2024年1月16日，北京中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)腎臟病專(zhuān)業(yè)委員會(huì)成功舉辦了第21期腎病月月壇，主題是遺傳性多囊腎病的精準(zhǔn)診斷與中西醫(yī)治療。最后，謝院生教授對(duì)本次論壇進(jìn)行了總結(jié)：一、今天主要聚焦的是常染色體顯性遺傳性多囊腎?。ˋDPKD），是最常見(jiàn)的單基因遺傳性腎臟病，患病率大約為1/1000，主要致病基因?yàn)镻KDI和PKD2，PKDI突變比較常見(jiàn)，如果患者有多個(gè)位點(diǎn)的致病突變，這類(lèi)患者一般預(yù)后比較差；除了PKDI和PKD2以外，一些其它基因的突變也會(huì)導(dǎo)致多囊腎改變。二、PKDI和PKD2編碼的多囊蛋白（PC1和PC2）除了在腎臟之外還存在于其他器官，所以除了多囊腎以外還有多囊肝等很多腎外表現(xiàn)。最常見(jiàn)的腎外表現(xiàn)就是高血壓，患病率非常高并且預(yù)后比較差，也可出現(xiàn)心臟和腦血管相關(guān)的問(wèn)題，還有一些患者可能會(huì)出現(xiàn)代謝紊亂相關(guān)的疾病比如糖尿病等，所以，與其說(shuō)多囊腎病是一種腎臟疾病，不如說(shuō)它是一種全身性疾病。很多中年去世的多囊腎病患者都是死于腦出血。三、從診斷的角度來(lái)說(shuō)，有遺傳史和沒(méi)有遺傳史的患者判斷標(biāo)準(zhǔn)有所不同，一方面是囊腫的個(gè)數(shù)，沒(méi)有遺傳史的囊腫個(gè)數(shù)要求比較多。另一方面是B超和核磁結(jié)果的差異，核磁比較敏感，一般兩個(gè)腎病囊腫總數(shù)不夠10個(gè)基本可以排除，而B(niǎo)超敏感性相對(duì)較低，診斷標(biāo)準(zhǔn)相對(duì)寬松一些。基因檢測(cè)有助于明確診斷。四、現(xiàn)在臨床大多數(shù)用的是梅奧提出的分型，1型是彌漫性的兩個(gè)腎臟都有囊腫；2型是局限型或者單側(cè)的腎臟囊腫，不典型，相對(duì)比較少見(jiàn)。我們平常說(shuō)的多囊腎病大多數(shù)指的的是1型多囊腎病，根據(jù)腎臟總體積的年增長(zhǎng)率，分為5個(gè)亞型，AB進(jìn)展慢，CDE進(jìn)展較快。46歲前腎臟的長(zhǎng)經(jīng)＞16.5cm，腎小球?yàn)V過(guò)率年下降率＞5%，以及PROPKD的評(píng)分＞6分都是快速進(jìn)展的標(biāo)志。五、關(guān)于治療，基礎(chǔ)治療包括生活方式的調(diào)整和血壓、尿量等的一些控制，其中血壓的控制要比普通慢性腎臟病的血壓控制得更低一些；同時(shí)，就是要鼓勵(lì)患者盡量多喝水、少吃鹽，盡可能地降低尿滲透壓。另外，根據(jù)患者的血脂、血糖和體重、尿酸等全身情況用一些他汀類(lèi)等降脂藥、二甲雙胍等降糖藥和非布司他等降尿酸的藥物，從而改善病人的生活質(zhì)量和長(zhǎng)期預(yù)后。六、托伐普坦對(duì)于成人快速進(jìn)展型多囊腎病，循證醫(yī)學(xué)的證據(jù)顯示可以延緩囊腫和腎臟體積的增長(zhǎng)、延緩腎臟病的進(jìn)展。對(duì)于進(jìn)展不是很快的患者以及兒童是否可以用，現(xiàn)在正在探索中，但至少可以認(rèn)為用藥是安全的。關(guān)于治療劑量，國(guó)外有循證醫(yī)學(xué)證據(jù)還是提倡足量使用，從45mg開(kāi)始到60mg、90mg，甚至120mg。但是臨床實(shí)踐中大多數(shù)的病人都是在60mg以下，我們有一些案例提示中小劑量也能夠延緩病人的進(jìn)展，不過(guò)，我們還沒(méi)有足夠的證據(jù)證明中小劑量是有效的。七、通過(guò)體外受精、胚胎優(yōu)選，可以生出健康的寶寶。對(duì)于有明確致病突變位點(diǎn)的患者，可以采取這個(gè)方法阻斷致病基因的遺傳。八、中醫(yī)認(rèn)為多囊腎病是由于先天稟賦不足和后天致病因素共同作用的結(jié)果，中西醫(yī)結(jié)合治療多囊腎病，可以達(dá)到1+1＞1甚至＞2的效果。一些典型案例顯示服用中藥+良好的體重管理，可以維持遺傳性多囊腎病患者腎功能的長(zhǎng)期穩(wěn)定。九、關(guān)于外科治療的問(wèn)題，現(xiàn)在認(rèn)為如果沒(méi)有明確的出血、感染以及結(jié)石等的指征，去頂減壓、囊腫穿刺等方法不太主張，因?yàn)閷?duì)于患者的高血壓和腎衰竭的發(fā)生沒(méi)有太大的益處，但有些病人確實(shí)癥狀很重，已經(jīng)嚴(yán)重影響到生活質(zhì)量，那就可以適當(dāng)考慮。對(duì)于內(nèi)科治療無(wú)效的出血、感染以及為了獲得腎移植的空間，進(jìn)行介入治療和外科手術(shù)切除病腎也是可以選擇的。

周醫(yī)生日記之多囊肝腎腎友腎移植術(shù)后食管返流解決啦—-20231013這周工作重點(diǎn)：腎移植術(shù)后7年的我們先天性多囊腎腎友王大姐已經(jīng)70歲了，移植腎功能血肌酐穩(wěn)定在120umol，但是近一年原發(fā)病灶多囊肝上三個(gè)8厘米左右的大囊腫嚴(yán)重影響了王大姐的飲食，吃飯不順暢，飲食后胸腹部憋漲明顯，飲食量明顯減少，體重下降。近三個(gè)月出現(xiàn)了嚴(yán)重的返流反酸，嚴(yán)重影響睡眠，不能平躺，導(dǎo)致焦慮情緒，晚上睡覺(jué)困難。而且心衰也隨之出現(xiàn)了。????到了不得不處理的時(shí)候了，告知住院超聲引導(dǎo)下介入治療的高風(fēng)險(xiǎn)和意外，王大姐表示理解和配合，因?yàn)樯钯|(zhì)量太差了，不敢吃飯不敢睡覺(jué)，體重下降，營(yíng)養(yǎng)不良，焦慮抑郁很久了。決定幫助，在懸崖邊上再走一走，這是我的主治醫(yī)師告訴我的治療我們多囊腎多囊肝復(fù)雜患者的治療感受，我們都提心吊膽，做之前的頭一晚，“周老師，我們明天要做嗎”一邊再問(wèn)“談話結(jié)束，要做，給患者一個(gè)希望吧”我一邊回答，下定決心，來(lái)源于腎友的信任和理解。?????王大姐帶著心電監(jiān)護(hù)，腎病一線二線醫(yī)師同時(shí)全程陪伴和在線。我們的超聲介入團(tuán)隊(duì)棒棒噠，一切順利，同時(shí)超聲引導(dǎo)下抽吸了肝上8厘米左右囊泡3個(gè)，腎臟囊泡兩個(gè)也被順便解決了。抽吸治療前后，肝腎功能穩(wěn)定。????關(guān)鍵是當(dāng)天晚上患者就平躺安然入睡了。很久因?yàn)楦紊厦娴?個(gè)大囊泡的擠壓胃部造成的返流解決啦。????周醫(yī)生團(tuán)隊(duì)一直在幫助，我們的動(dòng)力來(lái)源于腎友的信任理解和配合。只要有一絲希望，我們就一起緊緊的抓住它，去走向光明。（版權(quán)所有）

周醫(yī)生日記之多囊腎友福音來(lái)啦20230907—很多的腎友問(wèn)我，先天性多囊腎的腎友們已經(jīng)尿毒癥已經(jīng)血液透析了的腎友可以針對(duì)疼痛破裂出血的囊泡進(jìn)行超聲引導(dǎo)下的介入治療嗎？???已經(jīng)血液透析尿毒癥的腎友比起其他腎友病情更加復(fù)雜，過(guò)高的血壓，更差的心臟功能，貧血，而且因?yàn)槊恐苋窝和肝龆夹枰獞?yīng)用抗凝劑，所以對(duì)于巨大囊泡更容易破裂出血血尿，感染發(fā)熱，反復(fù)感染危及生命。比我們普通的多囊腎友因?yàn)槟遗萜屏殉鲅腥居懈叩奈ｋU(xiǎn)和治療難度。????今天終于收入院一名平常在我門(mén)診隨診，現(xiàn)在規(guī)律血液透析半年的多囊腎友，在我們超聲科團(tuán)隊(duì)的配合下順利完成?五個(gè)大囊泡抽吸止血治療，每一個(gè)大囊泡都八厘米以上，囊泡抽吸后都縮小到1厘米左右。???帶著心電監(jiān)護(hù)，回到病房繼續(xù)觀察，血壓心率平穩(wěn)，沒(méi)有任何疼痛感和不適，這個(gè)45歲的男腎友的體會(huì)：感覺(jué)一下子輕松很多，肚子里面不那么擠了，脹痛消失，有空間啦?？粗I友的笑容和真實(shí)的話語(yǔ)，真是由衷的高興。心里懸著的一塊兒大石頭暫時(shí)落地。???多囊腎腎友超聲引導(dǎo)下介入治療是局麻，不是大手術(shù)，不用進(jìn)手術(shù)室，是我們腎內(nèi)科病房醫(yī)護(hù)小伙伴?血液透析團(tuán)隊(duì)?超聲介入團(tuán)隊(duì)精誠(chéng)合作的結(jié)果。一切為了更好的幫助無(wú)論處于腎功能任何階段多囊腎腎友，用最安全的方式，最小的創(chuàng)傷，最低的經(jīng)濟(jì)花費(fèi)，減輕腎友的身體不適和病痛，防止出血囊泡感染危及生命。從此尿毒癥血液透析的多囊腎友們治療起來(lái)吧。???加油吧，我們的團(tuán)隊(duì)一直在更好的陪伴你[玫瑰][玫瑰][玫瑰]（版權(quán)所有）

史上最大多囊肝，多囊腎囊腫住院治療成功：2023年8月25話說(shuō)來(lái)自南方的多囊肝腎的腎友大姐，兩個(gè)月前在我門(mén)診就診，基礎(chǔ)治療平穩(wěn)后，終于有床收治她，而這位大姐在家里已經(jīng)不能平躺睡覺(jué)，吃飯喝水也因?yàn)榫薮竽遗莸膲浩炔荒苷＿M(jìn)行，家里人說(shuō)，這樣沒(méi)有生活質(zhì)量的活著太痛苦了，而巨大肝囊腫也影響了肝功能，膽紅素都高了起來(lái)，巨大囊泡巨大的腰腹部蓬隆，長(zhǎng)期壓迫下肢也有了明顯的深靜脈血栓。短短的兩個(gè)月病情就加重了。????入院后就和超聲科專(zhuān)家會(huì)診了巨大囊泡抽吸治療方法，不得不說(shuō)，肝上面巨大的14厘米大的肝囊腫已經(jīng)把肺部和心臟壓的移位了?，腎上面的巨大多發(fā)囊腫也把下肢的大小靜脈壓迫到回流不好，行程很多血栓。超聲引導(dǎo)下的治療的確風(fēng)險(xiǎn)很高。告知家屬風(fēng)險(xiǎn)，家屬的信任和理解，讓我們下決心繼續(xù)。????抽吸治療過(guò)程很順利，肝臟上面巨大的14厘米囊泡就抽出來(lái)1220毫升液體，腎臟上面也同時(shí)抽吸了兩個(gè)大約10厘米左右的大囊泡，也抽出來(lái)了每個(gè)大約500毫升左右的囊液?；氐讲》烤托碾姳O(jiān)護(hù)了，非常擔(dān)心生命體征的變化，還好，一切順利。病房的小伙伴們也終于把心放回了肚子里。第二天復(fù)查肝功凝血竟然快速的好了很多，我們又做對(duì)了一次決策。????經(jīng)驗(yàn)之談：腎友們不要認(rèn)為肝腎功能正常就可以不管不斷增長(zhǎng)的肝腎囊泡，有病早治，早來(lái)找周醫(yī)生評(píng)估監(jiān)測(cè)是否需要治療才好，永遠(yuǎn)在幫助，永遠(yuǎn)在你身旁。

周醫(yī)生日記之關(guān)注多囊腎友的精神心理健康——20230813關(guān)注我的多囊腎病腎友的精神狀態(tài)很久了，大部分的多囊腎家庭還是很堅(jiān)強(qiáng)的，因?yàn)檫@種疾病是先天性顯性遺傳腎病，不分男女，遺傳機(jī)率百分之五十，所以有些殘忍，在過(guò)去，生孩子如拆盲盒，不知道自己生的孩子是不是會(huì)攜帶和自己一樣的多囊腎病，即使生下來(lái)，很大了，甚至成人上大學(xué)了之前，既不體檢，也不做基因檢測(cè)，問(wèn)到感受，家長(zhǎng)都是說(shuō)迷茫或者害怕。??????其實(shí)大可不必，現(xiàn)在完全可以通過(guò)第三代試管嬰兒技術(shù)，生下健康不攜帶多囊腎基因的寶寶，這個(gè)需要廣而告之。??????最近集中的問(wèn)題，外地的多囊腎友會(huì)因?yàn)椴煌５哪遗萜屏眩鲅?，肉眼血尿，感染發(fā)燒，嚴(yán)重的反復(fù)高熱，大多數(shù)都經(jīng)歷了反復(fù)的一輪接著一輪抗生素的轟炸，還有沒(méi)有控制囊泡張力情況下的囊泡的反復(fù)抽吸，結(jié)果并不好，造成進(jìn)一步的血尿不止，貧血感染加重，囊內(nèi)感染控制不住，一波抗生素過(guò)后，短暫的退燒之后很快面臨下一次的感染，反反復(fù)復(fù)無(wú)窮匱也。大量的抗生素也會(huì)加重貧血和精神焦慮癥狀，腎功能不好的腎友，腎功能惡化，生不如死，精神崩潰了。?????這位來(lái)我這里就診的外地腎友才40歲，來(lái)之前一年顱內(nèi)動(dòng)脈瘤破裂（也和多囊腎病相關(guān)，占百分之十）之后雖然沒(méi)有留下太多后遺癥，又面臨了兩次新冠病毒感染，囊泡感染，整個(gè)精神狀態(tài)越來(lái)越差，工作也停滯了。在線上找我問(wèn)診的時(shí)候，愛(ài)人說(shuō)他已經(jīng)拒絕吃飯，吃什么吐什么，而且總是睡覺(jué)。家人已經(jīng)急死了，無(wú)能為力，在線上反復(fù)求助。這個(gè)中年男性家人在發(fā)生地震高鐵停運(yùn)的那幾天，不顧一切的連夜開(kāi)車(chē)也要把他送到我這里，我很是擔(dān)心他路上的安全，可是家人覺(jué)得再不來(lái)，在家就要餓死了，睡死過(guò)去。我想他是放棄了自己，絕望了吧。血肌酐才220umol，完全可以正常生活的呀。?????我知道承擔(dān)巨大的風(fēng)險(xiǎn)和壓力，還是提前留好了床位，檢查一下到底怎么回事。抽血化驗(yàn)超聲檢查結(jié)果出來(lái)了，貧血，血色素11克，血肌酐也才220umol。乏力的原因很快知道了，除了貧血之外，長(zhǎng)時(shí)間不吃飯?jiān)斐闪说外c血癥，低鉀血癥，再加上長(zhǎng)時(shí)間不下床活動(dòng)，肌肉乏力萎縮。肝腎上的囊泡并沒(méi)有太多超過(guò)5厘米以上的，沒(méi)有壓到胃部，不是厭食的原因?？磥?lái)這精神心理因素占了大部分。趕緊請(qǐng)我院精神心理科的專(zhuān)家會(huì)診后給藥，過(guò)度一下，幫助患者走出陰霾。半片藥就能解決精神心理問(wèn)題，但是沒(méi)那么簡(jiǎn)單，確實(shí)需要精神心理醫(yī)生的心理疏導(dǎo)一段時(shí)間。我想精神心理治療在地方醫(yī)院是不容易的事情。??????每天查房都會(huì)和腎友和他的妻子交流，話聊一下。也知道了大部分的原因，因?yàn)檫@位腎友的多囊腎病，顱內(nèi)動(dòng)脈瘤破裂，新冠陽(yáng)性?xún)纱?，囊泡破裂一次次的感染發(fā)燒，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療除了給大劑量抗生素也是別無(wú)他法，看著好像沒(méi)有盡頭的操作，擊垮了全家人的精神。?????其實(shí)對(duì)于我來(lái)講，他的身體病情不復(fù)雜，會(huì)慢慢好起來(lái)。精神心理問(wèn)題占了一半。首先：控制囊泡張力是治療的基礎(chǔ)，否則依舊面臨一次次的破裂出血，貧血，損傷腎臟。其次：好好吃飯，從易消化的軟爛食物開(kāi)始，少食油膩和冰冷刺激。第一天進(jìn)食很好，吃了炒白菜和炒豬肝，也沒(méi)有再吐了，吃完飯就自己在病房里溜達(dá)了。其三：精神心理科專(zhuān)家會(huì)診，給患者灰色的情緒加些亮光，指引著走出灰色地帶，幫助睡眠等等。家人的情緒要穩(wěn)定，相處也要耐心安慰理解。而不是一味的言語(yǔ)上的焦躁和不安，惡劣的情緒像海水一樣蔓延無(wú)邊是非?？膳碌摹Ｆ渌木褪窃u(píng)估囊泡的狀態(tài)，決定等全身狀態(tài)好一些以后針對(duì)性的做超聲介入治療。?????安徽腎友的十幾歲的女兒在地震過(guò)去之后，也終于買(mǎi)上了高鐵的票來(lái)北京看爸爸，同時(shí)做超聲和基因檢測(cè)。這個(gè)花季少女是全家的小太陽(yáng)，最燦爛的笑容感染了我，不過(guò)一進(jìn)診室就給我提了三個(gè)問(wèn)題：第一，他爸爸能不能喝碳酸飲料，冰峰之類(lèi)的。第二：他爸爸能不能吃動(dòng)物內(nèi)臟，比如豬肝啥的。第三：她能不能給他爸爸按摩按摩腿。哎，我聽(tīng)了真是五味雜陳，媽媽的眼圈都紅了，這一家人都不容易啊，連這么小的孩子，所有的注意力都是和爸爸相關(guān)的。說(shuō)個(gè)話也是用了心思和小大人一樣的。前兩個(gè)問(wèn)題明顯是告狀，最后一個(gè)問(wèn)題：你鼓勵(lì)爸爸走路吧，走路比按摩效果好，你可以陪爸爸一起走。因?yàn)楹芫脹](méi)下地走路了，爸爸的肌肉有些無(wú)力，你要監(jiān)督和幫助爸爸呢，會(huì)好起來(lái)的。看著這么可愛(ài)活波的女兒，我忍不住說(shuō)：你這個(gè)爸爸就是看著女兒這么懂事關(guān)心你的份兒上，也要努力好起來(lái)啊。這個(gè)中年安徽漢子終于臉上掛起了久違的笑容。?????住了一周，治療方案定好了，臨走前我讓他們?nèi)以谥腥蔗t(yī)院南園拍個(gè)面帶微笑的全家福，以后回去了，情緒不穩(wěn)定的時(shí)候拿出來(lái)看看。全家人要相親相愛(ài)，相互扶持才好走路啊。（版權(quán)所有）

多囊腎?。≒KD）是最常見(jiàn)的遺傳性腎臟疾病。50%以上的PKD病友在60歲之前進(jìn)入終末期腎?。‥SRD）。PKD占整個(gè)ESRD病因的5-10%。PKD包括常染色體顯性遺傳性腎?。ˋDPKD）和常染色體隱性遺傳性腎病（ARPKD）。常染色體顯性遺傳性多囊腎更為常見(jiàn)。1、流行病學(xué)報(bào)道的患病率為1:400-1:1000。由16號(hào)染色體上的PKD1基因(編碼多囊蛋白-1)或4號(hào)染色體上的PKD2基因(編碼多囊蛋白-2)突變引起。PKD1突變(約85%)比PKD2突變(約15%)更為常見(jiàn)。2、臨床表現(xiàn)病友可出現(xiàn)高血壓、血尿、蛋白尿或腎功能不全，通過(guò)常規(guī)實(shí)驗(yàn)室檢查可發(fā)現(xiàn)。所有病友都會(huì)出現(xiàn)超聲影像學(xué)檢查可見(jiàn)的腎囊腫。3、嚴(yán)重程度的影響因素1）遺傳因素，基因突變情況是決定病友疾病發(fā)展速度的關(guān)鍵因素。PKD2病友比PKD1病友進(jìn)展更緩慢2）合并高血壓，尤其是未控制的高血壓，病友疾病進(jìn)展加快。3）腎臟大小，腎功能下降情況與腎臟大小和囊腫體積的增大有關(guān)。囊腫越多越大，腎臟體積越大，腎臟惡化更快。4）較早出現(xiàn)癥狀者可能進(jìn)展更快。5）男性，一般來(lái)講，男性疾病進(jìn)展相對(duì)較快。6）蛋白尿量越大進(jìn)展相對(duì)越快。7）低出生體重，研究表明出生體重越低，病友發(fā)生腎衰竭風(fēng)險(xiǎn)越高。4、診斷標(biāo)準(zhǔn)1）確定的多囊腎病的家族史a，腎臟超聲示雙側(cè)腎臟存在3個(gè)及以上的囊腫；b，CT和MRI示雙側(cè)腎臟存在5個(gè)及以上的囊腫；2）不確定的ADPKD家族史a，15歲及以下的病友：超聲或者CT和MRI示雙側(cè)腎臟存在3個(gè)及以上囊腫；b，16歲及以上的病友：超聲或者CT和MRI示雙側(cè)腎臟存在5個(gè)及以上囊腫；5、治療1）伴高血壓者需要降壓治療。2）每日攝入2.5-4L水。3）適當(dāng)限制蛋白質(zhì)攝入。4）如果腎小球?yàn)V過(guò)率>60ml/min，腎臟體積≥750ml，有條件的病友可以試用托伐普坦治療。5）腎囊腫感染、減輕腹部張力及慢性疼痛的病友可以做腎囊腫穿刺。6）建議病友做顱內(nèi)動(dòng)脈瘤篩查。如果病友有顱內(nèi)動(dòng)脈瘤需要到神經(jīng)外科就診。更多精彩，請(qǐng)關(guān)注公眾號(hào)[趙大夫說(shuō)健康]，id:zdfsjk，歡迎加入。

周醫(yī)生日記之多囊腎伴有多囊肝腎友的福音來(lái)啦—-20230728連續(xù)兩周的主要工作之一，收住院的我們先天性多囊腎伴有多囊肝腎友，入院在我們腎內(nèi)科病房里，由我院超聲介入治療完成多囊肝及多囊腎同時(shí)抽吸止血硬化治療。抽吸治療后在腎內(nèi)科病房觀察3天，無(wú)出血疼痛不良反應(yīng)后出院。???廣而告之：抽吸介入治療之前，需要內(nèi)科綜合治理管理，各項(xiàng)指標(biāo)平穩(wěn)，一般狀況可以的情況下有創(chuàng)操作才安全。否則肝腎均屬于血運(yùn)豐富的器官，超聲介入治療后需要有經(jīng)驗(yàn)的腎病醫(yī)生觀察比較安全妥當(dāng)。???我們多囊腎患者百分之五十以上都合并多囊肝，多囊肝的巨大囊泡壓迫胃腔，是導(dǎo)致腎友嘔吐，咽水吃飯不通暢甚至返流的直接原因。能同時(shí)解決肝腎囊泡需要我們腎病科和超聲大咖的配合，接連完成肝腎囊泡同時(shí)解決的腎友，還是非常開(kāi)心的?？匆?jiàn)腎囊泡抽出來(lái)稍顯濃稠的血性液體，里面估計(jì)已經(jīng)發(fā)生了一些不排除的感染，這些都是定時(shí)炸彈，需要逐步慢慢清理。按下決心，即使承擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)和責(zé)任并重，還是要堅(jiān)持做下去。???我們一直在幫助，幫助我們的多囊腎多囊肝腎友有更美好的生活質(zhì)量。我們隨時(shí)都在，一起加油努力吧。???特別致謝我們超聲科張波主任團(tuán)隊(duì)，致謝我病房合作的小伙伴們。在去年一年多周醫(yī)生的努力下，從2023年5月開(kāi)始多囊腎友有固定的病床啦，有需要住院治療的腎友們，我們排隊(duì)約起來(lái)吧。超聲治療之后會(huì)用腹帶稍微控制一下壓力，腎友們自己買(mǎi)的這種還可以，透氣方便。????中日友好醫(yī)院小程序：每周三下午：先天性多囊腎多學(xué)科診療門(mén)診預(yù)約住院。（版權(quán)所有）

周醫(yī)生日記之先天性多囊腎病可防可治—-20230624最近很多中青年的腎友陪著爸爸媽媽來(lái)找我看多囊腎病，五六十歲的爸爸媽媽來(lái)找我就診的時(shí)候也都偏晚期，而且綜合情況偏重了，巨大的肚子，腰腹部的膨隆給生活造成巨大的不便，最常見(jiàn)的幾種癥狀和腎友分享：其一：喝水吃飯不能很好的進(jìn)食，胃不舒服，是因?yàn)楦闻K和腎臟的巨大的囊泡壓迫了胃腔，造成返流和胃部不適。其二：還有的就是血尿，肉眼血尿比較突出。一年會(huì)出現(xiàn)幾次的肉眼血尿，甚至持續(xù)出現(xiàn)的血尿，直到自己恐懼到不能忍受才來(lái)。其三：不能控制的高血壓其實(shí)也和囊泡的張力過(guò)大有直接關(guān)系，而血壓控制不佳進(jìn)一步造成了肝腎囊泡的增大，形成惡性循環(huán)。其四：腰腹部脹痛，嚴(yán)重者影響睡眠，很多囊泡甚至突出于表皮，皮下可見(jiàn)，摸著張力很高。其五：雙下肢浮腫腫脹明顯，長(zhǎng)期巨大的囊泡擠占了腰腹部的全部空間，也壓迫了雙下肢的正常的血液回流，不只是行動(dòng)不便，血栓的風(fēng)險(xiǎn)也是極高的。?????陪伴父母來(lái)的子女，都是家里的頂梁柱，事業(yè)家庭都需要兼顧，忙著老爸老媽的就診，也不要忽略了自己，同時(shí)就診，客觀的評(píng)估自己多囊腎發(fā)展的情況，對(duì)自己的多囊肝腎增長(zhǎng)速度，以及腎功能的變化有一個(gè)客觀的了解，這樣才能不再茫然和恐慌。一味的逃避和拖延，遲早還是要面對(duì)。經(jīng)常我們的腎友甚至不參加自己?jiǎn)挝坏捏w檢很多年，不知不覺(jué)腎臟超過(guò)了20厘米的大小，腎功能也出現(xiàn)了異常，這才警醒。?????我們的中青年多囊腎友們，在陪伴父母來(lái)找我就診的時(shí)候，如果你有以下任意癥狀，也希望周醫(yī)生能早點(diǎn)幫助你：其一：35歲之前出現(xiàn)的高血壓。其二：無(wú)論腎臟及囊泡多大，出現(xiàn)過(guò)肉眼血尿，而且不止一次。其三：不能緩解的腰腹部不明原因的疼痛，以為是腎結(jié)石的，其實(shí)不然，是囊泡增長(zhǎng)造成的脹痛。其四：無(wú)論任何年齡，腎功能是否正常，腎臟超過(guò)15厘米大小的。其五：無(wú)論任何年齡：腎功能異常的。其六：家族里面60歲之前，因?yàn)槎嗄夷I病進(jìn)入尿毒癥的。?????之所以用心寫(xiě)下這些，是因?yàn)槲覀冎袊?guó)的多囊腎腎友，知曉率太低了，就診率太少了，就診時(shí)間太晚了，來(lái)找我接近尿毒癥的腎友高達(dá)四分之一之多，我們很多早期的需要被積極評(píng)估和治療的反而沒(méi)有得到很好的就診。這是我真實(shí)的治療感受。還是真心希望我們的多囊腎友早期發(fā)現(xiàn)，早評(píng)估，早治療，讓我們相互陪伴，過(guò)有生活質(zhì)量的人生。????有病早治，先天性多囊腎病可防可治，是周醫(yī)生一直想普及的科普常識(shí)。（版權(quán)所有）