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2023年03月21日
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侯梅主任醫(yī)師 青島大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)院 康復(fù)科 孤獨癥譜系障礙（autismspectrumdisorder，ASD）是一類以不同程度的社會交往與交流障礙、刻板行為和興趣狹隘為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。社交興趣薄弱、缺乏眼神接觸以及游戲技巧貧乏是一些患有自閉癥的幼兒常見的社交問題。隨著孩子逐漸長大，社交問題有可能逐漸演變?yōu)槿狈ε笥押陀颜x、對孤獨的理解不足、難以跟別人合作、不擅于控制情緒及預(yù)測后果、被欺凌和易于被哄騙等。ASD康復(fù)治療的目標，一是盡量減少核心缺陷和共患??；二是通過促進學(xué)習和掌握適應(yīng)性技能來最大程度地發(fā)揮功能獨立性；三是消除、減少或防止可能影響功能的問題行為。家庭干預(yù)訓(xùn)練是解決ASD患兒社交技巧康復(fù)的有效途徑，以自然環(huán)境為基礎(chǔ)的日常互動性積極干預(yù)，努力提升ASD患兒的社交能力是建立有效溝通和語言發(fā)展的基本保障，以下方法供大家參考。1.充分發(fā)揮所有家庭成員的力量家庭是孩子們生活和成長的第一場所，每一個家庭成員都是孩子們的社交伙伴。建議每個家庭都應(yīng)該為孩子建立個體化的家庭訓(xùn)練時間程序表；根據(jù)時間程序表安排的活動選擇適合的家庭訓(xùn)練場地，可以按照患兒的喜好選擇在地板上、桌子邊、沙發(fā)角等地方進行訓(xùn)練，避免影響注意力的環(huán)境因素；提前準備好活動所需物品、材料或玩具。開始訓(xùn)練時應(yīng)關(guān)掉手機、電視，與患兒面對面、保持與其視線同一水平；隨著能力逐漸提升后需要考慮選擇多場地、更豐富自然環(huán)境中的活動安排，確保居家生活中的社交互動行為無處不在。2.基于患兒發(fā)展能力評估建立訓(xùn)練目標家長可根據(jù)ASD患兒的能力和興趣選擇適合家庭環(huán)境的活動，以促進并提高患兒的參與度，增加成功的機會?？晒┻x擇的有兒童游戲或日常活動，包括吃飯、穿衣服、洗手、游戲、做家務(wù)、洗澡、超市購物、跟其他兒童見面、玩耍、唱歌、閱讀等。家長們可根據(jù)患兒的能力和興趣整理出活動清單，根據(jù)清單準備相應(yīng)的材料或者教具。盡可能在每項活動中提供2~3個有吸引力的選擇，在活動中遵從患兒的選擇跟隨興趣，增強患兒的活動參與度，更易于啟動和維持家庭訓(xùn)練。3.社交能力的訓(xùn)練社交技巧是指任何能夠促進人與人之間互動和溝通的能力。5個主要社交行為：社交關(guān)聯(lián)、社交意識、社交溝通、社交互動和社交學(xué)習。社交能力需在活動或任務(wù)中得以實現(xiàn)，訓(xùn)練中ASD患兒會使用語言、發(fā)音、非語言的手勢動作、眼神、面部表情以及問題行為進行交流，這可能是恰當也可能是不恰當?shù)?，家長們需對患兒所有的交流行為給予及時地回應(yīng)，鼓勵他們的主動交流行為?；貞?yīng)時應(yīng)使用簡單、明確、清晰并符合患兒理解能力的語言和手勢。（1）社交技能的示范與拓展：在ASD患兒不知如何表達或交流不恰當時，家長需示范恰當?shù)慕涣骷寄埽褂梅纤麄兡芰λ降恼Z言、手勢、動作、表情或者圖片來幫助他們學(xué)習，對于功能水平較高的ASD患兒還需示范社交規(guī)則、解決問題的方法等，必要時可以提供口頭提示或身體動作輔助，通過這種方式清晰地告訴他們應(yīng)該做什么，怎么做。社交技能的拓展是指在目前已有交流水平的基礎(chǔ)上，遵循“加1”原則，循序漸進地增加自發(fā)性、多樣性和復(fù)雜性交流頻率，譬如對目前不會說話的患兒，家長訓(xùn)練時示范說單字，若患兒會說單詞，則示范2~3個單詞的短語組合。（2）增加主動社會交往的頻率：為了調(diào)動患兒社會交往的動機，家長可以在活動或游戲中采用“停頓”和“中斷”策略；家長還可以有準備地提前設(shè)置好環(huán)境或情境，創(chuàng)造用以表達需求或表達分享溝通的機會，等待并鼓勵患兒在此情境中做出交流行為。如把ASD患兒喜歡的物品放在看得到但拿不到的地方或者其拿得到打不開，喜歡的物品先給予一小部分或者每次給予一點點，即少量多次給予；通過“故意給錯”“有趣的障礙物”等方式制造某些出乎意料或有趣的情境等。（3）通過游戲活動或社會學(xué)習的方法進行社交訓(xùn)練：通過游戲提高ASD患兒的社會交往能力；針對有一定認知能力的患兒還可以通過社會學(xué)習的方法進行社交訓(xùn)練，主要包括角色扮演、社交故事（繪本）、情景演練、錄像分析、劇本演練等。例如家長近期的訓(xùn)練目標是提高ASD患兒“輪流排隊”的能力，可以開展“輪流排隊”滑滑梯的情景演練，看“輪流排隊”題材的繪本、動畫片等。4.適應(yīng)性技能的發(fā)展與訓(xùn)練：適應(yīng)性能力是兒童認知、語言、運動、交往、感知覺、情緒、情感等能力的綜合運用，體現(xiàn)在日常生活、學(xué)習的各個方面。適應(yīng)性技能是指可提升患兒適應(yīng)性水平的技能，如運動、游戲娛樂、勞動、生活自理技能等。適應(yīng)性和獨立生活技能是家庭干預(yù)的重要目標。，訓(xùn)練時家長需示范或演示，通過使用語言并配合動作的方式告訴患兒任務(wù)中的每一個步驟，盡量幫助他們每次練習時都按照既定的順序完成任務(wù)程序表。家長應(yīng)盡可能在日常生活中隨機地進行適應(yīng)性技能訓(xùn)練，并根據(jù)患兒能力給予不同等級的輔助或指導(dǎo)。5.預(yù)防和處理問題行為：ASD患兒由于社交溝通能力不足、存在重復(fù)刻板行為模式、感知覺異常等原因容易出現(xiàn)問題行為，如哭鬧、發(fā)脾氣、打人、咬人、自殘、攻擊、破壞、滋擾等行為。面對眾多的需要改善的問題行為，家長可以在專業(yè)人員指導(dǎo)下結(jié)合專業(yè)評估結(jié)果和家庭需求設(shè)定目標行為，在未獲得專業(yè)幫助下也可以選定現(xiàn)階段對患兒學(xué)習及家庭生活影響大的1~3種問題行為作為目標行為，以保證行為矯治的高效性。對已經(jīng)出現(xiàn)的問題行為，家長可以通過行為觀察記錄“前事-行為-后果”（antecedent-behavior-consequence，ABC）來分析并確定問題行為可能的原因，如他們身體有任何不舒服、想要獲取某樣物品、想要獲取父母或他人關(guān)注、想要逃避任務(wù)、想要尋求感官刺激等。并以此為基礎(chǔ)做出相應(yīng)處理，包括4個方面：（1）通過教導(dǎo)使用語言和手勢的方式來回應(yīng)ASD患兒為了獲取物品的問題行為；（2）在確認安全和可行之后，忽視患兒為了獲取關(guān)注的問題行為；（3）為了逃避或要求停止某項任務(wù)而出現(xiàn)的問題行為，可在開始前設(shè)定好任務(wù)要求，以患兒可以理解的方式清楚地告知并在其出現(xiàn)問題行為時仍然保持一致的要求；（4）教導(dǎo)ASD患兒采取同樣帶來感覺輸入但更恰當?shù)摹疤娲袨椤保詼p少尋求感覺刺激的問題行為，即幫助家長運用符合發(fā)展水平的替代行為來取代原本存在的問題行為，如患兒不斷轉(zhuǎn)動瓶蓋的行為可用轉(zhuǎn)動陀螺（正確玩玩具行為）游戲替代。若嘗試問題行為給予家庭干預(yù)后，仍無改善應(yīng)尋求專業(yè)人員的幫助。問題行為的解決重在預(yù)防，家長需要給患兒營造一個相對寬松的生活學(xué)習環(huán)境和融洽的家庭氛圍，并可使用上述的家庭訓(xùn)練方法來預(yù)防問題行為的出現(xiàn)。社交溝通障礙是孤獨癥譜系障礙兒童的核心問題，也是干預(yù)的主要靶點和決定預(yù)后的關(guān)鍵，早期診斷孤獨癥譜系高風險兒童、早期系統(tǒng)評估、做到科學(xué)干預(yù)和持續(xù)干預(yù)才能更好地提升功能預(yù)后。更多內(nèi)容請關(guān)注我的科普號，如需提供幫助，歡迎大家咨詢和就診，青島新世紀婦兒醫(yī)院（國際部）周五門診預(yù)約電話：0532-58526688，本部院區(qū)門診慧醫(yī)掛號系統(tǒng)預(yù)約。2022年10月24日525
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2022年10月20日66
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顏引妹副主任醫(yī)師 上海市第十人民醫(yī)院 兒科 寫在前面腸道菌群和自閉癥之間的關(guān)系，一直以來都是國內(nèi)外研究者熱烈討論的話題。最近幾年，有關(guān)腸道菌群的報道越來越多地進入大眾的視野，這讓我們不得不關(guān)注“移植腸道菌群真的會讓自閉癥孩子變好嗎？”“研究到底發(fā)展到哪一步？”這篇來自Nature自然科研的研究報告，對上面的問題做了一些解答。我們分享這篇最新研究進展，希望大家都能理性看待腸道菌群移植。上海市第十人民醫(yī)院兒科正在招募自閉癥孩子志愿者。親愛的家長：今年6月迎來了上海十院腸菌移植項目，本次項目免費投放4個療程的腸菌口服小膠囊，以2:1的方式雙盲入組，也就是入組中有1/3的孩子服用淀粉小膠囊為對照組，等實驗結(jié)束后再補足4個療程的腸菌小膠囊。入組標準為：4.1入選標準（1）年齡3-13周歲，男、女不限；（2）符合美國精神病學(xué)會《精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊》第五版(DSM-5)關(guān)于ASD的診斷標準；（3）伴有腹瀉、便秘、腹脹和（或）食物過敏/不耐受；（4）受試者和（或）監(jiān)護人簽署知情同意書，同意研究者配合臨床試驗全過程并采集臨床資料和外周血、唾液、尿液、糞便樣本；（5）能夠自行吞服3#膠囊。4.2排除標準（1）明確診斷為瑞特氏綜合證（Rettsyndrome,RTT）；（2）有明確腦外傷、腦癱、腦炎等腦部器質(zhì)性疾病史；（3）明確診斷為其他精神疾病者；（4）存在腸道器質(zhì)性病變?nèi)缦忍煨跃藿Y(jié)腸、腸梗阻、腸套疊等；（5）存在病理性腸道炎癥改變，如炎癥性腸病等；（6）重度肥胖或重度營養(yǎng)不良；（7）近3個月內(nèi)或在接下來6個月內(nèi)有計劃使用益生菌、抗生素等影響腸道菌群藥物；（8）近12個月內(nèi)曾接受過FMT治療；（9）不能吞服3#膠囊。符合條件者誠意的邀請你來參加！自閉癥和腸道菌群有關(guān)嗎？ElizabethSvoboda研究人員希望弄清楚腸道菌群是否在自閉癥中起了一定的作用。?一名入組患有自閉癥譜系障礙（ASD）的兒童和家長正在與醫(yī)生溝通。在EthanLoyola還不到一歲的時候，就能明顯看出來，他的腸道有點兒問題。嬰兒時期，為了治療嚴重的耳部感染，他服了幾個療程的抗生素，之后便出現(xiàn)了氣味難聞的酸性腹瀉，疼痛之下他還會痙攣。1歲的時候，Ethan遲遲無法開口說話，也不再跟人進行眼神交流。不久之后，他被確診為自閉癥譜系障礙（autismspectrumdisorder，ASD）。?隨著Ethan漸漸長大，他的消化問題并沒有改變。身邊有人或在陌生的地方時，他會感到手足無措?！八檬治嬷?，不想在人群中間待著，”他的媽媽DanaWoods說，“真的太難了。”后來，Ethan的爸爸在一家自閉癥治療診所看到了一本宣傳冊。在距離他們家不遠的亞利桑那州立大學(xué)，有一群科學(xué)家正在尋找自閉癥兒童，嘗試進行一項試驗療法——微生物群移植療法。這種療法將沒有ASD供體的菌群重新定殖到自閉癥兒童的腸道內(nèi)。Ethan的父母報名參加了這項研究。?ASD會導(dǎo)致各種語言和社交困難；在全球范圍內(nèi)，每160名兒童中間就有1人受此病困擾，而治療進展卻慢得令人沮喪。一直有家長聲稱，改變孩子的飲食或讓孩子服用益生菌，能夠改善消化問題，還能緩解行為上的癥狀?，F(xiàn)在，研究人員表明，腸道菌群不僅有助于消化，還能產(chǎn)生生物活性化合物，幫助協(xié)調(diào)大腦功能和社交能力的發(fā)展。研究表明，ASD兒童的腸道菌群組成通常和無此疾病的兒童不一樣。而在實驗室中，實驗動物如果缺少正常的腸道菌群種類，也會出現(xiàn)類似自閉癥的癥狀。?雖然這些稱不上是決定性的發(fā)現(xiàn)，但是卻促使研究人員開始探索腸道菌群和自閉癥癥狀之間的聯(lián)系，并從零開始測試基于重新移植腸道菌群的ASD療法。奠定基礎(chǔ)愛爾蘭科克大學(xué)的生物化學(xué)家JohnCryan是最早研究腸道微生物如何影響社交行為的研究人員之一。2014年，他報告稱無菌小鼠——缺少典型腸道菌群的小鼠——會躲開其它小鼠，回避新的社交情景，出現(xiàn)過度理毛的行為[1]。“逐漸明確的是，微生物組在行為的多個方面都有參與，”Cryan說，“社會腦的某些物質(zhì)似乎對微生物組的信號很敏感?！彼推渌恍┛茖W(xué)家提出存在一個腸-腦軸，腸道微生物借此生成生物活性化合物，影響腦功能。?支持這一理論的其他研究顯示，當腸道菌群幫助消化食物時，它們會生成大量可以影響思維與行為的副產(chǎn)物。例如，梭狀芽孢桿菌會在腸道內(nèi)生成丙酸——一種會破壞神經(jīng)遞質(zhì)生成的短鏈脂肪酸。丙酸還會導(dǎo)致大鼠出現(xiàn)類似自閉癥的癥狀，比如興趣重復(fù)、運動行為失常和社交互動異常[2]。?缺乏有益的腸道菌群似乎也會影響社會腦的功能。2017年，Cryan報告稱，對于具有類似自閉癥癥狀的小鼠，當其體內(nèi)雙歧桿菌屬和布勞特氏菌屬腸道細菌水平較低時，它們的腸道會產(chǎn)生較少的色氨酸和膽汁酸，二者都是生成血清素所需的化合物[3]。一直有研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童體內(nèi)的韋榮氏球菌、糞球菌和普雷沃菌水平均低于非自閉癥兒童[4]。研究人員還觀察到，一些ASD患者的血腦屏障異常多孔，使得一些有毒的細菌副產(chǎn)物能夠進入血液，到達大腦[5]。行為變化基于以上發(fā)現(xiàn)，加州理工學(xué)院的研究人員決定將ASD患者體內(nèi)的微生物移植到小鼠體內(nèi)。微生物學(xué)家SarkisMazmanian及其同事將ASD患者的腸道菌群移植進無菌小鼠體內(nèi)；與接受非ASD患者腸道菌群移植的小鼠相比，這些小鼠的后代在6周大時，社交減少，發(fā)聲減少，重復(fù)行為增多[6]。?這兩組小鼠的差異具有非同一般的生物學(xué)意義?！拔覀冊诩S便和血清代謝物中發(fā)現(xiàn)了若干差異。”這項研究的共同作者GilSharon說。尤其值得一提的是，接受ASD患者腸道菌群移植的小鼠，其腸道菌群產(chǎn)生的據(jù)信可以影響腦功能的化合物水平較低。不僅如此，5-氨基戊酸（5AV）和牛磺酸——兩種會增加大腦γ氨基丁酸（GABA）受體活性的代謝物——被清除了。GABA是一種參與感覺處理和運動控制的神經(jīng)遞質(zhì)，現(xiàn)已發(fā)現(xiàn)ASD兒童存在GABA系統(tǒng)異常。?Sharon說，當研究小組向存在類似自閉癥癥狀的小鼠體內(nèi)植入這兩種缺失的代謝物后，“社交互動和重復(fù)行為有所改善。”不過，研究的數(shù)據(jù)分析和樣本量較小也招致了一些批評。一名批評人士認為（見go.nature.com/2qbqwy1），在那項發(fā)現(xiàn)接受ASD患者腸道菌群移植的小鼠發(fā)聲減少的研究中，只涉及5名自閉癥供體和3名非自閉癥供體的腸道菌群，而且研究人員對數(shù)據(jù)做了大量分析，才好不容易找到了兩組小鼠之間的差異——對于一個數(shù)據(jù)集所做的分析越多，越可能發(fā)現(xiàn)假效應(yīng)。研究團隊拒絕回應(yīng)這些批評，堅持自己的研究結(jié)果。?小腸表面的突起物——絨毛。來源：StephanieSchuller/SPL腸道菌群在社會腦功能中發(fā)揮的作用，吸引了越來越多的關(guān)注，這也讓亞利桑那州立大學(xué)的這支研究團隊決定檢測ASD兒童的腸道菌群。微生物生態(tài)學(xué)家RosaKrajmalnik-Brown及其同事招募了18名7-16歲的ASD兒童，其中包括EthanLoyola。像Ethan一樣，所有其他兒童都有胃腸病史，包括慢性腹瀉、胃痛和便秘。?受試兒童服用了兩周的抗生素萬古霉素，以清除原有的細菌。之后，每個人都接受了非自閉癥供體的高量腸道微生物的移植——一些通過灌腸劑，另一些則通過細菌強化飲料。這些兒童繼續(xù)在7-8周的時間里，每日攝入一定量的微生物，同時利用解酸藥中和胃酸，以提高新微生物存活的幾率（Ethan喝的是混合了蔓越莓汁的特制飲料）。?在為期18周的研究結(jié)束時，這些兒童的胃腸道癥狀減少了80%，而且大部分的改善效果在研究結(jié)束后持續(xù)了兩年。兩年屆滿，測試顯示，這些兒童受自閉癥的影響較試驗之初平均減少了47%。與此同時，他們的腸道菌群多樣性增加了，而且ASD兒童體內(nèi)一般數(shù)量較少的腸道細菌也增多了，比如雙歧桿菌和普雷沃菌。Krajmalnik-Brown說，這表明這種治療方式成功且長期改變了這些兒童的腸道菌群。前景不明雖然這些初期結(jié)果看起來頗為可觀，但是作者強調(diào)說，在他們完成更大規(guī)模、包含對照組的試驗之前，一切都非定數(shù)?！半m然我們的試驗結(jié)果喜人，但是那并不意味著這種方法適合所有人?！盞rajmalnik-Brown說?，F(xiàn)在，她的團隊正在開展微生物群移植療法的二期臨床試驗，這次包含84名ASD成年人，一些人將接受安慰劑治療。團隊也在尋找資助，以便在兒童中開展類似的試驗。即使這些試驗都成功了，接下來的幾年里還要開展更大規(guī)模的三期臨床試驗，才有可能將這種療法應(yīng)用于臨床。Krajmalnik-Brown的團隊希望能夠借此發(fā)現(xiàn)自閉癥癥狀改善背后的生物學(xué)機制。?自閉癥的核心癥狀包括交流困難、社交困難和重復(fù)行為，目前并無針對這些核心癥狀的經(jīng)批準的藥物。Krajmalnik-Brown希望她的團隊能夠找到這樣的藥物，但是她也沒有絕對的把握。雖然有研究報告稱ASD患者的腸道菌群與非ASD患者的不一樣，但是并無研究表明，腸道微生物會導(dǎo)致人類患上自閉癥。一種主流假說是，部分微生物可能會導(dǎo)致一些自閉癥傾向加劇，不過這種觀點也未經(jīng)證明。ASD患者的腸道微生物之所以不一樣，也可能是因為他們具有非常特定的飲食偏好。?同樣地，腸道微生物療法對ASD患者有益的證據(jù)也不是一邊倒的。補充腸道菌群究竟能否幫助ASD兒童？雖然Krajmalnik-Brown報告了積極的結(jié)果，但是對另外四項研究的綜述卻沒有得到非常明確的結(jié)論——不過，這些較早的研究使用的是普通益生菌，而非直接來自人體腸道的細菌[7]?！叭梭w數(shù)據(jù)具有很高的異質(zhì)性，”Cryan說，“如果我們把目標瞄準微生物，看看它們是否會影響行為，這確實很有意思，但我們整體上還需要更多的證據(jù)?！?隨著Krajmalnik-Brown的臨床試驗逐步開展，她提醒兒童及其家長不要自行進行糞便移植。相反，她說他們應(yīng)該和醫(yī)生討論改變腸道微生物平衡這一選項，比如傳統(tǒng)的益生菌。她還希望人們不要對這種療法寄予過高的期望?！八苍S有助于緩解癥狀，但我不認為我們已經(jīng)真正掌握了一種療法?！彼f。?但是，對于Ethan而言，亞利桑那州立大學(xué)的研究確實是他的巨大轉(zhuǎn)機。接受微生物組移植之后，他的腹瀉和痙攣問題在幾個月內(nèi)消失了。最神奇的是，他開始對周圍的人感興趣了。他早上會笑著醒來，大喊“早上好！”他還開始問問題了，比如“天為什么是藍的？云為什么是白的？”他的家人說，這些都是從前沒有過的。在社交技能測試中，如今12歲的Ethan的得分與非自閉癥兒童處于同一區(qū)間。?Ethan取得了這些進步，是因為他的胃痛消失了嗎？還是因為新移植的微生物真的改變了他的腦運作方式？沒有人知道確切答案。但是，Ethan的家人對這項研究大加贊賞?！斑@項研究是一個分水嶺，”他的媽媽說，“完全改變了他的生命?！?談及未來的方向，Cryan說，科學(xué)家們繼續(xù)解密腸-腦之間的連接通路至關(guān)重要。“我們非常愿意相信，健康的腸道意味著健康的大腦，但是這還需要數(shù)據(jù)來證明?！边@些數(shù)據(jù)可以解答究竟是什么促使Ethan有所好轉(zhuǎn)，以及成千上萬的其他兒童是否能像Ethan一樣迎來轉(zhuǎn)機。參考文獻：1.Desbonnet,L.etal.Mol.Psychiatry19,146–148(2014).2.MacFabe,D.F.etal.Microb.Ecol.HealthDis.23,19260(2012).3.Golubeva,A.V.etal.EBioMedicine24,166–178(2017).4.Kang,D.-W.etal.PLoSONE8,e68322(2013).5.Fiorentino,M.etal.Mol.Autism7,49(2016).6.Sharon,G.etal.Cell177,1600–1618(2019).7.Srinivasjois,R.etal.Arch.Dis.Child.100,505–506(2015).?原文以Couldthegutmicrobiomebelinkedtoautism?為標題發(fā)表在2020年1月29日的《自然》Outlook版塊?natureNature|doi:10.1038/d41586-020-00198-y?版權(quán)聲明：本文由施普林格·自然上海辦公室負責翻譯。中文內(nèi)容僅供參考，一切內(nèi)容以英文原版為準。歡迎轉(zhuǎn)發(fā)至朋友圈，如需轉(zhuǎn)載，請郵件China@nature.com。未經(jīng)授權(quán)的翻譯是侵權(quán)行為，版權(quán)方將保留追究法律責任的權(quán)利。?2020?SpringerNatureLimited.?AllRightsReserved想?yún)⑴c腸菌移植的請掃描下方二維碼?2022年09月28日617
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史欣鵑主治醫(yī)師 河南省直第三人民醫(yī)院 臨床心理科 ?嚴格來說，孤獨癥沒有特效藥物，不過，一部分藥物可以改善孤獨癥癥狀，并合并康復(fù)訓(xùn)練，提高治療的效率。氟哌啶醇、硫利達嗪等抗精神病藥可以改善患兒的多動、沖動、自語、刻板行為。舒必利、利培酮則可能改善患兒孤僻退縮等癥狀。舍曲林、氟伏沙明等抗抑郁藥物可以改善患兒刻板、重復(fù)行為，改善其情緒。中樞神經(jīng)興奮劑利他林等可以改善患兒注意力不集中等多動癥狀。吡拉西坦等改善和促進腦細胞功能要有可能改善患兒的腦功能，提升其智力水平。維生素B6、鎂劑可以改善圣經(jīng)傳導(dǎo)系統(tǒng)，減少患兒發(fā)脾氣、自傷等行為，提升語言交流能力。早期康復(fù)訓(xùn)練、持續(xù)有效的家庭治療訓(xùn)練，必要的藥物治療三者必不可少。其中最重要的事早期系統(tǒng)、專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練；其次是父母對孩子要有強烈的愛心、耐心，能夠較為平靜的接受孩子目前的狀況，愿意給孩子制定有效執(zhí)行恰當?shù)囊?guī)則，對治療持之以恒，使患兒大多數(shù)時候處于穩(wěn)定的、友好的社會環(huán)境當中；最后，家長也需要能夠接受針對癥狀的輔助藥物治療，愿意從親屬關(guān)系、社會關(guān)系中尋求必要的社會支持。所以，家長要盡可能早的帶孩子進行康復(fù)訓(xùn)練，讓孩子熟悉各種感覺、知覺、語言、行為訓(xùn)練的模式和內(nèi)容，保證康復(fù)訓(xùn)練的系統(tǒng)、嚴格和科學(xué)。與此同時，家長也要努力熟悉和掌握相關(guān)的訓(xùn)練方法和訓(xùn)練內(nèi)容。如果患兒沒有進行過相關(guān)的治療和訓(xùn)練，家長一開始就自己帶著孩子訓(xùn)練，往往會因為理解錯誤兒對孩子進行錯誤的訓(xùn)練，是訓(xùn)練出現(xiàn)南轅北轍的效果，同時，家長也無法應(yīng)對訓(xùn)練中出現(xiàn)的各種突發(fā)問題。孩子接受1年左右的康復(fù)訓(xùn)練之后，家長學(xué)會了更為專業(yè)的訓(xùn)練方法，和訓(xùn)練師建立了穩(wěn)定的咨詢合作關(guān)系，則能夠在以后的家庭康復(fù)訓(xùn)練過程中產(chǎn)生事半功倍的效果。隨著孤獨癥神經(jīng)生理學(xué)機制研究的不不深入，患兒心理缺陷理論成為孤獨癥治療的核心理論之一。家庭康復(fù)訓(xùn)練得到了更進一步的重視。這一理論認為，患兒缺乏對他人心理的推測能力，因此表現(xiàn)為缺乏目光接觸、不能分享感覺和經(jīng)驗，以致無法形成感情鏈接和親密關(guān)系。如果父母能夠建立以家庭為主導(dǎo)的的訓(xùn)練，在配合孩子的活動中不斷的制造變化、驚喜、困難，引導(dǎo)孩子建立問題解決模式，這將有助于患兒處于穩(wěn)定安全的環(huán)境和人際關(guān)系中。而且，訓(xùn)練活動不要僅限于固定的教室和教學(xué)時間，而應(yīng)在日常生活的任何時間和任何角落，這樣的的訓(xùn)練更為真實，也就更為有效。如果早期的訓(xùn)練得當，那些高功能的的孤獨癥患兒有可能進入普通學(xué)校，和正常孩子一樣學(xué)習、成長，就像第一例被診斷的患者那樣。另外，那些狀況沒有那么好，但是有一定溝通能力的患兒也可以按照一定的比例，在專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練專家的指導(dǎo)下，進入普通學(xué)校，有利于患兒語言、社會能力的發(fā)展。早期發(fā)現(xiàn)，早期治療，真誠地面對孩子和現(xiàn)實，孩子還是有可能獨立甚至正常生活的。當家長發(fā)現(xiàn)孩子在嬰兒期不喜歡擁抱、缺乏與親人的目光對視；語言發(fā)育落后或者自言自語、語言刻板單調(diào)；動作刻板重復(fù)，過度依賴某個外物；對重復(fù)播出的電視廣告過度關(guān)注等現(xiàn)象的時候，要及時帶孩子到正規(guī)醫(yī)院的心理科或精神科就醫(yī)。但是，及時就醫(yī)并不意味著馬上治愈。有的家長操之過急，帶著孩子在各種治療機構(gòu)穿梭，以求證孩子到底是不是得了孤獨癥。有的家長頻繁更換治療方案，希望改變孩子的不良行為，反而容易使孩子對治療產(chǎn)生反感。事實上，孤獨癥的治療是個長期的過程，過度焦慮很容易讓孩子失去治療的耐心。專業(yè)的診斷和治療至關(guān)重要，只有專業(yè)、系統(tǒng)、個性化的治療才能達到有效的干預(yù)。除了專業(yè)的治療，家庭成員尤其是父母對孩子的態(tài)度及營造的氛圍也起著不可或缺的作用。家長如何與孤獨癥的孩子相處，是決定治療效果的重要因素。1、耐心使最重要的。很多家長對孩子的刻板行為無法接受，急于使用各種方法試圖去糾正，這樣做的的結(jié)果往往引起孩子的反感。更多的家長面對孩子的語言障礙不知所措。如果能給孩子時間，家長使能夠從孩子無序的語言中聽出點什么的。在孩子的刻板行為中等待機會，家長還是有可能找到一絲改變的機會，也許能夠慢慢為孩子撬開一扇小窗。2、把孩子當成正常的孩子來對待，給予相應(yīng)的教育。讓孩子學(xué)者自己照顧自己，自己穿衣服、吃飯，自己清潔；分階段、小步驟慢慢學(xué)習適應(yīng)環(huán)境，與人配合。但同時也要降低標準，例如對待3歲的孩子，可以按照2歲孩子標準引導(dǎo)要求他。家長不要操之過急，只要付出耐心和時間，孩子就有可能養(yǎng)成一些良好的習慣。、3、家長要與孩子建立持續(xù)穩(wěn)定的愛的關(guān)系。孩子愿意和父母親近，學(xué)習雙親的手勢、動作、語言、表情以及表達模式和技巧，成功體驗和溫暖的感覺會是孩子般對交流感興趣。如果家長接受孩子的不同，愿意帶孩子與合適的小伙伴交流，也能擴大孩子的生活范圍。4、孤獨癥孩子的語言能力欠缺，學(xué)說話使家長不能回避的重要事情。因此，家長要時刻和孩子說話。前期可以吧模仿父母的嘴部動作變成一種有趣的游戲，讓孩子通過模仿張嘴、閉嘴、收伸舌、模仿發(fā)音等，鍛煉孩子唇、舌等的靈活性；學(xué)習拍手、擺手等表達性動作，仍孩子初步能夠理解語言及交流的含義；進而借助孩子親近的人、喜歡的玩具、愛吃的食物等入手，讓孩子逐步實現(xiàn)交流和溝通。對于孩子的刻板行為，父母也不要一味厭倦。完全可以以此為突破口，創(chuàng)造一個能夠與現(xiàn)實連接的氛圍，將生活中的各種信息及時傳達給孩子，借助多方面的信息刺激，消減孩子的刻板行為?？傊?，和孩子一起面對和接受孤獨癥的存在，找到有效的辦法，是有可能慢慢引領(lǐng)孩子走出孤獨，迎接家人的擁抱。2022年05月23日668
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黃敬之主任醫(yī)師 福建中醫(yī)藥大學(xué)附屬康復(fù)醫(yī)院 兒科 大多數(shù)孩子，在他們生命中的某個階段，都會有行為不端。他們可能會擊打其它孩子，搶奪不屬于他們的玩具，或者在他們應(yīng)該禮貌時粗魯無禮。大多數(shù)家長、監(jiān)護人和老師對這種行為的反應(yīng)是產(chǎn)生后果的，比如“暫?！被蚴タ措娨暤奶貦?quán)。從這些后果中，孩子們知道他們的行為是不可接受的；他們還學(xué)會了控制自己的沖動可以帶來積極的后果。然而，在一般情況下，當一個自閉癥兒童做了一些其他孩子會得到“暫?！保☉土P性質(zhì)）后果的事情，自閉癥兒童會得到一個寬容性的“通過”，并帶上評論，比如“沒關(guān)系，我理解”或“你已經(jīng)盡力了”。當這種情況發(fā)生在一個有能力理解行為規(guī)則并控制自己沖動的孩子身上時，父母應(yīng)該會知道這些寬容性方式并不適合普通孩子。否則，下一次，孩子將會重復(fù)這種期待同樣后果的行為。為什么成年人不愿管教自閉癥兒童大多數(shù)成年人對自閉癥兒童的不良行為視而不見，因為他們可能認為孩子沒有能力做出更好的行為，這是殘疾主義者。另外，一些成年人擔心執(zhí)行行為的后果會造成某種情感傷害?；蛘?，他們可能認為自閉癥兒童如果遭到反對或不贊同時，就會情緒崩潰或大發(fā)雷霆。然而，不管出于何種原因，那些選擇不給自閉癥兒童執(zhí)行規(guī)則和紀律的成年人是在傷害這些自閉癥兒童。為什么紀律和規(guī)則很重要如果孩子（無論是否患有自閉癥）絕對需要一件事才能茁壯成長，那就是規(guī)則和紀律。如果有一件事讓孩子感到害怕和不知所措，那就是沒有成年人參與創(chuàng)造一個安全、有規(guī)則和有秩序的世界。避免管教自閉癥孩子很容易的；而且人們很容易認為自閉癥兒童不具備理解或遵守規(guī)則的能力。在絕大多數(shù)情況下，自閉癥兒童能夠理解并遵守基本的行為準則。根據(jù)具體情況，這些規(guī)則可能需要修改或調(diào)整。但是，一個在沒有規(guī)則和紀律的情況下長大或接受教育的孩子，幾乎可以肯定會在長大后遭受這些后果，并發(fā)現(xiàn)自己無法融入社區(qū)或工作場所。關(guān)于自閉癥和規(guī)則/紀律的誤區(qū)有幾個關(guān)于自閉癥的誤區(qū)使執(zhí)行行為規(guī)則看起來不公平或不合適。雖然這些誤區(qū)或許包含了一點正確的東西，但將真相與錯誤信息區(qū)分開來是很重要。1、“不會說話的孩子是聽不懂的?！蔽覀兞晳T于認為語言交流是智力的標志。如果孩子可以通過手勢、交流板、PECS卡或其他方式進行交流，那么即使不會說話的孩子也可能完全理解和遵守行為的期望。監(jiān)護人可能需要改變他們的溝通方式，以滿足一個語言能力有限或沒有語言技能的孩子的需要。例如，監(jiān)護人可能需要語言簡單直接（如使用“不要打人”，而不是“現(xiàn)在，你應(yīng)該知道我們在這個地方不能打人”)，而且監(jiān)護人可能需要使用孩子喜歡的溝通方式。對于大多數(shù)成年人來說，這樣的修改應(yīng)該很容易完成。2、“自閉癥兒童絕不會無故行為不端。”確實，許多自閉癥兒童對感覺輸入反應(yīng)強烈，可能會通過一些看似頑皮的行為來表現(xiàn)他們的不適。而且，自閉癥兒童比普通兒童更容易遭受欺凌，這對在家庭里的成年人來說可能不容易察覺到。所以，有時“行為”是可以而且應(yīng)該被解決的問題的結(jié)果。盡管如此，自閉癥兒童仍然是兒童。他們生氣了會打人；他們亂扔?xùn)|西；他們把手伸進食物里或把食物倒在地板上。就像其他孩子一樣，自閉癥兒童需要了解破壞性行為是不可接受的，還應(yīng)該知道有其他方式可以表達感受和需求。3、“自閉癥兒童不理解后果。”設(shè)計適合兒童和情境的后果至關(guān)重要。對于自閉癥兒童來說，理解或遵守“暫?！笨赡芎茈y，但自閉癥兒童可能很有能力理解并遵守遠離電子游戲的時間。自閉癥兒童的后果往往不同。例如，對于喜歡獨處的自閉癥孩子來說，“不讓他/她出去玩”可能不是一個有意義的后果，而從看電視中的短暫休息“暫停”可能會讓他/她很快明白后果。顯而易見，體罰、毆打或關(guān)黑屋子里對任何孩子來說都是錯誤的后果。最重要的是，每個孩子都應(yīng)該得到明確的結(jié)構(gòu)、一致的規(guī)則和紀律所代表的尊重和支持。這些工具，再加上一些靈活性、耐心和想象力，就可以幫助自閉癥兒童了解他們的世界，并在成長過程中感到安全和自信。4、“懲罰殘疾孩子是不公平的?！碑斎?，因為孩子無法控制的事情而懲罰他們是不公平的。例如，責罵自閉癥兒童“自我刺激”或制造噪音可能是不合理的。這些行為是自閉癥的重要組成部分（特征性的行為癥狀），對于患兒來說，幾乎是不可能可以簡單地“消除”這些行為。教育自閉癥兒童，故意的不當行為是不可接受的，這不僅是公平的，也是必要的。不能因為孩子患有自閉癥，而任由讓這種不當行為繼續(xù)存在下去，那么就會產(chǎn)生一系列新的行為問題和社會問題。2022年05月14日566
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黃敬之主任醫(yī)師 福建中醫(yī)藥大學(xué)附屬康復(fù)醫(yī)院 兒科 如何辨別孩子的問題行為是自閉癥行為還是普通的淘氣行為（不當行為）？實際上，要辨別“自閉癥行為”和“不當行為”并不是那么容易。自閉癥患兒的許多典型行為癥狀如果出現(xiàn)普通孩子身上同樣也可能會被認為是“不當行為”。例如:1、自閉癥兒童在不知所措或沮喪時可能會尖叫或大喊大叫。2、有些自閉癥兒童會從房間里逃離出來，可能會攻擊別人，甚至在沮喪時傷害自己。3、自閉癥譜系兒童在說話時可能眼睛不會注視對方。4、當被要求坐著不動時，自閉癥兒童可能會搖晃身體、輕彈手指或來回踱步。5、自閉癥兒童可能會沉湎在自我的世界之中，對周圍發(fā)生的事件或別人的情緒漠不關(guān)心。6、在學(xué)校里，自閉癥兒童可能會對別人的要求或需求出現(xiàn)反應(yīng)過度或不足（例如，在隊伍中推搡其他孩子，或者無視別人讓他們移動或快點的要求）。自閉癥兒童難以回應(yīng)善意自閉癥兒童可能難以回應(yīng)成年人或同齡人對自己的“善意”行為。對自閉癥兒童的父母來說，下面的例子可能會很熟悉：1、爺爺奶奶來看望自閉癥孫子。爺爺奶奶看見自閉癥孫子，張開雙臂，要求一個大大的擁抱。但孫子卻以最快的速度朝相反的方向跑走。雖然后來爺爺奶奶跟上孫子，給了孫子一個擁抱，結(jié)果卻被孫子踢了一腳。2、爺爺奶奶給自閉癥孫子一份禮物。但是到了應(yīng)該知道一些人情世故的年齡的孫子卻說：“我不喜歡這個！我想要一個______!”3、在學(xué)校里，自閉癥學(xué)生常常獨自一人玩耍，并不怎么理會其他同學(xué)。這些行為都可能會讓人感覺受到傷害甚至產(chǎn)生憤怒的情緒。但這些行為都是自閉癥的典型癥狀，而且在絕大多數(shù)情況下，這些行為都是由于自閉癥患者常見的感覺、溝通或行為上的挑戰(zhàn)所造成的。如何區(qū)分自閉癥行為與不當行為自閉癥行為通常是在一些非常特殊的挑戰(zhàn)下的表現(xiàn)與結(jié)果。但因為每個自閉癥患者都是獨一無二的，所以每個患者所面臨的挑戰(zhàn)都是不同的；從某種程度上說，在任何一個被正確診斷為自閉癥譜系障礙的患者身上都或多或少存在這些挑戰(zhàn)。感覺挑戰(zhàn)自閉癥患者幾乎總是對聲音、光線、氣味和觸覺反應(yīng)過度或反應(yīng)不足。從父母身邊跑開的孩子實際上可能是對香水氣味做出了逃離反應(yīng)。討厭擁抱的孩子可能是不喜歡被擠壓的感覺，但實際上對擁抱自己的人仍然是有好感。感覺挑戰(zhàn)可能是像日光燈發(fā)出的嗡嗡聲一樣微不足道的事情。感官挑戰(zhàn)也可能是在擁擠嘈雜的超市中或在擁擠人群中排隊時出現(xiàn)“不當行為”背后的原因。那么，你如何知道感覺挑戰(zhàn)在什么時候會造成問題的出現(xiàn)？父母可以參考以下步驟：1、問：如果孩子會說話，他們可能完全有能力解釋被問詢的行為。2、觀察：如果孩子從房間里在逃出來時捂著耳朵，那么有理由地認為是房間里的聲音導(dǎo)致了問題行為。3、密切關(guān)注行為：如果孩子一般能夠處理好教室里的事情，但有一次他出現(xiàn)大聲喧嘩或跑出教室，那么很明顯是有些特殊的事情導(dǎo)致了他的不當行為。但是，如果孩子一直出現(xiàn)相似的問題行為，那么在這個環(huán)境中可能會有持續(xù)存在的感覺挑戰(zhàn)。社交溝通挑戰(zhàn)自閉癥患者在社交溝通方面都有不同程度的困難。自閉癥患者要“讀懂”他人的情緒可能是很困難的甚至是不可能的；自閉癥患者也難以避免對他人的情緒做出過度反應(yīng)；自閉癥患者“觀察和模仿”他人的行為也可能是非常困難的。雖然有些孩子可以安靜地坐著，但是這也并不能說明他們沒有患自閉癥。那么，自閉癥患兒如果在社交溝通方面遇到困難會有哪些跡象呢？1、注意孩子的意圖。社交溝通的困難會讓自閉癥患兒難以判斷自己的行為在什么時候會對他人造成傷害。出現(xiàn)問題行為的動機可能是出于無聊，也可能想做點不一樣的事情，但很有可能是患兒并沒有意識到他們的行為可能會影響到他人。2、請記住，自閉癥兒童有發(fā)育遲緩。一位典型發(fā)育的12歲孩子應(yīng)該能夠大方地感謝爺爺奶奶送給他們并不是喜歡的禮物。但是一個典型發(fā)育的8歲孩子可能也無法處理這種情況。然而，自閉癥兒童通常更不成熟、更幼稚。自閉癥青少年的行為表現(xiàn)常?？雌饋肀葘嶋H年齡更小。3、注意如何提供指導(dǎo)。有老師反映說，自閉癥孩子在課間休息時經(jīng)常出現(xiàn)不當行為，如在人群中推來推去、長時間在秋千上旋轉(zhuǎn)等等。由于自閉癥兒童很少通過模仿來學(xué)習，所以需要對其的期待行為進行直接指導(dǎo)。例如，老師告訴自閉癥兒童課間玩耍的規(guī)則，提供了視覺支持和社交故事。如果沒有直接指導(dǎo)，如何能讓自閉癥兒童知道規(guī)則呢？行為挑戰(zhàn)“自閉癥”行為通常是比較明顯的，因為它們與典型的神經(jīng)行為完全不同。因此，專業(yè)人員應(yīng)該可以一眼就能看出是不當行為還是自閉癥行為癥狀。以下是父母應(yīng)該注意的一些方面：1、自我刺激：許多自閉癥患者通過搖晃身體、來回踱步、輕彈手指和哼唱等身體行為來讓自己平靜下來并保持注意力集中。當看到這樣的行為時，幾乎可以完全確定它們不是一種不當行為。2、缺乏眼神交流：許多自閉癥患者普遍缺乏或沒有眼神交流，特別是在交談中。雖然可以教會自閉癥患者保持眼神交流，但缺乏眼神交流并不是一種不當行為。3、自虐：在某些情況下，特別是（但不限于）嚴重自閉癥患者，自虐是很常見的。敲打自己的頭部，抓撓自己的皮膚等行為，雖然不是故意為之，但這些行為可能會對患兒身體有害的，所以應(yīng)該加以控制。3、缺乏注意力：雖然我們可以發(fā)現(xiàn)有些自閉癥患者很容易專注（執(zhí)迷）于某一事或物，但是大多數(shù)自閉癥患者在管理或調(diào)節(jié)注意力能力是有困難的。他們常常無法集中或轉(zhuǎn)換注意力，因此無法跟隨課堂的進程及聆聽對話。4、制造噪音或逃離：為了逃離某一空間，自閉癥兒童完全有能力制造噪音而惹人厭煩，但他們這樣做很可能是出于其他原因。此外，他們可能會尖叫、大喊大叫、哼唱或喋喋不休來讓自己平靜下來或逃離讓自己不安的環(huán)境。作為監(jiān)護人，父母通常能分辨出不同之處。根據(jù)一項研究，自閉癥患者缺乏眼神交流是為了減少因大腦某一特殊區(qū)域過度活躍而引起的不愉快感覺。解決自閉癥行為如果你確認孩子的行為不是“不當行為”，而是“自閉癥行為”，那么應(yīng)該怎么辦呢？父母當然也可以什么也不做。在一些情況下，這是完全合理的。為什么自閉癥兒童不能搖晃身體、輕彈手指或來回踱步呢？如果他們沒有傷害任何人，也沒有給自己制造麻煩，為什么要打擾他們呢？有時，自閉癥行為雖然不是故意的，但也會造成嚴重的問題。他們可能會造成尷尬（對孩子和他們的監(jiān)護人來說）;它們會造成讓人感覺受到傷害甚至產(chǎn)生憤怒的感覺；也可能導(dǎo)致自閉癥孩子被排斥在一個群體、活動或環(huán)境之外。那么父母能做些什么呢？其實，父母可以在很多不同的層面采取措施，這取決于情況的重要性、孩子的能力和挑戰(zhàn)以及你的理念。下面是相關(guān)內(nèi)容：提供直接指導(dǎo)如果孩子能夠?qū)χ苯拥闹笇?dǎo)做出反應(yīng)并采取行動，那就給孩子提供直接指導(dǎo)！使用文字、視頻、榜樣、練習（排練）和社會故事來教導(dǎo)孩子如何在宴會或音樂會等場景中行為適當；如何禮貌地回應(yīng)爺爺奶奶；如何在生日派對上與人互動。對自閉癥兒童來說，雖然這些技能不是天生就具有的，但在大多數(shù)情況下，通過指導(dǎo)和重復(fù)是讓自閉癥兒童成功習得這些技能的關(guān)鍵。解決挑戰(zhàn)父母等親屬用的香水味道太濃，導(dǎo)致孩子出現(xiàn)逃離反應(yīng)，最好的選擇是不用這種香水。同樣，可以避免擁抱一個不喜歡擁抱的孩子；如果日光燈有問題，就用LED燈；調(diào)低電視/手機的音量等等。謹慎選擇活動場景如果有自閉癥的孩子討厭吵鬧的電影，那就不要去看吵鬧的電影。另外，一副隔音耳機可能會使聲音水平更舒適?？梢钥紤]參加“對自閉癥友好”的活動，或者選擇更了解自閉癥兒童的老師。加厚臉皮孩子的安全和舒適是最重要的，而不是任何人的“尷尬”，包括你自己的。自閉癥兒童的監(jiān)護人可能也會遇到一些因為患兒讓自己受到他人更多關(guān)注和鄙夷的情況。那么最好的選擇是什么？或許只能厚著臉皮，并管理好自己的情緒。徹底改變現(xiàn)狀在一些情況下，自閉癥孩子的學(xué)校、家庭、活動選擇或活動地點可能需要改變。這聽起來像是一個極端的反應(yīng)，但如果學(xué)校不能滿足孩子的需求；鄰居們不能容忍；或者，如果自閉癥兒童不可能參加自己喜歡的活動，監(jiān)護人可能需要考慮其他選擇，例如私立學(xué)校、不同的社區(qū)或改變?nèi)粘Ｉ畹?。解決真正的不當行為應(yīng)該說沒有一個有能力的監(jiān)護人會因為孩子適齡行為而懲罰他/她。例如，嬰兒哭了、兩歲大的孩子難以接受如廁訓(xùn)練、青少年需要幫助下進行時間管理等。另一方面，應(yīng)該說沒有一個有能力的監(jiān)護人會讓自己的孩子撒謊、打人、傷害別人的感情或做出對自己或他人有害的行為。雖然根據(jù)個人實際情況調(diào)整預(yù)期并進行改變是有意義的，但每個人都需要并且應(yīng)該得到結(jié)構(gòu)和限制。沒有這些工具，幾乎不可能建立自律，這是一種對獨立、修復(fù)、成功和自信絕對必要的技能。對于任何孩子都一樣，監(jiān)護人的責任是：1、設(shè)定限制和期望，并與孩子溝通。傷害別人（身體上或情感上）是不可接受的。雖然個人能夠控制自己，但撒謊或發(fā)泄也不是好事。每個人都需要知道自己的極限和期望。自閉癥兒童可能需要通過直接指導(dǎo)、視覺工具和社會故事直接了解這些限制。2、認識不當行為。你了解自己的孩子，所以在大多數(shù)情況下，你會知道他們是否故意說謊、無視指示或傷害他人。3、反應(yīng)迅速而清晰。如果你發(fā)現(xiàn)孩子的不當行為，你則需要非常清楚這個問題，能夠向孩子傳達為什么它是錯誤的原因以及你對此的感受。另外，監(jiān)護人的諷刺、“冷落”或其他方式可能會被孩子誤解或完全忽略。4、提供有意義的、一致性的后果。在最理想的情況下，孩子的不當行為會導(dǎo)致其自身的負面后果（故意把面包丟到在地上意味著早餐不能吃面包）。而且，對孩子有意義的后果（例如，不能看手機）是非常有效的。5、為改善行為提供支持。有些孩子對良好行為的獎勵反應(yīng)良好（一個星期好好吃早餐，周日媽媽會帶你去吃最喜歡吃的東西）。自閉癥兒童通常需要立即強化才能很好地完成任務(wù)；強化物可以是一個小零食、擊掌或者只是一個大大的微笑。6、注意并回應(yīng)良好的行為。當孩子確實表現(xiàn)良好時，對他們的行為做出回應(yīng)是很重要的，并且要非常具體地指出他們行為的優(yōu)點。例如，“寶貝，你和你的朋友分享你的玩具做得很好?！?/a>2022年05月10日910
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張媛媛副主任醫(yī)師 上海市兒童醫(yī)院 兒童保健科 1.什么是自閉癥？自閉癥很罕見嗎？自閉癥又稱為孤獨癥，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，臨床表現(xiàn)為與年齡或發(fā)育水平不相符的社會交往和交流障礙、狹窄興趣和重復(fù)刻板行為。自閉癥患兒常伴有感知覺、認知和情緒等異常。自閉癥并非罕見病。孤獨癥譜系障礙（ASD），包括了典型的孤獨癥、阿斯伯格綜合征、未分類的廣泛性發(fā)育障礙。近二十年來的流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，全球范圍內(nèi)ASD患病率均出現(xiàn)上升趨勢，美國疾控中心最新數(shù)據(jù)顯示，全美的患病率已經(jīng)達到1/44，我國目前統(tǒng)計的患病率約在1%左右。2.如何判斷孩子是否得了自閉癥？如：小朋友喜歡一個人玩，不喜歡講話；喜歡轉(zhuǎn)圈圈、把玩具排成一排是自閉癥嗎？自閉癥的核心癥狀是社會交往障礙，同時伴有狹窄興趣和重復(fù)刻板行為，癥狀在兒童早期即初現(xiàn)端倪，很多孩子可能表現(xiàn)出能力的倒退，喜歡一個人獨自玩耍，不合群。自閉癥在2-3歲即可明確診斷。由于該病的預(yù)后與干預(yù)早晚有很大的關(guān)系，因此鼓勵家庭和社區(qū)參與早期識別和篩查。自閉癥可以通過“五不”行為來早期識別。1)不（少）看：患兒與他人的眼神交流少，更多的關(guān)注物品而非人。2)不（少）應(yīng)：幼兒對父母的呼喚聲充耳不聞，叫名沒有反應(yīng)或反應(yīng)不敏感。與他人共同關(guān)注某一個物體的機會少，模仿他人的行為較少。3)不（少）指：即缺乏恰當?shù)闹w動作，12月齡還不會用手指著物品表達到需求或分享興趣。不會主動再見，不會點頭表示需要、搖頭表示拒絕。4)不（少）語：多數(shù)患兒存在語言發(fā)育落后。開口晚，即使已經(jīng)開口說單詞，語言也往往缺乏意義和指向。5)不當：行為不當是指由于存在感知覺異常，患兒常常興趣狹窄，如過度關(guān)注物品的細節(jié)，而影響其發(fā)展功能性或假扮性游戲的能力。孤獨癥患兒常?？贪宓闹貜?fù)轉(zhuǎn)動汽車輪子，或?qū)⑿∑嚺懦梢慌?，旋轉(zhuǎn)物品并持續(xù)注視，或持續(xù)嗅聞物品等，影響對玩具正常的功能性使用。語言不當是指機械性的模仿和重復(fù)他人的語言，語言表達沒有意義和指向，他人難以聽懂，以至于難以用于交流，無法維持與他人的正常對話。3.關(guān)于自閉癥的誤區(qū)有哪些？1）有些家長在孩子確診自閉癥后，會認為是由于自己對孩子關(guān)心不夠造成的。其實，自閉癥的發(fā)病是遺傳和環(huán)境交互作用的結(jié)果，家長無需過度自責。為了預(yù)防自閉癥，建議家長高質(zhì)量的陪伴孩子，多跟孩子玩一些親子游戲，游戲中增加互動和交流，盡量避免讓孩子一個人過多的觀看手機電視、使用點讀筆等。2）有些自閉癥孩子會發(fā)展出一些超常技能，而被人們誤認為是天才。其實并不是每個自閉癥孩子都會成為天才，之所以發(fā)展出超常技能，我們又稱為“孤島”才能，一方面是患兒在腦發(fā)育方面的不平衡，另一方面患兒對某樣活動有狹窄的興趣，將注意力局限于這個方面，訓(xùn)練出超常的技能。而這些超常技能通常與機械記憶、操作等有關(guān)系。我們不能因此而忽視對ASD的干預(yù)，但同時也需要認識孩子的超常技能，學(xué)會發(fā)揮孩子的優(yōu)勢，很可能成為孩子將來職業(yè)發(fā)展的方向。4.孩子得了自閉癥，家長該怎么辦？隨著科學(xué)研究的深入和康復(fù)手段的進步，自閉癥不再被認為是不可治愈的疾病。自閉癥干預(yù)必定是一個長期的過程，預(yù)后取決于認知水平、干預(yù)早晚以及強度。家長一定要調(diào)整好自己的心態(tài)，堅定康復(fù)的信心。1）在治療之初，家長一定要科學(xué)認識自閉癥，首先搞清楚“自閉癥”不等同于“不講話”，干預(yù)目標重在發(fā)展社會交往技能，而非開口講話。因此，感知覺信息加工能力，前語言（即非言語溝通）能力，包括眼神交流、共同關(guān)注、表情、手勢和肢體語言等，學(xué)習情緒的理解和表達，比教開口講話還要重要。2）了解兒童早期發(fā)展規(guī)律，包括感知覺、情緒、社交和語言。只有遵循孩子發(fā)展規(guī)律的干預(yù)策略，才能起到事半功倍的效果。3）定期評估和了解孩子的能力發(fā)展水平。能力的培養(yǎng)就像爬臺階，我們需要了解孩子目前在哪里，才能知道下一步往哪兒走。在專業(yè)醫(yī)生指導(dǎo)下，順應(yīng)孩子的能力，制定合適的干預(yù)目標和計劃，為孩子提供支架式的幫助，循序漸進的發(fā)展社交技能。4）在醫(yī)生指導(dǎo)下將自閉癥的干預(yù)融入家庭，這樣才能實現(xiàn)高強度的治療。5）社交優(yōu)先，要從孩子感興趣的玩具或活動入手，跟隨孩子的興趣，及時作出適當?shù)幕貞?yīng)，這是開啟親子交流的關(guān)鍵。要善于發(fā)現(xiàn)孩子的進步，及時反饋并欣賞孩子，建立良好的親子關(guān)系，這是家庭干預(yù)的基礎(chǔ)。6）語言訓(xùn)練要注意功能性使用的重要性，因此要在生活場景中教講話，重點在于了解單詞和句子的意思和使用的環(huán)境，同時注重在雙向交流中進行鞏固。電視和點讀筆則不符合語言習得的條件和正常規(guī)律。5.自閉癥的家庭康復(fù)小貼士（具體可參考家庭中如何促進孩子的語言交流？——語言發(fā)育遲緩的家庭干預(yù)）1）“養(yǎng)中學(xué)，玩中學(xué)”，重視在日常養(yǎng)育和游戲過程中培養(yǎng)社交動機、發(fā)展社交技能。除了機構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練，家長要重視日常養(yǎng)育和親子游戲的重要性。日常養(yǎng)育中，家長應(yīng)采用回應(yīng)性照顧，有助于培養(yǎng)前語言能力，包括眼神交流、共同關(guān)注、表情、手勢和肢體語言等。親子游戲，尤其是想象性、假扮性游戲（“過家家”），有助于模擬真實的社交場景。家長可以根據(jù)孩子的性別，選擇孩子喜歡的玩具，來玩社交游戲。游戲過程中應(yīng)引導(dǎo)孩子用非言語（肢體動作）或言語信號表達需求，發(fā)展共同關(guān)注、模仿、分享興趣等社交技能。父母跟孩子之間更容易建立依戀關(guān)系，建議居家通過親子游戲?qū)W會必要的互動交流技巧，再泛化到與同伴或他人的交往中。游戲過程中應(yīng)賦予變化，從而改變患兒的刻板行為，培養(yǎng)靈活解決問題的能力。2）社會交往和溝通交流需要兩個人互動，家長要學(xué)會等待孩子發(fā)起互動信號，并及時反饋。自閉癥患兒重者對人不感興趣，輕者缺乏社交技巧，應(yīng)注重培養(yǎng)社交動機。家長應(yīng)發(fā)揮“腳手架”的作用，順應(yīng)孩子的能力，引導(dǎo)孩子來發(fā)起非言語和言語互動，切勿過多的包辦替代。社交猶如打乒乓球，一定是一來一回的。家長既要接的住孩子發(fā)出的球（及時反饋），也要學(xué)會等待孩子發(fā)球（發(fā)起互動）。這是一個示范的過程，孩子通過模仿才能夠?qū)W會表達需求和維持互動。如應(yīng)示范給孩子用手指示意、點頭搖頭等表達需求，當孩子發(fā)出任何需求信號（用手指或者“嗯嗯嗯”）時，家長均應(yīng)及時應(yīng)答和反饋。游戲互動中家長應(yīng)跟隨孩子的興趣，關(guān)注和模仿孩子的行為，讓孩子感受到自己被關(guān)注，從而激發(fā)他互動的興趣。經(jīng)常翻譯、描述和評論孩子的行為，及時做出肢體語言和口頭語言的反饋，引導(dǎo)孩子跟家長進一步的互動。2022年05月05日928
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