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李二偉主治醫(yī)師 北部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院和平院區(qū) 兒科 上文已經講了自閉癥孩子家庭訓練的兩種方法，一種是行為遵從（如孩子伸手餅干，家長就把餅干給孩子），另一種就是擴展示范（如孩子伸手拿蘋果，家長示范說“蘋果”，孩子說“蘋果”）。 那么在什么情況下使用行為遵從？ 1，孩子對互動、項目或活動缺乏動機 2，孩子干一次就不干或怕失敗而不干 3，你正處于對項目或活動失控的情境中 4，你沒有時間來維持指令和要求, 5，孩子剛會自發(fā)地使用一種技能,但是尚不穩(wěn)定。 什么情況下使用擴展示范？ 1，孩子對互動、項目或活動擁有強烈的動機。 2，孩子沒有泄氣,或僅僅適度地泄氣 3，你正處于能夠掌控孩子想要的項目或活動的情境中 4，你有時間來維持指令、要求和提示 5，孩子還不會自發(fā)地使用一種技能。2021年04月17日
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梁偉業(yè)副主任醫(yī)師 北京回龍觀醫(yī)院 精神科 兒童孤獨癥（childhoodautism）作為一種兒童精神疾病嚴重影響患兒的社會功能，給患兒家庭和社會帶來沉重負擔。2006年第二次全國殘疾人抽樣調查殘疾標準中將兒童孤獨癥納入精神殘疾范疇。為及時發(fā)現(xiàn)、規(guī)范診斷兒童孤獨癥，為其治療和康復贏得時間，衛(wèi)生部委托中華醫(yī)學會制定了《兒童孤獨癥診療康復指南》，并在全國征求了部分醫(yī)學專家的意見，以使醫(yī)務人員掌握科學、規(guī)范的診斷方法和康復治療原則，并能指導相關康復機構、學校和家庭對患兒進行正確干預，改善患兒預后，促進患兒康復。一、概述 （一）概念。兒童孤獨癥也稱兒童自閉癥，是一類起病于3歲前，以社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為為主要特征的心理發(fā)育障礙，是廣泛性發(fā)育障礙中最有代表性的疾病。廣泛性發(fā)育障礙包括兒童孤獨癥、Asperge氏綜合征、Rett氏綜合征、童年瓦解性障礙、非典型孤獨癥以及其他未特定性的廣泛性發(fā)育障礙。目前，國際上有將兒童孤獨癥、Asperge氏綜合征和非典型孤獨癥統(tǒng)稱為孤獨譜系障礙的趨向，其診療和康復原則基本相同。 （二）流行病學。兒童孤獨癥是一種日益常見的心理發(fā)育障礙性疾病。第二次全國殘疾人抽樣調查結果顯示，我國0-6歲精神殘疾（含多重）兒童占0-6歲兒童總數(shù)的1.10‰，約為11.1萬人，其中孤獨癥導致的精神殘疾兒童占到36.9%，約為4.1萬人。兒童孤獨癥以男孩多見，其患病率與種族、地域、文化和社會經濟發(fā)展水平無關。 （三）病因。兒童孤獨癥是由多種因素導致的、具有生物學基礎的心理發(fā)育性障礙，是帶有遺傳易感性的個體在特定環(huán)境因素作用下發(fā)生的疾病。遺傳因素是兒童孤獨癥的主要病因。環(huán)境因素，特別是在胎兒大腦發(fā)育關鍵期接觸的環(huán)境因素也會導致發(fā)病可能性增加。 二、臨床表現(xiàn) （一）起病年齡。兒童孤獨癥起病于3歲前，其中約2/3的患兒出生后逐漸起病，約1/3的患兒經歷了1～2年正常發(fā)育后退行性起病。 （二）臨床表現(xiàn)。兒童孤獨癥癥狀復雜，但主要表現(xiàn)為以下3個核心癥狀。 1.社會交往障礙。 兒童孤獨癥患兒在社會交往方面存在質的缺陷，他們不同程度地缺乏與人交往的興趣，也缺乏正常的交往方式和技巧。具體表現(xiàn)隨年齡和疾病嚴重程度的不同而有所不同，以與同齡兒童的交往障礙最為突出。 （1）嬰兒期?；純夯乇苣抗饨佑|，對他人的呼喚及逗弄缺少興趣和反應，沒有期待被抱起的姿勢或抱起時身體僵硬、不愿與人貼近，缺少社交性微笑，不觀察和模仿他人的簡單動作。 （2）幼兒期。患兒仍然回避目光接觸，呼之常常不理，對主要撫養(yǎng)者常不產生依戀，對陌生人缺少應有的恐懼，缺乏與同齡兒童交往和玩耍的興趣，交往方式和技巧也存在問題。患兒不會通過目光和聲音引起他人對其所指事物的注意，不會與他人分享快樂，不會尋求安慰，不會對他人的身體不適或不愉快表示安慰和關心，常常不會玩想象性和角色扮演性游戲。 （3）學齡期。隨著年齡增長和病情的改善，患兒對父母、同胞可能變得友好而有感情，但仍然不同程度地缺乏與他人主動交往的興趣和行為。雖然部分患兒愿意與人交往，但交往方式和技巧依然存在問題。他們常常自娛自樂，獨來獨往，我行我素，不理解也很難學會和遵循一般的社會規(guī)則。 （4）成年期?；颊呷匀蝗狈ι鐣煌呐d趣和技能，雖然部分患者渴望結交朋友，對異性也可能產生興趣，但是因為對社交情景缺乏應有的理解，對他人的興趣、情感等缺乏適當?shù)姆磻?，難以理解幽默和隱喻等，較難建立友誼、戀愛和婚姻關系。 2.交流障礙。 兒童孤獨癥患兒在言語交流和非言語交流方面均存在障礙。其中以言語交流障礙最為突出，通常是患兒就診的最主要原因。 （1）言語交流障礙。 1）言語發(fā)育遲緩或缺如?；純赫f話常常較晚，會說話后言語進步也很慢。起病較晚的患兒可有相對正常的言語發(fā)育階段，但起病后言語逐漸減少甚至完全消失。部分患兒終生無言語。 2）言語理解能力受損?；純貉哉Z理解能力不同程度受損，病情輕者也多無法理解幽默、成語、隱喻等。 3）言語形式及內容異常。對于有言語的患兒，其言語形式和內容常存在明顯異常?；純撼４嬖诩纯棠７卵哉Z，即重復說他人方才說過的話；延遲模仿言語，即重復說既往聽到的言語或廣告語；刻板重復言語，即反復重復一些詞句、述說一件事情或詢問一個問題。患兒可能用特殊、固定的言語形式與他人交流，并存在答非所問、語句缺乏聯(lián)系、語法結構錯誤、人稱代詞分辨不清等表現(xiàn)。 4）語調、語速、節(jié)律、重音等異常?；純赫Z調常比較平淡，缺少抑揚頓挫，不能運用語調、語氣的變化來輔助交流，常存在語速和節(jié)律的問題。 5）言語運用能力受損?；純貉哉Z組織和運用能力明顯受損?；純褐鲃友哉Z少，多不會用已經學到的言語表達愿望或描述事件，不會主動提出話題、維持話題，或僅靠其感興趣的刻板言語進行交流，反復訴說同一件事或糾纏于同一話題。部分患兒會用特定的自創(chuàng)短語來表達固定的含義。 （2）非言語交流障礙。 兒童孤獨癥患兒常拉著別人的手伸向他想要的物品，但是其他用于溝通和交流的表情、動作及姿勢卻很少。他們多不會用點頭、搖頭以及手勢、動作表達想法，與人交往時表情常缺少變化。 3.興趣狹窄和刻板重復的行為方式。 兒童孤獨癥患兒傾向于使用僵化刻板、墨守成規(guī)的方式應付日常生活。具體表現(xiàn)如下： （1）興趣范圍狹窄?；純号d趣較少，感興趣的事物常與眾不同?；純和ǔν婢?、動畫片等正常兒童感興趣的事物不感興趣，卻迷戀于看電視廣告、天氣預報、旋轉物品、排列物品或聽某段音樂、某種單調重復的聲音等。部分患兒可專注于文字、數(shù)字、日期、時間表的推算、地圖、繪畫、樂器演奏等，并可表現(xiàn)出獨特的能力。 （2）行為方式刻板重復。患兒常堅持用同一種方式做事，拒絕日常生活規(guī)律或環(huán)境的變化。如果日常生活規(guī)律或環(huán)境發(fā)生改變，患兒會煩躁不安?；純簳磸陀猛环N方式玩玩具，反復畫一幅畫或寫幾個字，堅持走一條固定路線，堅持把物品放在固定位置，拒絕換其他衣服或只吃少數(shù)幾種食物等。 （3）對非生命物體的特殊依戀?；純簩θ嘶騽游锿ǔＨ狈εd趣，但對一些非生命物品可能產生強烈依戀，如瓶、盒、繩等都有可能讓患兒愛不釋手，隨時攜帶。如果被拿走，則會煩躁哭鬧、焦慮不安。 （4）刻板重復的怪異行為?；純撼霈F(xiàn)刻板重復、怪異的動作，如重復蹦跳、拍手、將手放在眼前撲動和凝視、用腳尖走路等。還可能對物體的一些非主要、無功能特性（氣味、質感）產生特殊興趣和行為，如反復聞物品或摸光滑的表面等。 4.其他表現(xiàn)。 除以上核心癥狀外，兒童孤獨癥患兒還常存在自笑、情緒不穩(wěn)定、沖動攻擊、自傷等行為。認知發(fā)展多不平衡，音樂、機械記憶（尤其文字記憶）、計算能力相對較好甚至超常。多數(shù)患兒在8歲前存在睡眠障礙，約75%的患兒伴有精神發(fā)育遲滯，64%的患兒存在注意障礙，36%～48%的患兒存在過度活動，6.5%～8.1%的患兒伴有抽動穢語綜合征，4%～42%的患兒伴有癲癇，2.9%的患兒伴有腦癱，4.6%的患兒存在感覺系統(tǒng)的損害，17.3%的患兒存在巨頭癥。以上癥狀和伴隨疾病使患兒病情復雜，增加了確診的難度，并需要更多的治療和干預。三、診斷及鑒別診斷 （一）診斷。兒童孤獨癥主要通過詢問病史、精神檢查、體格檢查、心理評估和其他輔助檢查，并依據(jù)診斷標準作出診斷。 1.詢問病史。 首先要詳細了解患兒的生長發(fā)育過程，包括運動、言語、認知能力等的發(fā)育。然后針對發(fā)育落后的領域和讓家長感到異常的行為進行詢問，注意異常行為出現(xiàn)的年齡、持續(xù)時間、頻率及對日常生活的影響程度。同時，也要收集孕產史、家族史、既往疾病史和就診史等資料。問診要點如下： （1）目前孩子最主要的問題是什么？何時開始的？ （2）言語發(fā)育史：何時對叫他/她名字有反應？何時開始呀呀學語，如發(fā)單音“dada，mama”?何時能聽懂簡單的指令？何時能講詞組？何時能講句子？有無言語功能的倒退？有無語音語調上的異常？ （3）言語交流能力：是否會回答他人提出的問題？是否會與他人主動交流？交流是否存在困難？有無自言自語、重復模仿性言語？有無嘰嘰咕咕等無意義的發(fā)音？ （4）非言語交流能力：是否會用手勢、姿勢表達自己的需要？何時會用手指指物品、圖片？是否有用非言語交流替代言語交流的傾向？面部表情是否與同齡兒童一樣豐富？ （5）社會交往能力：何時能區(qū)分親人和陌生人？何時開始怕生？對主要撫養(yǎng)人是否產生依戀？何時會用手指點東西以引起他人關注？是否對呼喚有反應?是否回避與人目光對視？會不會玩過家家等想象性游戲？能不能與別的小朋友一起玩及如何與小朋友玩？會不會安慰別人或主動尋求別人的幫助？ （6）認知能力：有無認知能力的倒退？有無超常的能力？生活自理能力如何？有無生活自理能力的倒退？ （7）興趣行為：游戲能力如何？是否與年齡相當？是否有特殊的興趣或怪癖？是否有活動過多或過少？有無重復怪異的手動作或身體動作？有無反復旋轉物體？有無對某種物品的特殊依戀？ （8）運動能力：何時能抬頭、獨坐、爬、走路？運動協(xié)調性如何？有無運動技能的退化或共濟失調？ （9）家族史：父母或其他親屬中有無性格怪僻、冷淡、刻板、敏感、焦慮、固執(zhí)、缺乏言語交流、社會交往障礙或言語發(fā)育障礙者？有無精神疾病史？ （10）其他：家庭養(yǎng)育環(huán)境如何？是否有過重大心理創(chuàng)傷或驚嚇？是否上學或幼兒園？在校適應情況？是否有過嚴重軀體疾病？是否有因軀體疾病導致營養(yǎng)不良、住院或與親人分離的經歷？有無癲癇發(fā)作？有無使用特殊藥物？是否偏食？睡眠如何？ 2.精神檢查。 主要采用觀察法，有言語能力的患兒應結合交談。檢查要點如下： （1）患兒對陌生環(huán)境、陌生人和父母離開時是什么反應？ （2）患兒的言語理解及表達的發(fā)育水平是否與年齡相當？有無刻板重復言語、即時或延遲模仿性言語以及自我刺激式言語？是否能圍繞一個話題進行交談以及遵從指令情況？ （3）患兒是否回避與人目光對視？是否會利用手勢動作、點搖頭或其他動作、姿勢及面部表情進行交流？ （4）患兒是否有同理心？如父母或檢查者假裝受傷痛苦時患兒是否有反應？是什么反應？ （5）患兒是否對玩具及周圍物品感興趣？玩具使用的方式以及游戲能力如何？ （6）患兒是否有刻板動作、強迫性儀式性行為以及自傷行為？ （7）患兒智能發(fā)育的水平是否與年齡相當？是否有相對較好或特殊的能力？ 3.體格檢查。 主要是軀體發(fā)育情況，如頭圍、面部特征、身高、體重、有無先天畸形、視聽覺有無障礙、神經系統(tǒng)是否有陽性體征等。 4.心理評估。 （1）常用篩查量表。 1）孤獨癥行為量表（ABC）：共57個項目，每個項目4級評分，總分≥31分提示存在可疑孤獨癥樣癥狀，總分≥67分提示存在孤獨癥樣癥狀，適用于8個月～28歲的人群。 2）克氏孤獨癥行為量表（CABS）：共14個項目，每個項目采用2級或3級評分。2級評分總分≥7分或3級評分總分≥14分，提示存在可疑孤獨癥問題。該量表針對2～15歲的人群，適用于兒保門診、幼兒園、學校等對兒童進行快速篩查。 當上述篩查量表結果異常時，應及時將兒童轉介到專業(yè)機構進一步確診。 （2）常用診斷量表。 兒童孤獨癥評定量表（CARS）是常用的診斷工具。該量表共15個項目，每個項目4級評分?？偡郑?0分為非孤獨癥，總分30～36分為輕至中度孤獨癥，總分≥36分為重度孤獨癥。該量表適用于2歲以上的人群。 此外，孤獨癥診斷觀察量表(ADOS-G）和孤獨癥診斷訪談量表修訂版(ADI-R）是目前國外廣泛使用的診斷量表，我國尚未正式引進和修訂。 在使用篩查量表時，要充分考慮到可能出現(xiàn)的假陽性或假陰性結果。診斷量表的評定結果也僅作為兒童孤獨癥診斷的參考依據(jù)，不能替代臨床醫(yī)師綜合病史、精神檢查并依據(jù)診斷標準作出的診斷。 （3）發(fā)育評估及智力測驗量表。 可用于發(fā)育評估的量表有丹佛發(fā)育篩查測驗（DDST）、蓋澤爾發(fā)展診斷量表（GDDS）、波特奇早期發(fā)育核查表和心理教育量表（PEP）。常用的智力測驗量表有韋氏兒童智力量表（WISC）、韋氏學前兒童智力量表（WPPSI）、斯坦福-比內智力量表、Peabody圖片詞匯測驗、瑞文漸進模型測驗（RPM）等。 5.輔助檢查。 可根據(jù)臨床表現(xiàn)有針對性地選擇實驗室檢查，包括電生理檢查（如腦電圖、誘發(fā)電位）、影像學檢查（如頭顱CT或磁共振）、遺傳學檢查（如染色體核型分析、脆性x染色體檢查）、代謝病篩查等。（二）診斷標準。參照ICD-10中兒童孤獨癥的診斷標準。 1. 3歲以前就出現(xiàn)發(fā)育異?；驌p害，至少表現(xiàn)在下列領域之一： （1）人際溝通時所需的感受性或表達性語言； （2）選擇性社會依戀或社會交往能力的發(fā)展； （3）功能性或象征性游戲。 2.具有以下（1）、（2）、（3）項下至少六種癥狀，且其中（1）項下至少兩種，（2）、（3）兩項下各至少一種： （1）在下列至少兩個方面表現(xiàn)出社會交往能力實質性異常： 1）不能恰當?shù)貞醚蹖ρ圩⒁暋⒚娌勘砬?、姿勢和手勢來調節(jié)社會交往； 2）（盡管有充分的機會）不能發(fā)展與其智齡相適應的同伴關系，用來共同分享興趣、活動與情感； 3）缺乏社會性情感的相互交流，表現(xiàn)為對他人情緒的反應偏頗或有缺損；或不能依據(jù)社交場合調整自身行為；或社交、情感與交往行為的整合能力弱； 4）不能自發(fā)地尋求與他人分享歡樂、興趣或成就（如不向旁人顯示、表達或指出自己感興趣的事物）。 （2）交流能力有實質性異常，表現(xiàn)在下列至少一個方面： 1）口語發(fā)育延遲或缺如，不伴有以手勢或模仿等替代形式補償溝通的企圖（此前常沒有呀呀學語的溝通）； 2）在對方對交談具有應答性反應的情況下，相對地不能主動與人交談或使交談持續(xù)下去（在任何語言技能水平上都可以發(fā)生）； 3）刻板和重復地使用語言，或別出心裁地使用某些詞句； 4）缺乏各種自發(fā)的假扮性游戲，或（幼年時）不能進行社會模仿性游戲。 （3）局限、重復、刻板的興趣、活動和行為模式，表現(xiàn)在下列至少一個方面： 1）專注于一種或多種刻板、局限的興趣之中，感興趣的內容異?；蚧純簩λ惓５仃P注；或者盡管內容或患兒關注的形式無異常，但其關注的強度和局限性仍然異常； 2）強迫性地明顯固著于特殊而無用的常規(guī)或儀式； 3）刻板與重復的怪異動作，如拍打、揉搓手或手指，或涉及全身的復雜運動； 4）迷戀物體的一部分或玩具的沒有功能的性質（如氣味、質感或所發(fā)出的噪音或振動）。 3．臨床表現(xiàn)不能歸因于以下情況： 其他類型的廣泛性發(fā)育障礙；特定性感受性語言發(fā)育障礙及繼發(fā)的社會情感問題；反應性依戀障礙或脫抑制性依戀障礙；伴發(fā)情緒/行為障礙的精神發(fā)育遲滯；兒童少年精神分裂癥和Rett綜合征。（三）鑒別診斷。兒童孤獨癥需要與廣泛性發(fā)育障礙的其他亞型以及其他兒童常見精神、神經疾病進行鑒別。 1.Asperger氏綜合征。 Asperger氏綜合征以社會交往障礙和興趣、活動局限、刻板和重復為主要臨床表現(xiàn)，言語和智能發(fā)育正常或基本正常。和兒童孤獨癥患兒相比，Asperger氏綜合征患兒突出表現(xiàn)為社交技能的缺乏，言語交流常常圍繞其感興趣的話題并過度書面化，對某些學科或知識可能有強烈興趣，動作笨拙，運動技能發(fā)育落后。 2.非典型孤獨癥。 發(fā)病年齡超過3歲或不同時具備臨床表現(xiàn)中的3個核心癥狀，只具備其中2個核心癥狀時診斷為非典型孤獨癥。非典型孤獨癥可見于極重度智能低下的患兒、智商正?；蚪咏５幕純?，也可見于兒童孤獨癥患兒到學齡期時部分癥狀改善或消失，不再完全符合兒童孤獨癥診斷者。 3.Rett氏綜合征。 Rett氏綜合征幾乎僅見于女孩，患兒早期發(fā)育正常，大約6～24個月時起病，表現(xiàn)出言語、智能、交往能力等的全面顯著倒退和手運動功能喪失等神經系統(tǒng)癥狀。以下幾點對鑒別診斷具有重要作用：①患兒無主動性交往，對他人呼喚等無反應，但可保持“社交性微笑”，即微笑地注視或凝視他人；②手部刻板動作，這是該障礙的特征性表現(xiàn)，可表現(xiàn)為“洗手”、“搓手”等刻板動作；③隨著病情發(fā)展，患兒手部抓握功能逐漸喪失；④過度換氣；⑤軀干共濟運動失調。 4.童年瓦解性障礙。 又稱Heller綜合征、嬰兒癡呆。患兒2歲以前發(fā)育完全正常，起病后已有技能迅速喪失，并出現(xiàn)和兒童孤獨癥相似的交往、交流障礙及刻板、重復的動作行為。該障礙與正常發(fā)育一段時期后才起病的兒童孤獨癥較難鑒別。主要鑒別點在于Heller綜合征患兒起病后所有已有的技能全面倒退和喪失，難以恢復。 5.言語和語言發(fā)育障礙。 該障礙主要表現(xiàn)為言語理解或表達能力顯著低于應有水平?；純悍茄哉Z交流無明顯障礙，社會交往良好，無興趣狹窄和刻板重復的行為方式。 6.精神發(fā)育遲滯。 精神發(fā)育遲滯患兒的主要表現(xiàn)是智力低下和社會適應能力差，但仍然保留與其智能相當?shù)慕涣髂芰?，沒有孤獨癥特征性的社會交往和言語交流損害，同時興趣狹窄和刻板、重復行為也不如孤獨癥患兒突出。 7.兒童少年精神分裂癥。 兒童少年精神分裂癥多起病于少年期，極少數(shù)起病于學齡前期，無3歲前起病的報道，這與兒童孤獨癥通常起病于嬰幼兒期不同。該癥部分臨床表現(xiàn)與兒童孤獨癥類似，如孤僻離群、自語自笑、情感淡漠等，還存在幻覺、病理性幻想或妄想等精神病性癥狀。該癥患兒可能言語減少，甚至緘默，但言語功能未受到實質性損害，隨著疾病緩解，言語功能可逐漸恢復。兒童少年精神分裂癥藥物治療療效明顯優(yōu)于兒童孤獨癥，部分患兒經過藥物治療后可以達到完全康復的水平。 8.注意缺陷多動障礙。 注意缺陷多動障礙的主要臨床特征是活動過度、注意缺陷和沖動行為，但智能正常。孤獨癥患兒，特別是智力正常的孤獨癥患兒也常有注意力不集中、活動多等行為表現(xiàn)，容易與注意缺陷多動障礙的患兒混淆。鑒別要點在于注意缺陷多動障礙患兒沒有社會交往能力質的損害、刻板行為以及興趣狹窄。 9.其他。 需要與兒童孤獨癥鑒別的疾病還有嚴重的學習障礙、選擇性緘默癥和強迫癥等。 四、干預治療 兒童孤獨癥的治療以教育干預為主，藥物治療為輔。因兒童孤獨癥患兒存在多方面的發(fā)育障礙及情緒行為異常，應當根據(jù)患兒的具體情況，采用教育干預、行為矯正、藥物治療等相結合的綜合干預措施。 （一）教育干預。教育干預的目的在于改善核心癥狀，同時促進智力發(fā)展，培養(yǎng)生活自理和獨立生活能力，減輕殘疾程度，改善生活質量，力爭使部分患兒在成年后具有獨立學習、工作和生活的能力。 1.干預原則。 （1）早期長程。應當早期診斷、早期干預、長期治療，強調每日干預。對于可疑的患兒也應當及時進行教育干預。 （2）科學系統(tǒng)。應當使用明確有效的方法對患兒進行系統(tǒng)的教育干預，既包括針對孤獨癥核心癥狀的干預訓練，也包括促進患兒身體發(fā)育、防治疾病、減少滋擾行為、提高智能、促進生活自理能力和社會適應能力等方面的訓練。 （3）個體訓練。針對兒童孤獨癥患兒在癥狀、智力、行為等方面的問題，在評估的基礎上開展有計劃的個體訓練。對于重度兒童孤獨癥患兒，早期訓練時的師生比例應當為1：1。小組訓練時也應當根據(jù)患兒發(fā)育水平和行為特征進行分組。 （4）家庭參與。應當給予患兒家庭全方位的支持和教育，提高家庭參與程度，幫助家庭評估教育干預的適當性和可行性，并指導家庭選擇科學的訓練方法。家庭經濟狀況、父母心態(tài)、環(huán)境和社會支持均會影響患兒的預后。父母要接受事實，妥善處理患兒教育干預與生活、工作的關系。 2.干預方法。 （1）行為分析療法(ABA）。 原理與目的：ABA采用行為主義原理，以正性強化、負性強化、區(qū)分強化、消退、分化訓練、泛化訓練、懲罰等技術為主，矯正孤獨癥患兒的各類異常行為，同時促進患兒各項能力的發(fā)展。 經典ABA的核心是行為回合訓練法（DTT），其特點是具體和實用，主要步驟包括訓練者發(fā)出指令、患兒反應、訓練者對反應作出應答和停頓，目前仍在使用。現(xiàn)代ABA在經典ABA的基礎上融合其他技術，更強調情感與人際發(fā)展，根據(jù)不同的目標采取不同的步驟和方法。 用于促進兒童孤獨癥患兒能力發(fā)展、幫助患兒學習新技能時主要采取以下步驟： ①對患兒行為和能力進行評估，對目標行為進行分析。②分解任務并逐步強化訓練，在一定的時間內只進行某項分解任務的訓練。③患兒每完成一個分解任務都必須給予獎勵(正性強化），獎勵物主要是食品、玩具和口頭、身體姿勢的表揚，獎勵隨著患兒的進步逐漸隱退。④運用提示和漸隱技術，根據(jù)患兒的能力給予不同程度的提示或幫助，隨著患兒對所學內容的熟練再逐漸減少提示和幫助。⑤兩個任務訓練間需要短暫的休息。 （2）孤獨癥以及相關障礙患兒治療教育課程(TEACCH）。 原理與目的：兒童孤獨癥患兒雖然存在廣泛的發(fā)育障礙，但在視覺方面存在一定優(yōu)勢。應當充分利用患兒的視覺優(yōu)勢安排教育環(huán)境和訓練程序，增進患兒對環(huán)境、教育和訓練內容的理解、服從，以全面改善患兒在語言、交流、感知覺及運動等方面存在的缺陷。 步驟：①根據(jù)不同訓練內容安排訓練場地，要強調視覺提示，即訓練場所的特別布置，玩具及其他物品的特別擺放。②建立訓練程序表，注重訓練的程序化。③確定訓練內容，包括兒童模仿、粗細運動、知覺、認知、手眼協(xié)調、語言理解和表達、生活自理、社交以及情緒情感等。④在教學方法上要求充分運用語言、身體姿勢、提示、標簽、圖表、文字等各種方法增進患兒對訓練內容的理解和掌握。同時運用行為強化原理和其他行為矯正技術幫助患兒克服異常行為，增加良好行為。該課程適合在醫(yī)院、康復訓練機構開展，也適合在家庭中進行。 （3）人際關系發(fā)展干預(RDI）。 RDI是人際關系訓練的代表。其他方法還有地板時光、圖片交換交流系統(tǒng)、共同注意訓練等。 原理：目前認為共同注意缺陷和心理理論缺陷是兒童孤獨癥的核心缺陷。共同注意缺陷是指患兒自嬰兒時期開始不能如正常嬰兒一樣形成與養(yǎng)育者同時注意某事物的能力。心理理論缺陷主要指患兒缺乏對他人心理的推測能力，表現(xiàn)為缺乏目光接觸、不能形成共同注意、不能分辨別人的面部表情等，因此患兒無社會參照能力，不能和他人分享感覺和經驗，無法與親人建立感情和友誼。RDI通過人際關系訓練，改善患兒的共同注意能力，加深患兒對他人心理的理解，提高患兒的人際交往能力。 步驟：①評估確定患兒人際關系發(fā)展水平。②根據(jù)評估結果，依照正常兒童人際關系發(fā)展的規(guī)律和次序，依次逐漸開展目光注視-社會參照-互動-協(xié)調-情感經驗分享-享受友情等能力訓練。③開展循序漸進的、多樣化的訓練游戲活動項目。活動多由父母或訓練老師主導，內容包括各種互動游戲，例如目光對視、表情辨別、捉迷藏、“兩人三腿”、拋接球等。要求訓練者在訓練中表情豐富夸張但不失真實，語調抑揚頓挫。 （4）其他干預方法。 地板時光訓練也將人際關系和社會交往作為訓練的主要內容，與RDI不同的是，地板時光訓練是以患兒的活動和興趣決定訓練的內容。訓練中，訓練者在配合患兒活動的同時，不斷制造變化、驚喜和困難，引導患兒在自由愉快的時光中提高解決問題的能力和社會交往能力。訓練活動分布在日常生活的各個時段。 應當充分考慮時間、經濟等因素，慎重選擇感覺統(tǒng)合治療、聽覺統(tǒng)合治療等輔助治療方法。 （二）藥物治療。目前尚缺乏針對兒童孤獨癥核心癥狀的藥物，藥物治療為輔助性的對癥治療措施。 1.基本原則。 （1）權衡發(fā)育原則：0～6歲患兒以康復訓練為主，不推薦使用藥物。若行為問題突出且其他干預措施無效時，可以在嚴格把握適應證或目標癥狀的前提下謹慎使用藥物。6歲以上患兒可根據(jù)目標癥狀，或者合并癥影響患兒生活或康復訓練的程度適當選擇藥物。 （2）平衡藥物副反應與療效的原則：藥物治療對于兒童孤獨癥只是對癥、暫時、輔助的措施，因此是否選擇藥物治療應當在充分考量副作用的基礎上慎重決定。 （3）知情同意原則：兒童孤獨癥患兒使用藥物前必須向其監(jiān)護人說明可能的效果和風險，在充分知情并簽署知情同意書的前提下使用藥物。 （4）單一、對癥用藥原則：作為輔助措施，僅當某些癥狀突出（如嚴重的刻板重復、攻擊、自傷、破壞等行為，嚴重的情緒問題，嚴重的睡眠問題以及極端多動等）時，才考慮使用藥物治療。應當根據(jù)藥物的類別、適應證、安全性與療效等因素選擇藥物，盡可能單一用藥。 （5）逐漸增加劑量原則：根據(jù)兒童孤獨癥患兒的年齡、體重、身體健康狀況等個體差異決定起始劑量，視臨床效果和副反應情況逐日或逐周遞增劑量，直到控制目標癥狀。藥物劑量不得超過藥物說明書推薦的劑量。 2.各類藥物的主要副反應。 （1）抗精神病藥。 主要包括震顫、手抖、肌肉強直等錐體外系副反應，以及體重增加、催乳素升高等神經內分泌副反應，對部分患兒有鎮(zhèn)靜作用。偶見口干、惡心、嘔吐等胃腸道反應。 （2）抗抑郁藥。 包括腸胃道不適、厭食、惡心、腹瀉、頭痛、焦慮、神經質、失眠、倦怠、流汗、顫抖、目?；蝾^重腳輕。肝腎功能不良者慎用或禁用。 （3）多動、注意缺陷治療藥物。 包括上腹部不適、惡心、乏力、心慌及血壓升高等。 3.中醫(yī)藥治療。 近年來有運用針灸、湯劑等中醫(yī)方法治療兒童孤獨癥的個案報告，但治療效果有待驗證。2021年04月02日2989
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文海斌副主任醫(yī)師 河北中石油中心醫(yī)院 兒科綜合 原創(chuàng) 陳一心 家庭治療學組 阿斯伯格（Asperger） 綜合征（AS）是一種主要以社會交往質的異常，局限而異常的興趣行為模式為特征的神經系統(tǒng)發(fā)育障礙性疾病。在美國精神疾病診斷標準（DSM-V）已被歸為孤獨癥譜系障礙（ASD），屬于高功能孤獨癥。但由于其臨床表現(xiàn)與孤獨癥有明顯區(qū)別，在為其做家庭治療中有其自己的特點，所以在此我們還沿用原來的診斷名稱。 AS病因及發(fā)病機制目前尚不明了，有家族遺傳，男性發(fā)病高于女性。有理論推測患者在胎兒發(fā)育早期，由于胚胎細胞的移行異常，影響了腦的結構和神經連接特性，控制思維和行為的神經回路受到影響。因此患兒有其自己獨特的思維特征和行為表現(xiàn)。 AS主要臨床表現(xiàn)：1）社會交往損害；2）語言交流困難；3）局限的、重復的、固定模式的行為、興趣和活動；4）運動笨拙。有研究顯示AS患者家庭動力學特征為：家庭氣氛較正常兒童家庭沉悶，在疾病觀念上，父母更傾向于認為自己“完全的受害者”。 由于大多數(shù)心理咨詢師或心理治療師對患兒的特點不了解，因此心理咨詢或心理治療就有一定的難度。本文將二十余年對學齡期前后AS患兒家庭治療經驗與大家分享。 一、患兒父母的心路歷程和心理特征 家長帶AS患兒來求助原因一般是語言落后，學習跟不上，在幼兒園或者學校不聽老師管教，不能跟同學很好的相處、玩耍。當他們獲知高功能孤獨癥譜系障礙這個診斷的時候，往往會感到意外、驚訝、懵，或者有疑惑，部分家長拒絕接受或否認、漠視診斷，同時出現(xiàn)焦慮、憤怒、郁悶、自責等情感反應。當他們不得不面對時，又會到處求證。當診斷明確以后，有些家長會出現(xiàn)絕望、無助或不甘心，求助各種治療，同時心懷僥幸。這些都是診斷初期的急性應激反應。之后，他們的心情隨孩子情況變化而波動，反復體驗挫折感，部分家長接受現(xiàn)實，開始平靜，尋求支持，表達情感；部分家長陷入抑郁焦慮混合狀態(tài)，由于照料負擔而產生慢性應激反應。所以患兒父母所具有的心理特征常常是消極與積極相互混合。 積極心態(tài)的父母樂于接受困難和子女現(xiàn)狀，養(yǎng)育適當，賦予生活新意義。積極尋求家庭內的支持與幫助，主動尋求社會支持。親子層面良性互動，夫妻關系得到維護，婚姻滿意度增加。 消極心態(tài)的父母，面對孩子的狀況，親職壓力加大，親子互動失調，養(yǎng)育失當，夫妻關系危機，婚姻滿意度下降，父母罹患身心疾病，甚至家庭出現(xiàn)社會隔離，因此適合做家庭治療。 二、學齡期前后AS患兒家庭治療要點 1、提升求治欲望，明確治療目標。 把握早期父母可能出現(xiàn)的拒絕否認的負性心理特征，疏導其負性情緒，告知早期干預的重要性和錯失的后果。這個階段重要的是做科普宣傳。讓家長清晰了解什么是阿斯伯格綜合征，與現(xiàn)在診斷名稱孤獨癥譜系障礙又是一個什么樣的關系？特征性的表現(xiàn)有哪些？早期干預對孩子今后發(fā)展的意義是什么？他們的預后與低功能的孤獨癥有什么不同？家長的幫助對孩子發(fā)展有什么樣的支持作用？當家長了解了這些，明白了自己的孩子確實跟正常的孩子還是有區(qū)別的，不是一般的調皮搗蛋、不聽話、發(fā)育落后，或者膽小內向，需要輔助他們成長。有時夫妻會覺察到他們的某一方有類似AS的表現(xiàn)，對以往的溝通困難就有了自知和諒解。治療師與來訪家庭最初的治療關系開始建立。 2、梳理患兒存在的問題，評估嚴重程度并打分。 在第一次治療的科普教育基礎上，請父母回家共同觀察討論孩子存在哪些影響學習，影響生活的問題，并逐個評估打分，供第二次心理治療討論用。 第二次治療，用循環(huán)提問的方式，了解患兒哪些問題是夫妻達成共識的，哪些問題只是夫妻一方認為是問題的，他們分別為解決問題做過哪些努力？怎么做的？哪些是有效的？哪些是沒有效的？他們認為起效或不起效的原因是什么？ 3、區(qū)分一般性問題和特殊性問題。 將一般孩子都會犯的問題，歸為一般性問題。將與阿斯伯格綜合癥特征相關的問題，歸為特殊性問題。比如說，上幼兒園總要帶著自己的枕頭，或者小被子，或者某一個熟悉的娃娃，這是一般性依戀問題。但是患兒走哪都抱著一塊磚頭，這就是特殊興趣愛好問題。再比如放學要走某一條道，因為那邊有一個游樂場，孩子想玩一下回家，家長不同意就哭，這是一般性的任性問題。但如果上學放學，都堅持要走同一條道，沒有什么特殊的理由，那有可能就是患兒的刻板行為。如果孩子偶爾會對大人的指令不理睬，尤其在自己玩的興致勃勃的時候，這屬于正?，F(xiàn)象。但如果孩子大多數(shù)時候對別人的指令置若罔聞，僅對自己感興趣的指令有反應，那就可能是患兒自我中心，或者社交障礙的一種表現(xiàn)。學會識別癥狀，是家長理解孩子，幫助孩子的基礎。 對一般行為問題，只要通過提問技術，改變親子的互動模式，就有可能改變癥狀。而對與AS癥狀相關的問題，治療師就需要跟家長仔細探討,了解問題行為發(fā)生的背景,以及前因后果,理解行為的功能，找到合適的適應性行為，以患兒能接受的方式，替代其非適應性行為。由于患兒的自我中心特征，所以他的一些特殊行為，不一定與親子互動模式相關，所以治療師需根據(jù)自己的生活經驗，給予行為指導。比如某孩子考試分數(shù)總是與他在第幾題碰到不會做的難題相關，因為他會僵在那，不再往下做題目。家長怎么教他把會做的先做，都沒用。治療師根據(jù)對孩子刻板行為的判斷，猜測孩子需要每一題有個答案，才能繼續(xù)往下做，指導他以問號替代不會做題目的答案，從此這個孩子的考試問題迎刃而解。 4、根據(jù)患兒的特點，因勢利導。 （1）局限的、重復的、刻板的行為、興趣和活動A、將其作息時間結構化、建立日常生活、學習程序B、環(huán)境改變前預先描述、告知注意事項和行為規(guī)則C、管教前后一致，獎懲提早告知 （2）在社會交往方面存在質的損害A、解釋成因，理解和區(qū)別其行為與一般行為問題B、通過角色扮演鍛煉社交技能，學習社交規(guī)則C、通過老師同學配合，使其獲得交往的自信 （3）語言交流缺陷 重點在培養(yǎng)語言的實用能力 結合情景，傳授模仿性短句，在不同場合練習應用，促使學習得到遷移 （4）運動技能笨拙 安排體育鍛煉時間，參加感統(tǒng)訓練 （5）學業(yè)困難 A、注意力集中時間短 學習環(huán)境中盡量減少分散注意的事物，拆分學習任務，控制課外習題量，分心時及時提醒，好行為及時強化。 B、聯(lián)想能力較弱 提供精心設計的高度個別化學業(yè)計劃，可與老師配合實施。 C、考試無法靈活應變 創(chuàng)造性地用一些方法，使其能順利連續(xù)答題，完成考試。 5、中立原則的運用。 對問題的改變抱有中立的原則。不是家長列出的所有問題，都是需要干預解決的。比如，孩子對某一塊磚頭有興趣，上學一定要走某一條路，喜歡辨識汽車牌照，讀數(shù)公交車站牌，這些刻板行為或特殊興趣愛好，如果不影響他自己的學習生活，也就是沒有明顯的社會功能損害，那就不一定把它看成需要立即改變的問題行為。那些刻板行為也許這是孩子獲取安全感的一種方法，或者是確認記憶的一種方法，那么對于他來說是有意義的，沒有必要改變。那些特殊興趣愛好，也許我們運用作訓練其他行為的強化物；或者由他的興趣入手，逐漸擴展他的視野和學習范圍。而且隨著年齡的增長，這些行為就會有改變。 6、資源取向原則的運用。 運用提問技術，引發(fā)父母正向情緒、正向經驗，發(fā)現(xiàn)和充分利用自身力量和資源，多給患兒和自身鼓勵與贊揚。引導父母明白需要給自己空間，鍛煉身體、滿足自身需求、保持健康的軀體和穩(wěn)定的內心狀態(tài)。同時，通過擾動，改變家庭原有的沉悶狀態(tài)，讓家長體會到，對此疾病自己是有所可為的，而不是無能為力的。家庭動力學的改變，會帶給孩子發(fā)展的變化。 7、構建社會支持系統(tǒng)。 通過促進夫妻有效溝通、良性互助，爭取家庭、親戚朋友、鄰里、社區(qū)人際支持，同時告知他們專業(yè)的醫(yī)療、法律保護、社會保障與服務、專業(yè)指導機構與組織等相關信息，構建強有力的社會支持系統(tǒng)。 總之，對AS患兒的家庭治療與一般兒童心理障礙的家庭治療稍有區(qū)別。咨詢師或者治療師需要對這個群體的心理特征有所了解，從治療一開始需要家長了解自己面臨的是一個特殊兒童的教育，不但需要全家齊心協(xié)力，而且需要家長盡可能的了解自己身邊的資源，需要時可求助。通過家庭治療，一方面改善兒童的生長環(huán)境；另一方面幫助家長了解患兒，理解患兒，因勢利導，用患兒可理解的方法幫助他們成長。 學齡期前后AS兒童行為規(guī)范，學習習慣，社交技能的發(fā)展十分重要。一旦這些孩子養(yǎng)成了良好的習慣，之后的學習生活就會比較順利。當家長在實踐中了解了這些孩子的特點以及如何有效的幫助他們，家庭治療就可告一段落。 陳一心 中國心理衛(wèi)生協(xié)會兒童心理衛(wèi)生專業(yè)委員會副主任委員中國心理衛(wèi)生協(xié)會家庭治療學組顧問委員中國心理學會注冊督導師（D-06-003）2021年03月13日3016
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楊峰副主任醫(yī)師 深圳市第二人民醫(yī)院 口腔科 專家簡介：楊峰，華西醫(yī)科大學口腔醫(yī)學系碩士，香港大學言語聽覺科學系博士，香港大學溝通障礙研究中心博士后，深圳市海外留學歸國高層次人才。原深圳市兒童醫(yī)院言語治療科主任，現(xiàn)就職于深圳市第二人民醫(yī)院口腔科語言障礙?？崎T診，主要從事兒童及成人語言相關障礙的臨床診治、基礎科研和專業(yè)教學工作，承擔國家、省部級和市級科研項目多項，發(fā)表SCI及核心期刊論文40余篇，參編專著5部。擅長：兒童及成人語言障礙，包括兒童語言發(fā)育遲緩，語音障礙（口齒不清），口吃（結巴），腭裂術后語音障礙，聽力損傷語言障礙，讀寫障礙和學習困難，孤獨癥、智力障礙及腦癱所致語言障礙，以及成人口吃和嗓音障礙。家庭訓練一般來講，對于自閉癥兒童，2～5歲的時期是其掌握口語的基本階段。自閉癥兒童早期的語言障礙不僅嚴重影響其語言理解和表達能力，還會對他們將來的學習、行為等一系列問題產生負面影響。而語言的運用，更多的是體現(xiàn)在日常生活當中，那么，父母及家庭成員對于自閉癥兒童的語言訓練就顯得尤為重要。對于父母和家庭成員，由于他們往往不具備足夠的專業(yè)知識，在對自閉癥兒童進行語言訓練的過程當中，應當需注意以下一些要點：從模仿為主逐漸轉為社交性語言為主 最近有研究發(fā)現(xiàn)：在一定時期內，兒童仿說能力與其詞匯量的發(fā)展呈負相關。11～13個月的小兒所獲得的詞語與成人教授所用的詞語相符率高達80％，而到了14個月時，上述符合率下降到38.5％。因此，13個月以后，父母不應單純教兒童模仿說話，而是鼓勵他以交際等其他方式獲得新的詞匯。根據(jù)兒童心理學的理論，兒童的“學舌”并不能算是真正的語言，而真正的語言教育應建立在他們能夠理解的基礎上。雖然以上研究結論是根據(jù)正常兒童所得出的，但是對于自閉癥兒童的語言發(fā)展仍有重要的參考意義，因此，對2、3歲以上的自閉癥兒童不宜再采用單純模仿的形式進行語言教學，而應當逐漸轉換為增強其社交性語言為主的策略。改善家庭環(huán)境，促進自閉癥兒童語言能力發(fā)展多項研究表明，家庭環(huán)境因素對小兒的語言發(fā)育起著極為重要的作用。家中房間數(shù)多可能會減少小孩與父母同處一室的機會，減少了小兒無意中聽見父母談話的機會，導致小兒學習語言的機會相應減少；由父母親和祖父母共同照顧的兒童的語言發(fā)育進程得分高于僅由父母親照顧的兒童；在12～18個月期間，母親花更多時間與小兒共同活動將會使小兒在18個月有較多的詞匯量；在核心家庭中，如果兒童的父親性格內向，則兒童就可能缺少一半的語言刺激；因此，更集中的居住環(huán)境、更多的語言和溝通對象、更長的相處時間、更活潑的家庭氣氛，對于促進自閉癥兒童語言能力的發(fā)展，可以起到良好的促進作用。調整口語詞匯類型，改善說話技巧 研究表明，隨著兒童年齡的增長，其口語當中的名詞占總詞匯量的比例下降，從24個月的70.4％逐漸減少至35個月的59.5％，而形容詞和其他詞占總詞匯量的比例則從8％增加到14％，增加非常顯著，這說明兒童掌握語言的規(guī)律是從具體到抽象。通常情況下，“名詞—動詞”、“動詞—名詞”結構是兒童最早掌握的短語結構，隨后掌握的為 “介詞—名詞”、“否定詞—動詞”、“名詞—動詞—名詞”等短語結構，30個月時有90％左右的小兒能掌握基本的短語結構。根據(jù)這些規(guī)律，我們建議教自閉癥兒童說話應從“這是什么（物品、人物）”開始，鼓勵他們說出所認識的事物，使他們經歷“聽—理解—模仿—表達”的過程。值得注意的是，教兒童說話時需注意一些技巧，比如語調要夸張、語速宜較慢、發(fā)音須清晰，我們稱之為“媽媽語”，此外，還應當及時應答和延伸擴展小兒所表達的語言。當孩子兒童主動提問時，也就表示，他的語言發(fā)育已經到了一個較高的水平。關于訓練時間一般來說，語言訓練時間與訓練效果是成正比的，因此，足夠、持續(xù)、連貫的語言訓練非常重要，不管自閉癥兒童每周接受正規(guī)語言治療師的訓練是多少小時，家長都應當盡量每天抽出30分鐘到一個小時的時間進行家庭訓練，并對每天的訓練內容及孩子的反應做好記錄。此外，關于訓練時間的分配，則應當根據(jù)患兒具體情況調整，一般可以是15-30分鐘/次，2-3次/每天。最后，我們應當記住，愛玩是孩子的天性，我們所有的訓練，都應當是在玩中教，玩中學，讓孩子主動表達自己的需求和想法；我們要做到多鼓勵，可以針對孩子的實際表現(xiàn)做出具體、準確和適度的表揚。2021年01月24日1042
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李福輪副主任醫(yī)師 蘭州大學第二醫(yī)院 兒童發(fā)育行為科 孩子被診斷患有孤獨癥之后，孩子的父母家人往往都會經歷一段時間的痛苦和煎熬。 有些父母很早就覺得孩子似乎不太一樣，已經查閱了很多信息也在不同醫(yī)院找不同醫(yī)生做過了很多的評估，所以他們在聽到確診的消息時，因為心理早有懷疑和準備，可能接受起來“相對”容易一些（當然，無論是誰，這個過程都是艱難的）。 有一些父母來就醫(yī)的時候一直覺得孩子語言落后，卻在評估后被診斷孤獨癥，這種突然襲擊式的消息往往讓這些父母有“瞬間天塌下來”的感覺。 孤獨癥的終身伴隨性，容易讓很多父母覺得生活失去希望，所以診斷初期很多父母都是整夜整夜睡不著。 我無法想象這個過程有多么艱難，所以在被診斷轟炸以后有茫然無助甚至焦慮抑郁絕望的時候，我建議父母們給自己一點點時間，因為只有調整好自己的狀態(tài)，才能帶著孩子走下去。 有幾點看法和大家分享： 01 不要和家人彼此指責。 孩子患有孤獨癥不是任何人的錯，彼此指責會消耗掉很多無謂的時間和精力，而且這個過程里會產生很多的負面情緒，讓彼此的心情更加糟糕。孤獨癥患兒需要長期的支持，所以家人間的互相理解和支持非常重要。 孩子的盡早干預確實很重要，但不要把它作為自己生活的全部。診斷初期很多父母都會這么做，但是這不是長久之計。建議每天給自己一些時間，和家人溝通或者做點自己喜歡的事情。 02 調整好情緒，盡快開始干預。 不建議帶著孩子頻繁奔波在各地不同醫(yī)院，排隊等待各種評估，尤其是孩子的診斷已經明確的時候，因為這個過程會浪費很多寶貴的時間。當然， 干預一段時間后的定期復診仍然有必要。 不建議嘗試沒有循證依據(jù)的干預方法，也不要相信不適用循證干預方法的機構或者個人。我見過很多的家長，帶著孩子去針灸吃中成藥，或者相信某個神秘的祖?zhèn)魇朝熋胤?，甚至有家長聽說上“國學班”可以治療孤獨癥專門花“重金”把孩子送到某個“國學館”。 除了這些以外，還有一些“似是而非”的方法或者只有初步實驗室證據(jù)沒有高質量人群證據(jù)的方法，就被一些公司或者個人包裝成各種“治療”方法，比如，早期的雄性激素阻斷療法、鼠神經因子治療、禁食療法等等。 我明白很多父母都是抱著“試一試”的心態(tài)，但是無效的方法其實是家庭資源以及干預時間的浪費，而且還有一些方法不僅無效，甚至有風險，建議大家謹慎對待（后面有時間會和大家更深入聊）。 03 孩子是發(fā)展變化的。 孤獨癥確實是一個伴隨終身的狀態(tài)，但是這不代表孩子的情況是一成不變沒有進步的。每個孩子都在不斷發(fā)展變化著，孤獨癥患兒也是如此。 在診斷之后，為人父母，我們第一時間所希望的是：孩子經過干預和發(fā)展，可以在各能區(qū)達到或者無限接近同齡非譜系兒童的水平。這是非常本能而樸素的期望，但是卻并一定是最合適自己孩子的期望。 如果一味只看著這個“比較標準”，非常容易讓父母非常焦慮，也有可能讓父母在苦苦努力一段時間之后，因為總也達不到這個目標而失望沮喪，甚至絕望。 畢竟，每個孩子的情況不同。很多較大年齡才診斷的，程度比較重的孩子，干預之后難以達到父母的這個期待。 通常更小齡被診斷，程度相對較輕的孩子，經過專業(yè)的干預之后在各能區(qū)的進步會很大。 但是，如果父母執(zhí)著于“和其他孩子一模一樣”，也會讓自己處于更大的焦慮之中，也會時不時發(fā)現(xiàn)這個目標的艱難。 我們應該根據(jù)孩子的情況來制定具體的個體化短期干預計劃，大原則是盡可能讓孩子在各個能區(qū)的潛力得到最大程度的發(fā)展，讓孩子可以自理或者自立。 即使不能完全自理或者自立，也可以讓孩子所需要的支持盡可能減少，自己能完成的內容盡可能擴大化。同時，發(fā)現(xiàn)和了解孩子的特長，盡可能讓孩子的特長得以發(fā)揮。 這樣的期待看起來確實比不上“脫帽”更有激勵性（關于“脫帽”的爭議和分析，我們后面的文章單獨說），需要終身的長期動態(tài)的支持的說法，也確實比“階段性、暫時的”看起來更有壓力。 但是比起盲目樂觀和期待，我覺得更重要的是：認識實際情況、合理的期待、可操作的基于動態(tài)評估的干預、根據(jù)孩子的發(fā)展進步不斷調整的支持策略。2020年11月05日1180
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徐明玉副主任醫(yī)師 上海新華醫(yī)院 發(fā)育行為兒童保健科 一．目光對視 訓練項目：用強化物引起兒童的注意 訓練目標：提高兒童的目光對視能力。 材料：強化物（如：棒棒糖） 操作方法 1. 訓練開始前，重新測試選定高效能的強化物（也就是寶寶最喜歡的玩具或者食物）。 2. 經測評選定的強化物為棒棒糖。訓練者迅速拿出棒棒糖，放置在自己的眉心位置，當兒童注視的瞬間，半秒鐘之內給予棒棒糖（出示強化物，由兒童自己來拿），并用驚喜、夸張的表情和語音給予口語強化：“看我了，你真棒！” 3. 重復以上環(huán)節(jié)。 二．模仿 訓練項目：模仿大動作 訓練目標：提升兒童對訓練者的關注，學習最初的動作模仿。 材料：強化物（如：山楂片）。 操作方法：訓練者提前將兒童喜歡的山楂片分成若干小片，與兒童面對面坐好。訓練者出示其中的一小片山楂片放在自己的眉心位置，吸引兒童的注意力后（把山楂片隱藏起來），說“這樣做”，同時示范“拍自己大腿”的動作，立即手把手輔助兒童拍自己的大腿，馬上給與山楂片，并同時口頭表揚：“做對了，真聰明！”短暫間歇后，重復以上環(huán)節(jié)。根據(jù)兒童的進步情況，逐步由手把手的輔助模式淡出為半軀體輔助（如：抬一下兒童的手腕），直至完全撤出輔助，促使兒童可以完全獨立完成。 擴展項目：拍手、拍肚子、拍桌子、跺腳、起立、拍拍肩膀、默默膝蓋、摸摸小腳、舉手、跳一跳等。 訓練項目：模仿對物品的操作 訓練目標：提升兒童的注意力和對物品操作的模仿能力。 材料：強化物（如：葡萄干）、積木、收納盒。 操作方法：訓練者出示兒童喜歡的葡萄干放置在自己的眉心位置，吸引兒童的目光對視后說“這樣做”，同時拿起積木放入收納盒中，立即手把手輔助兒童模擬同樣的事情，完成后馬上給予葡萄干，并口頭表揚：“好極了！”重復以上環(huán)節(jié)。隨著兒童的進步，逐步手把手的輔助撤出，只輔助兒童拿到積木或只觸動孩子的胳膊提示他去拿積木，直到完全撤出輔助，兒童可以完全獨立完成。 擴展項目：模仿敲打、模仿?lián)u沙錘、模仿推汽車、模仿搭高積木、模仿擠壓軟的橡皮玩具等。 訓練項目：模仿發(fā)音 訓練目標：兒童能否模仿發(fā)音。 材料：壓舌板、紙條、鏡子等輔助發(fā)音的工具。 操作方法：對于不會發(fā)任何語音的兒童，發(fā)音模仿應從開口單元音（a/o/e/i/u/ü）入手訓練。因為單元音發(fā)音時氣流不受阻礙，口型不發(fā)生變化，難度最小。 對于能發(fā)語音，但屬于無意識發(fā)音的兒童進行語音訓練時，從無意識發(fā)音中選擇發(fā)音頻率最高的音介入訓練。訓練者每天都要記錄兒童的無意識發(fā)音，進行歸納整理，選擇發(fā)音頻率高的音在輔助下練習。 例如，發(fā)“a”的音。兒童和訓練者面對面坐，先引起兒童注意后訓練者示范發(fā)音，張大嘴巴發(fā)“a”，讓兒童來模仿，也可以使用壓舌板輕輕把兒童的舌尖往下壓或往后推，使其嘴巴自然張大，嘴張大時發(fā)“a”的音。 訓練者也可以在日常生活場景、游戲活動中塑造兒童模仿發(fā)音。例如：托馬斯火車是兒童最喜歡的玩具，訓練者可控制在手里，一邊開動一邊用夸張的嘴型發(fā)“嗚---------”讓兒童來模仿發(fā)音。 擴展項目：例如：發(fā)“u”的音。訓練者先引起兒童的注意，訓練者示范發(fā)“u”音，示范時口型要正確夸張，然后立即用5個手指把兒童的嘴巴撮成圓形，達到的最圓的狀態(tài)為好。強化兒童在嘴被撮成圓形保持不動時發(fā)“u”的音。根據(jù)兒童發(fā)音進展情況，訓練者的輔助等級要隨之變化，由全軀體輔助到半軀體輔助或示范輔助，給兒童能夠獨立模仿發(fā)音的機會。例如發(fā)“p”的音，訓練者先引起兒童注意，然后示范發(fā)音，發(fā)音時訓練者拿起紙條放在嘴巴前，因發(fā)“p”的音，除阻時聲門不閉，從肺部會呼出一股較強氣流，所以紙條會飄動。用視覺提示兒童發(fā)音時要有氣流呼出。 模仿發(fā)音首先要遵從行為動量，由易到難；其次要參照模仿發(fā)音的梯度，由單音模仿（“a” “o” “e”）到單音轉換“a-i””b-a”，由單音轉換到單音節(jié)的疊音模仿“ba-ba””ma-ma”，由疊音模仿到雙音節(jié)的詞語模仿“mu-ma””ban-ma”。 訓練項目：在自然情境下自發(fā)進行動作模仿 訓練目標：提升兒童在自然情境下的模仿能力。 材料：軟橡皮/塑料玩具（可以通過擠壓吸入或噴出水）、洗臉盆/其他水容器、水。 操作方法：訓練者事先準備好放有水的容器（洗臉盆）和孩子經常玩耍的橡皮或軟塑料玩具（通過擠壓可以吸入或噴出水）。訓練者用夸張的動作、聲音及表情引起孩子注意，拿起一個塑料玩具放入有誰的洗臉盆內，希望孩子可以自發(fā)進行模仿，逐個將玩具扔入水中。不斷重復以上操作，使兒童在玩耍中得到快樂。 訓練者繼續(xù)用夸張的動作和聲音吸引兒童，不斷擠壓橡皮玩具，尤其在用玩具噴出水時引起兒童關注，促進幼兒自發(fā)模仿。 玩耍一段時間后，訓練者仍然用夸張的動作和聲音從水中拿出一個清洗好的玩具扔進事先準備好的玩具容器，希望兒童自發(fā)模仿把洗好的玩具逐個撿出。 一般來說，兒童有一個從被動模仿發(fā)展為主動模仿的過程，初期需要訓練者通過對兒童的觀察了解，把握兒童喜歡的物品和活動，在吸引兒童進行跟隨模仿的整個過程中，以夸大的肢體動作、不斷變化的聲音和極為豐富的表情，使兒童感受到極大的樂趣，使所操縱的物品、玩具或活動本身充滿誘惑力，促進兒童主動地跟隨模仿。 擴展項目：模仿打開光電玩具的開關、模仿把物品扔進收納箱、模仿把球扔進球池、模仿把玩具保齡球砸到。。。 三、提要求的社交發(fā)起 訓練項目：在視野范圍之內，能夠對自己想要的食物、玩具或者活動提出要求 訓練目標：兒童能夠在語言示范、手語示范或者圖片交換的情況下提出要求。 材料：對兒童有強化作用的物品或活動、用于溝通的圖片。 操作方法；創(chuàng)設語言溝通表達的情境，如將物品（餅干）放在兒童能看到卻拿不到的地方。兒童有需求時，或者直接伸手去拿，或者拽他人的手去拿，或者指向餅干。 當兒童有仿說的能力時，訓練著將餅干放在眉心之間，說“餅干”，兒童仿說“餅干”，即可得到餅干。在兒童仿說表達時，要求其看著訓練者。訓練者的提示語言也要隨著兒童語言表達能力的提高，由全提示到半提示最后到獨立表達。一餅干為例，最初訓練者對兒童需全提示說“餅干”。當兒童能夠對這句話仿說得很熟練的時候，訓練者可由全提示轉換為半提示“餅------”當兒童在半提示下仿說得很好的時候，即可在適當?shù)那榫诚伦寖和毩⒎磻鲃颖磉_。 如果兒童可以模仿訓練者做出“餅干”的手勢，也可得到餅干。 如果兒童不具備仿說的能力，訓練者可以介入圖片交換的方法，這時候需要兩個人，拿餅干的人稱其為交流溝通伙伴，另一個人為輔助者。交流溝通伙伴手里拿有餅干，輔助者輔助兒童拿餅干的圖片交到溝通伙伴的手里，交流溝通伙伴立即給予兒童餅干。 擴展項目：對兒童有強化作用的其他物品或活動，兒童也能夠在語言示范、手語示范和圖片交換的情況下提出要求。 四、聽指令 訓練項目：可以聽從并執(zhí)行簡單的指令 訓練目標：增加社會交往技能，提高社會交往能力及與人的溝通能力。 材料：強化物、學習材料（如：仿真草莓）。 操作方法：訓練者與兒童面對面坐好，在旁邊（或與兒童之間）的小桌子上放置一個仿真草莓。訓練者發(fā)出指令“給我草莓?！保ㄓ檬终Z表達或出示“我要草莓”的圖片），手把手輔助兒童把草莓遞給訓練者，立即給予強化物，同時給予口頭表揚“太棒了！”不斷重復以上環(huán)節(jié)，隨著兒童的進步，訓練者從手把手輔助撤出為半軀體輔助，只在兒童受阻的環(huán)節(jié)給予支援，直至可以撤除所有的輔助，兒童完全獨立完成。 擴展項目：按照指令完成日常生活中的簡單動作、拿日常生活中的常用物品、把遠處的物品拿給訓練者。 五、社交互動，輪流做轉 訓練項目：坐在地上和別人互相推球 訓練目標：提高反應力、肢體靈活度和對空間的感知能力，訓練兒童能根據(jù)規(guī)則推球以及輪流等待的能力。 材料：足球、籃球、大籠球、網球、乒乓球。 操作方法：訓練者與兒童面對面坐在地上，距離1m左右。訓練者把球推到兒童的面前，輔助者抓住兒童的雙手將球推到訓練者的面前。重復多次后，訓練者應逐步撤除輔助，促使兒童可以獨立將球推至訓練者的面前，然后根據(jù)兒童的能力逐漸增強增加訓練者與兒童的距離，同時還可以改變球的大小。訓練者靈活移動位置，讓兒童將球推向移動的訓練者面前。 擴展項目：與多人互相交替推球。 節(jié)選自 《孤獨癥兒童早期干預操作手冊》2020年09月12日4564
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路聚保副主任醫(yī)師 上海市第十人民醫(yī)院 結直腸病?？?/a> 興趣狹窄和行為刻板是自閉癥孩子的核心癥狀之一，大部分自閉癥患兒都有刻板行為問題。他們不喜歡涉及靈活的、創(chuàng)造性思考的活動，難以站在他人角度看待問題，或者對他人不感興趣，因此他們安心于重復的活動，這些活動會給他們帶來愉悅的感覺。上海長征醫(yī)院醫(yī)學心理科路聚保上海長征醫(yī)院醫(yī)學心理科路聚保很多正常發(fā)展的兒童在早期也會出現(xiàn)刻板行為，但這個行為會隨著年齡增長而逐漸消失，但對于自閉癥孩子來說，刻板行為伴隨的時間可能長達終身。年幼的自閉癥兒童表現(xiàn)出的刻板行為多為簡單的重復活動或自我刺激行為；大齡或高功能自閉癥群體的刻板行為較為高級和復雜，如堅持一些不可打破的常規(guī)。01簡單的重復活動自閉癥孩子會經常做一些簡單重復的活動，如：喜歡把物品嘗一嘗、聞一聞或敲一敲；喜歡盯著發(fā)光的東西看；重復開燈、關燈；重復拍手、玩弄手指或者蹦跳；喜歡旋轉自己的身體或觀看旋轉的東西如車輪、風扇等等。有時候，重復的活動會表現(xiàn)在咬自己、撞頭、抓撓等，或者是其他形式的自傷行為。這類行為更多是對憤怒、痛苦或是遇到困難時的一種反應。有的孩子遇到困難或是生氣時就會出現(xiàn)咬自己的行為，值得注意的是，自傷行為也可能成為孩子在無事可做時的一種重復的習慣，如果孩子出現(xiàn)自傷行為是一定要及時干預的。這些簡單重復的行為大多出現(xiàn)在幼兒期，在障礙程度嚴重的個體中持續(xù)的時間會較長。02不可打破的常規(guī)在自閉癥群體的刻板行為還表現(xiàn)在重復的常規(guī)上，并且這些常規(guī)是不可打破的，一旦改變，會引起孩子強烈的情緒反應?？贪逍袨樵诿總€孩子的表現(xiàn)形式不同。有的孩子進行活動以固定的某一種方式進行，不得改變。如上學必須要走同一條路線，吃飯總要坐固定的位置，搭積木只搭動車。如果沒有按照孩子平時的習慣，孩子就會出現(xiàn)哭鬧、尖叫、咬自己等行為問題，最終家長為了安撫情緒往往只能從頭開始再按常規(guī)來一遍。有些孩子的刻板行為表現(xiàn)在食物方面，只吃特定的幾種食物；有的孩子反復表演電視里面的角色和片段。在能力較高的孩子身上，尤其是阿斯伯格綜合征的孩子身上，復雜、重復的活動往往呈現(xiàn)出對特殊主題的迷戀，例如，鐵路時刻表、恐龍、天氣預報、天文學等等。雖然自閉癥孩子的刻板行為表現(xiàn)在各方面，但并不是所有的刻板行為都需要干預，如果不影響正常生活，是可以允許存在的。對刻板行為嚴重的自閉癥群體可采用以下幾種方法干預。根據(jù)功能性行為評估理論, 兒童問題行為產生及維持的原因主要可以概括為前事事件、后果事件、個體自身特征三方面, 相應的干預策略也可以分為前事控制策略、問題行為發(fā)生之時 的積極干預策略、后果處理策略幾種。一、前事控制策略01刺激控制刺激控制的操作方法是, 給兒童呈現(xiàn)兩種不同的刺激，在一種刺激下允許兒童出現(xiàn)問題行為, 而在另一種刺激下不允許。如孩子喜歡旋轉身體，家長準備一張紅色卡片和一張綠色卡片。當媽媽出示紅色卡片的時候不允許孩子旋轉，出示綠色卡片的時候可以允許孩子旋轉。其目的是允許孩子的刻板行為出現(xiàn)，沒有直接剝奪孩子尋求刺激的機會，但是是設限的，不是無條件放任。02無條件強化刻板行為是可以帶給孩子愉悅的感覺的，在刻板行為干預中，只要當孩子出現(xiàn)刻板行為時，給予無條件強化，運用強化物帶來的刺激感和刻板行為的強化相抵抗，從而降低刻板行為。03提供替代活動或刺激刻板行為持續(xù)產生的主要功能是獲取感官刺激,如持續(xù)的重復無意義發(fā)聲行為給兒童帶來了聽覺上的刺激，家長也可以借助手機或其他工具播放音樂，孩子通過聽音樂也同樣獲得了聽覺刺激，則可能較少表現(xiàn)出刻板行為。二、積極干預策略對問題行為的積極干預是指在問題行為發(fā)生時，采取相對應的方法。其中，有效的一種方法叫做反應中斷和轉移法，指在兒童出現(xiàn)刻板行為時立即提供與刻板行為不兼容的刺激以打斷其發(fā)生, 并將兒童引導到更為適宜的行為上。如當一名兒童出現(xiàn)言語刻板行為時,立即呼喚兒童名字并向兒童提問, 如“你叫什么？”或要求兒童執(zhí)行相應指令, 如”把手放在身體兩側”, 以阻斷刻板行為的繼續(xù)發(fā)生。研究顯示，這種方法可有效減輕言語刻板行為。三、后果處理策略01區(qū)別強化區(qū)別強化是降低不良行為常用的方法。是指當孩子出現(xiàn)正確行為的時候家長給予強化，出現(xiàn)錯誤行為的時候不強化。家長要避免這兩種錯誤方式：怕孩子哭鬧給予強化；覺得孩子很努力了，所以偶爾一次錯誤行為沒關系也給予強化。這兩種強化方式都是錯誤的，不利于塑造孩子好的行為。02反應代價反應代價是指當孩子出現(xiàn)不當行為時拿走孩子喜歡的物品，使得行為出現(xiàn)的次數(shù)減少。如孩子在看電視時尖叫，家長則把電視關了。下一次孩子看電視時尖叫的可能性就會減少，因為他還想繼續(xù)看電視。懲罰當下使用的效果可能很好，但要注意使用頻率，因為使用不當會出現(xiàn)行為暴增，導致刻板行為更難干預?？贪逍袨榈母深A不是通過簡單的一種方法就能解決的，通常需要幾種方法綜合使用。干預過程也需要家長理性對待和足夠的耐心。其實成人其實也會無意間做一些重復無意義的行為，如蹺二郎腿，抖腿，開會的時候轉筆等等，但是很少人會想著要改變這種習慣。對于孩子也是一樣，對于不影響生活，不傷害到自己的刻板行為我們也應該包容，允許它們存在。2020年08月23日9932
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王如蜜副主任康復師 湘雅二醫(yī)院 康復醫(yī)學科 和孩子說話時，加上孩子的名字，才能讓他們知道你是在和他們說話；保持語言簡潔明了；說慢一點，說清晰一點；使用簡單的手勢或圖片來支持你所說的話；中南大學湘雅二醫(yī)院康復科王如蜜給孩子額外的時間來理解你所說的話；咨詢是否可以從言語治療師那里得到幫助；不要一口氣問孩子太多問題；避免在環(huán)境哭鬧時與孩子進行對話；盡量不要使用與諷刺、雙關語、隱喻等有關的說話方式，例如，與其告訴孩子“也許你應該回到拼圖上了”，不如說“我想讓你再拼一幅圖?！眮碓矗涸谥哉Z語言病理學學院http://www.nhs.uk/conditions/autism/signs/children/供稿：郭笑千 孫圓翻譯：方麗麗編輯：許桔靜審核：王如蜜 陳歡 曾翠萍轉載請注明來源：在助言語語言病理學學院2020年07月09日1577
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徐明玉副主任醫(yī)師 上海新華醫(yī)院 發(fā)育行為兒童保健科 那么我們看一下現(xiàn)在這個孩子他在注意什么，對他看著積木，所以他現(xiàn)在注意的是積木媽媽做了兩件事情，把自己放在孩子的目光之中，讓孩子更容易看到他，他首先坐在孩子對面的位置，然后孩子所搭的積木塔，在他們兩個人之間，然后媽媽把積木拿在自己的面前，所以孩子要問媽媽才能拿到積木，而不是自己從箱子里拿積木，這樣孩子的注意力就回到媽媽身上，孩子需要看著媽媽才能得到積木。 因此。 積木成了媽媽和孩子目光對視的中介，通過這樣的方式孩子看著媽媽并聽媽媽說話孩子能夠同時聽到媽媽說話并且看著積木。 因此，媽媽把自己放在孩子面對面的位置，并且利用積木作為中介對孩子的語言學習起到了促進的作用。2020年05月15日1041
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