鄭州大學(xué)第五附屬醫(yī)院神經(jīng)外科王新軍： 你好：根據(jù)你所描述的情況，我接診過很多這樣的“腦發(fā)育欠佳的患兒”，其實并不一定都是病態(tài)腦發(fā)育不全，所以不要過于焦慮。根據(jù)我的經(jīng)驗，建議你給孩子進行一些無損害性促進腦機能發(fā)育的治療；包括藥物治療：如康腦靈沖劑、維生素B1、腺苷輔酶B12口服；同時還可以進行高壓氧的輔助性治療，觀察3-6個月，我的病人絕大多數(shù)恢復(fù)很好。供您考慮，你可以嘗試一下！愿你的寶寶健康活潑！

患者：首先真誠地感謝你在百忙這中來為我解答就診，我看過你在網(wǎng)上的診答也在你那看過病，覺得你是位可信任的大夫。我小兒現(xiàn)２歲１０個月（０５年１０月１８日生）．出生１０個月后覺得語言行動都比同齡晚，１歲時還站不太穩(wěn)，[當(dāng)時到貴院做X線血檢診斷有佝僂病，后來補鈣，08年4月（兩歲半）做B超測骨密度(脛骨中段)已經(jīng)好了]，到２歲才能走?，F(xiàn)在的情況：語言現(xiàn)在只是無意識叫爸爸，媽媽，喈喈之類的，能認很熟的人，見到熟人有時會伸手或叫哎啊.膽子比較小，比如在他面前做大動作或大聲說叫他會很緊張怕。高興時有時會叫或雙手用力握拳咬牙，對吃的東西很敏感，很急躁，自己會拉開抽屜去拿,對人的語言和命令很難理解或不愿理采，不過叫他搖頭，摸耳朵，閉眼，鉆跨當(dāng)?shù)挠螒蛴袝r會去做，或是我蹲下來說背他，拿著他的手叫他跳舞一般會去做，喜歡拿小物品玩具在手里轉(zhuǎn)來轉(zhuǎn)去做重復(fù)動作，而且只要看見他想要的物品就要去拿?？傊矣X得視覺（示意）反應(yīng)比聽覺的反應(yīng)要好，還有從小有時愛不停地搖頭，現(xiàn)在有時偶爾也搖，習(xí)慣于用口；要吃飯渴水或要睡覺時習(xí)慣吮舌頭,像吮奶一樣，大小便不會自理；身體發(fā)肓還好，身高94.5CM體重15KG。 化驗、檢查結(jié)果及療效（檢查時間、內(nèi)容）：一、06年１０月１８日做過顱腦ＣＴ平掃（景德鎮(zhèn)二人民醫(yī)院） 檢查方法描述：定位標(biāo)志：OM線，層距均為10mm. 診斷表現(xiàn)：雙側(cè)額，頂部顱內(nèi)板下方見蛛網(wǎng)膜增寬，部分腦池稍寬，三腦室稍擴張，腦實質(zhì)未見異常，中線結(jié)構(gòu)無移位，顱骨未見異常。 診斷印象：雙側(cè)額，頂部局灶性蛛網(wǎng)膜增寬，建議隨訪或復(fù)查。當(dāng)時醫(yī)生診斷為：腦積水、腦癱 ； 二、06年10月25日貴院做智力測試（Gesell），DQ=45分；X線和血檢診斷有佝僂病，后來一直補鈣，吃賴氨醇維Ｂ12口服液和吡拉西坦片兩個月．07年3月到貴院做血鉛、鈣、鋅、鐵檢測，鈣鐵有點偏底其它都正常，當(dāng)時你開了兩種注射藥：已酰唂酰氨和腦蛋白水解物己呔，用了一個療程（靜脈注射七次），一種口服藥用了一個月。(詳見附圖)； 三、08年4月（出生后30個月）做智力測試（Gesell）粗動作76.5分(相當(dāng)于23.5個月)，細動作46分(相當(dāng)于14個月)，應(yīng)物能力41分(相當(dāng)于12.6個月)，應(yīng)語能力47.6分(相當(dāng)于14.6個月)，應(yīng)人能力54分(相當(dāng)于16.6個月) 社會活力能力：中度異常，當(dāng)時醫(yī)生診斷為腦發(fā)肓不全，開了兩個月的腦蛋白水解物（肌肉注射兩天一次/1支）和口服液五維?；撬嵋?兩個月每天兩次/3毫升)。 治療效果覺得都不是很明顯，只有缺鈣(佝僂病)治療有明顯效果。 1、從以上情況看我兒的智力發(fā)肓數(shù)哪種程度？長大以后的（預(yù)見性）情況會如何？2、現(xiàn)在情況是否需要做其它進一步檢查，查病因？3、很多人說這種腦病沒有特效藥，如果是這樣該如何冶療，據(jù)現(xiàn)在情況如何制定治療和訓(xùn)練方案？江西省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科鐘建民：根據(jù)您所提供的病史資料來看，主要存在精細運動、語言發(fā)育落后和交流能力困難，結(jié)合肌力、肌張力等改變應(yīng)當(dāng)是腦癱，正如您所說本病目前全世界尚無特效治療藥物，目前主要治療包括兩個方面，一是藥物治療，如您以前所勝過的藥物一樣，二是康復(fù)訓(xùn)練，兩者相輔相成，本病的治療是一個非常漫長的過程，首先要樹立戰(zhàn)勝疾病的勝心，其次要持之以恒，一般是否有效至少要治療3個月才知道，而您以前好象是堅持得不太好而且未做康復(fù)訓(xùn)練。此外本病治療效果還與治療早晚有關(guān)，治療越早效果越好，如下個月的療效肯定不如這個月，似乎在這方面您抓得不是很緊。腦癱治療與其他疾病不同，如果沒有家長的配合，單純藥物的治療是有限的，舉個例子您就明白了，如狼孩大腦是正常的，沒有足夠的刺激和訓(xùn)練，6歲后那么多科學(xué)家都 無法逆轉(zhuǎn)，正常大腦是這樣，何況有病的腦子的，同樣的病情、同樣的治療、在不同家族療效可以相差很大就是這個原因?；颊撸虹娭魅?感謝您的分析解答,另有不明之外請教:我兒現(xiàn)在的情況屬何種程度，要不要做進步檢查？貴院對這種病有沒好的冶療方案和途徑？有沒這種病的康復(fù)機構(gòu)，如有的話時間和費用如何？江西省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科鐘建民：根據(jù)您所提供的病史資料來看，主要是語言落后和精神運動發(fā)育落后，該病的治療越早效果越好，但您自從來看病后如果沒有堅持的話，至少錯過了五年的時間，其次治療主要包括兩個方面，一是藥物治療，每月一個療程，另一方面是康復(fù)訓(xùn)練。我院也有相應(yīng)的康復(fù)科(即江西省小兒康復(fù)中心)，一般至少3個月一個療程，費用要看小孩具體需要哪幾項訓(xùn)練，有時還要根據(jù)訓(xùn)練的情況酌情予以調(diào)整?；颊撸虹娭魅? 您好! 在您百之中又來打擾您真是不好意思!! 8月底 又帶小兒到附近的三甲兒童醫(yī)院神內(nèi)科看過,醫(yī)生說是精神發(fā)肓遲緩，開了兩個月的申捷(30支，每支/2ML,每隔1天肌肉注射1支)，和三個月的優(yōu)多丸口服液。目前用一了個多月的藥，在家里也一直在做一些相關(guān)的康復(fù)訓(xùn)練，現(xiàn)在覺得小兒精神上比以前要好點，要求與感情上也多了些表達方式。應(yīng)語能力和記憶有進步，比如叫他蹲下尿尿、開門之類的會去做，問他媽媽爸爸或別的東西在哪能用手指，有時問他月亮在哪會抬頭去找。教他叫爸爸姐姐有時也會叫吧吧喈地叫。能看懂人的表情。但精細動作進步覺得不是很好,能用勺子自己吃飯，但端碗還不太會，喜歡扔勺扔碗，教他做游戲（精細動作）時精力不易集中，不愿意看和做?，F(xiàn)在還是常愛拿著他自己喜歡的玩具在兩手來回翻轉(zhuǎn)玩，而且靠眼很近，使得左眼有時會望右斜視，要提示他一下或拍一下他的手，他才會停一下不轉(zhuǎn)手里的玩具；睡覺前也愛用舌頭吮（吮奶一樣），但睡前和他說話或唱搖籃曲來吸引他提示他，他就不會吮舌頭而入睡。 看著他一天天長大而每位醫(yī)生的診斷說法都不一樣，也不知道是何種病因，心里真是叫人急，任何言語都無法表達我復(fù)雜矛盾的心情。 1、現(xiàn)在這種情況是否要查病因？如何確診我兒是不是腦癱？染色體、頭部影像、腦電圖檢查（我自己主張的）現(xiàn)在要不要做？2、申捷按現(xiàn)在每隔1天肌注是否可行？有沒更好的用法，或針對我兒的病情有沒更好的藥物（如金路捷）， 聽說申捷（GM1）與神精生長因子（NGF）穿插使用效果很好，我兒能不能這樣用藥？江西省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科鐘建民：首先恭喜您的寶寶有這么大的進步，從您提供的病史資料來看進步是很明顯的，有些病例能夠查到病因、有些查不到，在查到病因的病例中，許多不是通過檢查而是通過詢問就可以知道病因的，如有無難產(chǎn)、出生缺氧史等。如果有條件和時間，應(yīng)當(dāng)做染色體、頭顱CT或MRI、腦電圖檢查、聽覺誘發(fā)電位檢查等。腦細胞活化劑還是靜脈用藥效果好，由于NGF難以透過血腦屏障而進入大腦，對于中樞性疾病效果稍差些。患者：我兒足月順產(chǎn),無出生缺氧史.出生后無異常，后幾個月就是比較安靜，愛睡，近一歲還不能獨自扶站，當(dāng)時發(fā)現(xiàn)缺鈣（如上文介紹） 不知我兒需要做那幾種檢查為宜,貴院能不能做？ 另外不知在杭州及上海這一帶有沒像你這么好的醫(yī)生醫(yī)院治療我兒的這種病？不勝言謝！！江西省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科鐘建民：需要做哪些檢查，主要看小孩還有哪些異常，首先要醫(yī)生看和體格檢查，再根據(jù)目前治療后的進展情況才能決定。如何到上?？梢缘綇?fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院看看，在這方面也是很強的，是否能夠住得進院我不知道?；颊撸悍浅８兄x您不厭其煩的解答，在此攜我兒一同祝您多保重身體！萬事順心！江西省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科鐘建民：謝謝!患者：鐘主任:您好!打開你的網(wǎng)業(yè)無意中發(fā)您是在一面自己養(yǎng)病一面還在不辭勞苦地為廣大患兒盡最大心職，真為你的醫(yī)德內(nèi)涵所折服。為此也還有家庭條件的原因所以決定準(zhǔn)備帶小孩回南昌治療,到時還得來打擾您!!!現(xiàn)在簡單說下我兒情況：我兒已上月滿三周歲,兩個月的申捷剛用完,還剩一個月的口服液,從治療后總體看有一點進步,前一月感覺似乎要明顯一點,現(xiàn)大小便經(jīng)提示能蹲下解決，但小便有時自己會蹲下，大便有時也會提示我們，看到熟人會啊啊地打招呼，想要吃、玩的東西會一定要要到不然有時會賴地上，能聽懂分簡單語言命令（不太愛理人），問他要去哪東西在哪能用手指（有時指的不準(zhǔn)）想要的東西有時也能用手指，能看懂人的表情，(也會自己做怪相)走和跑及上下樓梯（要扶）比以前要要穩(wěn)，有時用吃的東西引他兩層樓臺也能上，只是很怕。說話還不會，教他說有時會跟在你后面說咯、嗟、駕之類的。用嘴的習(xí)慣還常有，睡前吮舌頭；性子比較急易激動，行動不太懼怕生熟，膽子比較小.現(xiàn)在的情況看有助于治療的哪些檢查要做？（哪些要預(yù)約），病因的可能性是什么？另外康復(fù)訓(xùn)練對我兒這種情況作用有多大，我兒現(xiàn)在有沒必要作？（因家在外地）；如要做，訓(xùn)練計劃是不是要等您看過后作出，這方面是您在負責(zé)嗎？問了這么多真是不好意思，同時請您也注意身體！謝謝！江西省兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科鐘建民：精神運動發(fā)育落后是一種慢性病，需要較長的時間，但隨著小孩的年齡長大，大腦逐漸定型，的確出現(xiàn)您所看到的一個月不如一個月的療效，這也正是為什么為早期治療的原因所在，該病的治療包括兩個方面，即腦細胞活化劑治療和康復(fù)訓(xùn)練，兩者相互促進，越早效果效果越好，我不在沒關(guān)系，我們科每天都有專家應(yīng)診，康復(fù)中心也一直有人，不過具體情況（包括檢查和治療）還要待看過后才能作決定。