有效的專業(yè)康復(fù)、家庭康復(fù),都基于家長(zhǎng)對(duì)自閉癥的準(zhǔn)確認(rèn)識(shí),認(rèn)識(shí)的偏差,可能直接葬送孩子未來(lái)。當(dāng)越來(lái)越多的新家長(zhǎng)認(rèn)為自閉癥就是不會(huì)說(shuō)話,會(huì)說(shuō)話就好了的時(shí)候,我覺得,是應(yīng)該進(jìn)行一場(chǎng)自閉癥基礎(chǔ)知識(shí)全民普及了。 (1)認(rèn)為孤獨(dú)癥就是性格孤僻。 不了解孤獨(dú)癥的人很容易聯(lián)想到性格孤僻或內(nèi)向,即把孤獨(dú)癥與心理障礙聯(lián)系起來(lái),認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童是受到某種來(lái)自外界環(huán)境的刺激產(chǎn)生孤僻性格的。研究表明孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙,而非為單純心理方面的障礙。 (2)認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童認(rèn)知能力低下,很難教會(huì)。 絕大多數(shù)研究和經(jīng)驗(yàn)顯示,到現(xiàn)在為止教育仍然是最有效的一種干預(yù)手段。孤獨(dú)癥兒童不僅跟一般兒童一樣可以通過(guò)教育獲得知識(shí)和技能,也可以掌握獨(dú)立生活的能力并且最終融入社會(huì)。教育是一種幫助孤獨(dú)癥兒童融入和回歸社會(huì)最有效的方式之一。 (3)認(rèn)為孤獨(dú)癥是由于父母不稱職造成的。 孤獨(dú)癥曾經(jīng)被認(rèn)為是由所謂“冰箱媽媽 ”造成的。這種理論把兒童孤獨(dú)癥的責(zé)任歸咎于母親給子女們的關(guān)心和愛太少。這種理論雖然早已被推翻而且沒有任何依據(jù),但它似乎仍然時(shí)不時(shí)地以各種形式出現(xiàn)來(lái)宣泄情緒和歸咎責(zé)任。事實(shí)上,孤獨(dú)癥是一種大腦發(fā)展障礙,而非父母教養(yǎng)方式所產(chǎn)生的結(jié)果。 (4)認(rèn)為孩子長(zhǎng)大以后就不會(huì)自閉了。 你可能經(jīng)常會(huì)聽別人,有時(shí)甚至有的醫(yī)生說(shuō),“ 孩子長(zhǎng)大就會(huì)好的 ”。這樣的話如果是出于安慰尚可以理解,如果是出于專業(yè)判斷則是不負(fù)責(zé)任。事實(shí)上,很少有人比你更了解你的孩子,如果你對(duì)他的發(fā)展?fàn)顩r非常擔(dān)心,你最好立即尋求孤獨(dú)癥專業(yè)人士的咨詢和幫助。觀望和等待只會(huì)使你失去為孩子及時(shí)進(jìn)行干預(yù)治療寶貴的時(shí)間。 (5)認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童沒有同情心,也不關(guān)心別人的感受。 孤獨(dú)癥兒童和一般兒童一樣都有情感,但他們的問(wèn)題是不太明白他人的感受,或者無(wú)法把自己的情感用恰當(dāng)?shù)姆绞奖磉_(dá)出來(lái)。 在許多情況下,他們的情緒以一種與其年齡不相稱的、不恰當(dāng)?shù)男袨榉绞奖磉_(dá)出來(lái),而不是真正缺乏感情。他們的問(wèn)題不是缺乏感情,而是他們分不清楚人們之間的社會(huì)關(guān)系,不知道怎樣用適當(dāng)?shù)氐姆绞皆诓煌膱?chǎng)合表達(dá)自己的感情。 (6)認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童都是“愛因斯坦”。 雖然一些天才有可能表現(xiàn)出孤獨(dú)癥或者亞斯伯格癥的某些特點(diǎn)。但在現(xiàn)實(shí)中,只有很小一部分孤獨(dú)癥兒童在數(shù)學(xué)、音樂(lè)、記憶、日歷、或科技領(lǐng)域有超越常人的表現(xiàn),絕大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童并不具有這些能力,他們和正常人一樣,更需要后天的教育和引導(dǎo)。 (7)認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童不會(huì)說(shuō)話。 孤獨(dú)癥是一個(gè)譜系。這個(gè)譜系包括了從完全沒有語(yǔ)言能力到具有相當(dāng)復(fù)雜的語(yǔ)言能力。亞斯伯格癥的兒童不僅語(yǔ)言發(fā)育沒有滯后,有些還可以使用超過(guò)他們年齡階段的學(xué)究式語(yǔ)言。即使很多沒有語(yǔ)言的兒童在經(jīng)過(guò)干預(yù)訓(xùn)練后也可以學(xué)會(huì)說(shuō)話。即使有些孩子經(jīng)過(guò)干預(yù)后仍然語(yǔ)言滯后,他們也完全可以通過(guò)學(xué)習(xí)如手語(yǔ)、圖片交流系統(tǒng)、對(duì)話板等功能性溝通方式來(lái)掌握溝通技巧。 (8)認(rèn)為必需采取醫(yī)療手段才算治療,孤獨(dú)癥兒童才能夠成為正常兒童。 孤獨(dú)癥被定義為一種終生的精神障礙。孤獨(dú)癥兒童的思維方式和信息處理方式與一般兒童很不一樣。到目前為止還沒有辦法讓孤獨(dú)癥兒童從根本上徹底地康復(fù)。我們現(xiàn)在真正可以做的就是了解每一個(gè)孩子的特點(diǎn)和長(zhǎng)處,根據(jù)孩子自身的特長(zhǎng),鼓勵(lì)孩子充分地發(fā)揮好自己的能力和長(zhǎng)處,并幫助他克服困難和挑戰(zhàn),揚(yáng)長(zhǎng)而避短。 很多家長(zhǎng)寄希望通過(guò)某種療法或者藥物可以立即完全治愈孤獨(dú)癥,他們不放過(guò)任何一個(gè)可能的療法和每一個(gè)新的和時(shí)髦的療法,希望速戰(zhàn)速?zèng)Q從此徹底地治愈孩子的孤獨(dú)癥。這種想法可以理解,但不一定非?,F(xiàn)實(shí)。其實(shí),孤獨(dú)癥更像是孩子身上獨(dú)特的一部分,你所需要的首先是了解和接受他,根據(jù)孩子的特長(zhǎng)找出一些方法積極地加以引導(dǎo),盡可能地給他們創(chuàng)造一個(gè)寬松和愛的環(huán)境。這并非是要你放棄給孩子尋找醫(yī)治和治療的努力,而是讓你正確地看待孤獨(dú)癥。 挑戰(zhàn)孤獨(dú)癥更像一個(gè)馬拉松長(zhǎng)跑,我們?cè)谄鹋芤郧笆紫纫{(diào)整好我們的狀態(tài)和心態(tài),而不是急著要立即結(jié)束它。 (9)認(rèn)為一旦孤獨(dú)癥兒童超過(guò)一定年齡,再進(jìn)行教育意義就不大了。 很難想象一個(gè)人超過(guò)一定年齡學(xué)習(xí)能力就喪失了。實(shí)際上對(duì)于任何人來(lái)說(shuō),學(xué)習(xí)都是一個(gè)終身的過(guò)程,任何時(shí)候開始學(xué)習(xí)都是有益的。誠(chéng)然,當(dāng)孩子小的時(shí)候,他們的大腦吸收和記憶新的知識(shí)和新經(jīng)驗(yàn)都相對(duì)容易,學(xué)習(xí)和積累的速度都是非常快的。但是隨著兒童年齡的增長(zhǎng),學(xué)習(xí)并沒有停止,只是學(xué)習(xí)的行為方式和性情變化以一個(gè)較為穩(wěn)健的步伐推進(jìn)。很多情況下,這是由于我們?yōu)閮和峁┑慕虒W(xué)環(huán)境所導(dǎo)致的,而非他們學(xué)習(xí)能力下降或放緩。早期教育的確十分重要,但即使錯(cuò)過(guò)了早期教育階段,我們也沒有任何理由去放棄孩子的整個(gè)人生。事實(shí)證明,一些在七八歲之前還沒有開始講話的孩子,通過(guò)干預(yù)以后仍然可以開口講話。有時(shí)候孩子的進(jìn)步不太明顯,有時(shí)候孩子甚至還可能出現(xiàn)倒退,但是只要堅(jiān)持不懈,他們都可以不斷地超越自己。永遠(yuǎn),永遠(yuǎn),永遠(yuǎn)不要放棄! (10)認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童的所有行為問(wèn)題都是由孤獨(dú)癥所導(dǎo)致的。 不管有沒有孤獨(dú)癥,我們每個(gè)人都從我們的父母身上繼承獨(dú)特的性格特質(zhì)。每個(gè)人都是一個(gè)獨(dú)特而復(fù)雜綜合體,都有他自己特有的性格、情緒、喜好和行為。孤獨(dú)癥可能影響孩子思維方式和對(duì)周圍世界的認(rèn)識(shí)能力,影響孩子的某些行為。而孩子的大多數(shù)行為則是他們自己性格特質(zhì)的一部分。有些家長(zhǎng)把孩子所有行為問(wèn)題的原因歸咎于孩子的孤獨(dú)癥,即便是孩子有孤獨(dú)癥,他們的大多數(shù)行為也會(huì)跟其他同齡兒童相似。比如,不肯分享玩具和搶玩具都是三四歲孩子在這個(gè)年齡段的典型表現(xiàn)。你了解孩子越多,你就能越好地理解孩子的行為、態(tài)度和看法。把每個(gè)孩子都看成是一個(gè)獨(dú)特的人,他們有自身的長(zhǎng)處和社會(huì)價(jià)值,也應(yīng)該同樣得到平等、尊重和關(guān)愛。
轉(zhuǎn)載孤獨(dú)癥是一種廣泛性發(fā)育障礙,以社會(huì)交往障礙、溝通交流障礙和重復(fù)局限的興趣行為為主要特征。孤獨(dú)癥起病于三歲之前,三歲以后表現(xiàn)明顯,絕大多數(shù)兒童需要長(zhǎng)期的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育支持。部分孤獨(dú)癥兒童經(jīng)過(guò)專業(yè)的干預(yù)是有可能恢復(fù)到正?;蛘呓咏5摹?雖然孤獨(dú)癥的病因還不完全清楚,但目前的研究表明,孤獨(dú)癥沒有特效藥物治療。①早期診斷早期干預(yù)可以改善孤獨(dú)癥的預(yù)后,因此孤獨(dú)癥治療一般認(rèn)為是年齡越小、效果越好,但是到目前為止并沒有一個(gè)年齡的截止點(diǎn),事實(shí)上也存在著部分患者在較大年齡獲得改善。 ②世界各國(guó)尤其是發(fā)達(dá)國(guó)家建立了許多的孤獨(dú)癥特殊教育和訓(xùn)練課程體系,目前已經(jīng)得到證實(shí)的ABA應(yīng)用行為分析療法是最為有效的,很多孤獨(dú)癥兒童經(jīng)過(guò)ABA行為干預(yù)已經(jīng)恢復(fù),能夠融入主流社會(huì)。 ③由于孤獨(dú)癥缺乏特效治療,目前尚存在數(shù)以百種的另類療法,這些療法缺乏循證醫(yī)學(xué)證據(jù),使用需慎重。 種種“神奇療法”還包括神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)療法、免疫球蛋白療法、高壓氧艙療法、中醫(yī)針灸療法等。名目雖然繁多,共同特點(diǎn)是價(jià)格不菲。干細(xì)胞移植療法一次至少五六萬(wàn)元,曾經(jīng)被包括北京第二炮兵總醫(yī)院在內(nèi)的多家醫(yī)院用來(lái)治療自閉癥。最后由于缺乏臨床數(shù)據(jù)支持以及違背醫(yī)學(xué)倫理而被叫停。 治療自閉癥并沒有捷徑可以走,醫(yī)生和家長(zhǎng)所能做的就是對(duì)自閉癥孩子們進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,盡可能地提高他們?nèi)粘I詈突顒?dòng)。所以,對(duì)待自閉癥,我們必須有科學(xué)的態(tài)度,有恒心和足夠的耐心,這樣才能讓這些“星星的孩子”不再孤單。 有效的專業(yè)康復(fù)、家庭康復(fù),都基于家長(zhǎng)對(duì)自閉癥的準(zhǔn)確認(rèn)識(shí),認(rèn)識(shí)的偏差,可能直接葬送孩子未來(lái)。當(dāng)越來(lái)越多的新家長(zhǎng)認(rèn)為自閉癥就是不會(huì)說(shuō)話,會(huì)說(shuō)話就好了的時(shí)候,我覺得,家長(zhǎng)更需要認(rèn)真的理解自閉癥和認(rèn)真的學(xué)習(xí)了。
現(xiàn)在融合一詞很火。談融合我想請(qǐng)大家弄清楚幾個(gè)小問(wèn)題,一個(gè)是什么是融合?有幾個(gè)孩子在玩,一個(gè)孩子去問(wèn):我可以加入你們嗎?有幾個(gè)孩子在玩,一個(gè)孩子問(wèn)完后,孩子同意了,他們?cè)谝黄鹆耍挥袔讉€(gè)孩子在玩,一個(gè)孩子加入后,跟著別人跑來(lái)跑去,沒有更多的交流互動(dòng)。第一天其他孩子主動(dòng)帶著這個(gè)孩子跑,第二天還帶著跑,第三天就不來(lái)找這個(gè)孩子了。請(qǐng)問(wèn)這是融合嗎?不,這不叫融合,就算這個(gè)孩子跑得滿身汗,臉上也洋溢著笑容,但這充其量是合,不能稱之為融合。合者,并也。融,有融通,有長(zhǎng)久的意思。沒有互惠互利,合不長(zhǎng)久。借一身行頭,進(jìn)了富豪的圈子,不代表就能和富豪融在一起了。多少孩子進(jìn)去了校園,試問(wèn)他們?nèi)谶M(jìn)了同學(xué)圈了嗎?在如今自私盛行的社會(huì)中,愛心只是一霎那,包容不了多久時(shí)間的。因?yàn)樽V系很難帶給別人好處,一味的讓別人幫助,這樣友誼的小船說(shuō)翻就翻。所以單學(xué)習(xí)幾個(gè)社交的技巧,只能讓你敲開一扇門,不能保證你進(jìn)去以后能呆得久,呆得好。孔子曰:周而不比,比而不周。團(tuán)結(jié)一起,你尊我敬,互惠互利,才是真融合。
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