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黃敬之主任醫(yī)師 福建中醫(yī)藥大學附屬康復醫(yī)院 兒科 重復的、無目的的行為是自閉癥的常見癥狀。這些行為可能包括重復排列玩具、旋轉物體或開關抽屜或門。重復行為還包括一遍又一遍地談論或詢問同一件事。大多數情況下,重復行為是一種自我平靜的工具。但當重復行為妨礙了日常活動或讓人難以完成學業(yè)或工作時,那么它們就會成為問題。本文介紹與自閉癥相關的所謂“重復行為”以及這些行為是什么樣子的;本文還探討重復行為是否會成為問題及其治療方法。行為和自閉癥在《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊(第五版)》(DSM-5)中,把重復的、明顯無目的的行為和強迫性的、高度選擇性的、刻板的興趣描述為自閉癥的癥狀。自閉癥專家有時把這些行為稱為“重復的動作(stereotypy)”或“重復的語言(perseveration)”。但是,不同類型的重復的動作和重復的語言也存在于其他神經系統(tǒng)疾病中。正如它們的前綴形容詞所暗示的那樣,“重復的動作”指的是一種行為的持續(xù)重復;“重復的語言”指的是對之前說過的單詞、短語或細節(jié)的持續(xù)重復。根據ASD的診斷標準,表現出對常規(guī)的偏好(例如,喜歡遵循既定的時間表)并不足以表明患有自閉癥。相反,根據DSM定義,這種行為必須是“在強度或焦點上異常的”,并且這些行為的改變必須導致“極度痛苦”。此外,“受限制的、重復的行為、興趣或活動模式,至少表現出以下兩種”才認為是自閉癥的表現:1、刻板的或重復的動作、物體的使用或言語。例如,轉手、彈指等簡單的重復動作、排列玩具、翻轉物體、仿說、特殊的(或不尋常的)短語等。仿說是指自閉癥患者重復別人說過的話語或聲音。2、堅持同一性,刻板地堅持常規(guī)或語言/非語言行為的儀式化模式。例如,對微小變化的極度痛苦、轉換困難、僵化的思維模式或問候儀式以及每天堅守相同的路線或食物。3、高度受限的、固定的興趣,且在強度上或焦點上是異常的。例如,對一個物體的強烈依戀或執(zhí)迷。重復行為是什么樣子的?自閉癥患者的重復行為因人而異。一些自閉癥患者的重復行為,可能是一遍又一遍地說或談論同樣的事情。這些可能是各種恐龍生存的年代,或者背誦電視劇臺詞,或者連續(xù)多次問同一個問題。而另一些自閉癥患者的重復行為,可能是重復的身體動作,如重復的搖擺、輕彈手指或來回踱步。在更嚴重的自閉癥患者中,重復的行為可能是暴力性的,比如撞頭。但是有一些自閉癥譜系的患者會不斷地重復行為,而另一些人只有在緊張、焦慮或煩躁不安時才會偶爾出現重復行為。即使是非自閉癥患者,當他們被要求停止或改變某種行為時,也可能會感到惱火。但是自閉癥患者可能會對這樣的要求做出以極端反應。可能夸大的反應當自閉癥患者被要求改變常規(guī)時,他的反應可能是極度焦慮或憤怒,即使他在其他方面功能非常好。有時候,固執(zhí)的或刻板的行為是很明顯的,因為它們太不尋常了。例如,長時間來回搖晃、反復開門關門或者快速地來回搖頭,這些明顯都是不尋常的行為。對于一般常人來說,自閉癥患者的持續(xù)重復的行為癥狀可能并不明顯。例如,一個自閉癥患者可能會問:“你喜歡漫威電影嗎?”如果你說“是”,他們可能會重復他們已經背誦了10遍的關于“鋼鐵俠”的演講:用完全相同的語言,用完全相同的語調和用完全相同的手勢。但作為他的父母或好朋友,可能對這段演講非常的熟悉。重復行為是問題嗎?實際上,這些類型的重復行為并不是自閉癥患者獨有的。大多數人都會有這樣的行為。常見的堅持性重復行為有:1、強烈“需要”看同樣的電視節(jié)目或體育賽事2、強制清潔3、咬指甲4、來回踱步5、用筆敲擊對于一些自閉癥患者來說,這類堅持性重復行為真的沒有任何問題,因為它與其他人在同一時間出現,通常是在壓力下,而且這類重復行為也并不顯眼的。對于自閉癥患者來說,堅持性重復行為甚至可能是一個有用的加分項,因為它可能與可以帶來友誼甚至事業(yè)的興趣愛好有關。例如,對電腦游戲有持久興趣的自閉癥患者可以加入游戲社團,并找到志同道合的朋友,從而提高他們的生活樂趣。但是,對于大多數自閉癥患者來說,持續(xù)性的重復行為不僅會干擾他人,并且也是溝通和參與世界的主要障礙。例如,如果一個自閉癥患者在任何事情上都不自覺地揮動雙手,那么他顯然是無法及時關注周圍的世界,也無法參加真實世界的活動。雖然以同樣的方式一遍又一遍地談論同一主題并沒有本質上錯誤,但這樣的行為會導致各種各樣的社會問題和實際問題。兩組行為研究人員將重復行為分為兩組:“低階”的重復行為和“高階”的重復行為。如果你看過如坐立不安、拍手或重復某些單詞或短語等行為,你可能會認出是“低階”的重復行為?!案唠A”的重復行為的典型特征是對同一性(千篇一律)的渴望、對常規(guī)的偏好和對某一興趣的強烈執(zhí)迷。原因和治療沒有人真正知道是什么導致了自閉癥患者的重復行為,盡管有各種各樣的理論。你所接受的理論可能會讓你選擇特定的治療方法(或者根本不選擇治療方法)。當然,如果一種行為是危險的或者是有風險的,那就必須改變它。雖然有些治療方法比其他治療方法進行了更充分的研究,但仍可能只對一部分自閉癥患者有效,而對另一部分自閉癥患者可能就不那么有效。以下是針對重復行為的不同理論下的治療選擇:1、如果你認為重復行為是一個行為問題,你可以使用行為技術來“消除”這種行為。2、如果你認為重復行為是一種用來阻止過多感官輸入的自我平靜技巧,那么你可能會傾向于使用感覺統(tǒng)合治療技術來幫助自閉癥患者實現自我平靜,并重新獲得控制感。3、如果你認為重復行為是自閉癥患者真正興趣的體現,你可以求助于Floortime或SonRise等治療技術來與他們建立聯系,并將重復行為變成有意義的活動。4、如果你認為重復行為是由焦慮、神經遞質或神經等問題引起的,你可能更喜歡用藥物來控制這些行為。總結重復的、明顯無目的的行為和強迫性的、高度選擇性的、刻板的興趣是已知的自閉癥癥狀。自閉癥專家有時把這些行為稱為“重復的動作”或“重復的語言”。前者指的是對某一行為的持續(xù)重復;后者指的是對之前說過的單詞、短語或細節(jié)的持續(xù)重復。這些重復行為的表現方式因人而異。有些人可能會反復搖擺、輕彈手指或來回踱步;有些人可能會一遍又一遍地談論同樣的事情。在嚴重的自閉癥中,重復行為可能是暴力的,比如撞頭。有一些自閉癥患者會不斷地重復行為,而有一些自閉癥患者只有在壓力、焦慮或煩躁不安時才會偶爾出現重復行為。有時,當自閉癥癥狀違反了嚴格的社會規(guī)則時,這些重復行為則可能會帶來問題。寫在最后自閉癥是可以治療的。雖然自閉癥患者的生活進步可能比其他人慢,但在適當的支持下,他們仍然可以過上快樂和有意義的生活。2022年03月22日
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黃敬之主任醫(yī)師 福建中醫(yī)藥大學附屬康復醫(yī)院 兒科 自閉癥譜系障礙(ASD)是一種神經發(fā)育障礙,通常在3歲或3歲之前被診斷出來。ASD的癥狀從輕微到嚴重程度不一,常見癥狀有社交溝通障礙、重復行為、興趣狹窄和感覺挑戰(zhàn)(如對光、聲音或觸摸的過度反應)。自閉癥的診斷標準隨著時間而改變。2013年推出了《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊(第五版)》(DSM-5),這本診斷“圣經”中刪除了包括阿斯伯格綜合征和廣泛性發(fā)育障礙等在內幾類自閉癥。在今天,每個有自閉癥癥狀的人,其癥狀無論是輕微的還是嚴重的,都會接受ASD的診斷。本文將介紹自閉癥的常見癥狀和女性自閉癥的原因、診斷、支持和治療。根據美國疾病控制與預防中心(CDC)在2020年對2016年數據的回顧顯示,大約每54名美國兒童中就有1人患有自閉癥,而其中每4名自閉癥兒童大約只有1名是女性,雖然1:4的比例仍然被認為是準確的,但其他研究人員發(fā)現這個比例實際上可能更接近1:3。這種差異可能是因為使用了更適合男孩而不是女孩的“黃金標準”診斷工具。似乎許多自閉癥女孩比自閉癥男孩得到準確的診斷要晚得多。有些自閉癥女性直到成年后才被診斷出自閉癥,盡管她們從小就有自閉癥癥狀。自閉癥的常見癥狀自閉癥是一種影響所有性別和所有種族的神經發(fā)育障礙,。因為自閉癥是一種譜系障礙,所以被診斷為自閉癥的人非常多樣化。例如,一些患者非常聰明,而另一些患者卻有嚴重的認知問題。有些患者不會說話,而另一些患者卻能言善辯。有些患者喜歡獨處,而另一些患者卻比較喜歡群居。但是,自閉癥的癥狀必須在3歲之前出現,即使得到ASD的診斷要等到很久以后。溝通困難每個被準確診斷為自閉癥的人都有一定程度的溝通困難。一些最常見有與語言相關的困難有:1、語言的特殊使用(重復電視里的短語,以相同的方式一遍又一遍地使用相同的單詞等)2、平淡的韻律(如機器人發(fā)聲)3、無法識別表示幽默、諷刺等的語言和肢體語言。4、無法以有意義的方式使用口語除了口頭語言和肢體語言方面的困難之外,自閉癥患者還存在社交障礙。這些癥狀與其他癥狀一樣程度相差很大,從相對輕微到嚴重不等,可能有:1、無法區(qū)分友好和浪漫的談話2、難以討論除自己喜歡的話題之外的其他話題(比如,只會談論喜歡恐龍或某一電視節(jié)目)。3、無法確定什么時候適合或不適合說話、問問題,或適合或不適合參加社會團體行為異常自閉癥行為可能容易識別也可能難以識別,這取決于行為發(fā)生的頻率和嚴重程度。典型的自閉癥行為:1、自我刺激是一個術語,常常用于描述自閉癥患者明顯無目的性的動作和聲音,以讓自己平靜。例如搖擺身體、哼唱、踱步或重復短語。2、當自閉癥患者在不知所措并感到恐慌或壓力山大的時候,常常出現情緒崩潰或大發(fā)脾氣。3、一些(但不是所有)自閉癥患者可能會表現出攻擊性,如擊打或投擲物體、自傷。4、可以看到自閉癥患者偏愛獨處,或對他人的社交提議缺乏興趣。許多自閉癥患者獨自生活時是最快樂的。在一些情況下,我們很難與自閉癥患者打交道或互動,因為他們太專注于自己的想法或活動了。5、大多數自閉癥患者在建立和/或維持社會關系方面有困難。感覺異常當自閉癥的診斷標準在2013年發(fā)生改變時,DSM-5在診斷列表中增加了一組新的癥狀:“對感覺輸入反應過度或過低,或對環(huán)境的感官方面有不尋常的興趣(例如,對疼痛/溫度明顯反應過低,對特定的聲音或材質紋理有不良反應,過度嗅聞或觸摸物體,對光線或運動的視覺迷戀)?!傲私馀宰蚤]癥自閉癥女性明顯比自閉癥男性更少見。自閉癥領域的一位知名研究者巴倫·科恩在2002年寫道,自閉癥是極端男性大腦的一種表現。實際上在可以診斷為自閉癥的女性人數和男性人數上似乎確實存在差異,但是所謂的“女性保護效應”的假想仍在研究之中。近年來,很明顯不少自閉癥女性被漏診了,究其原因可能是:1、自閉癥女孩更容易內化與ASD相關的焦慮;她們更有可能變得抑郁或反社會,而不是表現得咄咄逼人。2、大多數文化都認為女孩“非常害羞”是可以接受的,而男孩的“害羞”則不太容易被接受。3、當自閉癥女孩專注于一個特定的興趣時,她們比自閉癥男孩更有可能選擇一個社會可接受的執(zhí)迷,如娃娃等玩具。因為患有自閉癥的女性較少,所以在之前納入自閉癥研究的自閉癥女性自然也就少。然而,現在人們更加關注自閉癥在女性中的表現。掩飾一些研究表明,自閉癥女孩可能比自閉癥男孩更可能有意或無意地掩飾自己的癥狀。換句話說,自閉癥女孩比自閉癥男孩更有可能模仿同齡人的面部表情、聲音和其他行為,這使得診斷醫(yī)生更難發(fā)現自閉癥的跡象。也有可能自閉癥女孩能比自閉癥男孩更善于利用電視和社會觀察來學習社會規(guī)則。最后,女自閉癥女孩可能比自閉癥男孩更善于強迫自己進行眼神交流和抑制如拍手之類的刺激行為。雖然譜系中的自閉癥女孩可能比自閉癥男孩更善于模仿,但是她們的技能可能只是膚淺的。一般來說,自閉癥女孩很難建立和維持同伴關系。合發(fā)癥除了自閉癥的診斷之外,也是可以做出合并癥的診斷。根據最近的研究,自閉癥女孩的合并癥比自閉癥男孩更常見。此外,當孩子在較大的年齡被診斷出自閉癥時,則更有可能出現合并癥。自閉癥女性常見的合并癥有:1、抑郁癥2、注意缺陷多動障礙(ADHD)3、焦慮癥4、神經性厭食癥5、強迫癥6、抽動障礙7、睡眠障礙原因和診斷在大多數情況下,自閉癥的病因是未知的。然而,自閉癥是一種高度遺傳性疾病。換句話說,自閉癥有遺傳因素,而且在家族中遺傳。許多自閉癥患者具有獨特的基因突變,但這些突變不是遺傳的。此外,一些已知的自閉癥原因有:1、親生父母在懷孕期間服用的某些藥物2、脆性X綜合征((目前已從自閉癥排除,但需要鑒別診斷)其他遺傳疾病3、父母年齡較大(尤其是父親年齡較大時)4、低出生體重(特別是早產兒)目前還沒有診斷自閉癥的醫(yī)學檢查,所以自閉癥的診斷主要是通過臨床觀察和評估。一般來說,自閉癥大多是在兒童中診斷出來的(少數在成人期診斷出來),診斷通常是由發(fā)育兒科醫(yī)生、心理師等專業(yè)人員進行的,并有語言和身體發(fā)育方面的專業(yè)評估人員參與。父母要填寫關于自己孩子的嬰幼兒時期的各種問卷,并回答有關孩子發(fā)展、行為和技能的問題。而且,專業(yè)人員可以使用各種實操和觀察工具來確定兒童是否患有自閉癥;如果患有自閉癥的話,還需要判斷還存在哪些合并癥。自閉癥成人患者通常是由在自閉癥方面有很強專業(yè)知識的心理科醫(yī)生和精神科醫(yī)生診斷的。支持和治療雖然自閉癥無法治愈。但還是有多種治療法可以選擇。雖然有些治療方法是醫(yī)學的,必須由醫(yī)療人員提供,但還有一些的治療方法是行為的和/或發(fā)育的,可能由治療師甚至父母提供。由于自閉癥沒有絕對的“最佳”治療方法,所以在為孩子選擇治療方法時,父母通常擁有最終決定權。一些最常見的治療方法有:1、應用行為分析(ABA)2、語言/言語治療3、游戲治療4、社會技能治療5、職能治療6、發(fā)展療法,如Floortime、SCERTS和關系發(fā)展干預(RDI)7、藥物治療,如利培酮或SSRIs來幫助緩解自閉癥的特定癥狀8、飲食干預,如如無麩質和/或無酪蛋白飲食成年后被診斷為自閉癥的人通常都有很高的功能;因此,許多自閉癥成人患者更有可能通過認知治療尋求支持。一些自閉癥成人患者還尋求社交技能輔導、感覺統(tǒng)合治療以及自閉癥支持團體??偨Y自閉癥男性比自閉癥女性更常見,但女性也有被漏診和/或診斷較晚的情況。這是因為女性似乎更善于掩飾自己的癥狀和模仿典型的神經行為。此外,由于文化規(guī)范和刻板印象,女孩的自閉癥癥狀沒有得到識別。與自閉癥男孩相比,自閉癥女孩更容易出現焦慮癥、厭食癥和強迫癥等合并癥。寫在最后如果發(fā)現孩子出現一種或多種自閉癥癥狀,如果家長有所顧慮,那么探索自閉癥診斷的可能性總是值得的。評估可能可以得到自閉癥的診斷,但也可能發(fā)現其他相關問題,如多動癥、焦慮癥或強迫癥,而這些問題也需要治療。雖然治療自閉癥沒有“機會之窗”,但是干預與治療可以對任何年齡自閉癥患者可以產生積極的影響。有充分的證據表明,自閉癥的早期干預是理想的。常見問題2022年03月01日
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譚善勇副主任醫(yī)師 醫(yī)生集團-廣東 精神科 什么是孤獨癥譜系障礙? 孤獨癥譜系障礙(autistic spectrum disorder,ASD)是一組以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄及重復刻板行為為主要特征的神經發(fā)育性障礙。2003年在美國精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊第五版(DSM-Ⅴ)中將兒童孤獨癥、Asperger綜合征、Rett 綜合征、兒童瓦解性精神障礙、廣泛性發(fā)育障礙5種亞型統(tǒng)稱為 ASD。 美國研究發(fā)現,8歲以下ASD兒童患病率由2008年報道的1/88已上升至 2020 年的1/54。與國外研究結論相比較,我國一項2000-2016年的meta分析顯示兒童ASD患病率為0.24%(95%CI:0.18~0.29),雖較發(fā)達國家發(fā)生率低,但仍然呈上升趨勢。 睡眠對于發(fā)育期的兒童來說至關重要,充足的睡眠有益于兒童的生長發(fā)育、心理行為和記憶等。國內外研究發(fā)現ASD兒童共患睡眠問題的發(fā)生率從50%-80%不等,且睡眠問題表現形式多樣,包括入睡困難、早醒、夢魘、夢游、頻繁夜醒、睡眠呼吸暫停等。 孤獨癥譜系障礙兒童共患胃腸道問題的發(fā)生率在不同研究中差異較大,發(fā)生率從9%到 91%不等,且絕大多數研究認為ASD兒童合并胃腸道問題的發(fā)生率要高于正常兒童。胃腸道癥狀表現類型多樣,以腹痛、腹瀉、便秘等癥狀為多見。有研究稱有效的干預可以改善共患胃腸道問題的ASD兒童的行為癥狀。 ASD 兒童的睡眠問題發(fā)生情況 劉貝貝等人研究通過對ASD組兒童與正常對照組兒童睡眠問題的分析發(fā)現,兩組兒童睡眠問題的發(fā)生率差異具有統(tǒng)計學意義,且ASD組兒童睡眠問題發(fā)生率(70.20%)顯著高于對照組(31.90%)。國外研究發(fā)現伴有神經發(fā)育障礙的兒童更容易出現睡眠問題,其中ASD兒童睡眠問題的發(fā)生率為50%~80%,高于正常學齡前兒童睡眠問題的發(fā)生率(43.18%)。國內李詩韻等研究發(fā)現ASD兒童睡眠問題發(fā)生率高于正常兒童。 ASD兒童睡眠問題的表現形式多樣,包括入睡困難、睡眠呼吸障礙、異態(tài)睡眠等。ASD兒童較對照組兒童在怕一個人入睡、陌生環(huán)境入睡困難、磨牙、尿床、夜間睡眠不安等方面發(fā)生率更高,而在1周內20分鐘入睡次數低于正常組兒童。李小鈞等人發(fā)現ASD兒童組在入睡困難、睡眠不安穩(wěn)、異態(tài)睡眠、睡眠呼吸障礙等相關表現方面評分均比對照組高,但較對照組白天按照固定時間入睡的比例更低。Couturier等也發(fā)現與正常對照組相比,ASD兒童更易出現入睡問題、睡眠維持問題及入睡前焦慮。 目前多項研究證明ASD兒童相較于正常兒童更怕一個人入睡,換言之與父母等家人同睡的情況更多,但與父母同睡及有睡眠問題的家族史均會增加兒童睡眠障礙的發(fā)生風險。因此,改變ASD兒童的睡眠習慣可能會改善ASD兒童的睡眠情況。 日本一項研究中采用病例對照研究方法,通過對965名社區(qū)兒童和193名ASD學齡前兒童進行睡眠問題評估,發(fā)現睡眠問題特別是阻塞性睡眠呼吸暫停在ASD學齡前兒童中更常見。 影響ASD兒童睡眠的相關因素 目前多項研究表明睡眠問題會加重ASD兒童的核心癥狀,如Sikora等在一項納入1193例ASD兒童的研究中發(fā)現,睡眠問題的發(fā)生與白天的行為呈負性相關, 伴有睡眠問題的ASD兒童存在更多的行為問題,伴有中重度睡眠問題的兒童比伴有輕度睡眠問題的兒童存在更多的行為問題。因此及時了解ASD兒童的睡眠問題特別是相關影響因素并針對性地予以干預具有重要意義。 劉貝貝等人的研究顯示,兒童居住地為城市、父親文化程度高、母親孕期補充復合維生素、母親孕期情緒穩(wěn)定及兒童生后補充鈣劑為保護性因素,而兒童挑食問題和家族精神病史是影響ASD兒童共患睡眠問題的危險因素。 研究發(fā)現共患睡眠問題的ASD兒童往往伴有更嚴重的核心問題,母親孕期哺乳期補充營養(yǎng)素及兒童補充營養(yǎng)素都會減少睡眠問題的發(fā)生,具體機制目前尚不清楚,但這為母親及兒童營養(yǎng)素的補充以達到早期干預提供了診療思路。 叢妍等研究發(fā)現,患有胃腸道問題的ASD兒童更容易出現入睡困難等睡眠問題。國外一項對ASD兒童胃腸道問題的研究也發(fā)現,ASD兒童相比正常兒童胃腸道問題的發(fā)生率更高(47.8% vs.17.8%),同時胃腸道問題的發(fā)生不僅加重患兒的行為問題,也間接影響睡眠質量。劉貝貝等研究中認為挑食會影響ASD兒童的睡眠問題,考慮挑食等行為會影響兒童的均衡飲食從而影響腸道菌群的分布,從而出現便秘、腹脹等胃腸道問題。胃腸道癥狀帶來的不適會加重行為問題,這些行為會擾亂睡眠規(guī)律從而造成入睡困難、夜醒等。所以早期識別并積極治療ASD兒童的胃腸道問題十分重要。 研究還發(fā)現父親的文化程度是影響ASD兒童睡眠的因素,考慮父親的文化水平主要體現在育兒理念方面,有研究顯示撫養(yǎng)者受教育程度低會增加患兒睡眠問題出現的概率。也有研究稱父母的受教育程度在撫育兒童過程中會影響兒童情緒,如果產生焦慮不安等負面情緒,則會進一步影響睡眠質量。 兒童的居住地也是影響睡眠的因素之一,居住在城市中的孩子可能伴有更少的睡眠問題,既往研究發(fā)現ASD兒童相對于其他兒童對環(huán)境感知更為敏感,所以兒童睡眠時所處的住房光線、噪音和房間溫度等均可能成為影響睡眠的外在環(huán)境因素,這就提示我們?yōu)閮和砷L創(chuàng)造一個舒適整潔的環(huán)境可能對兒童優(yōu)良的睡眠產生積極影響。 多個研究證實家族精神病史是影響ASD兒童睡眠問題的危險因素之一,有研究發(fā)現ASD患者的CLOCK基因和分泌褪黑激素途徑涉及的基因具有多態(tài)性,考慮與患者出現晝夜節(jié)律改變和睡眠障礙相關,這從基因層面解釋了家族遺傳史可作為睡眠問題的影響因素。既往研究認為母親孕期情緒低落會增加兒童睡眠障礙的發(fā)生,所以母親孕期維持愉悅的心情不僅孕婦產生積極影響同時對改善兒童睡眠狀況至關重要。 ASD兒童的胃腸道問題發(fā)生情況 在ASD兒童的共患疾病中,胃腸道問題尤為突出,且其發(fā)生率在不同研究中不同。國外一項“評估和治療ASD兒童常見胃腸道問題的建議”中指出,1-18歲ASD兒童樣本中胃腸道疾病的發(fā)生率從9%到91%不等。2015年意大利一項納入230名學齡前兒童的研究中顯示,超過三分之一的ASD兒童有胃腸道問題,較正常發(fā)育兒童共患胃腸道問題(14.8%)的發(fā)生率更高。 ASD兒童胃腸道問題發(fā)生率也被證實高于其他發(fā)育障礙的兒童,ASD兒童有70%的出現胃腸道癥狀,其他發(fā)育障礙兒童有42%共患胃腸道癥狀,而正常發(fā)育兒童中伴有胃腸道癥狀的發(fā)生率更低僅為28%。 McElhanon BO等人的一項meta分析顯示ASD兒童胃腸道問題的發(fā)生率是正常對照組的四倍,其中最常見的是腹瀉、便秘、腹痛。劉貝貝等研究也發(fā)現, ASD 兒童合并胃腸道問題的發(fā)生率也遠高于對照組兒童的發(fā)生率(66.94%vs.34.07%)。 ASD兒童患胃腸道問題臨床表現形式多樣,包括便秘、腹痛、腹瀉等表現,也包括挑食等飲食行為,其中便秘、腹瀉在多項研究中證實了其高發(fā)病率。國內朱江等人研究發(fā)現ASD兒童胃腸道癥狀發(fā)生率明顯高于正常兒童(49.4%vs.25.7%) ,其發(fā)生率從高到底依次為便秘、大便惡臭、腹瀉和惡心嘔吐。兒童在吃的少但易飽、偏食、便秘、大便失禁、便稀、便血、腹痛等方面發(fā)生率高于對照組,其中發(fā)生率位居前三位的便秘、偏食和腹痛,發(fā)生率分別為 32.23%、28.92%和 23.97%。但正常對照組兒童在餐后易腹脹方面高于 ASD 組(14.07%vs.4.96%)。 研究還發(fā)現,正常對照組兒童比ASD兒童更易餐后腹脹,考慮ASD兒童因其社交溝通能力差,不能完整表達自己的軀體不適,而正常兒童在腹脹時會更容易表達有關。 ASD患兒睡眠問題和胃腸道問題的干預治療和展望 目前針對ASD兒童的胃腸道問題,已提出使用益生菌或消化酶調節(jié)腸道菌群,降低腸道的通透性,減少有害物質產生從而建立健康的腸道環(huán)境;也有研究提出食用無麩質/無酪蛋白飲食或改善ASD兒童飲食行為等進一步改善胃腸道癥狀。 ASD兒童睡眠障礙的干預方法主要有藥物干預治療和非藥物干預治療。 藥物干預如褪黑素是目前應用最廣的一種有效方法,多項研究證實了它對改善ASD患兒睡眠質量的有效性,所以褪黑素也是失眠兒童的長期安全選擇。褪黑素治療的副作用情況不明,曾有文章報道使用褪黑素后出現體溫過低的情況,但其副作用微乎其微。 ASD患兒睡眠問題的藥物還包括褪黑素受體激動劑、苯二氮卓類、α-腎上腺素能激動劑等,針對不同的癥狀選擇不同藥物。大劑量輔酶Q10(>60 mg)可以降低ASD患兒MDA(丙二醛),降低其抗氧化酶活性,改善睡眠和胃腸道問題。 非藥物干預主要包括行為療法,某些研究也證實有父母參與的行為干預可取得較好效果。有研究稱手術切除扁桃體,不僅可以改善阻塞性睡眠呼吸暫停等睡眠問題也會對行為產生積極影響。經穴位治療也能夠顯著改善兒童孤獨癥的總體睡眠問題。也有研究證實了重復經顱磁刺激,通過改變磁場來控制睡眠過程以改善睡眠問題,是治療ASD的有效治療方法。 有人發(fā)現睡眠質量可以通過與父母互動,共同參與瑜伽改善,但目前關于該方面研究不充分。體育運動在一定程度上影響患兒的睡眠質量,運動量大的患兒往往有更短的睡眠潛伏期及更少的夜間覺醒??傊趯?ASD 兒童睡眠問題的干預時需要秉承個體化原則,采用最有效的干預方式。 ASD患兒共患睡眠障礙及胃腸道問題發(fā)病率高,發(fā)病機制不明且復雜,受多種因素影響,表現形式多樣,再加上個體差異,目前無特異性療法。今后我們應進一步關注ASD患兒睡眠問題的相關影響因素,爭取做到早發(fā)現、早預防、早干預,為改善ASD患兒睡眠問題做出努力。 廣州康正心理睡眠醫(yī)學中心始終為您及家人的身心健康保駕護航!2022年01月07日
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張慶彬副主任醫(yī)師 醫(yī)生集團-廣東 心理咨詢科 兒童孤獨癥(childhoodautism)診療康復指南 兒童孤獨癥(childhoodautism)作為一種兒童精神疾病嚴重影響患兒的社會功能,給患兒家庭和社會帶來沉重負擔。2006年第二次全國殘疾人抽樣調查殘疾標準中將兒童孤獨癥納入精神殘疾范疇。為及時發(fā)現、規(guī)范診斷兒童孤獨癥,為其治療和康復贏得時間,衛(wèi)生部委托中華醫(yī)學會制定了《兒童孤獨癥診療康復指南》,并在全國征求了部分醫(yī)學專家的意見,以使醫(yī)務人員掌握科學、規(guī)范的診斷方法和康復治療原則,并能指導相關康復機構、學校和家庭對患兒進行正確干預,改善患兒預后,促進患兒康復。 一、概述 (一)概念。兒童孤獨癥也稱兒童自閉癥,是一類起病于3歲前,以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為為主要特征的心理發(fā)育障礙,是廣泛性發(fā)育障礙中最有代表性的疾病。廣泛性發(fā)育障礙包括兒童孤獨癥、Asperge氏綜合征、Rett氏綜合征、童年瓦解性障礙、非典型孤獨癥以及其他未特定性的廣泛性發(fā)育障礙。目前,國際上有將兒童孤獨癥、Asperge氏綜合征和非典型孤獨癥統(tǒng)稱為孤獨譜系障礙的趨向,其診療和康復原則基本相同。 (二)流行病學。兒童孤獨癥是一種日益常見的心理發(fā)育障礙性疾病。第二次全國殘疾人抽樣調查結果顯示,我國0-6歲精神殘疾(含多重)兒童占0-6歲兒童總數的1.10‰,約為11.1萬人,其中孤獨癥導致的精神殘疾兒童占到36.9%,約為4.1萬人。兒童孤獨癥以男孩多見,其患病率與種族、地域、文化和社會經濟發(fā)展水平無關。 (三)病因。兒童孤獨癥是由多種因素導致的、具有生物學基礎的心理發(fā)育性障礙,是帶有遺傳易感性的個體在特定環(huán)境因素作用下發(fā)生的疾病。遺傳因素是兒童孤獨癥的主要病因。環(huán)境因素,特別是在胎兒大腦發(fā)育關鍵期接觸的環(huán)境因素也會導致發(fā)病可能性增加。 二、臨床表現 (一)起病年齡。兒童孤獨癥起病于3歲前,其中約2/3的患兒出生后逐漸起病,約1/3的患兒經歷了1~2年正常發(fā)育后退行性起病。 (二)臨床表現。兒童孤獨癥癥狀復雜,但主要表現為以下3個核心癥狀。 1.社會交往障礙。 兒童孤獨癥患兒在社會交往方面存在質的缺陷,他們不同程度地缺乏與人交往的興趣,也缺乏正常的交往方式和技巧。具體表現隨年齡和疾病嚴重程度的不同而有所不同,以與同齡兒童的交往障礙最為突出。 (1)嬰兒期。患兒回避目光接觸,對他人的呼喚及逗弄缺少興趣和反應,沒有期待被抱起的姿勢或抱起時身體僵硬、不愿與人貼近,缺少社交性微笑,不觀察和模仿他人的簡單動作。 (2)幼兒期?;純喝匀换乇苣抗饨佑|,呼之常常不理,對主要撫養(yǎng)者常不產生依戀,對陌生人缺少應有的恐懼,缺乏與同齡兒童交往和玩耍的興趣,交往方式和技巧也存在問題。患兒不會通過目光和聲音引起他人對其所指事物的注意,不會與他人分享快樂,不會尋求安慰,不會對他人的身體不適或不愉快表示安慰和關心,常常不會玩想象性和角色扮演性游戲。 (3)學齡期。隨著年齡增長和病情的改善,患兒對父母、同胞可能變得友好而有感情,但仍然不同程度地缺乏與他人主動交往的興趣和行為。雖然部分患兒愿意與人交往,但交往方式和技巧依然存在問題。他們常常自娛自樂,獨來獨往,我行我素,不理解也很難學會和遵循一般的社會規(guī)則。 (4)成年期?;颊呷匀蝗狈ι鐣煌呐d趣和技能,雖然部分患者渴望結交朋友,對異性也可能產生興趣,但是因為對社交情景缺乏應有的理解,對他人的興趣、情感等缺乏適當的反應,難以理解幽默和隱喻等,較難建立友誼、戀愛和婚姻關系。 2.交流障礙。 兒童孤獨癥患兒在言語交流和非言語交流方面均存在障礙。其中以言語交流障礙最為突出,通常是患兒就診的最主要原因。 (1)言語交流障礙。 1)言語發(fā)育遲緩或缺如。患兒說話常常較晚,會說話后言語進步也很慢。起病較晚的患兒可有相對正常的言語發(fā)育階段,但起病后言語逐漸減少甚至完全消失。部分患兒終生無言語。 2)言語理解能力受損?;純貉哉Z理解能力不同程度受損,病情輕者也多無法理解幽默、成語、隱喻等。 3)言語形式及內容異常。對于有言語的患兒,其言語形式和內容常存在明顯異常?;純撼4嬖诩纯棠7卵哉Z,即重復說他人方才說過的話;延遲模仿 言語,即重復說既往聽到的言語或廣告語;刻板重復言語,即反復重復一些詞句、述說一件事情或詢問一個問題?;純嚎赡苡锰厥?、固定的言語形式與他人交流,并存在答非所問、語句缺乏聯系、語法結構錯誤、人稱代詞分辨不清等表現。 4)語調、語速、節(jié)律、重音等異常。患兒語調常比較平淡,缺少抑揚頓挫,不能運用語調、語氣的變化來輔助交流,常存在語速和節(jié)律的問題。 5)言語運用能力受損?;純貉哉Z組織和運用能力明顯受損?;純褐鲃友哉Z少,多不會用已經學到的言語表達愿望或描述事件,不會主動提出話題、維持話題,或僅靠其感興趣的刻板言語進行交流,反復訴說同一件事或糾纏于同一話題。部分患兒會用特定的自創(chuàng)短語來表達固定的含義。 (2)非言語交流障礙。 兒童孤獨癥患兒常拉著別人的手伸向他想要的物品,但是其他用于溝通和交流的表情、動作及姿勢卻很少。他們多不會用點頭、搖頭以及手勢、動作表達想法,與人交往時表情常缺少變化。 3.興趣狹窄和刻板重復的行為方式。 兒童孤獨癥患兒傾向于使用僵化刻板、墨守成規(guī)的方式應付日常生活。具體表現如下: (1)興趣范圍狹窄?;純号d趣較少,感興趣的事物常與眾不同?;純和ǔν婢摺赢嬈日和信d趣的事物不感興趣,卻迷戀于看電視廣告、天氣預報、旋轉物品、排列物品或聽某段音樂、某種單調重復的聲音等。部分患兒可專注于文字、數字、日期、時間表的推算、地圖、繪畫、樂器演奏等,并可表現出獨特的能力。 (2)行為方式刻板重復?;純撼猿钟猛环N方式做事,拒絕日常生活規(guī)律或環(huán)境的變化。如果日常生活規(guī)律或環(huán)境發(fā)生改變,患兒會煩躁不安。患兒會反復用同一種方式玩玩具,反復畫一幅畫或寫幾個字,堅持走一條固定路線,堅持把物品放在固定位置,拒絕換其他衣服或只吃少數幾種食物等。 (3)對非生命物體的特殊依戀?;純簩θ嘶騽游锿ǔH狈εd趣,但對一些非生命物品可能產生強烈依戀,如瓶、盒、繩等都有可能讓患兒愛不釋手,隨時攜帶。如果被拿走,則會煩躁哭鬧、焦慮不安。 (4)刻板重復的怪異行為。患兒常會出現刻板重復、怪異的動作,如重復蹦跳、拍手、將手放在眼前撲動和凝視、用腳尖走路等。還可能對物體的一些非主要、無功能特性(氣味、質感)產生特殊興趣和行為,如反復聞物品或摸光滑的表面等。 4.其他表現。 除以上核心癥狀外,兒童孤獨癥患兒還常存在自笑、情緒不穩(wěn)定、沖動攻擊、自傷等行為。認知發(fā)展多不平衡,音樂、機械記憶(尤其文字記憶)、計算能力相對較好甚至超常。多數患兒在8歲前存在睡眠障礙,約75%的患兒伴有精神發(fā)育遲滯,64%的患兒存在注意障礙,36%~48%的患兒存在過度活動,6.5%~8.1%的患兒伴有抽動穢語綜合征,4%~42%的患兒伴有癲癇,2.9%的患兒伴有腦癱,4.6%的患兒存在感覺系統(tǒng)的損害,17.3%的患兒存在巨頭癥。以上癥狀和伴隨疾病使患兒病情復雜,增加了確診的難度,并需要更多的治療和干預。 三、診斷及鑒別診斷 (一)診斷。兒童孤獨癥主要通過詢問病史、精神檢查、體格檢查、心理評估和其他輔助檢查,并依據診斷標準作出診斷。 1.詢問病史。 首先要詳細了解患兒的生長發(fā)育過程,包括運動、言語、認知能力等的發(fā)育。然后針對發(fā)育落后的領域和讓家長感到異常的行為進行詢問,注意異常行為出現的年齡、持續(xù)時間、頻率及對日常生活的影響程度。同時,也要收集孕產史、家族史、既往疾病史和就診史等資料。問診要點如下: (1)目前孩子最主要的問題是什么?何時開始的? (2)言語發(fā)育史:何時對叫他/她名字有反應?何時開始呀呀學語,如發(fā)單音“dada,mama”?何時能聽懂簡單的指令?何時能講詞組?何時能講句子?有無言語功能的倒退?有無語音語調上的異常? (3)言語交流能力:是否會回答他人提出的問題?是否會與他人主動交流?交流是否存在困難?有無自言自語、重復模仿性言語?有無嘰嘰咕咕等無意義的發(fā)音? (4)非言語交流能力:是否會用手勢、姿勢表達自己的需要?何時會用手指指物品、圖片?是否有用非言語交流替代言語交流的傾向?面部表情是否與同齡兒童一樣豐富? (5)社會交往能力:何時能區(qū)分親人和陌生人?何時開始怕生?對主要撫養(yǎng)人是否產生依戀?何時會用手指點東西以引起他人關注?是否對呼喚有反應?是否回避與人目光對視?會不會玩過家家等想象性游戲?能不能與別的小朋友一起玩及如何與小朋友玩?會不會安慰別人或主動尋求別人的幫助? (6)認知能力:有無認知能力的倒退?有無超常的能力?生活自理能力如何?有無生活自理能力的倒退? (7)興趣行為:游戲能力如何?是否與年齡相當?是否有特殊的興趣或怪癖?是否有活動過 多或過少?有無重復怪異的手動作或身體動作?有無反復旋轉物體?有無對某種物品的特殊依戀? (8)運動能力:何時能抬頭、獨坐、爬、走路?運動協調性如何?有無運動技能的退化或共濟失調? (9)家族史:父母或其他親屬中有無性格怪僻、冷淡、刻板、敏感、焦慮、固執(zhí)、缺乏言語交流、社會交往障礙或言語發(fā)育障礙者?有無精神疾病史? (10)其他:家庭養(yǎng)育環(huán)境如何?是否有過重大心理創(chuàng)傷或驚嚇?是否上學或幼兒園?在校適應情況?是否有過嚴重軀體疾病?是否有因軀體疾病導致營養(yǎng)不良、住院或與親人分離的經歷?有無癲癇發(fā)作?有無使用特殊藥物?是否偏食?睡眠如何? 2.精神檢查。 主要采用觀察法,有言語能力的患兒應結合交談。檢查要點如下: (1)患兒對陌生環(huán)境、陌生人和父母離開時是什么反應? (2)患兒的言語理解及表達的發(fā)育水平是否與年齡相當?有無刻板重復言語、即時或延遲模仿性言語以及自我刺激式言語?是否能圍繞一個話題進行交談以及遵從指令情況? (3)患兒是否回避與人目光對視?是否會利用手勢動作、點搖頭或其他動作、姿勢及面部表情進行交流? (4)患兒是否有同理心?如父母或檢查者假裝受傷痛苦時患兒是否有反應?是什么反應? (5)患兒是否對玩具及周圍物品感興趣?玩具使用的方式以及游戲能力如何? (6)患兒是否有刻板動作、強迫性儀式性行為以及自傷行為? (7)患兒智能發(fā)育的水平是否與年齡相當?是否有相對較好或特殊的能力? 3.體格檢查。 主要是軀體發(fā)育情況,如頭圍、面部特征、身高、體重、有無先天畸形、視聽覺有無障礙、神經系統(tǒng)是否有陽性體征等。 4.心理評估。 (1)常用篩查量表。 1)孤獨癥行為量表(ABC):共57個項目,每個項目4級評分,總分≥31分提示存在可疑孤獨癥樣癥狀,總分≥67分提示存在孤獨癥樣癥狀,適用于8個月~28歲的人群。 2)克氏孤獨癥行為量表(CABS):共14個項目,每個項目采用2級或3級評分。2級評分總分≥7分或3級評分總分≥14分,提示存在可疑孤獨癥問題。該量表針對2~15歲的人群,適用于兒保門診、幼兒園、學校等對兒童進行快速篩查。 當上述篩查量表結果異常時,應及時將兒童轉介到專業(yè)機構進一步確診。 (2)常用診斷量表。 兒童孤獨癥評定量表(CARS)是常用的診斷工具。該量表共15個項目,每個項目4級評分。總分<30分為非孤獨癥,總分30~36分為輕至中度孤獨癥,總分≥36分為重度孤獨癥。該量表適用于2歲以上的人群。 此外,孤獨癥診斷觀察量表(ADOS-G)和孤獨癥診斷訪談量表修訂版(ADI-R)是目前國外廣泛使用的診斷量表,我國尚未正式引進和修訂。 在使用篩查量表時,要充分考慮到可能出現的假陽性或假陰性結果。診斷量表的評定結果也僅作為兒童孤獨癥診斷的參考依據,不能替代臨床醫(yī)師綜合病史、精神檢查并依據診斷標準作出的診斷。 (3)發(fā)育評估及智力測驗量表。 可用于發(fā)育評估的量表有丹佛發(fā)育篩查測驗(DDST)、蓋澤爾發(fā)展診斷量表(GDDS)、波特奇早期發(fā)育核查表和心理教育量表(PEP)。常用的智力測驗量表有韋氏兒童智力量表(WISC)、韋氏學前兒童智力量表(WPPSI)、斯坦福-比內智力量表、Peabody圖片詞匯測驗、瑞文漸進模型測驗(RPM)等。 5.輔助檢查。 可根據臨床表現有針對性地選擇實驗室檢查,包括電生理檢查(如腦電圖、誘發(fā)電位)、影像學檢查(如頭顱CT或磁共振)、遺傳學檢查(如染色體核型分析、脆性x染色體檢查)、代謝病篩查等。 (二)診斷標準。參照ICD-10中兒童孤獨癥的診斷標準。 1. 3歲以前就出現發(fā)育異?;驌p害,至少表現在下列領域之一: (1)人際溝通時所需的感受性或表達性語言; (2)選擇性社會依戀或社會交往能力的發(fā)展; (3)功能性或象征性游戲。 2.具有以下(1)、(2)、(3)項下至少六種癥狀,且其中(1)項下至少兩種,(2)、(3)兩項下各至少一種: (1)在下列至少兩個方面表現出社會交往能力實質性異常: 1)不能恰當地應用眼對眼注視、面部表情、姿勢和手勢來調節(jié)社會交往; 2)(盡管有充分的機會)不能發(fā)展與其智齡相適應的同伴關系,用來共同分享興趣、活動與情感; 3)缺乏社會性情感的相互交流,表現為對他人情緒的反應偏頗或有缺損;或不能依據社交場合調整自身行為;或社交、情感與交往行為的整合能力弱; 4)不能自發(fā)地尋求與他人分享歡樂、興趣或成就(如不向旁人顯示、表達或指出自己感興趣的事物)。 (2)交流能力有實質性異常,表現在下列至少一個方面: 1)口語發(fā)育延遲或缺如,不伴有以手勢或模仿等替代形式補償溝通的企圖(此前常沒有呀呀學語的溝通); 2)在對方對交談具有應答性反應的情況下,相對地不能主動與人交談或使交談持續(xù)下去(在任何語言技能水平上都可以發(fā)生); 3)刻板和重復地使用語言,或別出心裁地使用某些詞句; 4)缺乏各種自發(fā)的假扮性游戲,或(幼年時)不能進行社會模仿性游戲。 (3)局限、重復、刻板的興趣、活動和行為模式,表現在下列至少一個方面: 1)專注于一種或多種刻板、局限的興趣之中,感興趣的內容異?;蚧純簩λ惓5仃P注;或者盡管內容或患兒關注的形式無異常,但其關注的強度和局限性仍然異常; 2)強迫性地明顯固著于特殊而無用的常規(guī)或儀式; 3)刻板與重復的怪異動作,如拍打、揉搓手或手指,或涉及全身的復雜運動; 4)迷戀物體的一部分或玩具的沒有功能的性質(如氣味、質感或所發(fā)出的噪音或振動)。 3.臨床表現不能歸因于以下情況: 其他類型的廣泛性發(fā)育障礙;特定性感受性語言發(fā)育障礙及繼發(fā)的社會情感問題;反應性依戀障礙或脫抑制性依戀障礙;伴發(fā)情緒/行為障礙的精神發(fā)育遲滯;兒童少年精神分裂癥和Rett綜合征。 (三)鑒別診斷。兒童孤獨癥需要與廣泛性發(fā)育障礙的其他亞型以及其他兒童常見精神、神經疾病進行鑒別。 1.Asperger氏綜合征。 Asperger氏綜合征以社會交往障礙和興趣、活動局限、刻板和重復為主要臨床表現,言語和智能發(fā)育正?;蚧菊!:蛢和陋毎Y患兒相比,Asperger氏綜合征患兒突出表現為社交技能的缺乏,言語交流常常圍繞其感興趣的話題并過度書面化,對某些學科或知識可能有強烈興趣,動作笨拙,運動技能發(fā)育落后。 2.非典型孤獨癥。 發(fā)病年齡超過3歲或不同時具備臨床表現中的3個核心癥狀,只具備其中2個核心癥狀時診斷為非典型孤獨癥。非典型孤獨癥可見于極重度智能低下的患兒、智商正?;蚪咏5幕純海部梢娪趦和陋毎Y患兒到學齡期時部分癥狀改善或消失,不再完全符合兒童孤獨癥診斷者。 3.Rett氏綜合征。 Rett氏綜合征幾乎僅見于女孩,患兒早期發(fā)育正常,大約6~24個月時起病,表現出言語、智能、交往能力等的全面顯著倒退和手運動功能喪失等神經系統(tǒng)癥狀。以下幾點對鑒別診斷具有重要作用:①患兒無主動性交往,對他人呼喚等無反應,但可保持“社交性微笑”,即微笑地注視或凝視他人;②手部刻板動作,這是該障礙的特征性表現,可表現為“洗手”、“搓手”等刻板動作;③隨著病情發(fā)展,患兒手部抓握功能逐漸喪失;④過度換氣;⑤軀干共濟運動失調。 4.童年瓦解性障礙。 又稱Heller綜合征、嬰兒癡呆。患兒2歲以前發(fā)育完全正常,起病后已有技能迅速喪失,并出現和兒童孤獨癥相似的交往、交流障礙及刻板、重復的動作行為。該障礙與正常發(fā)育一段時期后才起病的兒童孤獨癥較難鑒別。主要鑒別點在于Heller綜合征患兒起病后所有已有的技能全面倒退和喪失,難以恢復。 5.言語和語言發(fā)育障礙。 該障礙主要表現為言語理解或表達能力顯著低于應有水平?;純悍茄哉Z交流無明顯障礙,社會交往良好,無興趣狹窄和刻板重復的行為方式。 6.精神發(fā)育遲滯。 精神發(fā)育遲滯患兒的主要表現是智力低下和社會適應能力差,但仍然保留與其智能相當的交流能力,沒有孤獨癥特征性的社會交往和言語交流損害,同時興趣狹窄和刻板、重復行為也不如孤獨癥患兒突出。 7.兒童少年精神分裂癥。 兒童少年精神分裂癥多起病于少年期,極少數起病于學齡前期,無3歲前起病的報道,這與兒童孤獨癥通常起病于嬰幼兒期不同。該癥部分臨床表現與兒童孤獨癥類似,如孤僻離群、自語自笑、情感淡漠等,還存在幻覺、病理性幻想或妄想等精神病性癥狀。該癥患兒可能言語減少,甚至緘默,但言語功能未受到實質性損害,隨著疾病緩解,言語功能可逐漸恢復。兒童少年精神分裂癥藥物治療療效明顯優(yōu)于兒童孤獨癥,部分患兒經過藥物治療后可以達到完全康復的水平。 8.注意缺陷多動障礙。 注意缺陷多動障礙的主要臨床特征是活動過度、注意缺陷和沖動行為,但智能正常。孤獨癥患兒,特別是智力正常的孤獨癥患兒也常有注意力不集中、活動多等行為表現,容易與注意缺陷多動障礙的患兒混淆。鑒別要點在于注意缺陷多動障礙患兒沒有社會交往能力質的損害、刻板行為以及興趣狹窄。 9.其他。 需要與兒童孤獨癥鑒別的疾病還有嚴重的學習障礙、選擇性緘默癥和強迫癥等。 四、干預治療 兒童孤獨癥的治療以教育干預為主,藥物治療為輔。因兒童孤獨癥患兒存在多方面的發(fā)育障礙及情緒行為異常,應當根據患兒的具體情況,采用教育干預、行為矯正、藥物治療等相結合的綜合干預措施。 (一)教育干預。教育干預的目的在于改善核心癥狀,同時促進智力發(fā)展,培養(yǎng)生活自理和獨立生活能力,減輕殘疾程度,改善生活質量,力爭使部分患兒在成年后具有獨立學習、工作和生活的能力。 1.干預原則。 (1)早期長程。應當早期診斷、早期干預、長期治療,強調每日干預。對于可疑的患兒也應當及時進行教育干預。 (2)科學系統(tǒng)。應當使用明確有效的方法對患兒進行系統(tǒng)的教育干預,既包括針對孤獨癥核心癥狀的干預訓練,也包括促進患兒身體發(fā)育、防治疾病、減少滋擾行為、提高智能、促進生活自理能力和社會適應能力等方面的訓練。 (3)個體訓練。針對兒童孤獨癥患兒在癥狀、智力、行為等方面的問題,在評估的基礎上開展有計劃的個體訓練。對于重度兒童孤獨癥患兒,早期訓練時的師生比例應當為1:1。小組訓練時也應當根據患兒發(fā)育水平和行為特征進行分組。 (4)家庭參與。應當給予患兒家庭全方位的支持和教育,提高家庭參與程度,幫助家庭評估教育干預的適當性和可行性,并指導家庭選擇科學的訓練方法。家庭經濟狀況、父母心態(tài)、環(huán)境和社會支持均會影響患兒的預后。父母要接受事實,妥善處理患兒教育干預與生活、工作的關系。 2.干預方法。 (1)行為分析療法(ABA)。 原理與目的:ABA采用行為主義原理,以正性強化、負性強化、區(qū)分強化、消退、分化訓練、泛化訓練、懲罰等技術為主,矯正孤獨癥患兒的各類異常行為,同時促進患兒各項能力的發(fā)展。 經典ABA的核心是行為回合訓練法(DTT),其特點是具體和實用,主要步驟包括訓練者發(fā)出指令、患兒反應、訓練者對反應作出應答和停頓,目前仍在使用?,F代ABA在經典ABA的基礎上融合其他技術,更強調情感與人際發(fā)展,根據不同的目標采取不同的步驟和方法。 用于促進兒童孤獨癥患兒能力發(fā)展、幫助患兒學習新技能時主要采取以下步驟: ①對患兒行為和能力進行評估,對目標行為進行分析。②分解任務并逐步強化訓練,在一定的時間內只進行某項分解任務的訓練。③患兒每完成一個分解任務都必須給予獎勵(正性強化),獎勵物主要是食品、玩具和口頭、身體姿勢的表揚,獎勵隨著患兒的進步逐漸隱退。④運用提示和漸隱技術,根據患兒的能力給予不同程度的提示或幫助,隨著患兒對所學內容的熟練再逐漸減少提示和幫助。⑤兩個任務訓練間需要短暫的休息。 (2)孤獨癥以及相關障礙患兒治療教育課程(TEACCH)。 原理與目的:兒童孤獨癥患兒雖然存在廣泛的發(fā)育障礙,但在視覺方面存在一定優(yōu)勢。應當充分利用患兒的視覺優(yōu)勢安排教育環(huán)境和訓練程序,增進患兒對環(huán)境、教育和訓練內容的理解、服從,以全面改善患兒在語言、交流、感知覺及運動等方面存在的缺陷。 步驟:①根據不同訓練內容安排訓練場地,要強調視覺提示,即訓練場所的特別布置,玩具及其他物品的特別擺放。②建立訓練程序表,注重訓練的程序化。③確定訓練內容,包括兒童模仿、粗細運動、知覺、認知、手眼協調、語言理解和表達、生活自理、社交以及情緒情感等。④在教學方法上要求充分運用語言、身體姿勢、提示、標簽、圖表、文字等各種方法增進患兒對訓練內容的理解和掌握。同時運用行為強化原理和其他行為矯正技術幫助患兒克服異常行為,增加良好行為。該課程適合在醫(yī)院、康復訓練機構開展,也適合在家庭中進行。 (3)人際關系發(fā)展干預(RDI)。 RDI是人際關系訓練的代表。其他方法還有地板時光、圖片交換交流系統(tǒng)、共同注意訓練等。 原理:目前認為共同注意缺陷和心理理論缺陷是兒童孤獨癥的核心缺陷。共同注意缺陷是指患兒自嬰兒時期開始不能如正常嬰兒一樣形成與養(yǎng)育者同時注意某事物的能力。心理理論缺陷主要指患兒缺乏對他人心理的推測能力,表現為缺乏目光接觸、不能形成共同注意、不能分辨別人的面部表情等,因此患兒無社會參照能力,不能和他人分享感覺和經驗,無法與親人建立感情和友誼。RDI通過人際關系訓練,改善患兒的共同注意能力,加深患兒對他人心理的理解,提高患兒的人際交往能力。 步驟:①評估確定患兒人際關系發(fā)展水平。②根據評估結果,依照正常兒童人際關系發(fā)展的規(guī)律和次序,依次逐漸開展目光注視-社會參照-互動-協調-情感經驗分享-享受友情等能力訓練。③開展循序漸進的、多樣化的訓練游戲活動項目?;顒佣嘤筛改富蛴柧毨蠋熤鲗?,內容包括各種互動游戲,例如目光對視、表情辨別、捉迷藏、“兩人三腿”、拋接球等。要求訓練者在訓練中表情豐富夸張但不失真實,語調抑揚頓挫 (4)其他干預方法。 地板時光訓練也將人際關系和社會交往作為訓練的主要內容,與RDI不同的是,地板時光訓練是以患兒的活動和興趣決定訓練的內容。訓練中,訓練者在配合患兒活動的同時,不斷制造變化、驚喜和困難,引導患兒在自由愉快的時光中提高解決問題的能力和社會交往能力。訓練活動分布在日常生活的各個時段。 應當充分考慮時間、經濟等因素,慎重選擇感覺統(tǒng)合治療、聽覺統(tǒng)合治療等輔助治療方法。 (二)藥物治療。目前尚缺乏針對兒童孤獨癥核心癥狀的藥物,藥物治療為輔助性的對癥治療措施。 1.基本原則。 (1)權衡發(fā)育原則:0~6歲患兒以康復訓練為主,不推薦使用藥物。若行為問題突出且其他干預措施無效時,可以在嚴格把握適應證或目標癥狀的前提下謹慎使用藥物。6歲以上患兒可根據目標癥狀,或者合并癥影響患兒生活或康復訓練的程度適當選擇藥物。 (2)平衡藥物副反應與療效的原則:藥物治療對于兒童孤獨癥只是對癥、暫時、輔助的措施,因此是否選擇藥物治療應當在充分考量副作用的基礎上慎重決定。 (3)知情同意原則:兒童孤獨癥患兒使用藥物前必須向其監(jiān)護人說明可能的效果和風險,在充分知情并簽署知情同意書的前提下使用藥物。 (4)單一、對癥用藥原則:作為輔助措施,僅當某些癥狀突出(如嚴重的刻板重復、攻擊、自傷、破壞等行為,嚴重的情緒問題,嚴重的睡眠問題以及極端多動等)時,才考慮使用藥物治療。應當根據藥物的類別、適應證、安全性與療效等因素選擇藥物,盡可能單一用藥。 (5)逐漸增加劑量原則:根據兒童孤獨癥患兒的年齡、體重、身體健康狀況等個體差異決定起始劑量,視臨床效果和副反應情況逐日或逐周遞增劑量,直到控制目標癥狀。藥物劑量不得超過藥物說明書推薦的劑量。 2.各類藥物的主要副反應。 (1)抗精神病藥。 主要包括震顫、手抖、肌肉強直等錐體外系副反應,以及體重增加、催乳素升高等神經內分泌副反應,對部分患兒有鎮(zhèn)靜作用。偶見口干、惡心、嘔吐等胃腸道反應。 (2)抗抑郁藥。 包括腸胃道不適、厭食、惡心、腹瀉、頭痛、焦慮、神經質、失眠、倦怠、流汗、顫抖、目?;蝾^重腳輕。肝腎功能不良者慎用或禁用。 (3)多動、注意缺陷治療藥物。 包括上腹部不適、惡心、乏力、心慌及血壓升高等。 3.中醫(yī)藥治療。 近年來有運用針灸、湯劑等中醫(yī)方法治療兒童孤獨癥的個案報告,但治療效果有待驗證。 五、預后及其影響因素 兒童孤獨癥一般預后較差。近年來,隨著診斷能力、早期干預、康復訓練質量的提高,兒童孤獨癥的預后正在逐步改善。部分兒童孤獨癥患兒的認知水平、社會適應能力和社交技巧可以達到正常水平。 兒童孤獨癥的預后受到多種因素的影響,包括: (一)診斷和干預的時間。早期診斷并在發(fā)育可塑性最強的時期(一般為6歲以前)對患兒進行長期系統(tǒng)的干預,可最大程度改善患兒預后。對于輕度、智力正常或接近正常的兒童孤獨癥患兒,早期診斷和早期干預尤為重要。 (二)早期言語交流能力。早期言語交流能力與兒童孤獨 癥預后密切相關,早期(5歲前)或在確診為兒童孤獨癥之前已有較好言語功能者,預后一般較好。 (三)病情嚴重程度及智力水平。兒童孤獨癥患兒的預后受病情嚴重程度和智力水平影響很大。病情越重,智力越低,預后越差;反之,患兒病情越輕,智力越高,預后越好。 (四)有無伴發(fā)疾病。兒童孤獨癥患兒的預后還與伴發(fā)疾病相關。若患兒伴發(fā)脆性X染色體綜合征、結節(jié)性硬化、精神發(fā)育遲滯、癲癇等疾病,預后較差。充分了解影響患兒預后的因素,積極采取治療措施,對改善患兒病情,促進患兒發(fā)展具有重要的意義。 關鍵詞:心理學、焦慮癥、心理自救、焦慮、自我完善、心理治療、心理測評 平度市人民醫(yī)院心理健康門診 心理咨詢范圍: 抑郁: ——情緒低落,苦悶,悲傷,無趣、無望、無助…… 焦慮:——郁悶,心神不寧,坐臥不安,來回踱步。 強迫:——反復多次想一件事或反復、重復做一個動作或行為,為此而痛苦,難以自控。 恐懼:——因內心懼怕而采取回避行為。 失眠:——睡不著,睡不好,多夢,易醒,早醒,徹夜無眠。 暴食——飲食無規(guī)律,貪食 ,多食或不食。 煩躁——煩悶急躁,心中煩熱不安,急躁易怒,手足動作或行為舉止躁動不寧。 抑郁癥在線咨詢 抑郁癥電話咨詢 抑郁癥QQ咨詢 抑郁癥心理門診 【張慶彬主任臨床咨詢范圍】 1、抑郁癥、雙相情感障礙。 2、焦慮癥、恐懼癥、社交恐懼癥、強迫癥、疑病癥、軀體形式障礙、創(chuàng)傷后應急障礙等。 3、戀愛、婚姻、家庭、各種情感問題。 4、升學、職場、各種壓力問題。 平度市人民醫(yī)院 心理健康門診 張慶彬主任2021年12月18日
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黃敬之主任醫(yī)師 福建中醫(yī)藥大學附屬康復醫(yī)院 兒科 據估計,40%的自閉癥譜系障礙(ASD)患者被認為是無語言的,這意味著他們可能永遠學不會說幾個字/詞。 無語言自閉癥并不是一種真正的診斷,目前認為它常常出現在那些嚴重自閉癥或3級自閉癥的患兒之中。通常情況下,大多數孩子都會學會說話。但是,對于那些沒有語言能力的人來說,新方法和新技術正在讓自閉癥兒童以其他方式進行交流成為可能。 什么是無語言自閉癥? 盡管不說話的自閉癥患者普遍存在,但是“無語言自閉癥”這個術語并沒有正式的診斷地位。其部分原因可能是因為在有語言自閉癥患者和無語言自閉癥患者之間沒有明確的界限。 一些無語言自閉癥患者確實能夠以一種有意義的方式使用幾個字/詞,卻無法進行任何有意義的對話。例如,他們可能會說“車”,意思是“我們開車出去玩吧”,卻又回答不出“你要去哪里?”這個問題。 有些人具有說話的能力,但缺乏以有意義的方式使用語言的能力(語用)。他們可能會“重復”電視上的聲音或父母/治療師教過的語句(仿說)。但是,他們似乎不是用這些“仿說語句”來交流想法或感受,而只是用這些“仿說語句”來平靜自己的情緒。 是什么導致無語言自閉癥? 沒有人真正知道為什么有些自閉癥患者不能或不使用口語。這點特別令人困惑,因為相當多的無語言自閉癥可以并確實選擇使用手語、圖片卡和一系列數字工具進行交流。 一些自閉癥患者還患有兒童期言語失用癥(一種神經發(fā)育障礙),這使得患兒的口語變得極其困難。但是,自閉癥譜系障礙中的大多數無語言患者并沒有言語失用癥,他們只是不說話。 時至今日,人們還在假設所有無語言自閉癥兒童都有智力障礙,原因很簡單,因為他們的智商數大多數低于70(智測得分在70分以下的人被認為是智力障礙)。 但是,最近研究表明,那些經典的智商測試(如韋氏智測)并不是用來衡量自閉癥兒童智力水平的好工具,尤其是當這些被測試的兒童是無語言患者或口語很差時,往往會低估這些孩子的智力水平。其原因如下: 1、智商測試很大程度上取決于被測試者快速理解和回應口頭信息的能力。無語言自閉癥的兒童在這些能力方面則往往存在挑戰(zhàn),這些挑戰(zhàn)可能與基本智力有關,也可能與基本智力無關。 2、大多數智商測試都要求被測試者能夠理解和響應社會的規(guī)范和期望,并在規(guī)定的時間內做出反應。但是,這些要求對自閉癥兒童來說是極具有挑戰(zhàn)性,無論是在語言上的還是在非語言上。 3、另外,對于普通兒童來說不會引起問題的感官問題可能會分散自閉癥兒童的注意力。而且無語言自閉癥的兒童也沒有能力讓測試者知道這些問題。 4、測試者可能缺少如何和有特殊需求的兒童(特別是那些不會說話的兒童)一起游戲、互動或溝通的培訓。所以,如果測試者不能吸引被測試的孩子參與進來并配合測試,那么孩子就不太可能表現出最高智力水平的能力。 理想情況下,確定無語言自閉癥兒童的智商應該包括無語言智商測試和非測試性的相關觀察。 TONI(非語文智力測試)是非語文智商測試的一個評估工具,對于評估無語言自閉癥兒童和一般自閉癥兒童的智商來說,它通常是一個更好的選擇。此外,在熟悉的環(huán)境中觀察無語言自閉癥兒童,也可以為評估者提供關于被測試兒童能力和應試技能的真實信息。 診斷無語言自閉癥 診斷兒童的無語言自閉癥是非常具有挑戰(zhàn)性的。 首先,要區(qū)分無語言兒童(沒有口語)、前語言兒童(尚未發(fā)展出口語的幼兒)和無交流兒童(既沒有語言也沒有非語言溝通技能)并不容易。 雖然一個無語言的孩子可能會接受醫(yī)生的問診,但是向父母和老師詳細了解孩子的病史、孩子的語言能力及語言是否有什么樣的進步,就可以更全面地了解情況。例如,即使是出現一個單詞,或出現一些回應性的聲音,似乎都是5歲后口語習得的重要預測因素 研究發(fā)現,通過腦電圖(測量腦電波)和核磁共振(測量大腦活動)等檢查,可以了解無語言自閉癥患者的大腦功能是否存在異常,以便更好地了解患者是因為大腦出現了什么問題而不會或不能說話的。 自閉癥的主要特征 無論是有語言自閉癥或無語言自閉癥,都有一些相似的特征表現: ★ 難以進行眼神交流 ★ 難以閱讀社交線索 ★ 難以表達情緒和解讀他人情緒 ★ 感官異常(如對噪音、觸覺或視覺刺激感到不知所措) ★ 重復的身體動作(搖擺、拍打、旋轉、來回跑動) ★ 儀式化行為(如排列物品,按一定順序反復觸摸物品) ★ 對特定主題的狹隘或極端興趣 ★ 抗拒改變常規(guī) 在做出自閉癥診斷之前,要注意排除一些也有不說話或很少說話癥狀的疾病,如聽力問題、選擇性緘默癥、神經系統(tǒng)障礙和智力障礙。 我的孩子會學會說話嗎? 相當多語言延遲的自閉癥兒童是可以獲得了用口語交流的能力。有些患兒也會變得相當流利。但是,也有一些患兒只會說幾個字或幾句話。 有許多治療方法可以促進和提高自閉癥兒童的口語能力,但并不是所有治療方法對自閉癥兒童都有效??梢愿纳瓶陬^溝通的方法有: 1、語言治療 2、圖片交換溝通系統(tǒng)(PECS) 3、行為干預 4、游戲治療 5、音樂療法 其他溝通方式 雖然一些無語言自閉癥患者不能有效地使用口頭語言,但是他們可能可以用書面語言、手語、圖片卡或數字通信設備進行一定的交流。一旦自閉癥患者能夠進行有效地交流,即使沒有口語能力,但是他們融入社會的能力也會顯著提高。 近年來,人們開發(fā)了許多應用程序來幫助無語言自閉癥兒童進行更有效的交流。比如有些APP,用戶可以通過觸摸屏幕上的圖像來表達自己的想法,應用程序就會替他們“說話”。 寫在最后 如果你的孩子沒有達到說話或用語言交流的發(fā)展里程碑,你應該打兒科醫(yī)生進行初步評估。然后兒科醫(yī)生會把你介紹給自閉癥專家。你的孩子越早被診斷為無語言障礙,就能越早接受治療,從而提高說話和交流的能力。 年齡較大的無語言自閉癥兒童可以通過閱讀無語言自閉癥患者寫的書籍并從中獲得啟發(fā),比如東田直樹的《我跳的原因(The Reason I Jump)》。 常見問題 1、有多少自閉癥兒童是不會說話的? 據估計,高達40%的自閉癥兒童是不會說話的。 2、無語言自閉癥兒童今后怎么辦? 根據他們的智力和認知能力,許多無語言自閉癥患者可以找到不需要說話的工作,如門衛(wèi)、園丁或在圖書館里上架的工作。 3、能教一個無語言的自閉癥兒童寫作嗎? 無語言自閉癥兒童可以學習閱讀和寫作,這取決于他們的智力能力。各種的策略、設備和應用程序都可以幫助無語言自閉癥兒童以書面形式來表達自己。 歡迎關注我們的微信公眾號“兒童發(fā)育障礙康復中心”,獲取更多相關資訊。2021年11月05日
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陳曉利醫(yī)師 河南省兒童醫(yī)院 兒童保健科 一、定義:阿斯伯格綜合征是一種主要以社會交往困難,局限而異常的興趣行為模式為特征的神經系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病。它是廣泛性發(fā)育障礙中的一種綜合征,有某些特征類似孤獨癥,如人際交往障礙,刻板、重復的興趣和行為方式。 二、阿斯伯格綜合癥與孤獨癥的區(qū)別:阿斯伯格綜合征沒有明顯的語言和智能障礙,而孤獨癥有。 三、為啥會得這??? 病因和發(fā)病機制不明了,推測可能與一些影響大腦全面發(fā)育的因素有關。有理論推測阿斯伯格綜合征患者在胎兒發(fā)育早期,由于胚胎細胞的移行異常,最終影響了腦的結構和神經連接特性,其結果是控制思維和行為的神經回路受到影響。 四、阿斯伯格綜合征的人有啥表現呢? 1.社會交往質的損害 2.語言溝通質的缺陷 3.局限的、重復的、固定模式的行為、興趣和活動 4.笨拙、不協調的動作及奇怪的姿勢 5.在某些局限的方面,如天氣、電視節(jié)目表、火車時刻表及地圖等,表現出極強的接受能力,但只是機械地記憶,并不能理解,給人以古怪的印象。 五、咋診斷呢? 無實驗室化驗,主要是在日常生活中進行精神行為的觀察積累,并注意有無特殊的表現,根據癥狀診斷。一般需要使用一些測量工具,包括: 1、阿斯伯格診斷量表 2、孤獨癥譜系障礙篩查問卷 3、兒童阿斯伯格綜合征測試等 診斷要點 1、在社交方面存在障礙:至少表現出以下2種情況: (1)某些非言語性社會交往能力的顯著缺陷,比如目光對視、面部表情、身體姿勢和手勢; (2)不能建立與其年齡相稱的適當伙伴關系; (3)缺乏自發(fā)地尋找與他人分享快樂、喜好或者成功的欲望; (4)缺少交往性的和情感性的互惠行為。 2、在行為、喜好和活動方面固執(zhí)地堅持重復和不變的模式,表現出至少以下一種情況:(1)總是處于一種或一種以上不變的有限的興趣模式中,而其強烈程度和興趣集中的地方都是不正常的;(2)顯著而頑固地堅持一些特殊的、無意義的程序和儀式;(3)重復不變地維持一些自己形成的特殊習慣;(4)長時間地注意物體的一部分。 3、社會功能損害 4、無語言發(fā)育遲緩 5、其他發(fā)育正常 6、排除其他疾病 六、咋治呢? 主要是教育訓練,以達到讓孩子融入社會的目的,同時可以通過藥物治療合并癥,如焦慮、抑郁、多動、沖動和攻擊行為等。2021年10月09日
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程徽副主任醫(yī)師 中國人民解放軍總醫(yī)院第四醫(yī)學中心 骨科醫(yī)學部 進藏已第八天,工作接近尾聲。此刻我突然能夠感受高適《送李侍御赴安西》這句詩的感受——未來的日子里,我們保髖團隊將和西藏昌都的髖篩醫(yī)護人員,遠隔千萬里,共筑保髖夢。對于兒童髖關節(jié)發(fā)育不良,我們的工作重點是早發(fā)現、早治療。如果已經錯過最佳時機,需要手術,關于手術層面的操作,遵從所信賴的醫(yī)生是我能給大家最直接靠譜的建議。所以關于手術就不多說了,今天最后一篇科普,談一談術后諸多護理問題中,寶媽們普遍關心的兩個問題。下面左圖來自一位先髖寶媽的反饋,她也是兒童先髖群的群主。術后“蹲不下去”,是很多寶媽心里的“痛”,右圖聊天記錄里,就是寶媽們在反饋下蹲受限問題。不同髖關節(jié)發(fā)育的條件,以及不同醫(yī)生不同類型手術,最終個體髖關節(jié)活動度能恢復的程度并沒有統(tǒng)一標準。所以務必記住,要咨詢手術醫(yī)生,手術之后不同時間活動度可以到達的范圍。一般來說,髖關節(jié)各個方向的活動度中,屈髖角度因為對功能影響最大,所以更重要些,父母也更為關注,特別對女孩來說,屈髖活動度要盡量超過90°。如何觀察屈髖角度是有講究的。讓孩子平躺,家長手放在腰下面,健側腿伸直,術腿慢慢屈髖,在保證骨盆和腰椎不動的情況下,能夠完成的最大屈曲角度,才是真正的屈髖角度。一旦手感覺到骨盆抬起,此時的屈髖已產生代償。大腦很聰明,身體的代償機制會幫助我們用最省事的辦法完成動作,“抄作業(yè)”得高分。所以,有些時候我不太建議孩子練習下蹲改善屈髖活動度,就是因為當術側屈髖受限時,孩子自主下蹲往往會將重心壓至健側腿,依靠傾斜身體的方式完成,沒有真正鍛煉到術側的屈髖角度。髖關節(jié)活動分為主動和被動,通常專業(yè)康復師在做關節(jié)松動術時,會通過手感來判斷不同阻力點來自哪里,以循序漸進改善關節(jié)活動度。但這必須由專業(yè)康復師完成,如果在家,活動度訓練以兒童主動活動為主,家長切忌硬性掰角度。小兒的骨骼強度遠遠低于家長的想象,特別是手術后還會有繼發(fā)性的脫鈣,骨骼強度更低,家長不當的操作有可能造成骨折。下面提供給大家三段視頻,分別是術后早期、中期和后期不同階段的屈髖活動度練習(特別感謝源自在康復師于佳提供以下視頻)。還是要再多嘮叨一句,練習前遵醫(yī)囑,家長不可暴力操作?!耙粋€孩子瘋了還不如瘸著?!边@是來自Ganz教授的又一個經典語錄,反映了一個突出的問題,孩子的心理健康更重要。在臨床中最常見是家長過度保護。一方面表現在,過分擔心髖關節(jié)問題,對孩子過多限制,這也不行,那也禁止,人為地制造了“我和別的孩子不一樣”的心理預設,使孩子心理和社交被不同程度孤立起來。另一方面則表現在千方百計隱瞞病情,怕孩子“受不了”。且不說大多數孩子愈后良好,即使有些術后需要長時間堅持康復訓練,甚至有的可能留下后遺癥,這些都是疾病帶來的結果,是孩子最終需要面對的??桃怆[瞞有百害而無一利,尤其有些孩子已經十幾歲接近成年,更沒必要。這類家長往往自己承受能力差,怨天尤人,哭哭啼啼,還不和孩子講實情,殊不知這樣對孩子的心理影響更大。即使孩子年齡小,理解能力可能有限,也要在有限的范圍內盡量讓孩子了解自己的病情。了解越多,恐懼越少,心理負擔越少。說到這里,我給大家分享兩個我印象很深的故事。一位12歲男孩前來就診,已經差不多和媽媽一樣高。他非常內向,看診全程竟沒說一句話,一切溝通都媽媽“代勞”。診斷髖關節(jié)發(fā)育不良后,按照流程我需要給孩子開免體證明,避免過度活動。沒想到的是,家長堅決不讓開,擔心學校知道病情后,老師和同學會歧視孩子,讓她的孩子更內向。其實,正是家長和家庭對待孩子的態(tài)度與方式,建立起孩子與外界溝通的“心墻”。另一個故事非常勵志。一位截癱導致髖關節(jié)繼發(fā)畸形的女孩,從小疾病纏身、單親家庭,媽媽還是下崗職工。當我知道這些背景后,很難和眼前這個陽光健康的女孩聯系在一起。媽媽從不把女兒當成有病的人,像對待任何一個平常的孩子一樣平等交流。從小她就是孩子王,常常拄著雙拐跑,帶著其他孩子玩。長大后她考上了天津大學,畢業(yè)后留校,還被評為天津市十大杰出青年?,F在她已為人母,孩子我也查過,髖關節(jié)發(fā)育正常。改寫人生的往往不是你的遭遇,而是你對待遭遇的心態(tài)與方式。最后給家長們一個建議,把孩子當做一個正常的孩子來看待。除了醫(yī)囑特別強調的注意事項,不要替孩子做太多事,避免孩子過度生理和心理依賴。手術和康復的目的是讓孩子恢復日常生活,每一個孩子都是天使,他們值得更健康的人生。好啦,咱們在此暫別,北京見啦。各位寶媽或同道,有什么問題可以留言,我會根據反饋繼續(xù)給大家分享。在此也感謝每天為日志留言點贊和分享的每一位讀者,或許是同行、或許是患者、或許是家人、或許是伙伴……謝謝大家!關注美篇“程徽醫(yī)生”,抖音“保髖程”,獲得更多信息。2021年09月30日
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劉璇主治醫(yī)師 新疆兒童醫(yī)院 小兒康復科 世界上有一群特別的小天使,長得很可愛,卻很高冷,總是對你視而不見,充耳不聞;喜歡在自己的世界里玩耍,自得其樂;不到萬不得已,拒絕與你溝通,交流;他們就是孤獨癥兒童,我們也稱為來自星星的孩子。 那到底什么是孤獨癥呢,醫(yī)學上我們稱之為孤獨癥譜系障礙,是一組以社交溝通障礙,興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為,伴有感知覺異常為特征的廣泛發(fā)育障礙性的疾病。好像有點抽象,簡單說孤獨癥是一種以社交障礙為核心,伴隨有興趣狹隘,刻板行為及感覺異常的一類兒童精神類疾病。我們可以從孤獨癥早期行為標志,我們簡稱“五不”行為中有所了解。 1.不(少)看:指目光接觸異常,孤獨癥患兒早期即開始表現出對環(huán)境和人的關注度減少,對有意義的社交刺激的視覺注視缺乏或減少,尤其是對陌生人眼部的注視回避。 2.不(少)應:幼兒只對自己感興趣的聲音有回應,對父母的呼喚聲充耳不聞,叫名反應不敏感,也包括對他人的指令沒有回應。 3.不(少)指:即缺乏恰當的肢體動作,無法對感興趣的東西提出請求。總喜歡用其他人的手指向需要的物品,一般很少求助于他人。孤獨癥患兒可能早在12月齡時就表現出肢體動作的使用頻率下降,如不會點頭表示需要、搖頭表示不要、手勢比劃等。 4.不(少)語:多數孤獨癥患兒存在語言出現延遲,有個別兒童有語言,但不能把語言作為跟他人溝通的方式,不會正常地溝通交流,例如自言自語、鸚鵡式語言、你我他(人稱代詞)不分、語言倒退(原來已獲得的語言逐漸減少或停滯發(fā)展)等。 5.不當:指不恰當的物品使用和行為表現及相關的感知覺異常。例如:有的孤獨癥兒童只對車輪感興趣;不停地開關燈;不停玩手、看手、轉圈或是反復追問相同或類似的問題;走固定路線、穿同一件衣服、吃固定食物等。感知覺異常包括視覺、觸覺、聽覺、平衡覺和本體覺異常等方面。例如有的孤獨癥兒童對待強光不但不躲避,甚至可以直視。有的孤獨癥兒童不愿意與人親密接觸,甚至是不能觸碰他/她的身體,或者正常的聲音也覺得可怕等。 孤獨癥離我們遙遠嗎?其實孤獨癥的發(fā)病率在逐年上升,據保守估計,全國至少有300萬孤獨癥兒童,占我國兒童精神殘疾類疾病的首位。 那為什么會得孤獨癥呢?目前研究發(fā)現該病是遺傳因素占主導地位,但多數研究發(fā)現的基因改變是隨機的、偶發(fā)的,少數可重復性的研究也僅僅發(fā)現了病例的1%-3%存在相同的基因改變,并且有些改變在孤獨癥外的其他發(fā)育障礙中也存在,也說明我們離全面闡明ASD的病因還有很長的路要走。孤獨癥怎么治療?目前針對孤獨癥的治療方法有成百種,目前國際上公認的治療手段為綜合干預治療,而其中我們認為家長應作為康復治療中的主力軍,孤獨癥兒童多數家人的依賴性及反應較好,由家長參與的康復治療患兒配合度更高,時間更能得到保證,對長期康復的家庭更有利。 那我們要怎么看待孤獨癥兒童呢? 1、首先他們是一群可愛的天使,雖然他們不善于與人溝通,但他們多數智力水平接近正常,或者少數患兒智力超群,同時他們一樣有情感,只是不善于表達; 2、他們接受外界信息的通道異于常人,感覺非常敏感,所以日常生活中的許多聲音、味道、碰觸對他們來說會帶來極大恐懼和痛苦; 3、常常有家長表示孩子智力沒問題,什么都懂,只是不愿意說,也常常因此而耽誤診斷,所以“不會”和“不肯”是有區(qū)別的; 4、孤獨癥患兒的語言應用能力差,存在仿說或不能分辨你我他是因為對語言的內涵不理解,只是機械記憶和重現,不能理解隱含意思; 5、孤獨癥兒童可能會在某一方面表現出眾,因為他們有良好的專注度,部分有優(yōu)于常人的機械記憶能力; 6、孤獨癥不是絕癥,雖然可能會伴隨終身,但只要康復干預,孤獨癥的程度可以減輕,輕癥的孤獨癥我們希望可以回歸社會,擁有正常的工作和生活;重度的孤獨癥我們希望能生活自理,減輕家庭負擔; 最后,想告訴所有家長,孤獨癥的康復之路漫長而艱辛,需要一個家庭的配合而非個人,需要長期堅持不懈的努力,需要耐心和良好的心態(tài)。最后的最后,想用一個家長的話來鼓勵大家,“興許我將培養(yǎng)出一個天才呢!”,希望所有的天使都能被善待和理解!2021年09月03日
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余婧主治醫(yī)師 廣州市婦女兒童醫(yī)療中心 心理科 孤獨癥如何治療?孤獨癥目前尚無藥物可以根治,專業(yè)的康復訓練被認為是最好的干預方式。在科學的康復訓練下,大部分兒童均能取得良好的效果,有一定比例的兒童將來能獨立的生活和工作。一、影響兒童預后的主要因素包括:1、康復訓練。0-6歲的康復教育被認為是孤獨癥的搶救性工程,錯過了康復的關鍵期將會事倍功半。其中尤其重要的是家庭康復教育。缺失了科學的家庭康復,孤獨癥兒童的預后普遍偏差。2、兒童本身。不同的兒童預后本身也有差距,即便是同等的康復訓練條件,兒童間的預后也不盡相同。3、家長的因素。家長過高或過低的期望均有可能導致較差的預后。因此,家長需要根據兒童的評估結果,制定相應的期望值,并循序漸進地提升期望。同時,家庭成員的和睦相處也是促進兒童預后的重要因素。4、合并障礙。孤獨癥兒童伴發(fā)其他神經精神障礙的可能性比普通兒童高,受困于智力障礙、難治性癲癇、精神障礙、情緒障礙等其他的發(fā)障礙的兒童預后較差。二、家長在診斷后需要:1、盡快調整心態(tài),勿將時間浪費在反復求醫(yī)上。2、盡早尋找合適的康復醫(yī)院/機構,盡快盡早的開展訓練是康復的關鍵。三、孤獨癥治療孤獨癥目前還沒有藥物可以根治,主要以康復教育訓練為主、藥物治療為輔的綜合干預方式。目前美國FDA批準了少部分藥物可用于孤獨癥的治療,但這些藥物只能對癥治療,不能根治,且藥物也存在一定的副作用,因此需要遵循醫(yī)囑服用。(一)藥物治療美國FDA批準了包括利培酮、阿立哌唑等藥物可以用于改善孤獨癥的激惹行為,包括發(fā)脾氣、攻擊、自傷等行為。這些藥物大多都有體重增加、嗜睡等副作用。部分孤獨癥兒童伴發(fā)癲癇,需要服用抗癲癇藥物。學齡期孤獨癥兒童伴隨嚴重的多動注意力缺陷行為可考慮使用興奮劑或去甲腎上腺素再攝取阻滯劑等藥物??偟膩碚f藥物雖不能根治孤獨癥,但能對癥獲得較好的效果。家長需要根據醫(yī)生的囑咐,按時給兒童服藥,及時隨訪。(二)康復教育孤獨癥相關癥候的復雜性決定了在兒童的早期階段,普通教育難以滿足兒童的需求,無法減輕兒童的癥狀,從而提升兒童的能力。因此特殊的康復及教育模式對兒童而言至關重要。孤獨癥兒童的康復教育需要考量兩個主要問題:訓練什么?怎么訓練?1、訓練什么?每個兒童的發(fā)育狀況均不一樣,孤獨癥兒童之間的發(fā)展差異甚大,家長面對孩子時常無從下手,不知從何開始訓練,有心無力。要解決孤獨癥訓練什么的問題,就要經過科學的評估,根據評估結果制定個別化的訓練計劃,從而確定訓練內容。常規(guī)的評估包括:●發(fā)育商/智力測試:比如蓋澤爾測試、瑞文測試、韋氏智力測試等●認知能力評估:PEP-3評估等;●社交溝通能力評估:比如孤獨癥社交溝通發(fā)展能力評估等;●感覺統(tǒng)合能力評估:比加感覺量表評估、小肌肉能力評估等;●孤獨癥評估:ABC,CARS及AD -R-ADOS等。2021年08月24日
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楊峰副主任醫(yī)師 深圳市第二人民醫(yī)院 口腔科 文章轉載自: 語博士專家介紹:楊峰,華西醫(yī)科大學口腔醫(yī)學系碩士,香港大學言語聽覺科學系博士,香港大學溝通障礙研究中心博士后,深圳市海外留學歸國高層次人才。原深圳市兒童醫(yī)院言語治療科主任,現就職于深圳市第二人民醫(yī)院口腔科語言障礙專科門診,主要從事兒童及成人語言障礙的臨床診治、基礎科研和專業(yè)教學工作,發(fā)表 SCI及核心期刊論文 40余篇,參編專著 5部。擅長兒童及成人語言障礙的臨床診療,包括兒童語言發(fā)育遲緩,語音障礙(口齒不清),口吃(結巴),腭裂術后語音障礙,聽力損傷語言障礙,讀寫障礙和學習困難,孤獨癥、智力障礙及腦癱所致語言障礙,以及成人口吃和語音障礙社會任職:中華醫(yī)學會兒科學分會發(fā)育行為學組秘書;中國康復醫(yī)學會言語康復專委會常委;廣東省康復醫(yī)學會兒童發(fā)育與康復分會常委;廣東省康復醫(yī)學會兒童言語康復專委會主委。前言語言的重要性語言是我們人類有別于其他物種的特有行為,也是人類群體最重要的溝通方式之一。語言是人類教育、知識、思考和社會行為的基礎,語言使我們能與他人溝通,表達我們的感覺和需求,與他人建立有意義的關系,反饋我們收到的信息,從而讓我們更加了解這個世界??梢哉f,語言是人類行為的重要基石之一。如果一個孩子不能獲得基本的語言技能,那么可以預見,他/她將會面對嚴重的發(fā)育和社交障礙。語言發(fā)育遲緩和語言能力障礙是自閉癥的主要特征之一,語言障礙會直接影響自閉癥兒童的智力發(fā)展和社交能力,因此,對于自閉癥兒童來說,任何干預計劃都必須考慮如何發(fā)展他們的語言和溝通能力。本章將從不同的方面討論與自閉癥兒童語言障礙相關的問題,并簡述相應的語言訓練方法,希望能夠幫助自閉癥兒童的家長和從事自閉癥康復教育的專業(yè)人士,正確認識自閉癥兒童的語言障礙,并對常見的干預策略有基本的了解,從而可以更好的教育自閉癥兒童。1、自閉癥兒童的語言問題1.1 是單純的語言問題嗎?研究表明,約有40-70%的自閉癥兒童會出現語言發(fā)育遲緩,相對于普通兒童1歲左右就可以出現有意義的語言,自閉癥兒童開始說話的平均年齡約為3-4歲,而語言問題往往是家長最早發(fā)現的癥狀,以至于很多家長對自閉癥兒童的認識,往往都集中在孩子的語言發(fā)育問題上。例如,看到3歲后孩子還根本沒有功能性語言,或者一到兩歲時語言較好而隨著年齡的增長孩子反而變得沉默了,還有的孩子整天不停的重復說著讓人不理解的話語,所以許多家長帶孩子到醫(yī)院或學校求助時,首先提到的都是語言問題:希望孩子能開口,希望孩子能說話;希望孩子不要自言自語,希望孩子能與別人主動說話……而很多家長都認為只要孩子開口說話,其它的都是小事情,孩子能夠說話就是聰明的,正常的。其實,這種觀點是不正確的,這是人們對自閉癥兒童語言問題的認識上存在的最大誤區(qū)。我們應當了解,語言只是溝通的工具之一,是孩子具備認知、情感、人際交往等基本能力后,他/她用來與別人溝通的工具。認知較差的孩子語言會長期處于模仿階段,沒有認知基礎,孩子的語言無法拓寬。他們不知道要說什么,要怎么說;情感、感知異常的孩子語言進步緩慢,即使有語言也很難發(fā)展自主語言,因為他們不知道言語的作用,不知道為什么要使用語言;有時候,甚至可能會出現我們訓練的孩子會叫“mama”,但卻無法聽到他/她面對母親自主深情的叫一聲“媽媽”。也許以下的例子可以給大家一些啟示:仔仔,男孩,三歲時被診斷為自閉癥,家長帶他到處求醫(yī)問藥,希望可以找到“特效藥”或“治愈”的方法,最終來到特殊幼兒中心時,孩子已經五歲了。而當時孩子依然沒有任何口語,家長非常著急,認為當務之急就是說話,強烈要求給孩子安排到言語基礎訓練班(以訓練發(fā)音為主),并拒絕參加任何其他課程。在經過三個月的語言訓練后孩子終于開口說話了,但是在接下來的三四個月的訓練一直無法突破,孩子的語言長期處于只會模仿單音節(jié)的階段,而且只有在老師或家長要求下才會跟著模仿,連基本需求也不會用語言表達。為什么會出現這樣的情況呢?原來,這個孩子只參加“語言(發(fā)音)”訓練,而忽視了認知、交往能力的培養(yǎng),所以孩子只有模仿的能力。實際上孩子的認知能力差,語訓老師教的口舌操老是學不會,給他講的發(fā)音要求也聽不懂,孩子根本沒有興趣學習,而即使孩子愿意學,也很難理解老師的意圖;仔仔的人際關系及合作行為較差,造成孩子學習到的語言沒有機會運用,變成了只是應付老師家長的工具(鸚鵡學舌);而情感、感知覺方面的異常,漸漸使他失去了語言交流的動機;當孩子不知道要說什么時,為什么要說話時,他就只有靠模仿了,不能體會與人交流的樂趣,不知道用語言與人溝通,他就會失去學習語言的興趣。即使他學會了一些發(fā)音技巧,甚至有一天學會流利的說一些詞語句子,他的語言也是沒有價值的,反而會變成一種自言自語、喋喋不休的行為問題。1.2 自閉癥兒童語言訓練的目標是什么?首先要明確我們語言訓練的目的,是讓孩子學會一種自我表達以及與人溝通的工具,是讓孩子學習有用的、動態(tài)的語言,我們不需要那種無意義的“語言”。也許我們還可以多看一個實例:牛牛,男孩,已經十歲,在其他城市接受了兩年的“語言訓練”,實際上牛牛學習語言的條件很好,他的模仿能力好,口肌運動能力很好,模仿發(fā)音很清晰,自己一個人常躲在角落里自言自語,就是說一整天他也不會累。問題是他的自主交往能力差,在陌生人面前一言不發(fā),就是幾天不見的熟人也需要很久才能適應。牛牛會說話,但是他的“語言”在我們看來,都是一些無意識或無意義的“聲音”,他把語言當作自己的一種玩具,跟他平時無聊時玩自己的手腳、口水等行為是一樣的。他缺乏與人溝通的能力,他不關心自己周圍的人和事,他沒能真切的體會過語言作為溝通工具的作用,所以他不會用語言表達需求,也不會回答。有時候,由于家長的迫切要求或康復師自身的局限性,我們的訓練往往一味的只強調“語言”,每天的訓練內容也是圍繞“語言”。結果是半年一年孩子開口了,但認真觀察孩子,發(fā)現他只能按別人要求進行機械問答,并不會靈活運用語言表達自己,甚至沒事時口中念念有詞的背著廣告,或說著我們根本聽不懂的話,這樣的結果難道是大家希望看到的嗎?也許我們可以換位思考一下,我們和孩子上完一節(jié)課后,我們自己高興嗎?有令人開心的回憶嗎?如果連我們都感到很煩,很枯燥,那么孩子又怎么能學好?我們是否應該多站在孩子的角度去想,我們該做些什么,孩子愿意做什么。我們教孩子要有一種“授人以漁”的態(tài)度,要讓孩子學到有用的語言。教孩子背一首《靜夜思》,還不如孩子自己會說一句“我餓了”。我們應當明白,語言是用來溝通交往的,語言訓練出發(fā)點應該是語言的實際應用能力。當孩子會叫“媽媽”后,我們是每天幾十次的逼著孩子“叫我,叫我”?還是給孩子更多的關愛,誘導他發(fā)出有感情的呼喊?當下班回家進門時孩子能迎上來叫一聲“媽媽”,孩子才算是真正的掌握了“媽媽”這個詞語??傊?,我們的原則是明確一致的:孩子只有掌握了能用的、有用的、會用的、動態(tài)的語言,才能說孩子擁有了真正的語言能力,這也正是我們語言訓練的最終目的。1.3 常見于自閉癥兒童的語言障礙類型1.3.1 語言發(fā)展遲緩根據上海市兒童醫(yī)學中心完成的《2~3歲兒童詞匯和語法發(fā)展的研究》報告,在對720多名年齡在24~47個月的健康兒童調查顯示:24個月自發(fā)表達的詞匯量少于30個,30個月的男孩結構表達量少于3個、女孩結構表達量少于5個,則為語言發(fā)育遲緩;24個月自發(fā)表達的詞匯量少于50個,30個月男孩結構表達量少于5個、女孩結構表達量少于8個,則被視為語言發(fā)育遲緩可疑對象。很多自閉癥幼兒的早期語言發(fā)展都較同齡兒童慢,有一部分能力較弱的幼兒甚至終身未能發(fā)展出功能性語言來;另一些幼兒雖然有語言能力,但他們在理解和表達上只停留在基本層次,例如只能明白一些具體的對象名稱和簡單的指令,表達方面則只能做到用簡單句子向人提出要求等。還有一些幼兒會出現“鸚鵡學舌”的現象或經常重復的語句,他們說話的音調、速度和結構等方面亦可能會表現異常。這些兒童都未能有效地運用語言來與人溝通。由于自閉癥兒童的感知能力往往存在障礙,他們在接收不同感覺信息時也可能會出現偏差;加上他們在認知上的特點(如過分注意細節(jié)、較難處理抽象概念等),以致將經驗與一些相關的聲音符號關聯起來的過程亦會出現困難,所以往往難以理解語言(聲音符號)所指的意義,形成語言理解發(fā)展上的障礙。另一方面,自閉癥幼兒在語言理解上的困難會直接影響他們的表達能力,他們也較難運用語言表達一些抽象的感受和想法,加上他們的溝通意識薄弱,心智解讀能力亦欠佳,因此在表達時往往未能考慮環(huán)境的要求,或別人是否明白。這些原因綜合起來,都有可能造成自閉癥兒童語言發(fā)展遲緩。1.3.2 語言運用能力異常一些自閉癥兒童雖然能發(fā)展出與同齡兒童相若的語言能力,句子結構、文法和詞匯上也沒有很大的異常,但在語言深層意義的理解上則明顯較弱,如一些幽默語言、反語或語帶比喻等,他們都較難理解,有時甚至經過解釋也仍然未能明白。他們對于文字的理解也會出現相似的困難,以致閱讀故事時未能完全掌握其內容。此外,自閉癥幼兒運用語言去溝通的能力也很有限,一些能力較弱的幼兒只能用語言要求物品,另一些則詞不達意,或未能配合情境,這些都和他們有限的理解能力有關。還有一些自閉癥幼兒只顧自說自話,忽略了雙向溝通時的互相交流,未能考慮對方的感受和想法,以致很難維持話題,甚至容易引起別人的反感。這些情況都屬于常見的語言運用能力異常。1.4 與自閉癥兒童語言障礙相關的其他問題自閉癥兒童與一般兒童一樣具有基本的生理需求(吃喝拉撒),也有一般兒童的基本情緒(喜怒好惡)。這些需求的滿足與情緒的表達需要透過語言與人溝通,而大多數的自閉癥兒童有表達性溝通的困難,更有些自閉癥兒童則全無語言有些自閉癥兒童會說話,當自閉癥兒童有情緒狀況卻無法用語言溝通時便會表現兩種情況:攻擊行為或其他問題行為。1.4.1 攻擊行為缺乏口語能力的自閉癥兒童常見的問題行為是攻擊行為。一般而言,自閉癥兒童的攻擊行為大都來自于憤怒或恐懼的情緒(不愉快情緒的表達),例如當自閉癥兒童從事某一活動被中止,或某種要求不遂所愿,或生活環(huán)境被改變,或被要求去做他不要做的事等等,他可能做出攻擊自己(自己打嘴巴、抓耳朵、敲頭、撞頭)或攻擊他人(如咬人、打人、抓人、捏人等)行為?;旧希且怨魟e人優(yōu)先,若他不敢攻擊別人,或攻擊不了他人,便會傷害自己。攻擊行為最常見于下列情境:(1)抗議:當自閉癥兒童從事某一活動被中止(如在玩沙子);或生活儀式被改變;自我刺激行為受到阻撓;被要求去做一件他所不要做的事。(2)生氣:某種要求不遂所愿(如想打開冰箱拿面包吃,卻被阻止),或大人不了解其欲求;或生活環(huán)境被改變(如家具更換位置);生活習慣的改變(如原來在墻角尿尿,現在則被要求到馬桶尿尿)。(3)反抗:被要求去做他不要做的事。(4)恐懼反應:自閉癥兒童常會有異常的恐懼,如社會性恐懼(自閉兼低智能者常會害怕陌生人或陌生的環(huán)境);感官刺激的恐懼(害怕某種聲音、圖像、光影等)。(5)當自閉癥兒童感受壓力時(如接受不適當的教學方式)可能出現哭鬧、逃離等逃避行為或發(fā)脾氣、攻擊(打自己)行為。1.4.2 其他問題行為自閉癥兒童與人互動時大多數以表達基本需求為主,當他們無法適當表達其需求時,或者無法適當地表示:「我不要」時,便會以自己的方式(通常是行為語言)來表達。如某個孩子會用抓他媽媽的頭發(fā)表示:「我要尿尿」,又如另一個孩子會踢打媽媽的身體表示:「我很害怕,我要回家」。此二例是用不適當的行為語言來與人溝通,我們稱之為不適當的行為。當自閉癥兒童情緒狀況不佳時,也常常會出現不適當行為,有研究者曾描述自閉癥兒童產生行為問題的情境:有語言的自閉癥兒童當他的身體不舒服時,卻會說一些不相干的話如「汽車掉了」、「毛巾不見了」用來表示身體不舒服,然而這卻讓人誤以為他是無理取鬧;當自閉癥兒童精神狀態(tài)太累時他會不停要求家長做這、做那、要這、要那,如「到外婆家」,一出門時,卻換成「要吃餅干」,變得難以伺候;當自閉癥兒童接觸新環(huán)境或新事物或陌生人時,他/她可能會重復說一些問話或廣告詞;當自閉癥兒童感受環(huán)境氣氛在變時,尤其是由祥和轉為暴戾時,自閉兒會用拒絕性的語詞,如「不吃飯」、「不去幼兒園」、「不去罰站」等語詞來表示焦慮不安;當自閉癥兒童情緒亢奮時,會到處跑、亂吐口水、甚至吐口水到彩色筆里、瘋瘋癲癲地傻笑等等。處理對策:實際上,自閉癥兒童的攻擊行為(自傷與傷人)或不適當行為都是屬于溝通缺陷的替代表達方式。解決思路是透過行為分析了解其行為的功能性目的,然后教導以合適的行為(功能性等值的行為)以替代不合宜的行為,適當的行為逐漸養(yǎng)成后,不適當的行為會自然消失;或教以正確的溝通方式(稱之為功能性溝通訓練)以表達其基本需求。有研究認為自閉癥兒童的許多問題行為是用來傳達某種信息,如「我不知道怎么做」「我想要坐在我的座位上」「我現在要玩具」等等。簡單的阻止這些問題行為等于阻止他們的溝通行為,并不能取得良好效果,也許這種問題行為沒有了,又會出來其他的問題行為,而如果可以找到合適的替代方式,孩子的問題行為就會明顯得到控制。該作者發(fā)現:當研究中的多位自閉癥兒童學會符號溝通系統(tǒng)后,他們的攻擊和自傷行為明顯減少;而當自閉癥兒童能充分使用語言表達需求(功能性溝通訓練)時,(如:「我不要喝水」,「我不想搭電梯」等等),其不適當的行為便消失了。如常見自閉癥兒童在別人游戲時打人,這不表示他要攻擊別人,而是想要參與游戲;又比如有些自閉癥兒童會有撞頭的行為,作者在分析的時候發(fā)現:撞頭行為常常發(fā)生在他們生氣的時候,如要吃面包被阻止時,或正在睡覺卻被叫醒做功課時;而若此行為發(fā)生在被要求的時候,則可能是他們抗議或拒絕的表示,作者處理的方法是教導他們用合適的方式表示:「我生氣了」「我不要」「我不喜歡」等等,往往可以起到很好的效果。2、自閉癥兒童語言障礙的干預方法目前針對自閉癥兒童語言障礙的訓練方法,可以說非常豐富,甚至是五花八門,但是我們應當明白,自閉癥不是單一的疾病,而屬于譜系性障礙,其異質性非常大,可以說每一個自閉癥孩子都不相同,不同的孩子,其語言障礙的程度不同,其各項能力的強弱也不同,相應的處理方式也可能不同。對于自閉癥兒童,只有最合適的方法,而沒有所謂的最好方法,適合某個孩子的訓練方法,對他來說就是最好的方法。不能迷信某一種特定的方法,因為那很可能會讓我們走彎路。2.1 常見的兩種誤解2.1.1 關于“剪舌筋(脷根)”不知道從什么時候開始,民間就流傳著:“孩子不說話,需要剪舌筋(脷根)”的說法。這種說法影響著很多人,也害了許多人。曾有“說話有問題”的患兒到醫(yī)院就診,這個孩子從小就有“不說話”的情況,家長曾經到某醫(yī)院去“剪舌筋”,之后沒有什么效果,家長就覺得沒有什么可做的了,直到孩子7歲,帶到??漆t(yī)院來看,結果發(fā)現孩子有自閉癥傾向,而且智力也有問題,最可惜的是他已經錯過了言語治療和康復訓練的最佳時機(2到7歲)。一般情況下,舌系帶對于語言的影響很小,不會造成孩子“不說話”,即使是舌系帶過短,也只會影響到孩子的部分發(fā)音,主要是翹舌音(發(fā)音時需要舌尖上抬),比如“d,t,n,l”等輔音,而絕對不會造成“不說話”或者“什么話都說不清”,更不會引起口吃。2.1.2 關于“看病治病,打針吃藥”孩子得了自閉癥,不是打針吃藥,卻要接受特殊教育,這對于習慣上“有病就求醫(yī)”的觀念是一種改變,許多家長在開始時,會對這一點產生懷疑,有的認為應該先四處求醫(yī),治好了再教。這是因為他們不知道如何才能使自閉癥兒童康復,怎樣做才算是真正幫助他們。對兒童自閉癥只是表面上的認識,而缺乏對其本質的認識。其實自閉癥兒童的最大障礙是交往障礙,包括語言交流障礙。他們常常沉浸在封閉的自我世界中,究其原因是其缺乏或者說是沒有與外界交往的能力,而只有通過教育才能幫助他們建立這種能力,使他們從自我世界中走到現實生活中來。當然我們不排除隨著醫(yī)學的發(fā)展,藥物會起到一定的作用,但是到目前為止,尚沒有一種醫(yī)療手段能夠替代教育訓練的作用。因為能力的獲得不是與生俱來的,是靠后天的培養(yǎng)教育逐步得來的,藥物和醫(yī)療手段最多只能還人以相對健全的軀體,為能力的獲得提供可能性,而未必能起決定作用。這正如眾所周知的"狼孩"的例子,雖然其有健全的軀體,但由于沒有人類的教育環(huán)境因此她只能像狼一樣嚎叫,雖然人們把她帶回人類社會,給予很多的關注和教育,她最終也只能獲得非常有限的語言。因此可以這樣說,對自閉癥兒童的幫助應當是以教育為主,其他方法則可以作為輔助手段,提高幫助孩子獲得更大的進步的可能性。2.2 自閉癥兒童語言障礙的干預原則2.2.1 以評估為主導要對自閉癥兒童語言障礙實施有效的干預,首要原則就是要以評估為主導,對自閉癥兒童的語言能力做出全面而準確的評價。所謂“因材施教”,就是要求我們采用合適的工具和方法,對于自閉癥兒童的現有能力、發(fā)展水平和學習特點,進行詳細評估。唯有做好評估工作,我們才有可能對孩子的情況做出客觀而正確的判斷,才有可能制定有針對性的干預策略和教學方案。所以可以說,準確而全面的評估是對自閉癥兒童進行有效干預的重要基礎。對于自閉癥兒童的語言能力評估應當包括溝通能力、基本概念、口語理解和口語表達四個主要方面,而每個方面又包含多個不同層次的內容。要評價自閉癥兒童的溝通能力,可以從溝通意欲、模仿能力、目光接觸和視線追蹤能力、專注力和互聯關注能力,以及輪流交替和游戲技巧等方面,觀察兒童的表現。上述的各種能力,其實屬于語言前技巧的范疇,而語前技巧是兒童發(fā)展語言能力的重要基礎。一般來講,自閉癥兒童的語前技巧相對于正常兒童都會顯得較差,尤其是溝通意欲、目光接觸和互聯關注能力,更是自閉癥兒童最為困難的地方,這也是為什么自閉癥兒童的語言發(fā)展大多遲于正常兒童的主要原因之一?;靖拍畎ㄉ眢w部位、大小、顏色、數目和位置等內容,這些概念也是兒童早期應當具備的基本能力,了解兒童對于基本概念的理解能力,對于判斷兒童的語言理解能力很有幫助。有些家長常常認為自己的孩子能力很好,“什么都知道,就是不會說出來”,而實際上孩子對于顏色、數目和位置等概念都明顯落后于其他兒童,只不過家長不知道如何判斷孩子是否明白上述概念,只憑自己的感覺,認為孩子“很聰明”,從而忽視了孩子的理解能力缺陷。如果要了解孩子是否具備對這些基本概念的理解能力,可以采用物品辨認或圖片辨認的方法,讓孩子說出(指出)我們指定的物品(圖片),其基本原則是,要給與孩子適當和足夠的選擇(干擾)對象,才能正確判斷孩子是否真的明白我們的要求,并做出正確選擇。比如對于顏色的理解,我們就必須同時提供幾種不同的選擇,可以請孩子從幾個不同顏色的球當中,選擇我們要求的某種顏色球,如果孩子可以多次做出正確判斷,就表明他/她具備對顏色的基本理解能力。而對于孩子的口語理解能力,我們還可以由簡單到復雜,不斷提高難度,比如增加選擇對象、添加干擾因素、提高指令的復雜程度等,來判斷孩子的最高理解能力水平。對于高功能的自閉癥兒童,我們可以采取測試孩子對于故事的理解程度,來判斷他/她的語言理解水平,比如我們可以在和孩子一起看一個兒童故事之后,請他/她判斷故事的主題、推斷事情的原因、經過和結果,推測故事人物的感受或想法、辨別故事中不合理的情況、說明故事的時序概念、以及分析判斷故事中的困難問題,了解孩子的解難能力??偠灾覀兛梢詰蒙鲜龅姆椒?,了解和判斷孩子的語言理解能力。相應的,我們也可以采用同樣的原則,評估孩子的語言表達能力,從而得出對孩子的語言和溝通能力的基本印象,為下一步制定富有針對性的訓練和教育方案提供可靠的依據和事實基礎。2.2.2 制定個別化教育方案在完成對自閉癥兒童語言能力的評估后,我們就能得出孩子語言發(fā)展情況的數據,我們需要合理的分析評估結果,為幼兒訂定學習目標和內容,編寫適合他們能力和發(fā)展需要的教育計劃。首先,我們應當比較自閉癥兒童的語言能力達到正常兒童的哪個發(fā)展年齡水平,其次,我們應當判斷這個孩子兒童的表現在自閉癥兒童中屬哪個程度,幫助診斷兒童功能障礙的嚴重程度,此外,我們還應當了解該自閉癥兒童的強弱項,從而為他們訂定合適的學習目標和教學內容。為自閉癥兒童設計個別教育計劃時,除了要考慮他們在不同范疇的能力差異外,還要留意他們的特殊行為,因為這些行為可能會直接影響兒童的學習。一般來說,兒童的組織能力、獨立性和溝通能力都是決定他們需要何種教學策略的重要指標。另一方面,我們也應該考慮父母或照顧者對幼兒的期望,他們過高或過低的期望都不能有效協助幼兒發(fā)展。我們應先分析幼兒的能力,將結果與父母分享,并與父母商討幼兒的學習目標。在這過程中,雙方必須尋求共識,為幼兒訂定合理的學習要求和目標。在訂定教學目標時,應注意了解兒童整體的強弱項,識別兒童的需要,以及了解兒童的興趣和學習風格。2.2.3 以實際應用為主(真實場景教學)對于自閉癥兒童來說,學會使用語言來與人交往是這群孩子的教育干預重點,我們應該明白教給孩子的應當是真正的“一手經驗”而不是“二手知識”,讓他們真正的明白語言的現實意義,了解語言概念的全部涵義,而不能簡單的抽取語言概念的某一方面,否則孩子的“語言”將會是片面而混亂的。 真實生活中的常用詞匯應是首選,因為這些詞匯是每天都用的到的。擴大孩子的活動空間,增加孩子的活動內容,擴大孩子的社會生活經歷是我們幫助自閉癥兒童發(fā)展語言溝通及人際交往方案中必須考慮的問題。實際上在孩子的背誦性語言里,并不缺少詞匯,但是他首要解決的問題是如何在真實的、自然的生活環(huán)境里去理解語言,去發(fā)展更多用于溝通交往的有效的詞匯。 真實生活中處處都是情景教學,而且是最生活化的情境學習,是最具有操作性和優(yōu)勢性的:將語言訓練與語言交往應用合為一體,在應用中訓練,在訓練中應用,中間不需要訓練向應用的轉化過程,減少了自閉癥兒童語言學習的困難,使自閉癥兒童直截了當明確語言的作用和意義,應用語言交往的結果也是物質的、直觀的,符合自閉癥兒童的理解能力。真實場景教學可以回歸交往的真實目的,理解語言的真實意義。交流是為了獲得信息,信息是為了解決問題;使用語言交往以后獲得的信息,與自閉癥兒童滿足生理、心理的需要密切關聯,問題得到解決的結果本身,就是對言語交往行為的最好強化;在真實情景中的交往,更加有利于培養(yǎng)自閉癥兒童擺脫自我中心,站在對方角度思考的思維方式。因為利用游戲情景訓練自閉癥兒童的合作與交往能力,更多的是站在自閉癥兒童的角度,通過調整和改變教學環(huán)境和教學人員的行為方式,去適應自閉癥兒童的能力;而真實情景中的語言訓練更強調改變自閉癥兒童,促進自閉癥兒童適應環(huán)境,適應交往對象;將自閉癥兒童置于真實的交往情景中,自閉癥兒童出現哪些不適應,欠缺哪些方面的能力,我們馬上可以得到最真實、最直接的反饋,根據自閉癥兒童存在的問題再繼續(xù)進行訓練,使訓練為應用服務。真實的語言交往是否成功,要看交往對象是否聽懂了,交往對象是否滿意,則要看是否能夠達到交往目的。在我們給自閉癥兒童設計的語言訓練中,我們許多時候遷就自閉癥兒童的表達方式,自閉癥兒童也誤以為自己表達的是正確的,然而一到真實交往情景中,換做其他交往對象,自閉癥兒童還是無法順利地建立起來與他人的交往。同時,因為我們的遷就,也使自閉癥兒童遲遲不能擺脫以自我為中心的思維方式,也讓自閉癥兒童遲遲不能理解語言交往的真實作用。 當然,特別需要注意的是:在真實情景中讓自閉癥兒童學習言語交往,一定要輔助到位,復雜的問題要分解,要給自閉癥兒童示范,讓自閉癥兒童進行模仿,互動成功以后,應及時讓自閉癥兒童體驗自己的能力,體驗成功。我們在形式化的語言訓練中可能會花費高額成本,但語言訓練僅僅停留在“訓練”階段,而在往往出現成人替代自閉癥兒童說話的現象。我們一方面期待著自閉癥兒童交往,一方面又剝奪了自閉癥兒童應用語言實現真實溝通的機會。從語言的形式訓練到語言的實際應用之間,如果不能貫通到底,那么結果就是我們在形式訓練上下足了工夫,但是自閉癥兒童仍然沒有形成使用語言解決實際問題的能力,在遇到實際情景的時候,又恢復到了原點。把自閉癥兒童的人際交流從熟悉的成人轉向陌生的成人也是很重要的一件事情。學習跟別人打招呼,學習回答一些社會性提問都是在與人的自然交往過程中去完成的。我們希望我們所做的一切都能夠真正的幫助到自閉癥孩子,為自閉癥兒童的康復鋪就一條寬敞的希望之道。2.3 語言干預的主要方法和實施策略我們認為,對于自閉癥兒童的語言訓練,其基本原則應當是從少到多,從簡單到復雜;根據孩子的實際能力,語言教學的內容由少到多,由熟悉到陌生;從名詞、動詞、到兩詞句、三詞句、簡單句、復雜句,再到語法的訓練、故事理解與敘事能力的訓練,以及合理運用語言能力與人溝通的技巧等,循序漸進,不斷深入,使兒童的語言能力不斷提高。根據語言訓練的內容,大致可以分為以下幾個階段:1、理解能力訓練:對于語言前階段的兒童,應訓練其溝通動機、互聯注意、關注外界人與物的存在、進行事物匹配與選擇的能力;對已初步獲得語言的兒童,應從概念形成、言語理解、言語表達等方面入手,擴大詞匯量學習。2、認知能力訓練:訓練兒童對于大小、顏色的識別、訓練其對于基本概念的認知和理解。3、記憶能力訓練:訓練兒童識記人名、地名、電話號碼、周邊環(huán)境等。4、注意力訓練:可進行精細操作、游戲互動、聽故事回答問題等。5、語言表達訓練:從手勢語、象聲詞到疊聲詞再到成人語,從容易發(fā)音的雙唇音(b\p\m)開始,到相對復雜的輔音;從名詞、動詞的表達,到兩詞句、三詞句、簡單句、復雜句、語法的表達訓練等。此外,還可以輔助進行一些手部的精細操作能力訓練,比如鑲嵌板和智力箱等活動。已經有研究表明,兒童的精細操作能力與其發(fā)音器官的精細調節(jié)能力密切相關,上述訓練可以提高兒童的精細操作能力,從而也可能使兒童的發(fā)音和語言能力得到改善。2.4 家庭訓練一般來講,對于自閉癥兒童,2~5歲的時期是其掌握口語的基本階段。自閉癥兒童早期的語言障礙不僅嚴重影響其語言理解和表達能力,還會對他們將來的學習、行為等一系列問題產生負面影響。而語言的運用,更多的是體現在日常生活當中,那么,父母及家庭成員對于自閉癥兒童的語言訓練就顯得尤為重要。對于父母和家庭成員,由于他們往往不具備足夠的專業(yè)知識,在對自閉癥兒童進行語言訓練的過程當中,應當需注意以下一些要點:2.4.1 從模仿為主逐漸轉為社交性語言為主 最近有研究發(fā)現:在一定時期內,兒童仿說能力與其詞匯量的發(fā)展呈負相關。11~13個月的小兒所獲得的詞語與成人教授所用的詞語相符率高達80%,而到了14個月時,上述符合率下降到38.5%。因此,13個月以后,父母不應單純教兒童模仿說話,而是鼓勵他以交際等其他方式獲得新的詞匯。根據兒童心理學的理論,兒童的“學舌”并不能算是真正的語言,而真正的語言教育應建立在他們能夠理解的基礎上。雖然以上研究結論是根據正常兒童所得出的,但是對于自閉癥兒童的語言發(fā)展仍有重要的參考意義,因此,對2、3歲以上的自閉癥兒童不宜再采用單純模仿的形式進行語言教學,而應當逐漸轉換為增強其社交性語言為主的策略。2.4.2 改善家庭環(huán)境,促進自閉癥兒童語言能力發(fā)展多項研究表明,家庭環(huán)境因素對小兒的語言發(fā)育起著極為重要的作用。家中房間數多可能會減少小孩與父母同處一室的機會,減少了小兒無意中聽見父母談話的機會,導致小兒學習語言的機會相應減少;由父母親和祖父母共同照顧的兒童的語言發(fā)育進程得分高于僅由父母親照顧的兒童;在12~18個月期間,母親花更多時間與小兒共同活動將會使小兒在18個月有較多的詞匯量;在核心家庭中,如果兒童的父親性格內向,則兒童就可能缺少一半的語言刺激;因此,更集中的居住環(huán)境、更多的語言和溝通對象、更長的相處時間、更活潑的家庭氣氛,對于促進自閉癥兒童語言能力的發(fā)展,可以起到良好的促進作用。2.4.3 調整口語詞匯類型,改善說話技巧 研究表明,隨著兒童年齡的增長,其口語當中的名詞占總詞匯量的比例下降,從24個月的70.4%逐漸減少至35個月的59.5%,而形容詞和其他詞占總詞匯量的比例則從8%增加到14%,增加非常顯著,這說明兒童掌握語言的規(guī)律是從具體到抽象。通常情況下,“名詞—動詞”、“動詞—名詞”結構是兒童最早掌握的短語結構,隨后掌握的為 “介詞—名詞”、“否定詞—動詞”、“名詞—動詞—名詞”等短語結構,30個月時有90%左右的小兒能掌握基本的短語結構。根據這些規(guī)律,我們建議教自閉癥兒童說話應從“這是什么(物品、人物)”開始,鼓勵他們說出所認識的事物,使他們經歷“聽—理解—模仿—表達”的過程。值得注意的是,教兒童說話時需注意一些技巧,比如語調要夸張、語速宜較慢、發(fā)音須清晰,我們稱之為“媽媽語”,此外,還應當及時應答和延伸擴展小兒所表達的語言。當孩子兒童主動提問時,也就表示,他的語言發(fā)育已經到了一個較高的水平。2.4.4 關于訓練時間一般來說,語言訓練時間與訓練效果是成正比的,因此,足夠、持續(xù)、連貫的語言訓練非常重要,不管自閉癥兒童每周接受正規(guī)語言治療師的訓練是多少小時,家長都應當盡量每天抽出30分鐘到一個小時的時間進行家庭訓練,并對每天的訓練內容及孩子的反應做好記錄。此外,關于訓練時間的分配,則應當根據患兒具體情況調整,一般可以是15-30分鐘/次,2-3次/每天。最后,我們應當記住,愛玩是孩子的天性,我們所有的訓練,都應當是在玩中教,玩中學,讓孩子主動表達自己的需求和想法;我們要做到多鼓勵,可以針對孩子的實際表現做出具體、準確和適度的表揚。2.5 其他需要注意的問題2.5.1 關于干預時機自閉癥兒童的訓練開始得愈早,效果會愈好。一旦孩子被診斷(或懷疑性診斷為有"自閉癥傾向"),就要為他提供干預性的訓練,因為訓練是目前唯一證明有效的語言矯治途徑,很難想象會有單一的藥物或物理治療可以提高兒童語言能力。在發(fā)達國家和地區(qū),自閉癥的孩子多在三歲左右被確診,因此"3-6歲"一直是專家們建議的最佳訓練期,同時也因為這一時期也是兒童大腦發(fā)育的重要階段。實驗證明,自閉癥兒童若在學前經過訓練,他們的智商可以得到明顯提高,美國新澤西州大學的有關研究工作于1991年證實了這一點。這一研究甚至表明,自閉癥兒童學前階段接受訓練后,其智力發(fā)展的潛力超過了正常兒童,因為研究中同樣接受學前訓練的正常兒童,可以取得好成績,但幾乎不會發(fā)生智商的變化。這個測試結果,證明了對自閉癥兒童進行早期訓練是行之有效的,并說明3-6歲是關鍵期。但許多個案也證實,即使是超過這一年齡階段,方法正確的訓練也會使患兒有很大改善,放棄訓練矯治,孩子的狀況只會愈來愈差,只要開始就不會太遲。2.5.2 電腦輔助教學近幾年研究表明“計算機多媒體的介入教學”對自閉癥兒童語言及交往能力的發(fā)展、問題行為的干預都十分有益。美國學者利用IBM言語觀測器研究發(fā)現計算機視覺反饋比傳統(tǒng)的游戲互動教學在增加聲音模仿上更有效,一學期訓練中10名有語言的自閉癥有9人都明顯增加了對計算機發(fā)出指令的模仿,無論在家或學校都是這樣。計算機輔助教學還可減少其問題行為。Bernarddopitz和同事1999年研究報告指出,無語言的自閉癥接受計算機指令反饋后發(fā)音比接受人的教授時明顯增多;Moore和Calvert研究了14名3—6歲的有少量語言的自閉癥兒童后發(fā)現,在同樣的實驗條件下,他們對計算機指令的注意和接受能力明顯大于訓練者的指令,前者能引起97%的兒童注意,后者是62%,學會的目標名詞前者為74%,后者為41%,并有57%的自閉癥兒童愿意繼續(xù)跟計算機學,而拒絕繼續(xù)跟老師學。這些研究反映出“計算機多媒體的介入教學或輔助教學”的教學模式應在自閉癥訓練中推廣,但必須注意課件的設計要符合他們的特點,同時不能忽略人際互動、情感交流等因素,在這方面我們應加強研究。3、結語關于“失敗”的定義對于自閉癥兒童語言障礙的訓練,如果沒有取得我們“預期的效果”,或者說孩子沒有從自閉癥當中“康復”,我們也不能認為自己和孩子是“失敗者”,或者認為孩子在學校及生活中需要“極大的”協助,更不能認為孩子永遠無法與人溝通。實際上,即使我們擁有良好的技術,也不斷的努力,也許我們仍然不能夠讓我們的孩子看起來與同齡人毫無差異,如果說“治愈自閉癥”只是一個夠不夠努力的問題,那么許多孩子的家長所付出的巨大努力,早已經足夠讓他們的孩子“痊愈”了。我們看到過許多由家長所寫的關于自閉癥康復訓練的書籍,大部分作者的孩子都從治療當中獲得了明顯的進步,甚至有些作者聲稱他們的孩子已經從自閉癥中“康復”。然而事實卻是,即使我們使用了先進的方法和技術方案,絕大多數的自閉癥兒童還是不會“完全康復”。因此,不能把“康復”或“治愈”看作成功的標準,如果沒有“治愈”就認為我們的努力是“失敗”的。事實上,幾乎每個孩子都會在積極的干預下得到不同程度的改善,這本身就已經足夠讓我們去繼續(xù)努力,不斷嘗試。正如普通孩子當中也有一部分會在人生道路上走得更好,有的也未必能取得“成功”一樣,我們不需要拿自己孩子的人生道路去和別的孩子作比較,請更多的關注他的優(yōu)點,也許這會使我們走得更遠,走得更好。最后,我們還想表達這樣的一個觀點:作為家長,我們是孩子取得不斷進步的唯一保證,如果我們自己都不能面對現實,也許孩子就會失去本該獲得的機會,雖然孩子患有自閉癥這一現實會占據你的生活,但不時從這個“疾病診斷”當中走出來,去和外界接觸和互動,回復自己應該享有的生活,是非常重要的。請記住這樣的一句話:“照顧好自己,一切都會慢慢好起來”。2021年08月13日
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