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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營(yíng)養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 媽媽，為什么我會(huì)突然暈倒？爸爸，為什么我不能出門玩？媽媽，我想上學(xué)。有那么一群孩子，被稱為帶電的小天使，他們由于神經(jīng)元突發(fā)異常放電，身體常常會(huì)出現(xiàn)一些不受控制的表現(xiàn)。孩子患癲癇該怎么辦呢？就是我家小孩就是一開(kāi)始也就是發(fā)燒引起的抽搐，但是他就是治療了好久，各大醫(yī)院都治療過(guò)了，但是沒(méi)有效果。后來(lái)我們家要了第三個(gè)寶寶，當(dāng)時(shí)帶來(lái)的血液也沒(méi)有多久，她同樣一次生病發(fā)燒，也出現(xiàn)了同樣的問(wèn)題，當(dāng)時(shí)心都涼透了。 真的不知道怎么走下去，堅(jiān)持了4年生存，他現(xiàn)在就跟正常的小孩一樣健康，他的姐姐因?yàn)樯【褪菦](méi)能進(jìn)入學(xué)校，讓我都很遺憾一輩子，就是拯救了我們整個(gè)家庭。癲癇治療方式的選擇在一個(gè)家庭兩個(gè)孩子身上形成了截然相反的治療結(jié)果，這兩個(gè)孩子的病因是相似的，這個(gè)女兒在剛開(kāi)始的時(shí)候患有癲癇，未能得到有效的控制，導(dǎo)致發(fā)育和行為的嚴(yán)重落后。相反這個(gè)男孩在確診以后，我們給予了藥物和生酮飲食聯(lián)合治療，他可以去入讀正常的小學(xué)。兒童年節(jié)呢，有一個(gè)問(wèn)題，就是說(shuō)他診斷起來(lái)比較困難，因?yàn)閮和绕涫菋胗變?，他不?huì)表述他的癥狀，學(xué)采集很困難，我們只能根據(jù)他的影像、腦電圖和一些。 代謝以下的結(jié)果來(lái)確定病塞的范圍，給予切除，只要定位2024年06月17日
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秦兵主任醫(yī)師 暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院 癲癇中心 光驅(qū)動(dòng)反應(yīng)(photicdrivingresponse)定義又稱節(jié)律同化(photicfollowing)即枕區(qū)節(jié)律與刺激頻率同步，在刺激頻率與被試者枕區(qū)基本頻率接近時(shí)更容易引起節(jié)律同化；正常成人最易引起節(jié)律同化的閃光頻率為5~30Hz（圖1）；兒童引起節(jié)律同化反應(yīng)的頻率較低；在枕區(qū)引起的節(jié)律同化反應(yīng)一般在閃光刺激開(kāi)始70~150ms后出現(xiàn)；在節(jié)律同化反應(yīng)之前枕區(qū)常出現(xiàn)正相的Lamda波,在刺激頻率接近基本背景頻率時(shí)常引起高波幅的節(jié)律同化反應(yīng)；5Hz以下低頻刺激時(shí)在枕區(qū)偶可引出孤立的閃光視覺(jué)誘發(fā)電位波形（見(jiàn)圖2）。節(jié)律同化分類基本節(jié)律同化：枕區(qū)頻率等于刺激頻率；諧波節(jié)律同化：刺激頻率等于枕區(qū)頻率的倍數(shù)，如20Hz閃光刺激引起10Hz的節(jié)律；諧波下節(jié)律同化：枕區(qū)頻率等于刺激頻率的倍數(shù)，如5Hz刺激引起10Hz的節(jié)律（圖3）。注意:不伴有其他EEG異常的情況單純節(jié)律同化反應(yīng)雙側(cè)枕區(qū)波幅可不對(duì)稱(<50%)，屬于正?，F(xiàn)象2024年03月13日179
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秦兵主任醫(yī)師 暨南大學(xué)附屬第一醫(yī)院 癲癇中心 光陣發(fā)性反應(yīng)（photoparoxysmalresponses，PPRs）：也稱光敏性反應(yīng)(photosensitivityresponse)為間斷閃光刺激誘發(fā)出局灶性或全面性癇樣放電；潛伏期：從閃光刺激開(kāi)始到出現(xiàn)棘波之間有一定潛伏期；自持性：在閃光刺激停止后棘波仍可維持一段時(shí)間；分類：1999年歐洲腦電圖學(xué)會(huì)專家共識(shí)將IPS誘發(fā)的癇樣放電分為四類（圖1）:(1)局限在枕區(qū),規(guī)則或不規(guī)則棘慢復(fù)合波、多棘慢復(fù)合波;(2)枕區(qū)開(kāi)始擴(kuò)散到額區(qū),從顳頂枕區(qū)起始,然后全面性規(guī)則或不規(guī)則棘慢復(fù)合波或多棘慢復(fù)合波;(3)全面性放電,全面性規(guī)則或不規(guī)則棘慢復(fù)合波、多棘慢復(fù)合波,前頭部突出;(4)其他反應(yīng)：①其中全面性棘慢復(fù)合波、多棘慢復(fù)合波最常見(jiàn),多見(jiàn)于青少年,與遺傳有密切關(guān)系,70%有癲癇發(fā)作；②雙側(cè)后頭部為主的放電較少合并癲癇發(fā)作;③始終限局在雙側(cè)枕區(qū)的放電較少見(jiàn),和光敏性枕葉癲癇有關(guān);④限局在一側(cè)枕區(qū)的放電很少見(jiàn),可能伴有一側(cè)枕葉病變。PPR有高度的遺傳性據(jù)研究在非光敏性癲癇患者的一級(jí)親屬中,PPR的發(fā)生率為4.9%,正常對(duì)照組家族為3.9%,兩組間無(wú)明顯差異;在光敏性發(fā)作患者的一級(jí)親屬中PPR的發(fā)生率高達(dá)21.6%~40%,明顯高于一般人群和非光敏性癲癇家族人群;其中女性成員PPR的發(fā)生率高于男性;PPR具有年齡依賴性對(duì)IPS的反應(yīng)與年齡有關(guān),高峰年齡在6~15歲；15歲以上親屬較少誘發(fā)全面性放電,而更多出現(xiàn)于枕區(qū)；對(duì)IPS的異常反應(yīng)隨年齡增長(zhǎng)而消失,許多父母在兒童期有視覺(jué)刺激引起的發(fā)作,但成年后IPS反應(yīng)陰性。PPR發(fā)生率在所有癲癇患者中,PPR的發(fā)生率大約2%~4%；多數(shù)為青少年,在7~19歲癲癇患者中占10%；出現(xiàn)高峰年齡與特發(fā)性全面性癲癇伴光敏性反應(yīng)一致,其中青少年肌陣攣癲癇的30%；兒童失神癲癇的18%和覺(jué)醒期強(qiáng)直-陣發(fā)作的13%有光敏性反應(yīng)；某些進(jìn)行性肌陣攣癲癇也伴有光敏性反應(yīng)；而EEG有光陣發(fā)性反應(yīng)的人群中70%伴有癲癇發(fā)作,多數(shù)為肌陣攣發(fā)作或強(qiáng)直-陣攣發(fā)作,僅3%為局灶性發(fā)作；到24歲后，30%的患者光敏性反應(yīng)消失,或僅誘發(fā)出低波幅不突出的棘波。PPR神經(jīng)通路閃光刺激通過(guò)視覺(jué)通路到達(dá)枕葉皮質(zhì),然后通過(guò)皮質(zhì)間通路或丘腦-皮質(zhì)網(wǎng)絡(luò)擴(kuò)散；IPS誘發(fā)的局灶性癇樣放電64%起始于枕葉或在枕區(qū)最大；29%在顳頂枕區(qū)最明顯,僅7%額區(qū)最明顯；IPS誘發(fā)的全面性放電實(shí)際上也是從枕區(qū)開(kāi)始并即刻擴(kuò)散至全頭部,但常常是額區(qū)波幅最高；一般僅在誘發(fā)出全面性放電時(shí)才出現(xiàn)運(yùn)動(dòng)癥狀如眼瞼肌陣攣、全面肌陣攣或強(qiáng)直-陣攣發(fā)作；有些患者受IPS頻率、年齡和抗癲癇藥物的影響,癲癇樣放電可始終限局在枕區(qū)而沒(méi)有可見(jiàn)的癥狀。一般合眼和睜眼狀態(tài)下IPS的陽(yáng)性率高于閉眼狀態(tài),且引起PPR的刺激頻段更寬，不同眼狀態(tài)敏感與光敏感可同時(shí)存在,其中合眼敏感更常合并光敏感；但如患者有明顯的合眼敏感性癇樣放電,則合眼IPS誘發(fā)的癇樣放電很難區(qū)別是合眼敏感還是光敏感。PPR與正常節(jié)律同化反應(yīng)（photicfollowing或光驅(qū)動(dòng)反應(yīng),photicdrivingresponse）鑒別節(jié)律同化反應(yīng),枕區(qū)節(jié)律與閃光刺激有鎖時(shí)關(guān)系,在閃光刺激停止后150ms內(nèi)枕區(qū)反應(yīng)即停止;如有類似廣泛性尖慢復(fù)合波或棘慢復(fù)合波的圖型,總是嚴(yán)格出現(xiàn)在成串刺激內(nèi)，一旦刺激停止,這種圖型即刻消失;在光陣發(fā)性反應(yīng)時(shí),IPS誘發(fā)出現(xiàn)癲癇樣放電常有一定潛伏期和(或)自持性。2024年03月12日266
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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營(yíng)養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 本文來(lái)自于河北文文媽媽的撰寫，字字肺腑之言，希望有緣人可以看到，進(jìn)而有所行動(dòng)，并讓孩子獲益（2024年1月22日）后記：不要因?yàn)楹⒆拥昧税d癇感到羞恥，并不是孩子主動(dòng)選擇了這個(gè)病，而是孩子替所有健康人承擔(dān)了風(fēng)險(xiǎn)概率。生活充滿了意外，或者說(shuō)，生活就是由一系列意外構(gòu)成的，意外的失敗、意外的艱難，也有意外的收獲、意外的饋贈(zèng)。巨大的不幸落到我們身上，遠(yuǎn)處看起來(lái)是一座山，走過(guò)去發(fā)現(xiàn)其實(shí)也是條路，這路上有海嘯過(guò)后留下的一片狼藉，而我們還要在狼藉之上努力生活。一切都是最好的安排,如果事與愿違,請(qǐng)相信一定另有安排。我的孩子很幸運(yùn)，也很堅(jiān)強(qiáng)，我們一起走過(guò)了生酮的五年。時(shí)間倒回到2018年12月，生酮半年后，文文的腦電圖正常了，2019年6月，正常腦電，覺(jué)得文文真是太幸運(yùn)了，如果腦電能持續(xù)正常，生酮兩年就可以恢復(fù)正常生活?，F(xiàn)實(shí)往往不盡人意，2019年12月之后都是異常腦電，不過(guò)醫(yī)生說(shuō)雖然有放電，有癲癇波，但很少很少，這么少的量不會(huì)引起發(fā)作?？刂坪?，沒(méi)有調(diào)過(guò)藥，生酮沒(méi)有調(diào)過(guò)比例，只加過(guò)大卡，從2018年到2021年，體重由17公斤漲到27公斤，相當(dāng)于變相減藥。2021年10月，控制三年，經(jīng)醫(yī)生同意，減第一個(gè)藥開(kāi)普蘭，2022年8月，減第二個(gè)藥拉莫三嗪，藥減的比較慢，一個(gè)月減一次，每種藥減幾個(gè)月。2022年5月咨詢王醫(yī)生改為MCT飲食，孩子能吃的碳水更多了，酮值維持在2-2.5左右。2023年4月，控制發(fā)作已經(jīng)5年了，腦電仍有少量放電，內(nèi)科楊大夫說(shuō)現(xiàn)在的癲癇波就像一片森林里有一點(diǎn)兒小火星，可能在這亮一下，在那亮一下，遠(yuǎn)遠(yuǎn)達(dá)不到引起發(fā)作的程度，可以考慮減生酮或者減最后一個(gè)藥。咨詢了王醫(yī)生后，開(kāi)始減停生酮，5月、6月，停酮過(guò)渡期，食材不再稱，每餐十幾克MCT油，酮值1.7左右。2023年7月，不吃MCT油，開(kāi)始慢慢加雜糧主食，現(xiàn)在基本過(guò)渡到正常飲食。文文五年一直是1.7的比例，酮值維持在2.5-3.5左右，一直很穩(wěn)定。酮餐也嚴(yán)格執(zhí)行，除了海苔其他入口的食物全都過(guò)稱，每天兩個(gè)雞蛋，肉類吃的雞腿肉、豬里脊肉、精瘦肉、牛肉、羊肉、鱸魚、大黃花魚、桂魚、海蝦，各種生酮粉能做餅干、蛋糕。現(xiàn)在酮娃能吃的食物太多了，除了淀粉含量較高的蔬菜和高糖水果其他蔬菜水果都能吃，各種肉類、海鮮，堅(jiān)果、海苔、奶酪、生酮餅干。酮娃吃的食物全都是優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)、優(yōu)質(zhì)脂肪，加工工序也簡(jiǎn)單，能充分保留食物中的營(yíng)養(yǎng)成分。很多媽媽平時(shí)就會(huì)換著花樣做飯，做的酮餐顏值又高又美味又營(yíng)養(yǎng)。剛開(kāi)始生酮時(shí)，軟件用著不熟練，就把各種肉類稱好一餐的重量用保鮮膜包起來(lái)，上面貼上食譜的標(biāo)簽，凍到冰箱里，提前一晚上拿到冷藏室，第二天直接做。生酮的文文比吃普通食物的弟弟皮膚更透亮，更高更壯，新冠肺炎時(shí)文文的癥狀也比弟弟輕。因?yàn)榧依镉型蓿闶硰牟毁I垃圾食品，只買些肉干、水果，從不買飲料，所以弟弟也養(yǎng)成了不愛(ài)吃零食的好習(xí)慣。做酮餐也讓我認(rèn)識(shí)了各種蔬菜，練就了雞腿剔骨、魚剔肉，挑蝦線剝蝦皮的本事。跟著王醫(yī)生也學(xué)到了很多營(yíng)養(yǎng)學(xué)的知識(shí)，學(xué)會(huì)了看食物的營(yíng)養(yǎng)成分表，知道了生病了不能只喝小米粥，也要補(bǔ)充蛋白質(zhì)，雞蛋怎么吃最有營(yíng)養(yǎng)，為什么爆炒、油炸的食物不好，有茶油、亞麻籽油、葡萄籽油、核桃油這么多種油。在超市挑食物知道哪個(gè)黃油好，哪個(gè)飲料能量低，哪個(gè)食物有助于減肥。生酮時(shí)，文文身體素質(zhì)非常好，很少生病。有時(shí)著涼了，吃的又比較油膩，容易肚子疼發(fā)低燒，這時(shí)候餓一兩頓，貼個(gè)暖寶寶就好了。感冒了吃小兒豉翹，咳嗽加上肺熱咳喘口服液、易坦靜，特別嚴(yán)重就霧化吃點(diǎn)消炎藥，吃藥比較及時(shí)，基本在初期就抑制住。發(fā)燒基本兩天就不燒了，新冠肺炎和甲流都中招了，但是按王醫(yī)生的建議，吃幾天藥就好了，癥狀沒(méi)有那么嚴(yán)重。停酮后，9月份各種病毒開(kāi)始流行，感冒咳嗽比較容易中招，抵抗力沒(méi)有生酮時(shí)好?？刂坪?，我特別希望文文的認(rèn)知能夠像腦電一樣自己恢復(fù)正常。但是，文文對(duì)于知識(shí)的接受能力很慢，而且很固執(zhí)，一個(gè)知識(shí)點(diǎn)要重復(fù)很多很多遍，學(xué)習(xí)以外的其他方面跟普通孩子沒(méi)有明顯區(qū)別。2018年9月到2021年上小學(xué)，每天在康復(fù)中心上語(yǔ)言和感統(tǒng)的康復(fù)課。2019年春天開(kāi)始上幼兒園，用保溫飯盒帶生酮餐，帶點(diǎn)生酮餅干，海苔什么的，中午不回家，很少生病請(qǐng)假。幼兒園老師問(wèn)我，你都怎么做的啊，聞著可香啦，這么多蝦，看著就好吃。每年過(guò)生日的時(shí)候都會(huì)帶他挑一個(gè)蛋糕，買回來(lái)給弟弟吃，然后給他做一個(gè)生酮蛋糕。2021年的生日，我?guī)奈奶袅艘粋€(gè)他喜歡的蛋糕，送到幼兒園跟小朋友們一起過(guò)，給他做了一個(gè)生酮蛋糕，孩子開(kāi)心極了。文文非常懂事，我給他講的是你過(guò)敏，甜的東西和含淀粉的東西不能吃，每當(dāng)有沒(méi)嘗過(guò)的食物，文文都習(xí)慣問(wèn)一句，“這個(gè)我吃了過(guò)敏嗎，這個(gè)含淀粉嗎，我能吃嗎？”我會(huì)回答，“這個(gè)你不能吃，我給你做你能吃的，比這個(gè)還有營(yíng)養(yǎng)呢”。文文知道哪些食物能吃，哪些不能吃，哪些需要稱了才能吃。生酮初期的時(shí)候沒(méi)讓他吃過(guò)香蕉，老師獎(jiǎng)勵(lì)他一根香蕉，他放到書包里帶回來(lái)給弟弟吃。老師獎(jiǎng)勵(lì)的糖果也會(huì)帶回來(lái)給我吃，有一次別人給他瓜子，自己吃了幾顆，省著幾顆回來(lái)給我吃。對(duì)于酮娃，千萬(wàn)不能慣著，要讓酮娃的生活學(xué)習(xí)接近正常孩子。家長(zhǎng)要有原則，對(duì)一件事的態(tài)度不能反反復(fù)復(fù)，尤其對(duì)認(rèn)知不太好的小寶寶，今天酮餐沒(méi)吃完批評(píng)他了并且要求他吃完，明天又沒(méi)吃完但時(shí)間緊沒(méi)讓他吃完，那肯定還會(huì)有下次，多次吃不完就要考慮是量太大、不好吃還是孩子故意搗亂。糾正壞行為時(shí)一定要講究方法策略，要獎(jiǎng)勵(lì)不能懲罰，并且獎(jiǎng)勵(lì)要及時(shí)兌現(xiàn)。酮娃能獎(jiǎng)勵(lì)的食物種類不是很多，但是能獎(jiǎng)勵(lì)的行為還是很多的，小寶寶抱一抱，轉(zhuǎn)個(gè)圈，騎大馬，大孩子各種小游戲都能作為獎(jiǎng)勵(lì)。大局要由家長(zhǎng)來(lái)掌控，不能任由孩子支配家長(zhǎng)。明知道孩子不能喝飲料，不能吃薯片什么的，就不要讓家人在孩子面前吃，不要讓孩子在家里找到。做好前事控制能避免解決棘手的矛盾。一個(gè)普通家庭的奶奶在上午十點(diǎn)的時(shí)候帶孩子買了生日蛋糕，回家后孩子要吃，但是爸爸媽媽都沒(méi)下班，奶奶說(shuō)不行，孩子哭鬧，局面不好控制。但是如果買蛋糕的時(shí)候不帶孩子去，不讓孩子知道蛋糕的存在或者晚點(diǎn)再去買蛋糕就不會(huì)發(fā)生這種情況了。如果孩子發(fā)育落后，可以關(guān)注alsolife的公眾號(hào)，里面能給孩子做免費(fèi)的能力評(píng)估，我也從中學(xué)到了很多行為管理的知識(shí)。家有酮娃，生活如亂麻。但是沒(méi)有酮娃的家庭，孩子沒(méi)有生病的家庭，就不是一地雞毛嗎？即便沒(méi)有這樣的孩子，以我們面對(duì)問(wèn)題和解決問(wèn)題的方式，真的能將家庭和工作中遇到的所有困難輕松解決嗎？不要因?yàn)楹⒆拥貌「械叫邜u，并不是孩子主動(dòng)選擇了這個(gè)病，而是孩子替所有健康人承擔(dān)了風(fēng)險(xiǎn)概率。生活充滿了意外，或者說(shuō)，生活就是由一系列意外構(gòu)成的，意外的失敗、意外的艱難，也有意外的收獲、意外的饋贈(zèng)。巨大的不幸落到我們身上，遠(yuǎn)處看起來(lái)是一座山，走過(guò)去發(fā)現(xiàn)其實(shí)也是條路，這路上有海嘯過(guò)后留下的一片狼藉，而我們還要在狼藉之上努力生活。一旦嘗試幾種藥無(wú)法控制、被確診難治性癲癇，就不要在二線三線的醫(yī)院治療了，要找正規(guī)的權(quán)威的一線醫(yī)院，千萬(wàn)不能去莆田系的醫(yī)院。路途遠(yuǎn)的可以好大夫問(wèn)診，比較快，也省了路費(fèi)和住宿費(fèi)。治療癲癇的科學(xué)方法有內(nèi)科調(diào)藥、外科手術(shù)、生酮、迷走，我不反對(duì)嘗試各種可能的治療手段，但有的家長(zhǎng)不去找醫(yī)生看，不嘗試其他科學(xué)方法，把錢全都花在江湖異士、神仙能人上，真的會(huì)耽誤孩子！想了解生酮的可以看看《癲癇生酮飲食療法》這本書和電影“不要傷害我的小孩”，王曼醫(yī)生的好大夫網(wǎng)站上有很多生酮知識(shí)和案例分享。如果選擇生酮還是去德濟(jì)醫(yī)院找王醫(yī)生住院?jiǎn)?dòng)比較好，能讓醫(yī)生對(duì)孩子的情況有更深的了解，對(duì)癥下藥，家長(zhǎng)在生酮學(xué)習(xí)的溝通方面也會(huì)效率更高，而且王醫(yī)生會(huì)給你很強(qiáng)的信心。如果你打算生酮，就一定把生酮做好，嚴(yán)格聽(tīng)醫(yī)生的話，千萬(wàn)不要縱容孩子吃生酮外的食物，不然，苦就白受了。每個(gè)人一天所攝取的食物種類和總量都是基本恒定的，誰(shuí)也不是大胃王，食物種類肯定有所選擇。文文停酮后，對(duì)以前沒(méi)吃過(guò)的食物不再好奇，反而開(kāi)始挑食。相比孩子的挑食，倒不如讓家長(zhǎng)引導(dǎo)孩子吃健康的食物。如果一種比例不行，多跟王醫(yī)生溝通，在王醫(yī)生的指導(dǎo)下，各種比例都嘗試下，王醫(yī)生帶過(guò)這么多完全控制的孩子，要相信咱家的孩子也是能控制的。在吸引力法則下，相信醫(yī)生，相信孩子，有積極的心態(tài)，會(huì)吸引那些好事，離你越來(lái)越近。家長(zhǎng)的心態(tài)很重要，媽媽不要對(duì)孩子有愧疚心理，孩子生病不是你的錯(cuò)，這種世界性難題科學(xué)家都不能解釋原因。整個(gè)家庭對(duì)孩子生酮的觀念也要改變，不要覺(jué)得孩子不能吃普通食物就可憐。難治性癲癇，能夠生酮控制，不用做開(kāi)顱手術(shù)是多么的幸運(yùn)。相信生命的力量，還有無(wú)限可能。把好運(yùn)氣傳染給你們，春天將不再遙遠(yuǎn)！2024年01月22日1141
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馮亞梅主治醫(yī)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 癲癇中心 今年冬季是各種病毒、細(xì)菌肆虐的時(shí)期。各地都出現(xiàn)了大量甲流、乙流患者，尤其是嬰幼兒及兒童患者免疫力相對(duì)較低，因此更容易出現(xiàn)感染；對(duì)于癲癇患者來(lái)說(shuō)，萬(wàn)一感染甲乙流，應(yīng)該怎么辦呢？???首先看臨床癥狀，大多數(shù)甲乙流患兒都會(huì)出現(xiàn)高熱，熱峰可高達(dá)40℃，服用退熱藥后溫度可下降，但也還會(huì)出現(xiàn)反復(fù)熱峰；此時(shí)如若去醫(yī)院檢查呼吸道病毒全套，是有可能出現(xiàn)加陰性結(jié)果的，這種情況下，如果無(wú)其它高熱病因，比如細(xì)菌、支原體及其它病毒感染等，或有過(guò)甲乙流患者接觸史，應(yīng)盡早口服甲乙流特效藥：奧司他韋，大于5歲的兒童可以口服瑪巴洛沙韋等抗病毒藥物；對(duì)于發(fā)熱容易出現(xiàn)熱性驚厥或發(fā)熱期成簇發(fā)作的患兒還要及時(shí)應(yīng)用預(yù)防驚厥類藥物（地西泮口服制劑或鼻噴制劑）；???此外，甲乙流屬于病毒感染，即使及早應(yīng)用抗病毒藥物對(duì)癥治療，發(fā)熱周期相對(duì)縮短，但仍會(huì)間斷反復(fù)2-3天，家長(zhǎng)要做好補(bǔ)水及及時(shí)退熱處理；如若大于5天仍有發(fā)熱或明顯乏力癥狀需進(jìn)一步復(fù)查明確是否其它病菌感染，且調(diào)整口服藥物。2024年01月18日121
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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營(yíng)養(yǎng)腸道微生態(tài)專科聯(lián)盟基地 ????我女兒欣欣，出生幾個(gè)月后，就被癲癇發(fā)作所困擾，剛開(kāi)始是發(fā)燒就抽筋，一次抽筋短的幾分鐘，長(zhǎng)的半小時(shí)，每次發(fā)作都疲憊不堪，就這樣在老家治療了幾年，帶來(lái)上海治療，當(dāng)聽(tīng)說(shuō)三甲的某濟(jì)醫(yī)院做手術(shù)可以治療好時(shí)，我們籌錢做開(kāi)顱手術(shù)，花了幾十萬(wàn)，做了手術(shù)等于沒(méi)有做，孩子狀態(tài)也越來(lái)越差，后來(lái)再次找專家，說(shuō)讓我們做迷走神經(jīng)刺激術(shù)，于是又籌錢做了迷走，結(jié)果還是抑制不住癲癇發(fā)作，長(zhǎng)期的發(fā)病以及不斷的各種藥物治療，原本健壯的孩子，瘦弱不堪，小小的身軀經(jīng)常因癲癇發(fā)作扭曲如蝦米，每每看到，心若刀割一樣。????欣欣生病以來(lái)，求醫(yī)問(wèn)藥已經(jīng)成了一家人的生活主旋律，期間諸多心酸難以訴說(shuō)，不僅花光了所有的積蓄，孩子的病情還是越治越差，無(wú)法上學(xué)，每天都有發(fā)作，時(shí)不時(shí)的因?yàn)榘l(fā)作導(dǎo)致外傷。????再三考慮下，后來(lái)我們生了榮榮，榮榮的到來(lái)給我們帶來(lái)了久違的歡樂(lè)。但是好景不長(zhǎng)，幾個(gè)月后榮榮像欣欣那樣出現(xiàn)了一樣的發(fā)作形式，這樣的遭遇猶如晴天霹靂。欣欣的求醫(yī)經(jīng)歷已經(jīng)把我們?nèi)腋愕谋轶w鱗傷，做了基因檢查，兩個(gè)孩子都是SCN1B基因突變，罕見(jiàn)病。欣欣的治療經(jīng)歷給我?guī)?lái)了沉痛的教訓(xùn)，榮榮一定不能再走欣欣治療的老路子。生病及治療經(jīng)歷讓全家都陷入不幸之中，但不幸中的萬(wàn)幸是遇到了一群同病相憐的人抱團(tuán)取暖，一群淋過(guò)雨的家長(zhǎng)在尋找那位為我們這種罕見(jiàn)病的孩子撐傘的人。?????榮榮之前一直在兒童醫(yī)院看病，調(diào)藥，效果不好，還是會(huì)經(jīng)常發(fā)作，經(jīng)病友介紹我們于2019年2月18日來(lái)到了上海德濟(jì)醫(yī)院，找到王曼主任給榮榮開(kāi)啟生酮飲食治療，這次生酮飲食治療讓我在黑暗之中看到了光明，在絕望中看到了希望，在希望中看到了生活的動(dòng)力和堅(jiān)持的意義。?????多年的求醫(yī)路，苦不堪言，我在上海德濟(jì)醫(yī)院王曼主任這里，看到了久違的尊重，給我的感覺(jué)很熟悉，很暖心，就像老朋友那樣。榮榮對(duì)于生酮飲食接受的非常好，在開(kāi)始生酮飲食治療3個(gè)月后，發(fā)作基本控制，偶會(huì)因?yàn)楦腥境霈F(xiàn)幾秒鐘的小發(fā)作，由于榮榮選擇了和欣欣不一樣的治療道路，雖然是一樣的病情，但是預(yù)后的差距卻是天壤之別。榮榮因?yàn)樯嬍持委熜Ч茫悄芎托袨榘l(fā)育未受明顯影響，如今榮榮已經(jīng)是一名合格的小學(xué)生了。而欣欣錯(cuò)過(guò)了治療的最佳機(jī)會(huì)，選擇了錯(cuò)誤的治療方式，只能待在家里。孩子生病以來(lái)，遭受過(guò)多少白眼和不理解。介紹我兒的時(shí)候，最難的并不是解釋他患的是什么病，為什么要用這個(gè)特殊的生酮飲食，不能吃主食，不能吃學(xué)校的餐食，不能吃外面的食物，而是讓大家相信我們一直在積極的給孩子做治療。癲癇這個(gè)疾病以及無(wú)法確定的發(fā)作，這個(gè)我們家長(zhǎng)都能忍受，比這個(gè)更難的是讓這個(gè)社會(huì)接納他，不要排擠他，給與他上學(xué)接受教育的機(jī)會(huì)。上海德濟(jì)醫(yī)院每年都舉辦癲癇關(guān)愛(ài)日，這樣的關(guān)愛(ài)日讓我感受到了醫(yī)院對(duì)這些孩子的關(guān)注，對(duì)家長(zhǎng)的理解。在欣欣生病治療的時(shí)候，德濟(jì)醫(yī)院剛成立不久，那時(shí)我們只知道三甲級(jí)別的某濟(jì)，把所有的希望能壓在那個(gè)醫(yī)院給孩子做治療，總想著這么大的醫(yī)院，能做手術(shù)切除病灶，能夠一勞永逸，能讓孩子不發(fā)作，我們吃糠咽菜都可以生活。結(jié)果卻給了我們一個(gè)響亮的耳光，一個(gè)慘痛的教訓(xùn)，不明確的診斷和激進(jìn)的治療，讓孩子永遠(yuǎn)的失去了健康。自家兩個(gè)孩子治療結(jié)果的鮮明的對(duì)比，讓我對(duì)德濟(jì)醫(yī)院有了更深的感激，尋醫(yī)問(wèn)藥難，讓大眾理解和接納更難，感恩德濟(jì)醫(yī)院，感恩永不放棄的我們自己。求醫(yī)路漫漫，困難重重，絕望中掙扎著，卻被醫(yī)院的“重視”和“尊重”感動(dòng)，醫(yī)者治病更暖人心。德濟(jì)醫(yī)院成立十周年，前面我錯(cuò)過(guò)了，后面一定會(huì)跟上，有句話說(shuō)的好殫精竭力終為子，可憐天下父母心。最后祝福德濟(jì)醫(yī)院的醫(yī)生醫(yī)術(shù)越來(lái)越高超，救治更多像我們這種遍體鱗傷，但是仍甘愿相信醫(yī)學(xué)的希望，樂(lè)此不疲的患兒家長(zhǎng)們。2023年12月16日246
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尚麗副主任醫(yī)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 癲癇中心 最近氣溫驟降，人們的抵抗力會(huì)普遍下降，呼吸系統(tǒng)疾病高發(fā)，如果癲癇患者不能及時(shí)注意增添衣物防寒保暖，導(dǎo)致受涼、發(fā)熱，可能會(huì)誘發(fā)癲癇發(fā)作。另外北方很多地區(qū)已經(jīng)降雪了，地面濕滑，容易摔倒，最近抖音很多視頻播放大家在雪天摔跤的，我也看到了，對(duì)于我們癲癇患者外出千萬(wàn)注意要保護(hù)好頭部，如果摔跤傷到頭部會(huì)可能加重癲癇發(fā)作，外出最好穿防滑鞋。此外積雪也會(huì)使地面的反光很強(qiáng)烈，對(duì)于光敏感的癲癇患者外出可以戴墨鏡預(yù)防。2023年11月17日249
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董燕主任醫(yī)師 鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院 兒童發(fā)育行為科 ?總有家屬在問(wèn)，癲癇需要注意什么？我理了理，今天給大家科普一下。1.除非是藥物過(guò)敏或醫(yī)囑調(diào)藥，不能隨意減停、加藥，嚴(yán)格執(zhí)行醫(yī)囑；身體有其他不適（與該藥不相關(guān)除外過(guò)敏）仍按時(shí)服藥；2.飲食無(wú)需特殊注意，生活上避免熬夜、驚嚇、閃光刺激；3.慎用青霉素類、抗組胺類、口服驅(qū)蟲類、抗結(jié)核類、抗抑郁類、激素(癲癇性腦病除外)類，注意是慎用，不是禁用。口服丙戊酸鈉回避美羅培南藥物；4.需按醫(yī)囑定期復(fù)查血，復(fù)查時(shí)當(dāng)日晨起服藥前空腹抽血（盡可能8點(diǎn)前，不超過(guò)9點(diǎn)）抽完及時(shí)服藥。查血前至少3天如無(wú)特殊情況藥物不需任何調(diào)整，按時(shí)服藥；5.建議口服癲癇發(fā)作藥物時(shí)間為早晚8時(shí)，飯后半小時(shí)；6.如果服藥后嘔吐，半小時(shí)內(nèi)補(bǔ)全量，0.5-2小時(shí)補(bǔ)半量，2小時(shí)候不再補(bǔ)藥7.盡量購(gòu)買喂藥器精確喂藥，看清楚服藥劑量；8.急性期暫停疫苗接種；癲癇控制半年以上的患者，無(wú)論是否服用抗癲癇藥物，可以接種疫苗。當(dāng)然相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)家屬需知情，風(fēng)險(xiǎn)自己承擔(dān)；9.出院后按醫(yī)囑定期復(fù)診，帶齊所有的既往看病資料，尤其是病歷本和腦電圖。10.減停藥物時(shí)謹(jǐn)遵醫(yī)囑，但減藥過(guò)程可能再次出現(xiàn)抽搐可能的風(fēng)險(xiǎn)家屬需知道。醫(yī)路有你我，共肩抗癲癇！一定要有信息，祝寶寶健康成長(zhǎng)！鄭大三附院神內(nèi)董燕2023年11月14日290
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