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小兒多動癥、自閉癥、抽動癥患者診后須知一、通用原則?1.長期管理意識?·以上疾病均為慢性神經(jīng)發(fā)育障礙,需長期(數(shù)年)干預(yù),勿因短期癥狀緩解自行停藥/停訓(xùn)。?2.記錄觀察日記?·每日記錄:行為表現(xiàn)、情緒波動、睡眠質(zhì)量、藥物反應(yīng)(如用藥)、飲食變化,復(fù)診時攜帶。?3.建立合作聯(lián)盟?·家庭-學(xué)校-醫(yī)生定期溝通。?二、疾病注意事項?(一)多動癥(ADHD)?1.藥物治療?·嚴格遵醫(yī)囑服用藥物,勿隨意調(diào)整劑量或停藥。?·常見副作用處理:食欲下降→早餐后服藥,加餐高熱量食物;入睡困難→托莫西汀可以改為晚上服用或分次服用。哌甲酯要注意服藥時間,越早越好,過午不宜服用,以免引起睡眠問題。?·監(jiān)測體重和身高,每月測體重,每半年測身高。2.行為管理?·結(jié)構(gòu)化日程:固定學(xué)習(xí)、運動、睡眠時間,使用計時器分割任務(wù)(如“學(xué)習(xí)25分鐘+休息5分鐘”)。?·正向激勵:即時獎勵良好行為(如代幣制:積滿10個貼紙換一次公園游玩)。?3.學(xué)習(xí)支持?·申請學(xué)校IEP(個別教育計劃):優(yōu)先前排座位、延長考試時間、允許站立答題。??(二)自閉癥譜系障礙(ASD)?1.干預(yù)核心目標(biāo)?·溝通訓(xùn)練:使用圖片交換系統(tǒng)(PECS)或平板電腦輔助溝通工具。?·社交技能:通過角色扮演練習(xí)眼神接觸、輪流對話,每周2-3次小組社交課。?2.環(huán)境適應(yīng)?·減少感官過載:嘈雜場所佩戴降噪耳機,家居避免強光/刺鼻氣味。?·預(yù)告變化:用視覺日程表提前展示行程變動(如“明天先去醫(yī)院,再去奶奶家”)。?3.情緒行為管理?·自我刺激行為:提供替代感官工具(握力球、嚼勁項鏈)。?·自傷/攻擊行為:立即移除危險物,冷靜引導(dǎo)至安全空間,記錄觸發(fā)事件(如任務(wù)過難、噪音)。??(三)抽動癥?1.癥狀觀察要點?·區(qū)分抽動類型:運動性(眨眼、聳肩)vs發(fā)聲性(清嗓、穢語),記錄發(fā)作頻率度。?·避免強化關(guān)注:勿提醒“別動”,轉(zhuǎn)移注意力至沉浸活動(如拼圖、聽故事)。?2.誘因規(guī)避?·精神壓力,緊張刺激,情緒波動,過度興奮,過度疲勞,感染過敏,電子屏幕時間過長,飲食不當(dāng),缺乏運動等。?3.藥物與替代療法?·用藥指征:抽動嚴重影響社交或?qū)W習(xí)(如課堂發(fā)聲干擾他人)。?·行為療法:習(xí)慣逆轉(zhuǎn)訓(xùn)練(HRT),在醫(yī)生指導(dǎo)下練習(xí)對抗反應(yīng)(如聳肩時手臂下壓)。??三、緊急情況處理?立即就診的警示信號:?▲服用ADHD藥物后出現(xiàn)胸痛、呼吸困難;?▲抽動導(dǎo)致肌肉拉傷或無法進食/行走;?▲ASD患兒持續(xù)24小時拒食/自傷/攻擊他人。??四、復(fù)診與長期支持?1.復(fù)診頻率?·初診后1個月復(fù)診評估→穩(wěn)定期每3-6個月復(fù)診1次。?2.多學(xué)科協(xié)作?·根據(jù)需求轉(zhuǎn)介:康復(fù)科(PT/OT/ST)、心理科(家長減壓/CBT)、營養(yǎng)科(挑食患兒飲食方案)。????---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------?給家長的特別提醒??“您不是孤軍奮戰(zhàn)”?疾病不是教養(yǎng)失誤的結(jié)果,接納孩子的神經(jīng)多樣性;?優(yōu)先照顧自身身心健康,每天留出15分鐘獨處時間;?進步的標(biāo)準(zhǔn)因人而異:學(xué)會一個眼神交流、減少一次沖動打人,都值得慶祝。???我們與您共同守護孩子的成長之路。
孤獨癥的腸道菌群:失衡的微生物世界作者:王欣悅,楊莉在我們每個人的腸道中,都存在著一個復(fù)雜的微生物宇宙——腸道菌群。這個由數(shù)萬億微生物組成的"第二大腦",被科學(xué)家發(fā)現(xiàn)與孤獨癥譜系障礙(ASD)有著驚人的聯(lián)系。一、孤獨癥的腸道菌群:失衡的微生物世界越來越多的研究發(fā)現(xiàn),孤獨癥譜系障礙(ASD)患者的腸道菌群與健康人群存在顯著差異,主要表現(xiàn)為(1)菌群多樣性降低,腸道內(nèi)益生菌(如雙歧桿菌、乳酸菌)數(shù)量減少,而潛在致病菌(如梭菌屬、脫硫弧菌)比例升高【1】(2)代謝異常:短鏈脂肪酸(SCFAs)水平下降,其中關(guān)鍵的丁酸減少尤為顯著。色氨酸代謝通路異常,導(dǎo)致神經(jīng)遞質(zhì)前體不足,而硫化氫等神經(jīng)毒性代謝物增加,可能影響大腦功能。3.胃腸道問題增多:研究報導(dǎo),超過90%的ASD患者伴隨便秘、腹瀉等胃腸道癥狀,且胃腸問題嚴重程度與焦慮癥狀、刻板行為及社交問題等呈正相關(guān)。Su等人2024年在《NatureMicrobiology》的研究報告,使用腸道微生物的組合能夠?qū)SD診斷準(zhǔn)確性提高到0.91,進一步驗證了腸菌失調(diào)與ASD的相關(guān)性【2】。二、腸道菌群如何"遙控"大腦?腸-腦軸是連接腸道與中樞神經(jīng)系統(tǒng)的重要通道,涉及神經(jīng)系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)、內(nèi)分泌系統(tǒng)等多個系統(tǒng)間復(fù)雜的雙向交流。腸道菌群可能通過多種機制影響ASD癥狀。一方面,菌群失調(diào)引起腸道屏障的破壞并增加腸道通透性,導(dǎo)致炎癥介質(zhì)釋放增多,進入血液,進而影響血腦屏障完整性,使神經(jīng)炎癥風(fēng)險升高,影響神經(jīng)發(fā)育【3】。另一方面,腸道微生物可直接合成或調(diào)節(jié)多種神經(jīng)遞質(zhì)(如5-羥色胺、GABA、多巴胺),影響神經(jīng)信號傳遞和認知功能【4】,ASD患者常出現(xiàn)這些遞質(zhì)水平異常,與情緒和行為障礙相關(guān)。除此之外,菌群的代謝產(chǎn)物(如短鏈脂肪酸、生物胺、神經(jīng)遞質(zhì)前體)也可通過血液進入大腦,調(diào)節(jié)神經(jīng)元功能。同時,腸道菌群也能夠激活迷走神經(jīng),直接向大腦傳遞信號。三、新希望:靶向“腸-腦軸”的干預(yù)策略基于當(dāng)前研究結(jié)果,許多孤獨癥治療方案針對改善“腸-腦軸”而展開:1、糞便微生物移植(FMT)FMT是指將健康人的腸道微生物移植到患者腸道內(nèi)以幫助恢復(fù)或改善其腸道微生物平衡。早在2019年,《Cell》有研究就表明,將ASD患者糞便菌群移植給無菌小鼠后,小鼠社交互動時間減少60%,重復(fù)刻板行為增加3倍,海馬區(qū)突觸可塑性基因表達下調(diào)40%【5】。而現(xiàn)在針對菌群失調(diào)的干預(yù)措施在初步臨床研究中表現(xiàn)出一定效果,如Kang等人的研究表明接受FMT的患者在社交互動和焦慮行為方面顯著改善,且療效至少可持續(xù)8周以上【6】。2、益生菌補充特定益生菌可減少炎癥、調(diào)節(jié)神經(jīng)遞質(zhì),緩解ASD兒童的問題行為。如在一項開放性研究中,口服3個月的嗜酸乳桿菌、鼠李糖乳桿菌以及長雙岐桿菌后,ASD兒童的癥狀嚴重程度和胃腸道紊亂顯著改善【7】。另一項補充3個月雙岐桿菌和乳桿菌屬益生菌菌種的研究也報告了ASD兒童的焦慮減輕、社交改善和多動減少【8】。3、飲食干預(yù)臨床試驗發(fā)現(xiàn),飲食模式會影響ASD兒童的糞便微生物群組成和動態(tài)變化。孤獨癥患者的挑食等飲食習(xí)慣也導(dǎo)致其攝入營養(yǎng)素的不均衡。無麩質(zhì)和酪蛋白飲食(GFCF)對ASD相關(guān)癥狀的有利影響已經(jīng)被證明,在一項隨機臨床試驗中,攝入GF飲食改善了胃腸道癥狀和ASD相關(guān)行為障礙。另一項研究則報告了由低碳水化合物、充足蛋白質(zhì)和高脂肪組成的生酮飲食,通過重塑微生物組成而改善孤獨癥樣行為【9】。???參考文獻:[1]X.Ding,Y.Xu,X.Zhang,L.Zhang,G.Duan,C.Song,Z.Li,Y.Yang,Y.Wang,X.Wang,C.Zhu,Gutmicrobiotachangesinpatientswithautismspectrumdisorders,J.Psychiatr.Res.129(2020)149–159.[2]SuQ,WongOWH,LuW,WanY,ZhangL,XuW,LiMKT,LiuC,CheungCP,ChingJYL,CheongPK,LeungTF,ChanS,LeungP,ChanFKL,NgSC.Multikingdomandfunctionalgutmicrobiotamarkersforautismspectrumdisorder.NatMicrobiol.2024Sep;9(9):2344-2355.[3]Fiorentino,M.,etal.Blood-brainbarrierandintestinalepithelialbarrieralterationsinautismspectrumdisorders.MolecularAutism,2016,7:49.[4]SilvaYP,BernardiA,FrozzaRL.TheRoleofShort-ChainFattyAcidsFromGutMicrobiotainGut-BrainCommunication.FrontEndocrinol(Lausanne).2020;11:25.Epub20200131.[5]GilSharon,NikkiJamieCruz,Dae-WookKang,etal.HumanGutMicrobiotafromAutismSpectrumDisorderPromoteBehavioralSymptomsinMice.Cell.2019May30;177(6):1600-1618.e17.[6]Kang,D.W.,etal.Long-termbenefitofmicrobiotatransfertherapyonautismsymptomsandgutmicrobiota.ScientificReports,2019,9:5821.[7]S.Y.Shaaban,Y.G.ElGendy,N.S.Mehanna,W.M.El-Senousy,H.S.A.El-Feki,K.Saad,O.M.El-Asheer,Theroleofprobioticsinchildrenwithautismspectrumdisorder:aprospective,open-labelstudy,Nutr.Neurosci.21(9)(2018)676–681.[8]MeguidNA,MawgoudYIA,Bj?rklundG,MehanneNS,AnwarM,EffatBAE,ChirumboloS,ElrahmanMMA.MolecularCharacterizationofProbioticsandTheirInfluenceonChildrenwithAutismSpectrumDisorder.MolNeurobiol.2022Nov;59(11):6896-6902.[9]JiayinLiu,ZhanyuanGao,ChuanqiLiu,etal.Microbiota:NewStrategyforTreatingAutismSpectrumDisorder.FrontCellDevBiol.2022Mar3:10:792490.