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首都醫(yī)科大學附屬首都兒童醫(yī)學中心

公立三甲兒童醫(yī)院

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疾?。? 先天性巨結(jié)腸
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先天性巨結(jié)腸科普知識 查看全部

巨結(jié)腸術后為什么會漏大便巨結(jié)腸術后出現(xiàn)漏便是部分患者可能面臨的問題。1.括約肌功能暫時性損傷?手術操作影響：術中需切除病變腸段并重建肛門或直腸，可能直接或間接損傷肛門括約肌的神經(jīng)或肌肉組織。?神經(jīng)支配減弱：括約肌的正常收縮依賴于完整的神經(jīng)信號傳導，若術中牽拉或切斷部分神經(jīng)纖維，可能導致控便能力下降。?恢復時間：多數(shù)患者通過術后康復訓練（如提肛運動），括約肌功能可在數(shù)月至1年內(nèi)逐步恢復。2.腸道結(jié)構(gòu)改變后的適應期腸道縮短或重建：切除病變腸段后，剩余腸道需重新協(xié)調(diào)蠕動功能，短期內(nèi)可能出現(xiàn)腸道運動過快或紊亂，導致稀便或排便次數(shù)增多。?儲便能力下降：若手術涉及直腸或乙狀結(jié)腸切除，可能減少糞便儲存空間，增加急迫排便感。3.術后并發(fā)癥的影響瘢痕增生或狹窄：吻合口瘢痕過度形成可能導致腸道狹窄，阻礙糞便正常排出，部分患者表現(xiàn)為便秘與污便交替”。?感染或炎癥：術后局部感染（如吻合口瘺）可能損傷周圍神經(jīng)或肌肉，進一步影響控便功能。4.術后管理不足?飲食不當：攝入刺激性食物可能引發(fā)腹瀉，加重污便。?缺乏排便訓練：術后未規(guī)律進行排便習慣訓練（如定時如廁），腸道未能建立規(guī)律的排便節(jié)律。?肛門皮膚敏感度下降：長期使用尿布或護墊，可能降低患者對排便信號的感知能力。5.兒童患者的特殊性年齡相關因素：嬰幼兒術后因括約肌發(fā)育未完全，神經(jīng)調(diào)節(jié)能力較弱，恢復時間可能更長。?心理行為因素：部分兒童因恐懼疼痛而刻意抑制排便，導致糞便潴留和溢出性污便。術后污便多為暫時性現(xiàn)象，隨著腸道功能適應、括約肌康復訓練及科學護理，多數(shù)患者癥狀可逐漸改善。若污便持續(xù)超過6個月或伴隨腹痛、發(fā)熱等癥狀，需及時就醫(yī)排查。家長或患者應耐心配合醫(yī)生指導，逐步恢復腸道健康功能。
我是如何思考問題，解決難題的！每年130臺巨結(jié)腸，一半是其他地方做過手術的！在我這里重新再做！難度真的很大，因為很多孩子已經(jīng)無材料可用，絞盡腦汁，發(fā)明了很多新的方法！在這個過程中，學習了很多criticalthinking的相關內(nèi)容，借鑒了許多交叉學科的思想精髓！現(xiàn)在想大家介紹我覺得比較有趣的書和重要的內(nèi)容！一，思考的框架及“地圖不等于疆域本身”。其中第一章就是：地圖不等于疆域本身。此次指的“地圖”，實際上是所有已經(jīng)存在的，作為行動指南的思考框架（人實際上是基于訓練之后得到的思考框架來實施行動，醫(yī)生就是經(jīng)過訓練得到的這個思考框架！醫(yī)生拿這個去看病，去做手術！），這個思考的框架每個人都不一樣，每個醫(yī)生的思維框架，是通過從經(jīng)典教材的理論實習，到臨床實踐，借鑒其他人的文獻，老師的經(jīng)驗，同道交流的拿手絕活，會議上的發(fā)言，然后自己給自己編的程序！每個醫(yī)生就是靠自己編的程序，去判斷病情，去開藥，去做手術！這個編程的過程，他人無法替代。需要大量的艱苦的努力，書本上的知識，同行的知識，本質(zhì)上是“盲人摸象”后，得到的東西，摸到象牙的人，說大象堅硬如鐵！摸到尾巴的人說大象像一條蛇！好醫(yī)生就是找到這個差異性，拼出自己的大象！而“疆域”指的是實際的情況，對于醫(yī)生來說，就是實際的病人。地圖不等于疆域，實際上是：你的思考模型，并不能代替疆域，也就是說，不能一種方法對付所有的情況，需要對癥下藥，不能死抱著一種方法不放。如果病人的手術效果不好，要考慮是不是你的“地圖”有問題！我們所有的知識和既往經(jīng)驗，只是一個思維模型，他必然和現(xiàn)實有偏差，能夠解決大多數(shù)的問題，但是由于人是有基因差異的，因此彼此之前必然有不同，需要靈活應變。這就是好醫(yī)生和不太好的醫(yī)生之間不同的底層邏輯！好醫(yī)生的“地圖”精準，不斷修正。今年的諾貝爾獎獲得者有句名言“ALLMODELAREWRONG，BUTSOMEAREUSEFUL”我理解：巨結(jié)腸手術，有很多種方法，每個方法（手術方法）都不是絕對正確的，不能包打天下！但是某個方法可能對某一類的病人更加有效，效果更好。二，歸納推理！這里推薦這本書，第100頁講了什么是歸納推理！醫(yī)生從臨床實踐中，總結(jié)的各種經(jīng)驗，其實就是歸納推理！這是一個要求極高的過程！歸納推理分為以下幾個步驟：第一個就是觀察，觀察到病人的反應，是否和經(jīng)典理論一致，是否和其他人一致！分析結(jié)果！這個涉及到細致的觀察病情，判斷異同的過程。第二個就是假設，這一步實際上是總結(jié)了異同之后，提出的科學假說（背后的機制），這個過程含金量最高，需要在吃透傳統(tǒng)理論的基礎上，基于醫(yī)學原理，提出新的方法，發(fā)病原因！第三步就是演繹推理，基于現(xiàn)有原理，對提出的假設進行邏輯推導，是否成立。第四步，就是驗證假設！這個是最終的關鍵。我提出的一系列方法，如肛腸平衡理論，就是基于臨床難題，進行大膽假設，小心求證得到的，并在臨床上進行驗證。三，要搞清楚每個疾病的準確的概念，其定義，內(nèi)涵，外延。推薦李笑來的“思考的真相”一書，寫的言簡意賅，書我就不拍照了。具體到巨結(jié)腸和便秘，先天性巨結(jié)腸的定義就是沒有神經(jīng)節(jié)細胞，表現(xiàn)為便秘！而大量的病人有神經(jīng)節(jié)細胞，卻依然表現(xiàn)為便秘，這一類病人引起便秘的機制是與“先天性巨結(jié)腸”不同的，按照巨結(jié)腸的理念去做，是有問題的！還有那種所有的“短巨”，其實有誤導性！詳見我的科普文章。有的地方把有神經(jīng)節(jié)細胞的便秘，當做短巨切除，結(jié)果出現(xiàn)：腹脹，腸炎，不拉，污糞（損傷括約肌導致大便控制不佳）！比如這個娃，明明有神經(jīng)節(jié)細胞，結(jié)果把他做成醫(yī)源性無肛！整個肛管的的的控制機構(gòu)被破壞，這個孩子會有終生的污糞和大便控制不佳。（一遍又一遍的重復這樣的病例，并視而不見！代價就是這些孩子一輩子都籠罩在大便失禁的陰影之下，渾身臭氣，沒有朋友?。┒揖藿Y(jié)腸的手術切除范圍，其實是一個多參數(shù)判斷模型，神經(jīng)節(jié)細胞，只是其中一個參數(shù)，需要綜合起來判斷。我目前的手術方法，是經(jīng)過我多年的研究，隨訪，最終得到的目前來說的最優(yōu)解！當然我還會根據(jù)病人的反饋，繼續(xù)改進。四，大膽假設，小心求證。誠實面對自己的病人的效果實際上誰愿意每天去探索新方法來治療病人？如果老方法管用，何苦去自找麻煩？在這個過程中，需要使用多種思維模型，如馬斯克的第一性原理，麥肯錫的MECE原則去分析原因。根據(jù)最核心的原因，去設計解決方案。對于手術效果和遠期隨訪，必須求真，求實！誠實的面對自己的病人的效果，精心改進，迭代進步。保持空杯心態(tài)，不斷從多個渠道去學習！我們所有的新手術方法均是采用這些方法來改進的，最終依靠病人的效果來決定是否采納這些新方法。用周總理話來說，我每天是“如臨深淵，如履薄冰”，小心翼翼，精益求精，我的手上，是孩子一輩子的幸福。五，我每年都有60,70個良師！我每年做130臺巨結(jié)腸，一般以上是二次手術的，收治過全國所有著名的小兒外科中心手術失敗的病例，所以這些病例，就是我的老師。從目前的不良預后，根據(jù)原先的處理過程，倒推什么樣的處理方法會出現(xiàn)這樣的效果（其實就是找到手術方法與效果的因果關系?。?。因此他們實際上是我的老師，提供反面教材，讓我警醒，避免重復錯誤的方法！因此我知道所有做巨結(jié)腸手術的有名醫(yī)生的治療理念，手術原則，操作特點。。。以及預后！學習他們的長處，避免他們的錯誤！夜已深，準備休息了，明天還有2臺巨結(jié)腸，祝大家都順利。我上學的時候，我老師講“外科醫(yī)生不讀書，不如裁縫加屠夫！”，如果有機會再見到我的老師，我會驕傲的和他說：老師，我讀了很多書，思考過很多問題，有很多發(fā)明和創(chuàng)造！為很多孩子解決了病痛?。ń裉觳榉浚懊婺莻€8歲了，在外地做巨結(jié)腸發(fā)生吻合口漏的孩子對我說“我怎么這么可憐！”，真是聞之落淚?。?/a>