患者：首先真誠(chéng)地感謝你在百忙這中來(lái)為我解答就診，我看過(guò)你在網(wǎng)上的診答也在你那看過(guò)病，覺(jué)得你是位可信任的大夫。我小兒現(xiàn)２歲１０個(gè)月（０５年１０月１８日生）．出生１０個(gè)月后覺(jué)得語(yǔ)言行動(dòng)都比同齡晚，１歲時(shí)還站不太穩(wěn)，[當(dāng)時(shí)到貴院做X線血檢診斷有佝僂病，后來(lái)補(bǔ)鈣，08年4月（兩歲半）做B超測(cè)骨密度(脛骨中段)已經(jīng)好了]，到２歲才能走?，F(xiàn)在的情況：語(yǔ)言現(xiàn)在只是無(wú)意識(shí)叫爸爸，媽媽，喈喈之類的，能認(rèn)很熟的人，見到熟人有時(shí)會(huì)伸手或叫哎啊.膽子比較小，比如在他面前做大動(dòng)作或大聲說(shuō)叫他會(huì)很緊張怕。高興時(shí)有時(shí)會(huì)叫或雙手用力握拳咬牙，對(duì)吃的東西很敏感，很急躁，自己會(huì)拉開抽屜去拿,對(duì)人的語(yǔ)言和命令很難理解或不愿理采，不過(guò)叫他搖頭，摸耳朵，閉眼，鉆跨當(dāng)?shù)挠螒蛴袝r(shí)會(huì)去做，或是我蹲下來(lái)說(shuō)背他，拿著他的手叫他跳舞一般會(huì)去做，喜歡拿小物品玩具在手里轉(zhuǎn)來(lái)轉(zhuǎn)去做重復(fù)動(dòng)作，而且只要看見他想要的物品就要去拿?？傊矣X(jué)得視覺(jué)（示意）反應(yīng)比聽覺(jué)的反應(yīng)要好，還有從小有時(shí)愛(ài)不停地?fù)u頭，現(xiàn)在有時(shí)偶爾也搖，習(xí)慣于用口；要吃飯渴水或要睡覺(jué)時(shí)習(xí)慣吮舌頭,像吮奶一樣，大小便不會(huì)自理；身體發(fā)肓還好，身高94.5CM體重15KG。 化驗(yàn)、檢查結(jié)果及療效（檢查時(shí)間、內(nèi)容）：一、06年１０月１８日做過(guò)顱腦ＣＴ平掃（景德鎮(zhèn)二人民醫(yī)院） 檢查方法描述：定位標(biāo)志：OM線，層距均為10mm. 診斷表現(xiàn)：雙側(cè)額，頂部顱內(nèi)板下方見蛛網(wǎng)膜增寬，部分腦池稍寬，三腦室稍擴(kuò)張，腦實(shí)質(zhì)未見異常，中線結(jié)構(gòu)無(wú)移位，顱骨未見異常。 診斷印象：雙側(cè)額，頂部局灶性蛛網(wǎng)膜增寬，建議隨訪或復(fù)查。當(dāng)時(shí)醫(yī)生診斷為：腦積水、腦癱 ； 二、06年10月25日貴院做智力測(cè)試（Gesell），DQ=45分；X線和血檢診斷有佝僂病，后來(lái)一直補(bǔ)鈣，吃賴氨醇維Ｂ12口服液和吡拉西坦片兩個(gè)月．07年3月到貴院做血鉛、鈣、鋅、鐵檢測(cè)，鈣鐵有點(diǎn)偏底其它都正常，當(dāng)時(shí)你開了兩種注射藥：已酰唂酰氨和腦蛋白水解物己呔，用了一個(gè)療程（靜脈注射七次），一種口服藥用了一個(gè)月。(詳見附圖)； 三、08年4月（出生后30個(gè)月）做智力測(cè)試（Gesell）粗動(dòng)作76.5分(相當(dāng)于23.5個(gè)月)，細(xì)動(dòng)作46分(相當(dāng)于14個(gè)月)，應(yīng)物能力41分(相當(dāng)于12.6個(gè)月)，應(yīng)語(yǔ)能力47.6分(相當(dāng)于14.6個(gè)月)，應(yīng)人能力54分(相當(dāng)于16.6個(gè)月) 社會(huì)活力能力：中度異常，當(dāng)時(shí)醫(yī)生診斷為腦發(fā)肓不全，開了兩個(gè)月的腦蛋白水解物（肌肉注射兩天一次/1支）和口服液五維牛磺酸液(兩個(gè)月每天兩次/3毫升)。 治療效果覺(jué)得都不是很明顯，只有缺鈣(佝僂病)治療有明顯效果。 1、從以上情況看我兒的智力發(fā)肓數(shù)哪種程度？長(zhǎng)大以后的（預(yù)見性）情況會(huì)如何？2、現(xiàn)在情況是否需要做其它進(jìn)一步檢查，查病因？3、很多人說(shuō)這種腦病沒(méi)有特效藥，如果是這樣該如何冶療，據(jù)現(xiàn)在情況如何制定治療和訓(xùn)練方案？江西省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科鐘建民：根據(jù)您所提供的病史資料來(lái)看，主要存在精細(xì)運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言發(fā)育落后和交流能力困難，結(jié)合肌力、肌張力等改變應(yīng)當(dāng)是腦癱，正如您所說(shuō)本病目前全世界尚無(wú)特效治療藥物，目前主要治療包括兩個(gè)方面，一是藥物治療，如您以前所勝過(guò)的藥物一樣，二是康復(fù)訓(xùn)練，兩者相輔相成，本病的治療是一個(gè)非常漫長(zhǎng)的過(guò)程，首先要樹立戰(zhàn)勝疾病的勝心，其次要持之以恒，一般是否有效至少要治療3個(gè)月才知道，而您以前好象是堅(jiān)持得不太好而且未做康復(fù)訓(xùn)練。此外本病治療效果還與治療早晚有關(guān)，治療越早效果越好，如下個(gè)月的療效肯定不如這個(gè)月，似乎在這方面您抓得不是很緊。腦癱治療與其他疾病不同，如果沒(méi)有家長(zhǎng)的配合，單純藥物的治療是有限的，舉個(gè)例子您就明白了，如狼孩大腦是正常的，沒(méi)有足夠的刺激和訓(xùn)練，6歲后那么多科學(xué)家都 無(wú)法逆轉(zhuǎn)，正常大腦是這樣，何況有病的腦子的，同樣的病情、同樣的治療、在不同家族療效可以相差很大就是這個(gè)原因?；颊撸虹娭魅?感謝您的分析解答,另有不明之外請(qǐng)教:我兒現(xiàn)在的情況屬何種程度，要不要做進(jìn)步檢查？貴院對(duì)這種病有沒(méi)好的冶療方案和途徑？有沒(méi)這種病的康復(fù)機(jī)構(gòu)，如有的話時(shí)間和費(fèi)用如何？江西省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科鐘建民：根據(jù)您所提供的病史資料來(lái)看，主要是語(yǔ)言落后和精神運(yùn)動(dòng)發(fā)育落后，該病的治療越早效果越好，但您自從來(lái)看病后如果沒(méi)有堅(jiān)持的話，至少錯(cuò)過(guò)了五年的時(shí)間，其次治療主要包括兩個(gè)方面，一是藥物治療，每月一個(gè)療程，另一方面是康復(fù)訓(xùn)練。我院也有相應(yīng)的康復(fù)科(即江西省小兒康復(fù)中心)，一般至少3個(gè)月一個(gè)療程，費(fèi)用要看小孩具體需要哪幾項(xiàng)訓(xùn)練，有時(shí)還要根據(jù)訓(xùn)練的情況酌情予以調(diào)整?；颊撸虹娭魅? 您好! 在您百之中又來(lái)打擾您真是不好意思!! 8月底 又帶小兒到附近的三甲兒童醫(yī)院神內(nèi)科看過(guò),醫(yī)生說(shuō)是精神發(fā)肓遲緩，開了兩個(gè)月的申捷(30支，每支/2ML,每隔1天肌肉注射1支)，和三個(gè)月的優(yōu)多丸口服液。目前用一了個(gè)多月的藥，在家里也一直在做一些相關(guān)的康復(fù)訓(xùn)練，現(xiàn)在覺(jué)得小兒精神上比以前要好點(diǎn)，要求與感情上也多了些表達(dá)方式。應(yīng)語(yǔ)能力和記憶有進(jìn)步，比如叫他蹲下尿尿、開門之類的會(huì)去做，問(wèn)他媽媽爸爸或別的東西在哪能用手指，有時(shí)問(wèn)他月亮在哪會(huì)抬頭去找。教他叫爸爸姐姐有時(shí)也會(huì)叫吧吧喈地叫。能看懂人的表情。但精細(xì)動(dòng)作進(jìn)步覺(jué)得不是很好,能用勺子自己吃飯，但端碗還不太會(huì)，喜歡扔勺扔碗，教他做游戲（精細(xì)動(dòng)作）時(shí)精力不易集中，不愿意看和做?，F(xiàn)在還是常愛(ài)拿著他自己喜歡的玩具在兩手來(lái)回翻轉(zhuǎn)玩，而且靠眼很近，使得左眼有時(shí)會(huì)望右斜視，要提示他一下或拍一下他的手，他才會(huì)停一下不轉(zhuǎn)手里的玩具；睡覺(jué)前也愛(ài)用舌頭吮（吮奶一樣），但睡前和他說(shuō)話或唱搖籃曲來(lái)吸引他提示他，他就不會(huì)吮舌頭而入睡。 看著他一天天長(zhǎng)大而每位醫(yī)生的診斷說(shuō)法都不一樣，也不知道是何種病因，心里真是叫人急，任何言語(yǔ)都無(wú)法表達(dá)我復(fù)雜矛盾的心情。 1、現(xiàn)在這種情況是否要查病因？如何確診我兒是不是腦癱？染色體、頭部影像、腦電圖檢查（我自己主張的）現(xiàn)在要不要做？2、申捷按現(xiàn)在每隔1天肌注是否可行？有沒(méi)更好的用法，或針對(duì)我兒的病情有沒(méi)更好的藥物（如金路捷）， 聽說(shuō)申捷（GM1）與神精生長(zhǎng)因子（NGF）穿插使用效果很好，我兒能不能這樣用藥？江西省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科鐘建民：首先恭喜您的寶寶有這么大的進(jìn)步，從您提供的病史資料來(lái)看進(jìn)步是很明顯的，有些病例能夠查到病因、有些查不到，在查到病因的病例中，許多不是通過(guò)檢查而是通過(guò)詢問(wèn)就可以知道病因的，如有無(wú)難產(chǎn)、出生缺氧史等。如果有條件和時(shí)間，應(yīng)當(dāng)做染色體、頭顱CT或MRI、腦電圖檢查、聽覺(jué)誘發(fā)電位檢查等。腦細(xì)胞活化劑還是靜脈用藥效果好，由于NGF難以透過(guò)血腦屏障而進(jìn)入大腦，對(duì)于中樞性疾病效果稍差些?；颊撸何覂鹤阍马槷a(chǎn),無(wú)出生缺氧史.出生后無(wú)異常，后幾個(gè)月就是比較安靜，愛(ài)睡，近一歲還不能獨(dú)自扶站，當(dāng)時(shí)發(fā)現(xiàn)缺鈣（如上文介紹） 不知我兒需要做那幾種檢查為宜,貴院能不能做？ 另外不知在杭州及上海這一帶有沒(méi)像你這么好的醫(yī)生醫(yī)院治療我兒的這種病？不勝言謝！！江西省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科鐘建民：需要做哪些檢查，主要看小孩還有哪些異常，首先要醫(yī)生看和體格檢查，再根據(jù)目前治療后的進(jìn)展情況才能決定。如何到上?？梢缘綇?fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院看看，在這方面也是很強(qiáng)的，是否能夠住得進(jìn)院我不知道?；颊撸悍浅８兄x您不厭其煩的解答，在此攜我兒一同祝您多保重身體！萬(wàn)事順心！江西省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科鐘建民：謝謝!患者：鐘主任:您好!打開你的網(wǎng)業(yè)無(wú)意中發(fā)您是在一面自己養(yǎng)病一面還在不辭勞苦地為廣大患兒盡最大心職，真為你的醫(yī)德內(nèi)涵所折服。為此也還有家庭條件的原因所以決定準(zhǔn)備帶小孩回南昌治療,到時(shí)還得來(lái)打擾您!!!現(xiàn)在簡(jiǎn)單說(shuō)下我兒情況：我兒已上月滿三周歲,兩個(gè)月的申捷剛用完,還剩一個(gè)月的口服液,從治療后總體看有一點(diǎn)進(jìn)步,前一月感覺(jué)似乎要明顯一點(diǎn),現(xiàn)大小便經(jīng)提示能蹲下解決，但小便有時(shí)自己會(huì)蹲下，大便有時(shí)也會(huì)提示我們，看到熟人會(huì)啊啊地打招呼，想要吃、玩的東西會(huì)一定要要到不然有時(shí)會(huì)賴地上，能聽懂分簡(jiǎn)單語(yǔ)言命令（不太愛(ài)理人），問(wèn)他要去哪東西在哪能用手指（有時(shí)指的不準(zhǔn)）想要的東西有時(shí)也能用手指，能看懂人的表情，(也會(huì)自己做怪相)走和跑及上下樓梯（要扶）比以前要要穩(wěn)，有時(shí)用吃的東西引他兩層樓臺(tái)也能上，只是很怕。說(shuō)話還不會(huì)，教他說(shuō)有時(shí)會(huì)跟在你后面說(shuō)咯、嗟、駕之類的。用嘴的習(xí)慣還常有，睡前吮舌頭；性子比較急易激動(dòng)，行動(dòng)不太懼怕生熟，膽子比較小.現(xiàn)在的情況看有助于治療的哪些檢查要做？（哪些要預(yù)約），病因的可能性是什么？另外康復(fù)訓(xùn)練對(duì)我兒這種情況作用有多大，我兒現(xiàn)在有沒(méi)必要作？（因家在外地）；如要做，訓(xùn)練計(jì)劃是不是要等您看過(guò)后作出，這方面是您在負(fù)責(zé)嗎？問(wèn)了這么多真是不好意思，同時(shí)請(qǐng)您也注意身體！謝謝！江西省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科鐘建民：精神運(yùn)動(dòng)發(fā)育落后是一種慢性病，需要較長(zhǎng)的時(shí)間，但隨著小孩的年齡長(zhǎng)大，大腦逐漸定型，的確出現(xiàn)您所看到的一個(gè)月不如一個(gè)月的療效，這也正是為什么為早期治療的原因所在，該病的治療包括兩個(gè)方面，即腦細(xì)胞活化劑治療和康復(fù)訓(xùn)練，兩者相互促進(jìn)，越早效果效果越好，我不在沒(méi)關(guān)系，我們科每天都有專家應(yīng)診，康復(fù)中心也一直有人，不過(guò)具體情況（包括檢查和治療）還要待看過(guò)后才能作決定。