-
楊駿主治醫(yī)師 南昌縣人民醫(yī)院 內(nèi)科 臨床中常用的「倍他樂克」，主要成分為美托洛爾，包括兩種劑型：琥珀酸美托洛爾緩釋片及酒石酸美托洛爾片，經(jīng)常出現(xiàn)混淆。1）溶解度不同酒石酸美托洛爾（平片）溶解度＞700mg/mL，進(jìn)入血液中迅速釋放。而為了得到緩慢持久釋放的目的，應(yīng)用琥珀酸鹽代替酒石酸鹽使得琥珀酸美托洛爾溶解度約為200mg/mL，有效緩解溶解速度，并通過多單位微囊系統(tǒng)穩(wěn)定持續(xù)釋放。2）劑型不同琥珀酸美托洛爾為緩釋劑型，由微囊化的顆粒組成；每個(gè)顆粒?聚合物薄膜包裹，以控制藥物的釋放速度。藥片接觸液體后快速崩解，顆粒分散于胃腸道表面，藥物的釋放不受周圍液體pH值的影響，血藥濃度平穩(wěn)以幾乎恒定的速度釋放約20小時(shí)。3）體內(nèi)過程不同酒石酸美托洛爾在服藥后1～2小時(shí)達(dá)到最大β?受體阻滯作用。血漿半衰期為3～5小時(shí)。琥珀酸美托洛爾緩釋片服藥后平穩(wěn)釋放，血藥濃度無明顯峰?現(xiàn)象。相同的給藥劑量，緩釋片的峰濃度僅為平片的1/4，控制心率更平穩(wěn)，安全性更?。4）服用方法不同酒石酸美托洛爾：口服，2～4次/日；受?物影響較?，應(yīng)空腹服藥。琥珀酸美托洛爾緩釋片：口服，1次/日；最好在早晨服?，可掰開服?，但不能咀嚼或壓碎，同時(shí)攝入食物不影響其?物利用度。5）平片與緩釋片的劑量轉(zhuǎn)換美托洛爾常用的劑型和規(guī)格：平片（酒石酸美托洛爾）規(guī)格有：25mg/片、50mg/片、100mg/片；緩釋片（琥珀酸美托洛爾）規(guī)格有：23.75mg/片、47.5mg/片、95mg/片。兩種劑型的劑量換算為：平片?50mg=緩釋片?47.5mg，若平片改用緩釋?，應(yīng)遵循日總劑量1:1的轉(zhuǎn)換原則。6）臨床應(yīng)用比較①心律失常根據(jù)動(dòng)態(tài)心電圖檢查結(jié)果，對比平片及緩釋片兩組患者的QT離散度（QTd）以及心率變異性（HRV）水平，HRV包括RMSSD（相鄰RR間期差值的均方根）、SDNN（全部竇性心搏RR間期的標(biāo)準(zhǔn)差）以及SDANN（RR間期平均值標(biāo)準(zhǔn)差）。結(jié)果顯示緩釋片組患者的?QTd顯著低于平片組；緩釋片患者的SDANN、SDNN以及RMSSD顯著高于平片組[1]。由此證實(shí)緩釋片對于心率的穩(wěn)定性優(yōu)于平片，對于心律失常的控制更為安全有效。②心力衰竭在一項(xiàng)比較琥珀酸美托洛爾緩釋片與酒石酸美托洛爾片治療慢性心力衰竭臨床療效的Meta分析中顯示：琥珀酸美托洛爾緩釋片的有效率、LVEF、不良反應(yīng)發(fā)生率均優(yōu)于酒石酸美托洛爾片[2]。2023年11月05日
650
0
1
-
李強(qiáng)強(qiáng)副主任醫(yī)師 北京安貞醫(yī)院 小兒心臟中心內(nèi)科 這位患者是也是一個(gè)孩子的家屬吧，他問，孩子是12歲了，連續(xù)三年來心肌酶一直增高，沒有癥狀，該怎么治療？嗯，是哪項(xiàng)指標(biāo)呢？因?yàn)樾募∶赣蠧KMB，或者有我們質(zhì)量法的CTMB，或者是有我們的cti，就是肌鈣蛋白，呃，我們心肌的一些酶。 在很多情況下都會(huì)增高。在比如說我們。 呃。 心肌炎是比較常見的一種表現(xiàn)。呃，另外就是。 呃，有些孩子可能是一些肌肉的問題，或者是一些代謝的問題，可能也會(huì)引起來心肌酶的增高，呃，需要具體的分析，好吧。2023年05月29日109
0
1
-
2023年05月09日74
0
0
-
魏翔主任醫(yī)師 武漢同濟(jì)醫(yī)院 心臟大血管外科 9月5日，華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)院心臟大血管外科病房里，14歲的女孩樂樂開心地上著網(wǎng)課，即將出院。一周前，患有嚴(yán)重先天性肥厚型梗阻性心肌病的她，接受了全新的微創(chuàng)心肌旋切手術(shù)。主刀醫(yī)生魏翔教授在心臟不停跳、不開胸的情況下，為樂樂解除了心臟梗阻，精準(zhǔn)地為其心臟“減肥”，幫助樂樂的心臟功能恢復(fù)正常。4歲時(shí)，樂樂就被診斷為先天性心臟病，從小基本不敢劇烈運(yùn)動(dòng)。由于手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大，加上家庭條件有限，一直靠藥物維持。今年復(fù)查發(fā)現(xiàn)，樂樂心肌最厚的部位已達(dá)到39毫米，接近同齡人的4倍，并伴有嚴(yán)重的梗阻，上一層樓都要中途停歇喘息幾次。不僅如此，樂樂還出現(xiàn)了陣發(fā)性心慌的臨床表現(xiàn)，醫(yī)生判斷猝死風(fēng)險(xiǎn)很高。接診醫(yī)生方靜介紹：樂樂所患的這類肥厚性心肌病是一種先天性心臟病，起病隱匿，很多人出生時(shí)心臟或許并無異常，隨著年齡增長，心臟便如打了激素一般快速“增肥”，到青春期或成年早期，心臟比同齡人厚上2倍不止，一活動(dòng)就容易導(dǎo)致胸痛胸悶，絕大多數(shù)校園操場猝死正是這個(gè)病所致。傳統(tǒng)手術(shù)需要在胸骨鋸開15-20厘米，在心臟停跳、體外循環(huán)下進(jìn)行手術(shù)，創(chuàng)傷大、手術(shù)難度高，樂樂和媽媽都擔(dān)憂不已。“樂樂年齡小，她的各種心臟結(jié)構(gòu)都比成年人要細(xì)小很多。以現(xiàn)有的技術(shù)條件來說，很難精準(zhǔn)地根治切除。魏翔教授最新的微創(chuàng)心肌旋切技術(shù)可能更適合樂樂?！甭犕攴届o醫(yī)生的分析，樂樂和媽媽這才下定了決心。一周前，魏翔教授主刀，通過左前胸壁一個(gè)4厘米的切口，在心臟不停跳的情況下，經(jīng)B超精準(zhǔn)導(dǎo)航，利用心肌旋切系統(tǒng)為樂樂心臟“減肥”12.8克，遠(yuǎn)超傳統(tǒng)開胸手術(shù)所能切除的心肌重量。手術(shù)時(shí)間僅不到兩小時(shí)，術(shù)后樂樂即脫離了呼吸機(jī)，第二天就下床活動(dòng)了。魏翔教授團(tuán)隊(duì)表示：全新的微創(chuàng)室間隔心肌旋切手術(shù)適合幾乎所有類型的肥厚型梗阻性心肌病，在治療兒童、青少年肥厚型梗阻性心肌病上有得天獨(dú)厚的優(yōu)勢，能夠更精準(zhǔn)地切除肥厚心肌，創(chuàng)傷小，恢復(fù)快，療效好。專家提醒，針對此類疾病，早干預(yù)早治療不僅可以預(yù)防猝死，還可減輕心臟工作負(fù)荷，改善遠(yuǎn)期心臟預(yù)后。據(jù)了解，這套由同濟(jì)醫(yī)院魏翔教授原創(chuàng)的心肌旋切系統(tǒng)包含心肌旋切術(shù)式和臨床器械，均為全球首創(chuàng)，先后獲得了包括國家發(fā)明專利和美國發(fā)明專利在內(nèi)的12項(xiàng)專利，于今年在同濟(jì)醫(yī)院應(yīng)用于臨床，手術(shù)成功率達(dá)100%。樂樂的家庭收入不高，6萬多元的住院費(fèi)用對這個(gè)家庭來說仍是一筆巨款。為此，廣東省一心公益基金會(huì)為樂樂籌得一筆2萬元住院費(fèi)資助?；饡?huì)工作人員郭煜龍表示：“兒童先天性心臟病一直是我們基金會(huì)的關(guān)注重點(diǎn)，之前在新聞中了解到魏翔教授的最新技術(shù)，我們也希望能和魏教授一起為孩子們做點(diǎn)貢獻(xiàn)?！?/a>2023年03月15日298
0
1
-
魏翔主任醫(yī)師 武漢同濟(jì)醫(yī)院 心臟大血管外科 長江日報(bào)大武漢客戶端2月12日訊 “心臟終于輕松了，胸也不悶了。”近日，73歲的患者胡奶奶從上海赴武漢求醫(yī)，華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)院心臟大血管外科魏翔教授團(tuán)隊(duì)全球首創(chuàng)微創(chuàng)經(jīng)心尖室間隔心肌切除術(shù)，成功為胡奶奶的“心臟減肥”，多年肥厚型梗阻性心肌病被治愈。長江日報(bào)記者采訪獲知是其外孫通過刷小視頻，結(jié)合長江日報(bào)相關(guān)報(bào)道看到了救治希望。因“心臟肥胖”七旬老人月月住院胡奶奶自2014年開始發(fā)現(xiàn)自己走不動(dòng)路，提不了重物，稍微運(yùn)動(dòng)就胸悶大喘氣，有時(shí)還會(huì)突然暈厥。經(jīng)檢查，種種不適是因?yàn)椤靶呐K肥胖”，患上肥厚型梗阻性心肌病，心肌厚度20毫米，超出正常人厚度一倍多。肥厚型梗阻性心肌病是最常見的遺傳性心血管疾病之一，全國約有200多萬人罹患該病，起病隱匿，但病情會(huì)慢慢加重，一活動(dòng)就容易導(dǎo)致胸痛胸悶，近年來發(fā)病率逐年升高，是青少年及運(yùn)動(dòng)員猝死的主要原因。目前該疾病的治療方式主要有藥物治療、外科手術(shù)及化學(xué)消融等。胡奶奶的外孫小錢告訴長江日報(bào)記者：“經(jīng)上海一些醫(yī)院專家評(píng)估后，外婆不適宜行消融術(shù)治療，剩下的辦法就是經(jīng)典的Morrow手術(shù)，需要在胸骨鋸開15～20厘米，在心臟停跳、體外循環(huán)下進(jìn)行手術(shù)，創(chuàng)傷大、手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)高、恢復(fù)慢?！焙棠瘫救思凹胰肆私夂笸鴧s步，選擇藥物保守治療，但藥物僅能暫時(shí)緩解癥狀，無法從根本上解決梗阻。因病情反復(fù)，每個(gè)月心衰指數(shù)升高一次胡奶奶就要住一次院，短則幾天，長則一個(gè)月。胡奶奶無奈地說：“醫(yī)院醫(yī)生都認(rèn)識(shí)我了?！蓖鈱O在媒體報(bào)道中找到治愈希望小錢得知外婆病情時(shí)還在上中學(xué)，為了找到更適宜外婆的治療方法，2020年上大學(xué)后他就開始關(guān)注一些心外科專家大V的自媒體，日常也留意相關(guān)報(bào)道。2022年8月小錢在網(wǎng)上看到一則視頻，介紹了同濟(jì)醫(yī)院一項(xiàng)全球首創(chuàng)特殊的心肌旋切系統(tǒng)被用于治療心肌病，剛好跟外婆是一種疾病。研發(fā)該項(xiàng)技術(shù)的魏翔主任親自出鏡講解原理，微創(chuàng)心肌旋切技術(shù)是在（食道）超聲的實(shí)時(shí)監(jiān)測下完成，不開胸、心臟不停跳，僅僅通過一個(gè)小切口將多余的心肌組織精準(zhǔn)切除帶出體外，解除心肌梗阻?；颊咧委熜Ч绾?？真有這么神奇嗎？一開始，小錢有些懷疑。循著視頻內(nèi)容檢索媒體報(bào)道，看到了長江日報(bào)去年9月的一則報(bào)道《仿削菠蘿刀具設(shè)計(jì)出“心臟減肥”手術(shù)器械，武漢醫(yī)生全球首創(chuàng)“心肌旋切系統(tǒng)”獲12項(xiàng)專利》，報(bào)道中詳細(xì)寫到魏翔教授受削菠蘿啟發(fā)，自主研發(fā)了一套心肌旋切器械，歷經(jīng)3年的試制、實(shí)驗(yàn)、改進(jìn)，研發(fā)7次原理樣機(jī)迭代后，形成了最終版定型樣機(jī)。魏翔教授還通過直播向國內(nèi)同行分享了治療肥厚型梗阻性心肌病的全新理念和路徑?！皺?quán)威媒體報(bào)道專家研發(fā)故事、患者治療案例，醫(yī)生花了那么多心血，我想應(yīng)該挺靠譜的?！毙″X將同濟(jì)醫(yī)院的微創(chuàng)治療方案告訴了媽媽。因外婆年紀(jì)比較大，一開始他和家人想看看技術(shù)是否推廣到了上海的醫(yī)院，小錢便電話聯(lián)系上海本地三甲醫(yī)院，得知該項(xiàng)技術(shù)目前只在華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)院應(yīng)用于臨床，家人商議后一致決定帶外婆來武漢治療。從滬到漢，成為第100例重獲“心”生患者春節(jié)前，小錢和媽媽帶著病例資料先赴華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)院，心臟大血管外科朱學(xué)海教授介紹了手術(shù)治療方案、術(shù)后愈后情況，醫(yī)生耐心的分析打消了小錢和媽媽的顧慮。1月25日，正值正月初四，胡奶奶在女兒和外孫的陪同下從上海來到了華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)院，入住心臟大血管外科病房，術(shù)前進(jìn)行全面檢查。魏翔教授團(tuán)隊(duì)、聯(lián)合麻醉科、超聲科為胡奶奶制定了個(gè)性化、精準(zhǔn)化的手術(shù)路徑。2月1日早上10時(shí)30分，患者進(jìn)入手術(shù)室，手術(shù)切除了9塊心肌組織，共5.4克。術(shù)后當(dāng)天就拔除了氣管插管，第二天轉(zhuǎn)出心臟大血管外科重癥監(jiān)護(hù)室，目前胡奶奶已經(jīng)能下床活動(dòng)。外孫小錢說：“術(shù)前在簽手術(shù)同意書時(shí)還是有點(diǎn)緊張的，但是外婆的恢復(fù)狀況比預(yù)期的還要好，心臟輕松了很多。沒有以前那么頻繁的胸悶了，呼吸很順暢。下周就能出院回家了，希望外婆今后可以活動(dòng)自如。”據(jù)悉，自2022年2月魏翔教授團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)用該項(xiàng)技術(shù)以來，百名患者在同濟(jì)解除了肥厚心肌梗阻。胡奶奶恰好是第100例重獲“心”生的患者。主刀醫(yī)生術(shù)后復(fù)盤，一年畫下近100顆心從第一例敢于吃螃蟹的患者到從上海來漢治療73歲的胡奶奶，不到1年時(shí)間，華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)院應(yīng)用該術(shù)式和器械已累計(jì)開展100例微創(chuàng)心肌旋切手術(shù)，手術(shù)成功率達(dá)100%?！耙婚_始沒想到能做這么多例，做著做著治療適應(yīng)證、患者年齡范圍都在擴(kuò)展，我們團(tuán)隊(duì)也越來越有信心了?！蔽合杞淌谡f，發(fā)明這項(xiàng)技術(shù)之前，全國每年開展肥厚型梗阻性心肌病的外科手術(shù)并不多，全球年手術(shù)量超過100例的中心不超過5家，同濟(jì)醫(yī)院成為其中之一。心臟大血管外科程林醫(yī)生梳理100例病人資料發(fā)現(xiàn)，年齡最小僅10歲，最大的有77歲，其中，超過70%都是來自湖北省外的患者。由于患肥厚型梗阻性心肌病的患者病變異質(zhì)性強(qiáng)，為最大程度保證治療效果、降低手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，心臟大血管外科每周都會(huì)組織超聲科醫(yī)生一起會(huì)診，討論術(shù)中細(xì)節(jié)，進(jìn)一步磨合團(tuán)隊(duì)的配合度。此外，手術(shù)器械在臨床中也在持續(xù)改造優(yōu)化。據(jù)悉，這套心肌旋切系統(tǒng)包含心肌旋切術(shù)式和臨床器械，均為全球首創(chuàng)，先后獲得包括國家發(fā)明專利和美國發(fā)明專利在內(nèi)的12項(xiàng)專利，是中國醫(yī)生完全原創(chuàng)，具有自主知識(shí)產(chǎn)權(quán)的特色醫(yī)療技術(shù)。適合幾乎所有類型的肥厚型梗阻性心肌病，能夠更精準(zhǔn)地切除肥厚心肌，創(chuàng)傷小，恢復(fù)快，療效好。魏翔教授表示，今年將在北京、上海、廣州、重慶等城市開展多中心臨床試驗(yàn)，為治愈更多心肌病患者努力。2023年03月15日373
0
1
-
2023年02月06日77
0
0
-
李小榮主任醫(yī)師 上海市東方醫(yī)院 心內(nèi)科 2022年最新的歐洲心臟病學(xué)會(huì)關(guān)于“室性心律失?；颊吖芾砗托呐K性猝死預(yù)防指南”出爐，我們一起來看看最新國際大咖們對ARVC的診治建議吧。1.ARVC，英文全稱ArrhythmogenicRightVentricularCardiomyopathy，取每個(gè)英文單詞的第一個(gè)字母而得簡稱“ARVC”，中文名為“致心律失常性右心室心肌病”。從其病名就可以看出，ARVC以右心室（心臟有左心室、右心室）心肌病變?yōu)橹饕卣鳎穆墒С＃〞?huì)導(dǎo)致暈厥、心臟性猝死）往往是ARVC的主要臨床表現(xiàn)。2.ARVC是一種基因突變引起以心肌進(jìn)行性損害為特征的遺傳性疾病。73%的病人可以有明確的基因突變。因此，對于疑似或臨床明確診斷為ARVC的患者，應(yīng)進(jìn)行遺傳咨詢和檢測。3.ARVC是一種罕見病，患病率從1:1000到1:5000不等。4.ARVC臨床以男性為主，發(fā)病早，平均年齡在23歲（范圍13-57）左右。5.對于確診為ARVC的患者，要盡量避免高強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)，從而降低猝死和疾病進(jìn)展的風(fēng)險(xiǎn)。6.ARVC是一種致死性疾病。43%的患者在5.75年的中位隨訪期間發(fā)生了室性心動(dòng)過速/心室顫動(dòng)，有10.8%的患者發(fā)生了潛在的危及生命的事件。因此一旦確診，要積極主動(dòng)治療，預(yù)防患者猝死。7.ICD（植入型心律轉(zhuǎn)復(fù)除顫器），雖然不能根治疾病，但可以預(yù)防各種心律失常導(dǎo)致的猝死，故而是預(yù)防猝死的神器。對于ARVC患者，如有嚴(yán)重右心室功能障礙（右心室射血分?jǐn)?shù)≤35%）或左心室收縮功能（左心室射血分?jǐn)?shù)≤35%）障礙，應(yīng)考慮ICD；有心律失常導(dǎo)致的暈厥患者應(yīng)考慮植入ICD；發(fā)生有室性心動(dòng)過速或心室顫動(dòng)的ARVC患者，均應(yīng)植入ICD。8.對于ARVC患者，應(yīng)使用β受體阻滯劑（比如美托洛爾緩釋片）治療。如效果差，可以聯(lián)合胺碘酮、普羅帕酮或索他洛爾等藥物治療。9.對于ARVC患者發(fā)生室速或ICD植入后有電擊（盡管使用了β受體阻滯劑），應(yīng)考慮進(jìn)行導(dǎo)管消融。10.對于ARVC患者的一級(jí)親屬，應(yīng)進(jìn)行心電圖和超聲心動(dòng)圖檢查。節(jié)選并譯自“2022年ESC室性心律失?；颊吖芾砗托呐K性猝死預(yù)防指南”2022年11月08日787
0
4
-
2022年11月02日94
0
0
-
衷敬柏主任醫(yī)師 中國中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院 心血管科 這里一個(gè)小孩的問題，其實(shí)我小孩的，我是在剛工作的時(shí)候，做過兩年一年半的兒科醫(yī)生，所以我在小孩的問題呢，我可能懂得不是很多，但我看了一下，他這個(gè)問題呢，是這樣一個(gè)情況，他是個(gè)九歲的兒童，三個(gè)星期以前的心肌損傷，彩超核磁沒有問題，肌鈣蛋白高十倍，打了五天磷酸鈉，但是現(xiàn)在燒活動(dòng)。 就累180次心率中藥可以嗎？我覺得這個(gè)呢，你要看一下會(huì)不會(huì)有心肌炎，如果彩超核磁都沒問題，那我覺得心臟損傷可能不大，一要重點(diǎn)是還是要注意休息，可以吃中藥，嗯，然后呢，繼續(xù)觀察，重重點(diǎn)還是要休息，今天心肌酶十倍以上，是不能排除心肌炎癥情況下，還是要注意休息，體力活動(dòng)不能大可能就是最多也是一般的生活活動(dòng)，上學(xué)，如果特別累的話，也得要注意休息好的，現(xiàn)在已經(jīng)是放假了哈，我覺得可能會(huì)好一些。 這個(gè)問題就回答到這里吧。 我再回答一些問題。2022年07月26日178
0
2
-
王本臻主治醫(yī)師 青島大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)院 兒童心臟中心 心力衰竭（簡稱心衰）是兒科臨床常見的急危重癥之一，也是導(dǎo)致兒童死亡的重要原因之一，其住院死亡率高達(dá)7%-11%。該病是由于心臟結(jié)構(gòu)和（或）功能的異常改變，心輸出量不能滿足機(jī)體的需求，對心臟及全身各器官造成影響的一組復(fù)雜臨床綜合征。其病因復(fù)雜，在我國，兒童心肌病是其主要病因之一，是兒科臨床工作中最需要長期嚴(yán)格管理的兒童心臟疾病。 兒童心肌病主要包括擴(kuò)張型心肌病(DCM)、心內(nèi)膜彈力纖維增生癥（EFE）、心室肌致密化不全（LVNC）、肥厚型心肌病(HCM)、限制型心肌病等。為使這類疾病獲取更好的診斷治療，2016年在中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)心血管學(xué)組的組織下成立了兒童心肌病精準(zhǔn)診治協(xié)作組，聘任首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院韓玲教授和青島大學(xué)附屬青島市婦女兒童醫(yī)院李自普教授為組長。2016-2019組織了3次全國兒童心肌病及心衰研討大會(huì)，并于2019年領(lǐng)導(dǎo)國內(nèi)33家醫(yī)院回顧性調(diào)查了2006年7月~2018年12月4981例心肌病住院患兒，發(fā)現(xiàn)兒童心肌病占同期兒科住院患兒的0.1%，其中DCM 最多，占32.95%，其次為EFE和LVNC，分別占25.76%和12.75%，但是國內(nèi)真實(shí)世界兒童心肌病及心衰的發(fā)病率仍缺乏流行病學(xué)資料。目前國內(nèi)兒童心肌病的診治缺乏規(guī)范，診治觀念錯(cuò)誤或嚴(yán)重落后，極大影響了兒童心衰、心肌病患兒的規(guī)范診治，從而也極大地影響了此類患兒的生存質(zhì)量和預(yù)后。 針對兒童心肌病高發(fā)病率及缺乏臨床規(guī)范診治的情況。近年來，協(xié)作組專家聯(lián)合國內(nèi)眾多小兒心血管專家傾心將國內(nèi)兒童心肌病、心衰的診治水平提上了一個(gè)新的臺(tái)階。2019年國內(nèi)首次發(fā)布《中國兒童肥厚型心肌病診斷的專家共識(shí)》，2020年緊跟新冠疫情變化發(fā)布《新型冠狀病毒肺炎防控形勢下兒童青少年慢性心力衰竭的臨床管理建議》以及2021年主導(dǎo)制定了《兒童心力衰竭診斷和治療建議（2020年修訂版）》；同時(shí)，組織全國地區(qū)的兒童醫(yī)院進(jìn)行了多次大規(guī)模流行病學(xué)調(diào)查并取得了我國兒童心肌病的首個(gè)較為全面的數(shù)據(jù)。上述成果為心肌病、心衰的診治提供了基本的數(shù)據(jù)支持。 規(guī)范長期的基礎(chǔ)藥物治療（強(qiáng)心類藥物、利尿劑、血管緊張素轉(zhuǎn)換酶抑制劑、β受體阻斷劑、沙庫巴曲/纈沙坦、大劑量丙種球蛋白等免疫治療）可改善大部分患兒的預(yù)后。對于部分基礎(chǔ)藥物治療效果較差的心肌病近年來的一些新的治療方法和技術(shù)，如細(xì)胞治療、靶向治療等，對改善心肌病兒童的預(yù)后產(chǎn)生了重要作用，部分患者甚至可達(dá)到無病生存的狀態(tài)。心衰終末期患兒，國內(nèi)心臟移植的開展也使得這些患兒得到延長的健康生命，也是唯一的生存機(jī)會(huì)！疾病新的診斷技術(shù)，如基因診斷很大程度提高了病因診斷水平，使患兒得以精準(zhǔn)靶向治療，從而獲得良好的治療結(jié)果。 我們在長期的行醫(yī)過程中深刻的體會(huì)到該類疾病患者需要經(jīng)歷漫長的病程、長期的藥物治療、反復(fù)的住院等，這些對患兒家庭產(chǎn)生了巨大的經(jīng)濟(jì)及心理負(fù)擔(dān)！部分家庭也因病返貧，其中因貧中斷治療、放棄治療的情況時(shí)有發(fā)生，令人痛心！同時(shí)，令人唏噓的是此類患兒多發(fā)生于經(jīng)濟(jì)欠佳的家庭，更加重了上述情況的發(fā)生！我們深切感到此類患兒亟待社會(huì)的重點(diǎn)關(guān)注和支持！ 兒童心肌病不罕見，大部分治療效果良好，基因診斷發(fā)展的今天還可以減少該類疾病的再發(fā)率。但是，由于基層醫(yī)生對此類疾病知識(shí)儲(chǔ)備不足，診斷和治療經(jīng)驗(yàn)匱乏或不到位，貽誤了病情，很多時(shí)候錯(cuò)過了好的治療時(shí)機(jī)或給患兒家庭帶去的是錯(cuò)誤的理念，故而影響了患兒的全生命周期，甚至夭折。這些患兒和他們的家庭多年以來都在一個(gè)角落里艱難的生存著！醫(yī)生手中掌握有相應(yīng)的治療辦法，可能具有很好的預(yù)后，但限制他們希望的，是長久的煎熬，是大家的理解！我們熱切盼望有更多的人了解兒童心肌病、心衰這類疾病；強(qiáng)烈期盼有更多的、有診治經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生來為患兒服務(wù)和診治；更希望有更多的社會(huì)力量給予他們堅(jiān)強(qiáng)的臂膀！2021年10月12日770
0
8
心肌病相關(guān)科普號(hào)
姜小坤醫(yī)生的科普號(hào)
姜小坤 副主任醫(yī)師
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安貞醫(yī)院
小兒心臟中心內(nèi)科
454粉絲4825閱讀
張旌醫(yī)生的科普號(hào)
張旌 主任醫(yī)師
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院
小兒心外科一病區(qū)
1570粉絲13.6萬閱讀
江博士健康號(hào)～助健康完美祛疾病苦痛
江河 主任醫(yī)師
首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心
心血管內(nèi)科
3869粉絲12萬閱讀