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黃盛宇主治醫(yī)師 贛州市婦幼保健院 兒童神經(jīng)康復科 1、自閉癥的患病率是多少？目前，世界衛(wèi)生組織（WHO）報告的全球平均患病率為62/10000（0.62%），相當于每160個兒童中有一位自閉癥兒童，我們國家部分地區(qū)的患病率在1%左右。從各國報告的情況來看，自閉癥的實際患病率可能還要高于這個數(shù)據(jù)。2、自閉癥跟父母的帶養(yǎng)方式有關嗎？有沒。幾十年前，在人們對自閉癥還不了解的時期，有些人認為，大人帶養(yǎng)孩子的方法不當會導致孩子患有自閉癥，尤其是孩子的母親。有一種說法叫做“冰箱媽媽理論”，意思是母親冷淡的養(yǎng)育方法會使孩子患有自閉癥癥。這種說法已經(jīng)被科學和事實推翻，研究證實自閉癥是一種腦發(fā)育性障礙，與父母教養(yǎng)方式無關。3、可以預防生出一個自閉癥的孩子么？很難，主要有以下原因：（1）在兒童1歲以前，可以展現(xiàn)的行為范圍有限，對其行為類型和發(fā)育狀況進行決定性的診斷依據(jù)不足，也沒有有效的儀器測查。（2）自閉癥兒童中，有很大一部分智力也有問題，許多家長因為對智力障礙的擔心而將自閉癥忽略了。（3）自閉癥的主要問題之一是語言發(fā)展的問題，而語言發(fā)展問題不到3歲是不能完全判明的。（4）一部分自閉癥兒童開始時的發(fā)育呈現(xiàn)與正常孩子相同的狀況，直到2—3歲時自閉癥癥狀才顯現(xiàn)出來。（5）一部分父母對孩子的身心發(fā)展缺乏知識，一開始是忽視，后來是不相信，想觀望一段時間，結(jié)果使診斷時機推遲。（6）目前許多醫(yī)院醫(yī)生對自閉癥診斷知識欠缺，缺乏足夠的臨床經(jīng)驗，特別是對輕微的小年齡的自閉癥癥狀確認困難，因而把自閉癥看成是暫時性疾患的情況很多。4、存在兩個癥狀一樣的自閉癥孩子么？自閉癥兒童的表現(xiàn)每個人都不同。智力方面，從智商不足40到高于120的天才智商；語言方面，從毫無語言到機械仿說、雄辯甚至詭辯；社交興趣方面，從對人毫無興趣到對人感興趣到煩死人家；興趣行為方面，從瓶子蓋到天文，從磚頭瓦塊到地圖、交通路線，從廣告到歷史傳記，從不識數(shù)到常人不能企及的推算萬年歷、開平方以及數(shù)字演算，從不識字到過目不忘的識記天才；除了自閉癥孩子特有的交流和社交的特異性表現(xiàn)外，每個孩子的表現(xiàn)都不相同。5、孤獨癥有藥可治嗎？由于自閉癥的病因和發(fā)病機制仍不清楚，所以目前尚缺乏針對自閉癥核心癥狀的藥物，主要依靠康復訓練和特殊教育手段，藥物治療大多為輔助性的對合并癥治療措施，如抗精神病類、抗抑郁類和治療多動類的藥物對治療相關癥狀會有幫助。6、得了自閉癥可以去那里診斷？一般來說，各地兒童醫(yī)院、婦幼保健院、精神病院中的兒科及綜合醫(yī)院的兒科可以診斷自閉癥。7、自閉癥兒童可以正常上學嗎？自閉癥兒童具有法律保護的就學權利，目前沒有任何一家學校有權利拒收自閉癥的兒童入學。由于客觀存在的社會交流和溝通障礙，自閉癥兒童需要科學的康復訓練，需要融合環(huán)境的支持，康復訓練效果越好，接受教育的障礙就越小?？偟膩碚f，越早發(fā)現(xiàn)越早診斷越早接受干預治療，自閉癥兒童的癥狀越輕，正常上學的概率就越大。8、自閉癥兒童康復教育包括幾個部分？自閉癥癥兒童康復教育包括基礎學習技能、學習能力、自理能力、運動技能四個部分?；A學習技能指的是孩子對于視覺方面的觀察和手眼協(xié)調(diào)能力；語言的理解、表達和溝通能力；游戲技巧、社交技巧、小組活動的配合程度以及生活常規(guī)的執(zhí)行能力。學習能力指的是孩子認字、寫字和數(shù)學這三方面的能力，一般針對實際發(fā)育年齡在四歲或以上的孩子。自理能力是非常重要的，從孩子一開始接受訓練就要貫穿在整個訓練計劃里，自理能力包含了穿衣、進食、梳洗和如廁的能力培養(yǎng)。運動技能方面，我們要在康復訓練中確保孩子的粗大運動（跑、跳、扔球等）和精細運動（串珠、搭積木、扣扣子等）都得到充分的練習。9、自閉癥兒童康復教育機構(gòu)需配備哪些設備？自閉癥癥兒童康復教育機構(gòu)需根據(jù)自閉癥兒童需求和自身情況，逐步配置康復教育必備的設備，以確保康復教育效果。例如配備已經(jīng)證實有效的個體化評估軟件及器材【C-PEP或PEP3】、部分或成套感知類訓練器材、一定數(shù)量的功能性康復訓練器材和康復設施；此外，還應有電視機、DVD機、錄音機、數(shù)碼相機、攝像機、電腦、投影儀等；如開設相關課程，還需配有相應的設備。10、自閉癥兒童康復教育機構(gòu)需配備哪些教具、玩具和圖書？自閉癥兒童康復教育機構(gòu)需根據(jù)接收孩子的年齡段，配備符合年齡生長發(fā)育特征的玩具、教具和圖書。例如為2—3歲的孩子配蠟筆、紙、積木、柔軟的玩具，3—5句話的鮮艷色彩圖書；再大一些的孩子可選擇配備整套工具玩具、醫(yī)生玩具、廚房玩具和畫面更復雜、句子更多的圖書。2020年03月07日
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黃盛宇主治醫(yī)師 贛州市婦幼保健院 兒童神經(jīng)康復科 最近一段時間，老有家屬找我們抱怨，特別是一些年輕的媽媽，她們反映在家里教孩子做一些基本的自理能力和做一些簡單的家務活訓練時，爺爺或奶奶總是在一旁心疼孩子不樂意讓孩子動手，自己稍不留神，給孩子布置的任務老人家就全權代勞了，就在昨天教孩子洗碗的時候，自己在一旁看著，雖然孩子做的不太熟練，但在他忘了下一步時，偶爾指點一下就可以完成，奶奶看到后卻說，這樣的指點和代勞區(qū)別不大，孩子還是學不會，還不如不學。媽媽聽了后哭笑不得，其實，在自閉癥孩子的教學中，輔助的學問也大著呢！1.什么是輔助？首先，顧名思義，輔助就是孩子不會的時候，從一旁給予幫助。在自閉癥孩子的教學中，輔助是指一種附加的刺激，通常使用于有意識的引導孩子們出現(xiàn)正確反應，也就是我們所期望的反應，從而幫助自閉癥孩子們在指令和正確反應之間建立聯(lián)系，保證孩子反應的正確性，使強化的目的得到實現(xiàn)。在行為學中也稱作“提示”、“促進”。也就是說，輔助是為了幫助孩子正確理解指令的含義，并成功做出指令相應的反應。在自閉癥孩子學習某個動作時，比如拍手、拿杯子時，我們手把手去教孩子，拉著孩子的手幫助他拍手或拿起杯子；或者教孩子認識蘋果時，我們在桌上擺放蘋果、梨、橘子，發(fā)出“拿蘋果”指令后，我們可以示范給孩子看“拿蘋果”，讓他模仿我們的動作，也可以用手指或眼神示意，幫助孩子認識杯子。但是，輔助并不是等于代勞，我們給予孩子輔助的最終目的，是想讓孩子在多次練習之后，沒有輔助的情況下，也可以獨立做出正確的反應。考慮到自閉癥孩子的學習特點，很可能我們教一次或幾次，孩子們也學不會，或者總是做出錯誤的反應。這時候，就能體現(xiàn)出了“輔助”的重要性。首先，孩子聽到指令后，卻不知道要做什么，我們及時輔助，幫孩子做出反應，而這個反應就是指令的含義，也是我們想要的答案。下指令后，如果孩子不會或不想完成，我們沒有輔助孩子及時完成，長此以往，孩子會覺得我們的指令完成與否都不重要，成為一個“不愛聽媽媽話”的孩子，這顯然是我們不希望看到的。通過輔助，幫助孩子更高效的完成任務，會幫孩子建立對每一個指令必須做出正確反應的意識，還可以使我們的教學得以繼續(xù)進行。孩子在我們的輔助下完成了指令，可以體會到成功的喜悅。相反，如果孩子老是做不對，就會產(chǎn)生挫敗感，自信心被打擊后，孩子很可能就此放棄，反而對我們的教學不利。2.輔助分哪些方式？顯然，輔助的重要性不言而喻。但是，日常生活中，我們應該如何給予輔助呢？在教學中，輔助的方式分類多樣，我們常用的有身體輔助、動作示范、姿勢輔助、語言提示、方位輔助等。身體輔助通過接觸孩子的身體，從而幫助他做出正確反應，包括全軀體輔助和半軀體輔助。其實我們常說的“手把手”就是身體輔助。例如，媽媽教莉莉?qū)W習動詞“拿”，給她下指令“拿水杯”，然后媽媽的手就要拉住莉莉的手，拿起桌子上的水杯，也就是完成了指令的內(nèi)容。多次訓練并不斷泛化后，莉莉就明白并學會了拿的意思。動作示范我們親自示范完成指令要求的動作，幫助孩子理解完成。也就是將教學內(nèi)容的過程做一遍示范給孩子看。例如，小小媽媽教小小學習洗碗的時候，通常都會首先洗干凈一個碗之后，再讓小小按照媽媽的動作完成洗碗的工作。姿勢輔助利用點頭、手勢或眼神等動作，幫助孩子做出正確的反應。例如，利用手指向目標物提示孩子。莉莉媽媽在訓練孩子辨認蘋果和橙子時，當發(fā)出“蘋果”時，如果孩子反應錯誤或沒有反應，媽媽就用手指向蘋果，或者眼睛望向蘋果的方式，提示孩子做出正確的反應。語言提示①用語言提示、描述、補充等方式，示意孩子做出應有的正確反應。舉例：莉莉媽媽讓莉莉拿桌上的蘋果，并且做出描述輔助，桌子上面的圓圓的、大大的、紅色的那個，這樣詳細描述以后，莉莉很快就能理解并完成。②在語言刺激中給出正確答案，即代替孩子說出。小小最喜歡看動畫片《小豬佩奇》，閑下來的時候，小小就會對奶奶說“佩奇”，意思就是想看小豬佩奇的動畫片。媽媽聽到后，就會及時在旁邊輔助說“我想看小豬佩奇”，多次以后，小小就理解并學會了這句長長的提要求句子。方位輔助就是指將刺激物放在孩子容易做出正確反應的位置上。例如，莉莉每次都是用右手指物，媽媽為了讓孩子知道哪個是蘋果，就會把蘋果放在孩子慣用的右手這邊。當媽媽向孩子發(fā)出“蘋果”的指令的后，孩子首先可能會就近拿取，這就是方位輔助。3.輔助時要注意哪些細節(jié)？輔助不是代勞，但也不是盲目的輔助，我們輔助的目的是通過輔助讓孩子學會相應的事物。那么，在輔助時，就要注意以下這些要素，因為一旦輔助錯誤，很可能我們的努力就會白費。1.了解孩子的能力我們在下達指令時，就要對孩子的能力心里有數(shù)，知道孩子是否能獨立完成。通常來說，孩子出現(xiàn)錯誤反應有兩種原因，第一就是任務太難，孩子完成不了，這時，我們就要輔助，幫孩子理解指令要求。如果輔助后，孩子做的仍然很難，就要考慮任務難度是否適合孩子的能力，需要重新調(diào)整任務難度。第二種可能是孩子故意出現(xiàn)錯誤反應，這時我們就要忽略孩子的錯誤反應，重新下指令讓孩子完成，如果他仍然故意犯錯，可以輔助孩子完成。我們要切記，孩子其實也會對我們察言觀色，不能因為孩子故意做錯就不讓孩子完成任務了，否則孩子以后會經(jīng)常做錯而逃避任務。2.輔助要及時、恰當首先在時間上，輔助一定要做到及時。聽到指令后，孩子沒有反應，也沒有不良行為，可以等5秒后，再次下達指令，孩子依舊沒有反應，就要及時輔助。千萬不能等到孩子做了錯誤的反應之后，再去輔助，否則強化出的每一遍結(jié)果，可能都是反強化。3.輔助強度適當輔助按由高到低的等級劃分為：全輔、半輔、獨立。我們給予輔助是為了讓孩子能獨立完成任務，所以一開始需要輔助才能完成指令，在后續(xù)重復訓練中逐漸建立了指令和正確反應之間的聯(lián)系后，輔助應慢慢減少，逐漸讓孩子獨立完成。這時，我們就要及時撤出輔助，不要讓孩子對我們的輔助產(chǎn)生依賴。最合適的輔助程度是既不能太高，讓孩子產(chǎn)生依賴，也不能太低，導致孩子完成不了要求。4.語氣平穩(wěn)、動作熟練在給予輔助時，我們不要有過多的其他語言或其他動作。例如，我們讓孩子拿杯子，孩子做不到時，很多家長就會在旁邊描述一些孩子不能理解的詞語，“拿放在寫字臺上面的紫色杯子”，但是孩子根本不理解寫字臺、紫色、上面這些詞語，反而會擾亂孩子的思緒。同樣的，在身體輔助時，也不要摻雜太多動作，反而會讓孩子不明白什么是正確的反應。5.避免出現(xiàn)無意識輔助我們的老師經(jīng)常會對家長說不要小看自閉癥孩子察言觀色的能力，在教學中，老師下達指令后，會非常注意自己的眼神，因為很可能我們只是下意識的看了一眼正確的答案，正在注視著我們的孩子就能發(fā)現(xiàn)，這種無意識的輔助幫助孩子做出正確反應，但是孩子未必真正學會了。所以，家長也要注意自己的眼神或者一個習慣性動作，因為孩子都會認為這是一種信號。當孩子在你面前和在別人面前反差大時，要想想是否在訓練時出現(xiàn)了無意識的輔助行為，給了孩子錯誤的引導。6.社會性強化很重要在孩子做出正確反應后，我們要及時給予強化物，輔助和強化是互相結(jié)合的。強化的強度應該視獨立完成的程度而異，孩子獨立完成度很高時，強化度應該非常高，通過輔助才完成正確反應，則強化度降低一些。使用強化物時，或許物質(zhì)強化很有用，但是社會性強化也一定不能少。輔助是幫助孩子學習新內(nèi)容的方法，我們要學會正確使用輔助，幫助孩子去認識、理解學習內(nèi)容，從而做出正確反應，獲得愉快感和成就感。記住，輔助并不等于代勞，當孩子不會的時候我們要做的就稍稍幫助一下就夠了！如果我們能靈活的使用輔助，相信孩子們的學習效率也能做到事半功倍的。2020年03月03日2792
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張月恒主治醫(yī)師 北京市大興區(qū)心康醫(yī)院 精神科 當我們面對自己的孩子有孤獨癥（自閉癥），多動癥，發(fā)育遲緩，語言障礙的時候該如何選擇，打不打疫苗，擔心會加重孩子癥狀。近幾年的研究證實很多自閉癥（孤獨癥）的孩子體內(nèi)查出腮腺疫苗等成份，許多國家將含有汞化合物的疫苗禁止生產(chǎn)，但是很多疫苗的廠商為追求利益，疫苗不符合要求，對人體產(chǎn)生損傷。隨著社會的進步，生產(chǎn)技術的進步，不同規(guī)格，不同品種，不同要求的疫苗也相繼問世，改善了很多致病性。但是我們的孩子自身的問題才是最主要的，請您記住。如果作為孩子父母您本身就有免疫問題，孩子也有免疫問題，也可能遺傳給孩子：哮喘、濕疹、糖尿病、過敏、花粉癥，消化道疾病、多動癥、語言遲緩、協(xié)調(diào)障礙、自閉癥、孤獨癥、氨基酸代謝障礙、葉酸代謝障礙、食物過敏原障礙等，注意了，慎重打疫苗！?。。。。。。。。≡僖⒁庖呙绲纳a(chǎn)流程，提煉方法。有些疫苗是通過雞蛋培養(yǎng)的，對雞蛋不耐受或叫過敏的孩子不能打，免疫問題的孩子延緩打疫苗。最近的研究證實，孩子許多問題的根源是腸道菌群的問題，我們最近在做的臨床研究試用脆弱擬桿菌治療孤獨癥(自閉癥)，脆弱擬桿菌是益生菌，在人體分布較廣泛，主要是參與糖代謝，促進宿主維生素K2的分泌。同時分泌多糖A，促進CD4T細胞生成，降低孤獨癥（自閉癥）的核心癥狀，提高人體免疫力。經(jīng)過研究對三歲以內(nèi)的孩子效果明顯，如果孩子有食物過敏原的問題，便秘腹瀉，氨基酸代謝問題，可以服用?？傊谶@些退化性疾病的孩子身上父母要多學習，只有堅持以ABA技術為核心，多種技術參與孩子生活自理是可以實現(xiàn)的。如有交流需要可以與大興孤獨癥中心聯(lián)系。2019年08月14日3035
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張月恒主治醫(yī)師 北京市大興區(qū)心康醫(yī)院 精神科 一、自閉癥兒童語言障礙的特點自閉癥兒童都有明顯的語言發(fā)育障礙，這種障礙可能會發(fā)生在語言的各個環(huán)節(jié)上，從發(fā)聲困難、異常，到語言學習障礙，有的家長甚至于會感到自己的孩子好像什么都會說，就是該說的不說，不該說的都說。該說話的時候不說，不該說話的時候總說。自閉癥兒童的語言障礙可能發(fā)生在各種語言層面上，但共同的特點是不能自如地使用語言進行人與人之間的交往與溝通。主要表現(xiàn)在：(1)嬰兒時不會用喃喃語作為表達的嘗試，即使嬰兒期出現(xiàn)這樣的階段，在成長中逐漸退化(2)言語有明顯的異常，如在音量、語速、節(jié)奏及音調(diào)上。(3)說話形式異常，最大的特點是鸚鵡學舌式語言，重復別人說過的話，重復別人的問題，刻板地回答問題。(4)人稱代詞混用。最明顯的是“我”與“你”的概念混淆不清。(5)對詞語混亂運用。最大的特點是說出與當時情景不相關的話。(6)與人交談時主題混淆。例如，當別人都在談及有關體育的話題時，自閉癥患者會忽然說起火車時刻表。(7)盡管能說許多話，但與他人交往或進行對話的能力明顯受到障礙。如長時間地自言自語談一個話題，或固執(zhí)地要求他人與自己談一個話題，而不關注他人的反應或意見。我們都知道他們有這樣或是那樣的問題，那應該怎么做呢？二、無語言兒童的語言開發(fā)1.模仿動作任何人都不是生下來就會說話的，從不會說話到開始說話，要經(jīng)過大腦、身體器官、精神心理的一系列發(fā)育準備。家長一看到孩子3歲了還不會說話，就著急教孩子學說完整的句子，卻忽視了他的能力發(fā)育落后于生理年齡的客觀事實。模仿就是學習和發(fā)展的基礎，沒有模仿，孩子就不能學習適應他的文化所必須的語言和其他的行為方式。聲音模仿是動作模仿的高級階段，所以訓練孤獨癥兒童的語言，一般都從測試他在何種程度上具有模仿能力開始。語言基礎弱的孩子在語言訓練開始之前，都要進行動作模仿的訓練，切忌不加分辨地要求孩子張嘴模仿語言。模仿從簡單的粗大動作開始：拍手、叉腰、拍腿，孩子視眼可以看到容易掌握；操作性動作：敲打物品、仿搭積木，用杯子喝水，推動玩具小汽車等；精細動作模仿：手指操，用手指捏東西；嘴部動作的模仿：嘟嘴u口型，吹氣，伸縮舌頭2.聽指令要建立孩子良好的聽指令的能力，配合是訓練的前提，簡單一步指令開始。如：拍拍手，跺跺腳，過來，坐下，起立等，然后再泛化與生活中，可以生活化一點的指令：扔垃圾桶去，穿鞋子，把杯子拿給我等等。孩子可以理解成人的話，即使不會表達，但是能夠聽懂，我們在他發(fā)音能力還沒達到的時候，一樣可以教他用手勢，如：跟老師拜拜，沒有語言孩子如果聽懂，他就會揮手，我們幫他說：拜拜，久而久之，孩子就會理解，為后來語言符號的學習奠定基礎。3.發(fā)音的練習無意識音的強化孩子有時會蹦出一些自己的音，或是不經(jīng)意的時候會仿說出一些字，這時我們也可以及時的模仿孩子的音反饋給他，吸起他的注意力，然后我們再及時發(fā)音，孩子也會隨之模仿，如孩子：en,heng我們模仿en,heng后孩子看了過來，就可以模仿更多，刺激孩子更多音的發(fā)出。當孩子還沒有語言的時候，要孩子說話那是不可能的，從最簡單的abama開始訓練，因為這些音口型好作好發(fā)音，成功率高，我們的語言都是由拼音組成的，所以開始聲母，韻母的練習是個很好的鋪墊，如：海鷗h—ai海o—鷗。唱歌、兒歌朗讀接字也是個有效的方法，找一些好發(fā)音的手指操，或是孩子常聽到的歌曲等，孩子感興趣的時候，仿發(fā)音的概率就會高出許多無意識音的轉(zhuǎn)化試著將孩子的發(fā)音與實際意義聯(lián)系在一起，在這時，激發(fā)孩子的說話欲望，將孩子經(jīng)常玩的玩具或者想要的需求延遲滿足，鼓勵其發(fā)音，建立發(fā)音與事物之間的關系。不必矯正發(fā)音即使說不好，有表達意思的姿態(tài)即可，若刻意矯正發(fā)音，說不定反而會抹殺好不容易培養(yǎng)的說話動機。只要他肯說話，發(fā)音不正確的缺陷久而久之會改善過來。家長或大人只要自己提供正確的說話模板即可，但千萬不要學兒童說娃娃語。不必重復練習太多次強迫的最終結(jié)果就是反抗，我們語言訓練前期，借助強化物可以一個詞要求孩子說2---3遍，觀察孩子情緒，當孩子有點不耐煩時我們趕緊轉(zhuǎn)移，可降低要求做些兒童可以完成的事，然后給予獎勵；循序漸進，由易到難單音——雙音——單詞——短語——句子如a_an_安靜——保持安靜——上課請保持安靜！名詞——形容詞——動詞，但也因人而異，根據(jù)我所訓練的發(fā)現(xiàn)，孩子理解動詞并不是很難，反而形容詞比較匱乏難掌握，但名詞絕對是最先學會。句子由易到難由短到長。三、有語言孩子語言能力的提高如何發(fā)展孤獨癥孩子的社交性語言，是孤獨癥孩子康復訓練的重點。那么發(fā)展社交性語言的必要條件是什么呢？概述的說，是對簡單常用語言理解和功能性語言表達，但是孩子有個前提條件，就是孩子必須具備傾聽和關注的同和能力接受性語言訓練積累詞匯在日常生活中，各種場所為我們給孩子積累詞匯提供了豐富的資源，如：帶孩子去超市認一認超市里的各種物品，去菜市認一認各種蔬菜，去家電城認一認各種家用電器，去家具城認一認各種家具，去游樂城認一認各種玩具，去公園認一認各種花草樹木等等，只要努力去思考挖掘，到處都是我們教孩子的資源。給孩子多講、多說抓住機會、隨時隨地給孩子說話。例如：1、對著孩子感興趣的人物或事物說話（告訴他“這是什么”“這是誰”）2、對著現(xiàn)實的情境（告訴他看見什么，這里有什么，正在發(fā)生什么事）3、對著成人及兒童正在進行的活動說話（告訴他在做什么）4、給兒童講小畫冊、卡片上的內(nèi)容（告訴他這上面有什么）5、給兒童說兒歌、歌謠，使其對語言感興趣并記住部分內(nèi)容。日常語言的理解如：把杯子去給媽媽拿來；給爸爸送一塊糖；去廁所把小手洗一洗；把遙控器放到電視上去；把衣服扔到洗衣服機里面去。指令可以逐漸變復雜。表達性語言訓練表達性語言，即為孩子可以正確說出符合當時情景的語言。孩子的理解能力得到一步步的提高，最重要的外在表現(xiàn)就是功能性語言的表達，功能性語言大概分一下八種：1.表達自我的需求孩子的自我需求分為兩種，物質(zhì)需求的精神需求。物質(zhì)需求包括吃的、喝的、玩的、精神需求包括語言的和非語言的，如夸獎、擁抱、親吻等。我們的孩子一般能夠表達物質(zhì)需求，而及那身需求卻很少。2.表達自我的狀態(tài)自我狀態(tài)包括內(nèi)臟覺、皮膚覺、情緒覺等，如：饑餓、渴、疼、癢、尿、高興、傷心、生氣......此類語言的表達可在真實情景下教孩子表達，一般孩子學會就能正確使用。3.使用一般的禮貌用語孤獨癥的孩子可以說很多禮貌用語，就是難以恰當?shù)倪\用，總是一股腦把自己和別人的話全部說完。所以抽象的禮貌用語對他們來說像是無意義語言。只有當孩子具備深層次的社交能力時（能體驗交往帶的歡樂和喜悅），才能真正的理解、使用。4.描述一般的事物描述事物包括直觀性描述和內(nèi)在性描述及擴展性描述。例如，西瓜是綠色的圓圓的水果（直觀性描述），西瓜是吃起來沙有甜的水果（內(nèi)在性描述）；西瓜是夏天經(jīng)常吃的水果（擴展性描述)。孤獨癥的孩子表達此類句式從簡帶的直觀性的描述開始，逐漸隨著理解能力的提高和詞匯的積累過渡到內(nèi)在性描述，擴展性描述。5.對動詞的正確使用這項表達訓練時要注意“一次多用”和“相似動作不同詞”。列入，打電話、打雨傘、推車、拉車。6.回答社交性的問題這一項是孤獨癥孩子家庭訓練的重點，也是最有用的一想表達。內(nèi)容包括孤獨癥孩子對自我的認識、對家庭的認識以及對周邊社區(qū)的認識和使用。問題例如，你叫什么名字？今年幾歲了？爸爸是誰？家在哪??？去哪里買東西？等等。7.對不知道的事物回答不知道做此項訓練要先了解孩子的基礎，讓孩子體驗動腦思考的過程，根據(jù)思考后的反應引導其表達“不知道”。8.呼其名征求他人的意見，尋求他人的幫助此項表達訓練時需注意孩子是否有眼神接觸，是否等待他人應答。交流性語言提高時一個漫長的過程，并且要于生活中更多的去練習，創(chuàng)造讓孩子使用語言的情景，多鼓勵，多表揚，夸張的表情，很驚訝的語氣都是可以有效吸引到孩子的注意力，不管孩子的語言能力處于何種水平，與孩子建立良好的互動是前提，所以在對孩子提要求時也要多觀察孩子，了解孩子的需求動機，這樣才能有效地引導孩子作出正確的表達。2019年07月24日2298
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張月恒主治醫(yī)師 北京市大興區(qū)心康醫(yī)院 精神科 家庭是社會的縮影，是社會的組成部分。在家庭這個小社會中掌握良好的適應能力，有利于自閉癥兒童掌握獨立生活的能力，為其日后走入社會打下基礎。所以對自閉癥兒童的訓練要首先從家庭訓練開始。生活自理訓練每個人的生活，都要先從自理能力開始學習，自閉癥兒童也一樣。現(xiàn)如今，許多孩子存在著識字、計算、繪畫等能力很高，自理能力卻偏低的情況，這與家長的教育密不可分，家長們應將培養(yǎng)孩子的自理能力放在首位，在其掌握自理能力的基礎上再加以學習上的重視。要知道，縱然掌握優(yōu)秀的學習技能，沒有良好生活技能也難以讓孩子良好的走入社會。自閉癥孩子接受機構(gòu)訓練時，機構(gòu)老師會通過老師演示、學生練習、家長輔助來教他們怎樣洗手，以及洗手的詳細步驟。一些家長可能會存在困惑，我也是按照這種方式培養(yǎng)孩子的能力，可為什么孩子到現(xiàn)在四五歲了還是不能獨立將手清洗干凈。原因很簡單，主要還是因為家長為孩子提供的日常練習次數(shù)較少，孩子們無法得到充分的練習。如果按照孩子正常的生活習慣來推算，一日三餐，兩次加餐，去衛(wèi)生間五次，以飯前便后要洗手的規(guī)矩約束，每天有十次機會洗手，一個月就有三百次機會。家長若將每次洗手都當做訓練機會，那么孩子會很快掌握洗手這項技能。而且這一技能會在每日生活中加以鞏固，會長期固定下來。如果家長能將自家的生活節(jié)奏放慢，根據(jù)自己孩子的特點制定一個自理能力訓練的計劃，孩子掌握自理技能并不是難題。而這些機會也只有在家里同家長生活在一起時才會有，利用好每一個機會，孩子會成為獨立生活的人。勞動技能訓練勞動在人們的日常生活中是非常重要的一件事，勞動既可以創(chuàng)造價值，又能夠體現(xiàn)出自身的能力和價值。孩子的勞動基本上是做家務，一般的孩子會模仿大人而自發(fā)地做這些事情，但自閉癥孩子因為對外界的關注較少或是關注偏執(zhí)而不能完整地接收外部信息，又因為他們不能很好地認知自己與環(huán)境的關系，于是沒有學習做家務的意愿。家長要知道一個人除了能照顧自己之外，學會料理家事是生活中非常重要的一個能力，因此這也成了我們教導孩子的另一個重點內(nèi)容。擦桌子每次吃飯后取走碗筷時，讓孩子同自己去取一塊抹布回到桌邊，然后將抹布平放在桌子上，小手放在抹布上。用力向下壓，沿著家長規(guī)定的順序一下一下地擦。然后由媽媽幫助其將抹布收走，放回水池中清洗。當孩子完成這一切時，家長要高興地表揚孩子懂事了，知道心疼爸爸媽媽了；或是孩子長大了，有本事了，會做家務了；再或者由衷地感激孩子對父母的幫助，還可以給予孩子一些感興趣的食物或玩具。這樣的強化訓練可以調(diào)動孩子的興趣，培養(yǎng)孩子的情感，讓孩子快樂地參與到活動中。當孩子可以逐漸參與了，家長可以逐步地撤掉輔助，直至孩子能夠獨立完成。疊衣服開始時可以跟著媽媽做，比如媽媽在一旁疊好衣服后，孩子負責把衣服放到衣柜中，或是疊一些毛巾之類的簡單物品。慢慢地，可以讓孩子完成疊衣服最后的三四個步驟。或者媽媽在一旁指導孩子完成全過程。在這一過程中媽媽要通過自己快樂的表情和語言調(diào)節(jié)氣氛，讓孩子在愉悅的氛圍中完成任務。若孩子可以獨立疊好衣服，不僅可以減輕家長的負擔，孩子也能從勞動中找到樂趣。行為規(guī)范的養(yǎng)成通常自閉癥孩子的行為存在我行我素的表現(xiàn)，行事時不會考慮環(huán)境及他人的想法。每個人想更好的生活，都需要學會適應環(huán)境，但自閉癥孩子卻顯得與環(huán)境格格不入，也就很難適應社會生活。家長們對于怎樣使孩子更好地融入社會也存在著許多困擾。其實，孩子進入社會生活的第一步就是行為規(guī)范的養(yǎng)成。例如，在家里晚上不能制造出很大的聲音，以免打擾到家人及鄰居休息；外出時一定要沿路的右側(cè)行走；在電影院里不能大聲說話；超市里的物品不能隨意食用；公園的池塘里不能亂扔東西……只有養(yǎng)成這一系列的行為規(guī)范才有利于其更好的生活。若自閉癥孩子不能理解掌握這些規(guī)則，也不懂得自己的行為受到限制的原因，此時就會發(fā)生情緒和行為上的問題，對其融入社會生活起到阻礙。在生活中，家長需要將這些規(guī)則進行整理，然后按步驟教給孩子。在訓練過程中，家長要注意以身作則，例如每次帶孩子逛超市時，都可以選取固定的路線行走，剛開始時，可以帶著孩子一邊走一邊進行講解：“我們要……”之后可以轉(zhuǎn)換成使用第一人稱進行描述：“要買面包，我需要找到面包……哦，我找到了，我要去那邊拿面包……再堅持一下，馬上就到了……到了，我要從這里的貨架上把面包拿下來?！辈粩嗵峁﹦幼魇痉杜c輔助，同時也利用自閉癥孩子的刻板行為與機械模仿，增強孩子的自我意識。待孩子理解了規(guī)則，可以試著讓孩子帶領家長買東西，以此促進孩子的自信心，增強孩子對他人的關懷意識與責任感。孩子一旦建立了行為的規(guī)范，就能適應生活環(huán)境了。但是在孩子養(yǎng)成行為規(guī)范的過程中家長如果不能堅持自己的原則，在中途不經(jīng)意間違反規(guī)則，就必須馬上糾正，不然孩子的認知會混亂，孩子不能像成人那樣分清諸多場合，也不清楚應該怎樣做，會導致家長的很多努力無法收獲到結(jié)果。人際交往能力培養(yǎng)自閉癥的核心障礙是人際交往，這也是家長最關心的問題。在社會生活中，人們只有良好的參與到與環(huán)境、他人的互動、合作，才能更好地融入、享受社會生活。而人際交往能力的培養(yǎng)，并不是單純的讓自閉癥孩子走入人群就可以解決的，而是必須通過示范、指導以及多次的演練才能提高孩子的人際交往能力。家長可以嘗試從以下幾個方面入手來培養(yǎng)自閉癥兒童的人際互動能力。引導、鼓勵孩子對周圍環(huán)境進行觀察。家長可以帶著孩子在游樂場觀察別的小朋友在做什么，并在一旁說明每個小朋友的動作和表情。例如，“你看，那個扎辮子的小妹妹摔了一跤，正在哭呢”，“這個小哥哥在蕩秋千，真好玩”。示范、帶領、鼓勵孩子與其他小朋友一同玩耍，建議先由肢體游戲開始。例如，帶著孩子和其他小朋友一起玩追逐的游戲，老鷹捉小雞、丟手絹等，游戲活動最好選擇自閉癥兒童比較感興趣的。多做讓孩子參與互動類、模仿類的游戲。例如，躲貓貓、拍手、蹺蹺板、拍皮球等。在此過程中，家長可以有意漏拍或者產(chǎn)生延遲反應，等待自閉癥兒童的“催促”，如眼神產(chǎn)生接觸等，以強化互動的效果。協(xié)助孩子玩扮演性游戲。游戲的選擇可以從實際物品以及與孩子生活經(jīng)驗相關的活動開始。例如，幫娃娃穿衣服、洗臉刷牙、看醫(yī)生等。孩子可以選擇先扮演家長或其他熟悉的人，然后再將游戲內(nèi)容發(fā)展到熟悉的故事或卡通人物。角色認知每個人都生活在社會這個大環(huán)境中，在社會各種場合間變換、扮演著不同的角色。比如在家是孩子，在公交車上是乘客，到了學校是學生，在商場里又成了顧客。每個社會角色都有不同的責任和行事規(guī)則。這些角色規(guī)則的掌握對于自閉癥孩子來說無疑是個挑戰(zhàn)，家長不要急于求成，而應多一些耐心。比如在家里作為孩子，除了需要孝順父母，他還是這個家庭中的一員，所以對這個家要承擔一定的責任。最簡單的方法就是讓孩子承擔一部分家務，比如將家里的衣服疊整齊，或者把家里的垃圾定時放進小區(qū)里的垃圾桶，再或是飯后洗碗等。讓孩子堅持做一件家務事，時間一長，他的心里就會記掛著這項工作，并且會去主動完成它，孩子的家庭責任感就這樣培養(yǎng)出來了。情緒認知、表達及調(diào)節(jié)因為自閉癥孩子存在著情緒情感上的障礙，他們不會表達，常常會借助不恰當行為方式與外界溝通。有時一個行為可能會表達多種訴求，例如用哭來表達生氣、饑餓、疼痛等多種負面情緒；或者一種訴求用多個行為來表達，如哭鬧、摔東西、尖叫都是在表達“爸爸媽媽你們看看我”的意思。家長需要幫助孩子認知自己的情緒，并且學習如何正確地表達、調(diào)節(jié)、控制自己的情緒。比如：孩子想要得到一件物品，因為沒有合適的表達，家長并不知道孩子的要傳遞的信息，就需要去猜測，而猜測的過程中，孩子開始著急，開始尖叫自傷。如果此時家長滿足他的要求，就會讓孩子認為尖叫自傷是正確的表達方法，只要這樣做，爸爸媽媽就可以滿足自己的要求。所以當下次再不高興，沒能得到滿足，孩子自然就會繼續(xù)出現(xiàn)此類行為，甚至變本加厲。最恰當?shù)姆椒ㄊ?，當家長猜對了孩子的需求后，應先將孩子想要的物品拿起來，讓孩子看到，但不要急于給他，當孩子安靜下來時，教會孩子表達方法，例如用手指給爸爸媽媽看你想要什么，或是使用恰當?shù)恼Z言提出需求，然后才可以將物品給他。在這一過程中孩子會感知到，只有在安靜的狀態(tài)下，自己才會得到想要的東西，從而掌握正確的表達方式。思維認知水平的訓練思維的發(fā)展水平和認知對自閉癥兒童的發(fā)展至關重要。自閉癥兒童的社交障礙，雖然不能靠提高智力解決核心問題，但是智力發(fā)展受限會導致其社會性能力更低。所以提升自閉癥孩子的思維能力、認知和智力尤為重要。在思維能力的培養(yǎng)方面，培養(yǎng)孩子分析、概括和推理的能力尤為重要。當孩子認識了某種盒子，就可以泛化到大小不同、材質(zhì)不同、顏色不同、樣式不同的其他盒子，直到孩子見到任何一個盒子都可以識別出來。例如，孩子見到一個他不認識的瓶子，看了又看、想了又想之后說：“這是盒子?！边@時家長不要認為孩子錯了，因為此時的孩子盡管沒有說出正確答案，但是他的頭腦中有了思維的過程，他通過自己對各種盒子的認識，概括出一個概念，當遇到對自己理解存在困難的問題時，可以用自己已有的經(jīng)驗來思考和解決這個問題。家長除了可以培養(yǎng)孩子認知物品及物品特征的能力，還可以教會孩子與物品有關的情節(jié)，及情節(jié)間的聯(lián)系。例如，孩子穿了一雙新鞋，家長在教孩子認識鞋的特點以外，還可以教他可能與這雙鞋有關的事情。如果鞋子臟了，要幫助孩子理解鞋子是怎樣臟的？鞋子臟了又要怎樣做？這樣就把新鞋、鞋子臟了、鞋子臟了怎樣做三個情節(jié)聯(lián)系起來。孩子接觸類似情節(jié)多了，就可以學會用這種方式來解釋自己的生活了。常見的家庭訓練活動將生活歸還給孩子，將機會留給孩子，孩子在成長過程中就能潛移默化地學會生活的能力。孩子只要學會了這些技能，就可以自己處理自己的事情，他的自信心和責任感就會越來越強，而當孩子能應對自己的生活之后，家長的生活也會輕松很多，可以在生活中逐漸找回自己。活動項目具體訓練內(nèi)容生活自理穿(脫)鞋、穿(脫)衣褲、洗臉、刷牙、洗澡、洗手、如廁等家務勞動擺放碗筷、收拾餐桌、倒垃圾、拖地、洗衣服等社會活動商店購物、乘坐公共汽車、游樂場游玩、走訪親戚等人際溝通同伴游戲、打電話、傳話轉(zhuǎn)述等業(yè)余愛好聽音樂、游泳、畫畫、打籃球、騎自行車、溜冰等以上家庭活動開展的過程中，家長需要有意識地將生活自理、勞動技能、人際交往、行為規(guī)范、情緒表達、角色認知、思維訓練等內(nèi)容融入家庭活動中，在自然的情境中對自閉癥兒童的各項能力進行訓練。2019年07月19日1852
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張月恒主治醫(yī)師 北京市大興區(qū)心康醫(yī)院 精神科 巴瑞·普瑞桑所著的《這世界唯一的你》中提到理解自閉癥人士的核心概念是：自閉癥人士的行為方式，不像一些專業(yè)人員幾十年來宣稱的那樣，是毫無規(guī)則、偏執(zhí)怪誕、錯亂無序的，而是他們用來適應這個信息超載并令人恐懼的世界，試圖與人溝通的應對策略。我們所要做的，是用心去理解他們。自閉癥兒童問題行為的六種常見原因1自我刺激重復的自我刺激行為可以滿足我們內(nèi)部感官的需要，尤其是當我們感到緊張、無聊、或著急的時候。比如我們用手指卷頭發(fā)、清嗓子、嚼口香糖、抖腿、在桌子上敲鉛筆等等。我們的自我刺激行為與孤獨癥兒童的自我刺激行為之間的不同之處是我們知道什么時候這些行為是恰當?shù)?，什么時候不是。比如你在敲鉛筆的時候，如果你的老師在講課時突然停下并且盯著你，你就知道應該立即停止這種自我刺激行為并保持安靜。我們的自我刺激行為可以紓緩緊張情緒，也可以被我們控制。孤獨癥兒童之所以表現(xiàn)出各種各樣的自我刺激行為是因為它們強化了身體內(nèi)部的感官刺激。他們不停地扇動手指，或者長時間地盯著玩具汽車的旋轉(zhuǎn)的車輪就是因為他們喜歡這種感覺，這些自我刺激行為給他們提供了愉快的感覺而且可以滿足他們的視覺輸入需要。自我刺激行為是最難以加以控制的，因為在大多數(shù)情況下，一個恰當?shù)奶娲袨椴⒉荒茏鳛閷υ行袨榈摹白晕要剟睢?。解決辦法：通常的解決方法是用一個恰當?shù)奶娲袨閬砣〈鷨栴}行為。例如:如果孩子喜歡在家里的沙發(fā)上蹦跳，孩子就是在表現(xiàn)他有感覺輸入的需要，你可以每天定時讓他在小蹦床上跳一段時間來滿足他的感覺需要。所以每次當他想開始在沙發(fā)上跳之前，你就直接把他帶到蹦床上去跳。家長要使孩子明白，每當他覺得有蹦跳的需要時，他可以去到蹦床上跳，而不是在沙發(fā)上。另外，當孩子每次在新環(huán)境中都會扇動他的手指，他之所以這樣做可能是因為他感到焦慮而且不知道怎樣要求幫助或者他不知道如何用適當?shù)姆绞奖磉_不舒服感覺。在這種情況下，教會他一個新的社會技能就可以減少這種情況。你可以給孩子一個小玩具讓他拿在手上玩，或者唱一首需要用手指配合的歌，這不僅可以滿足感官需要，也是一種恰當?shù)姆绞?。在類似情況下，我們都要幫助孩子在行為的需要和行為的恰當性之間建立的聯(lián)系，直到孩子能正確地表達。2固執(zhí)性傾向大多數(shù)人在一定程度上都有固執(zhí)性的行為和愛好。我們與孤獨癥兒童在這方面的不同之處是他們過分專注于某些細節(jié)或執(zhí)著某些事情以致?lián)p害他們的功能性運作。比如，你的孩子一遍又一遍重播他喜歡的卡通片，直到他都很疲倦了，當你試圖關掉時，他就大發(fā)脾氣。這種類型的重復的固執(zhí)性行為可能是因為孤獨癥孩子對于周圍變化的世界感到無所適從而采取的紓緩壓力和焦慮的行為。這種固執(zhí)地“維持秩序”的需要以各種方式表現(xiàn)在孤獨癥兒童身上。比如，始終堅持走同一條路線，按一定的秩序排列玩具，只吃的某些類型的食物等等。因為周圍的世界上對他們難以捉摸，所以他們需要不斷重新安排他們可以控制的環(huán)境。孤獨癥兒童的確有這方面的需要，但是這些固執(zhí)性行為嚴重地干擾了他們的學習能力。這并不是他們想做的事，而是一些他們?yōu)榱双@得自我控制感而不得不做的事情。如果他們不能維持這種秩序，發(fā)脾氣是難以避免的。解決辦法：這類問題的解決方法是悄悄地打破或停止固執(zhí)性行為而代之以一個同樣可以滿足他但更恰當?shù)墓δ苄孕袨椤Ｈ绻⒆诱岩欢咽^從一個地方到另一個地方，打斷他，然后重新引導教他用這些石頭修建一個座房子。這個時候，你使用同樣的材料替代來他不同的行為。每次你重新引導成功以后，立即要表揚孩子，強化他的行為。3尋求注意我們都時不時地尋求別人的注意。我們相當多的行動方式是為了滿足我們想吸引那些我們認為重要的人的關注而采用的。慶幸的是，我們知道當我們的行為什么時候離社會可以接受的程度走得太遠。當我們的行為舉止不合時宜時，我們可以從別人的暗示中察覺，然后相應地修正我們的行為。孤獨癥兒童尋求注意的行為卻往往既不能令人接受，他們也很難自我控制。因為他們的溝通能力很差，他想要尋求注意的任何方式往往是通過尖叫、抓搶、咬人甚至自傷來表現(xiàn)。孤獨癥孩子的這些行為很可能是由于我們自己平時不夠注意他們而引起的，他們被迫以一種我們沒有辦法可以忽視的方式來引起我們的注意。解決辦法：教孩子如何以正確的方式獲得注意是解決這類問題的一條途徑。請記住，這些孤獨癥兒童并不會舉一反三，所以在不同的情況下你需要以各種不同的方式去教他們。如果他們想吸引你注意，讓他們來拉你的手或者教會他們把溝通卡交給你來得到他們想要的東西。如果孩子想要你注意的時候你正在打電話，教他給你打一個手勢，而不是去搶你的電話或大喊大叫。當你正在和別人談話的時候，如果孩子走過來想當要問問題從而打斷你的談話，教導使用一個可以讓人接受的方式打斷你，從而獲得他所需要的關注。你可以教他走過來，然后安靜地在旁邊等著你。4逃避當孤獨癥兒童處在陌生的的環(huán)境中或面對讓他感覺很困難的任務時，他們會表現(xiàn)出各種各樣的逃避性行為。他們的這種焦慮或恐懼感越強，他們的問題行為就會表現(xiàn)得越突出。這些行為可以表現(xiàn)為逃跑、踢打、大發(fā)脾氣等等。大多數(shù)人并沒有仔細思考這種逃避性的行為背后的功能性訴求。其實孩子是想告訴你他不想去做你所要求他的事情。這種情況之所以出現(xiàn)是因為他不理解你的要求，也不知道如何按照你的要求去做，可能他沒有掌握必要的技能去執(zhí)行。解決辦法：干預方法是讓孩子使用一個更有效的方式來表達他想要從目前的環(huán)境中暫時停下來，或者告訴你他不想做你要求他的事。在現(xiàn)實生活中，你并不一定非要孩子事事都服從，你還需要教孩子學會如何恰當?shù)厝ゾ芙^。采取每次進一小步的方法教導孩子對付那些讓他不舒服的活動。例如，你帶孩子去商店，第一次只讓他在里面呆五分鐘，讓孩子適應商店里面的環(huán)境。以后每次你延長幾分鐘，逐步延長到你可以完成整個活動。這個策略的一個關鍵是你不要忘記在孩子的行為還表現(xiàn)得很好的時候就必須完成活動。不要等到孩子開始表現(xiàn)出不恰當?shù)男袨榈臅r候才離開。如果你這樣做，你只會強化他的問題行為，而且他很有可能遲早會再次表現(xiàn)出相同的問題。慢慢一步一步地訓練，務必保證孩子獲得成功。5想得到有形物問題行為可以出現(xiàn)在孩子想要得到糖果，玩具等有形物卻無法得到的時候。這種類型的行為不是孤獨癥孩子們所特有的。但是，孤獨癥兒童卻幾乎不懂得當為什么他們不總是能夠得到他們想要東西。耐心、等待和理解是需要經(jīng)過訓練的。我們須要讓他們知道有時候必須學會等待。解決辦法：干預目標是確保孤獨癥兒童學會如何以一個恰當?shù)姆绞教岢鲆蟆４送?，我們必須讓孩子認識到并非所有的要求都可以立即得到滿足，有些要求可能永遠無法達到。以恰當?shù)姆绞降却撬泻⒆佣紤搶W習的一項重要的社會技能。這些技巧需要以分解和反復的方式系統(tǒng)地教導，并且使孩子有充分的機會在日常生活的各方面實踐這些技能。6溝通越來越多的證據(jù)顯示-缺乏一個有效的功能性的溝通系統(tǒng)很可能是孤獨癥兒童之所以出現(xiàn)問題行為的頭號原因。當孩子能夠表達他們想要什么，需要暫停，感到焦慮或恐懼，或只是想要別人注意的時候，他們不適當?shù)男袨榫蜁蟠蟮販p少。溝通是孩子的行為中最重要的功能。盡可能為孩子提供多種多樣的口頭和非言語溝通方式是至關重要的。解決辦法：遇到這種情況你可以給孩子盡可能多的溝通選項，讓他能夠正確表達自己的需要、想法和感受。即使你的孩子具備有語言能力，在他感到沮喪、憤怒、著急的情況下，他可能無法有效地利用。供選擇的溝通方式愈多，孩子用一個恰當?shù)姆绞綔贤ǖ臋C會就愈大。2019年07月17日4819
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張月恒主治醫(yī)師 北京市大興區(qū)心康醫(yī)院 精神科 在機構(gòu)訓練過的家長們都知道，自閉癥的孩子想要能夠獨立生活，除了一方面需要在機構(gòu)學習；另一方面也需要家長在家里給孩子做康復訓練。然而，如果使得孩子更加的配合家長，需要家長們記住以下幾個準則。1、家長首先要比較理性的去看待孩子很多家長在自己的意識里，就認為做訓練、上課是一個辛苦的事情，對孩子是一種折磨。本身孩子已經(jīng)夠可憐了，帶著這種潛意識去勸孩子跟自己做訓練，很容易把這種想法傳遞給孩子，頗有些“己所不欲，施于人”的意思。所以，一旦孩子表示出不情愿，或者家長自認為“訓練”很苦的思想下，就會影響孩子在家庭中的訓練進度。在此之下，還有的家長又過于嚴苛，24小時式的“魔鬼式”訓練方式，這樣的后果，往往孩子與大人都即將處于一個“崩潰”狀態(tài)！所以說，家庭教學要游刃有余，隨機應變，不能走兩個極端，讓我們用更加理性平和的方式去對待孩子們！2、孩子的動力要抓住人類之所以可以無止境的進化到了如此地步，往往是我們內(nèi)心充滿了動機，我們想盡辦法可以得到我們所需要的，內(nèi)心有了動機做事就會無往而不利，有好處的事兒人們都愛做，這一論斷放到孩子身上也是可以的。想給孩子做培訓一定要讓他們知道這是有好處的，得變著法激發(fā)他們的動機。給孩子們說現(xiàn)在的培訓是為了你以后獨立生活顯然是不現(xiàn)實的，得給他們能看得見的好處。3、家庭教學的多樣性既然是家庭教學，就絕對不是按在書桌上，逼迫孩子去學習，單獨的讓孩子上課訓練是枯燥了些，但如果在孩子訓練的過程中假如他感興趣的內(nèi)容：他喜歡拼圖就讓他坐好玩拼圖，喜歡畫畫就叫他名字有回應后給他畫筆，喜歡玩車輪子就在訓練時給他車。這樣能夠減少孩子對上課訓練的排斥心理。甚至，我們可以把自己的生活，讓孩子參與進去，很多家長覺得在做家務的時候，不希望被孩子打擾，可以盡快完成家務，比如掃地，做飯，等等，殊不知，這種活動，反而是自閉癥孩子所需要參與的，先有生活，才有學習，一個會生活的人，才會真正用到學習的樂趣。所以，家長在做家務的同時，讓我們的孩子參與進來，比如你掃地，他去倒垃圾，并得到獎勵（口頭或者物質(zhì)），他愿意參與其中。下次，他慢慢學會掃地，你去幫他倒垃圾，讓孩子，體會生活的樂趣！4、目標的分解很多家長在家庭教學上，往往存在教不會的煩惱，其實，這主要是我們的內(nèi)容過難所造成的，比如，我想教孩子獨立洗手，上來就說，直接按著孩子洗手，發(fā)現(xiàn)多次以后，孩子還是不理解什么是洗手，這個時候，我們就要把目標分解，第一打開水龍頭，第二，把手在水中反復揉搓，第三，擦香皂，第四，沖沖水，第五，拿毛巾擦手，看似簡單的洗手，其實需要五個步驟，耐下心來，好好一步一步的去實踐?。。∥覀兊募彝ソ虒W會更好！由于咱們孩子需求的特殊化，在比較完善的家庭教學中反而給孩子很多很大的進步空間，同時，也會給我們家長提出更多更高更細的要求，如果我們可以用心，一步一個腳印的去努力，我們的的孩子也將會走的更高更遠！2019年03月19日2802
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曾海輝主任醫(yī)師 越秀區(qū)兒童醫(yī)院 康復科 目光對視、動作關注、模仿能力出現(xiàn)之后，孤獨癥譜系障礙兒童就到了社會功能發(fā)育順序的第二個階段：社會關注階段。在此階段，小朋友目光交流能力較前好轉(zhuǎn)，出現(xiàn)了部分動作模仿能力，但目光對視能力還不充分，動作關注、模仿能力也剛剛出現(xiàn)，也許還沒有語言、表情關注及模仿能力。那么，在此階段家長如何進行家庭輔助干預呢？首先要了解下關注的不同層次。通常，我們按發(fā)育順序把社會關注分成三個層次：動作關注、語言關注及表情關注三個層次。家長應先向醫(yī)生了解下自己的小孩處于哪個層次，然后進行有針對性的親子互動，才能達到預期效果。動作關注層次：這一階段主要是動作的模仿訓練。小孩出現(xiàn)目光交流，偶見動作關注模仿能力，未發(fā)單音，聽指令能力差，說明患者處于社會關注的動作關注、模仿層次，此時治療重點應放在誘導、加強、完善動作關注、模仿能力上。家庭訓練方法如下：第一階段：操作物體的動作如：搖鈴、敲鼓、用積木敲擊、打擊樂器、揮動飄帶、梳頭、啟動玩具汽車等。第二階段：模仿身體動作如：拍手、用手拍桌子、揮手告別、摸鼻子、拍肚子、摸嘴巴、拍膝蓋、拍肩膀等。第三階段：離開座位進行模仿如：把東西放在架子上、把物品放在抽屜里、扔垃圾、把洋娃娃放在床上等。第四階段：模仿精細動作及口部動作如：捏橡皮泥、擰衣夾、捏吱吱響的玩具、點頭、搖頭、飛吻、嘟起嘴唇、伸舌頭、張開嘴、咂嘴、噘嘴、吹氣、上下開合嘴唇、咂舌頭等。語言關注層次：經(jīng)過一段時間的訓練，小朋友可聽部分指令，可模仿發(fā)音，但尚未能辨別表情。這時小孩進入社會關注的語言關注層次。治療重點應放在誘導更多發(fā)音，提高語言理解及表達能力上。家長可以有意識地做如下訓練：一 問他“（物品名）在哪里”？二 要求他把物品交給某人；三 要求小孩給其他人看小孩自己的東西；四 確定別人指哪里；五 確定他人在看什么。在此階段，家長應該充分利用各種場合，在日常生活中抓住機會進行語言交流訓練。例如，在吃飯夾菜的時候，可以問小孩：“這是什么菜？”只要孩子說出菜名即可。還可以繼續(xù)問：“要幾勺？”等等。表情關注層次：又經(jīng)過約三個月的訓練，小朋友動作、語言關注模仿能力可，開始出現(xiàn)搖頭、點頭等身體語言的關注和理解能力，對答欠切題，可以判定其為社會關注的表情關注、模仿層次。此期家長要行如下訓練：一 模仿手勢常見手勢及含義：手勢 含義招手 過來擺動手指 不要這樣做聳肩 我不知道手指放在嘴唇上 請安靜OK的手勢 可以二 根據(jù)要求做手勢如：用手勢告訴我“可以”。三 識別他人手勢如：做一個手勢，然后問：這是什么意思？四 根據(jù)各種不同情況做恰當?shù)氖謩萑纾涸谶m當?shù)臅r候用搖頭表示“不”，點頭表示“是”。五 理解手勢并據(jù)此調(diào)整行為如：創(chuàng)設情境，讓小孩根據(jù)家長是搖頭還是點頭判斷自己能否食用臺面的餅干等。① 手勢、身體語言游戲刮大風游戲：準備好電扇，吹著電扇讓孩子模仿治療師做身體的擺動、模仿口型等。本期更多治療及家庭干預方法詳見《兒童孤獨癥康復治療》一書，如需要購買請在淘寶網(wǎng)直接搜“兒童孤獨癥康復治療”2018年06月23日2453
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黃艷主任醫(yī)師 山東大學附屬兒童醫(yī)院 兒童康復科 孤獨癥兒童康復科普知識編輯委員會成員主 編：胡向陽 副主編：溫 洪 許曉鳴 馮 力編 輯：賈美香 趙悌尊 張苗苗 郭德華 李 丹 韓紀斌 秦小明 陳森斌第一部分 了解孤獨癥1、什么是孤獨癥？孤獨癥是一種腦發(fā)育性障礙，以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復局限的興趣行為為主要特征。孤獨癥起病于三歲之前，三歲以后表現(xiàn)明顯，絕大多數(shù)兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支持。2、孤獨癥和自閉癥是一回事嗎？是的。孤獨癥的專業(yè)名稱為孤獨癥譜系障礙（ASD），孤獨癥和自閉癥是英文Autism的兩種譯名，“孤獨癥”主要被中國內(nèi)地的醫(yī)學以及特殊教育界所使用；“自閉癥”則主要被中國香港、澳門、臺灣地區(qū)和日本、新加坡、馬來西亞等有使用漢語的國家所使用。3、孤獨癥是一種心理疾病嗎？孤獨癥不是一種心理疾病，但大部分孤獨癥兒童會有心理問題，如認知、情緒和行為問題；孤獨癥也不是性格孤僻。4、孤獨癥屬于哪類殘疾？2006年起，我國將孤獨癥歸類為精神殘疾。5、國際和國內(nèi)首次診斷孤獨癥是什么時候？1943年，美國約翰?霍普金斯大學著名兒童精神科醫(yī)生 Leo Kanner 發(fā)表了第一篇關于孤獨癥的論文，里面列舉了 11 個孩子的病例，并首次提出了孤獨癥的概念。1982年，南京腦科醫(yī)院兒童精神病學家陶國泰教授首次報告了4例孤獨癥患兒，此后引起國內(nèi)關注。6、孤獨癥的患病率是多少？目前，世界衛(wèi)生組織（WHO）報告的全球平均患病率為62/10000（0.62%），相當于每160個兒童中有一位孤獨癥兒童。從各國報告的情況來看，孤獨癥的實際患病率可能還要高于這個數(shù)據(jù)。7、孤獨癥的發(fā)病有性別差異嗎？孤獨癥的發(fā)病有明顯的性別差異，男孩患病率顯著高于女孩，一般男/女患病率之比為4-6/1。8、為什么會產(chǎn)生孤獨癥？孤獨癥至今病因未明。流行病學研究已經(jīng)篩查出很多可能導致孤獨癥的危險因素，但是沒有一種是導致孤獨癥發(fā)生的直接因素。比較公認的原因是基因變異與不良環(huán)境的交互作用，特別是新生突變（de novo mutation）可能是孤獨癥發(fā)病的主因，但具體致病因素和機制不明。研究顯示，一些因素如高齡父母、孕期感染、孕早期不良用藥或接觸化學物質(zhì)等有可能增加患孤獨癥的風險。9、孤獨癥是由于父母不稱職造成的嗎？不是。幾十年前，在人們對孤獨癥還不了解的時期，有些人認為，大人撫養(yǎng)孩子的方法不當會導致孩子患有孤獨癥，尤其是孩子的母親。有一種說法叫做“冰箱媽媽理論”，意思是母親冷淡的養(yǎng)育方法會使孩子患有孤獨癥。這種說法已經(jīng)被科學和事實推翻，研究證實孤獨癥是一種腦發(fā)育性障礙，與父母教養(yǎng)方式無關。10、只有兒童才會得孤獨癥嗎？不是。研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥是在兒童出生前產(chǎn)生的，在出生后幾個月至3歲前逐步出現(xiàn)孤獨癥癥狀，有的起初表現(xiàn)與普通兒童無異，但功能逐漸倒退產(chǎn)生孤獨癥癥狀。需要注意的是，孤獨癥的核心癥狀可能會持續(xù)終生。雖然科學與及時的康復可以幫助孤獨癥兒童不斷進步、走向獨立，但并不表示孤獨癥會止于兒童時期。11、為什么不能在孩子出生時診斷出患有孤獨癥？主要有以下原因：（1）在兒童1歲以前，可以展現(xiàn)的行為范圍有限，對其行為類型和發(fā)育狀況進行決定性的診斷依據(jù)不足，也沒有有效的儀器測查。（2）孤獨癥兒童中，有很大一部分智力也有問題，許多家長因為對智力障礙的擔心而將孤獨癥忽略了。（3）孤獨癥的主要問題之一是語言發(fā)展的問題，而語言發(fā)展問題不到3歲是不能完全判明的。（4）一部分孤獨癥兒童開始時的發(fā)育呈現(xiàn)與正常孩子相同的狀況，直到2—3歲時孤獨癥癥狀才顯現(xiàn)出來。（5）一部分父母對孩子的身心發(fā)展缺乏知識，一開始是忽視，后來是不相信，想觀望一段時間，結(jié)果使診斷時機推遲。（6）目前許多醫(yī)院醫(yī)生對孤獨癥診斷知識欠缺，缺乏足夠的臨床經(jīng)驗，特別是對輕微的小年齡的孤獨癥癥狀確認困難，因而把孤獨癥看成是暫時性疾患的情況很多。12、如果第一胎是孤獨癥，第二胎有沒有可能還是孤獨癥?如果沒有明確的基因檢查，生第二胎確實會有一定的風險。但每個家庭的情況不能一概而論。一般來說，90%以上有孤獨癥孩子的家庭，也能生下正常健康的孩子；如果第二胎生女孩，患病的危險性更低；從世界各國的案例來看，連續(xù)兩胎生孤獨癥孩子的例子很少。13、孤獨癥癥狀一般出現(xiàn)在什么時期？根據(jù)衛(wèi)生計生委于2010年7月23日頒布的《兒童孤獨癥診療康復指南》，兒童孤獨癥起病于3歲前，其中2/3的患兒出生后逐漸出現(xiàn)孤獨癥的癥狀，約1/3的患兒經(jīng)歷了1-2年正常發(fā)育后出現(xiàn)了倒退，并開始出現(xiàn)孤獨癥癥狀。14、孤獨癥會誤診嗎？因為孤獨癥的診斷是基于行為癥狀學指標，所以誤診難以避免。如果醫(yī)生具有豐富的經(jīng)驗和專業(yè)知識，誤診一般不會出現(xiàn)。最可能出現(xiàn)的誤診會出現(xiàn)在某些情況非常輕的孩子身上，他們的癥狀有可能被醫(yī)生忽略了。另外，對于年紀較小的孩子來說，如果經(jīng)過系統(tǒng)的訓練他們的情況會有明顯的改善，也就是為什么隨著年齡的增長，身邊的人或者家長會覺得孩子被誤診了，其實是由于孩子的整個狀態(tài)恢復得較為理想。15、孤獨癥主要有哪些表現(xiàn)？（1）社交發(fā)展方面◆缺乏與他人的交流或交流技巧，與父母親之間缺乏安全依戀關系；◆與人接觸時缺乏目光接觸，很少或不能主動交往。（2）溝通方面◆語言交流障礙，語言發(fā)育落后，或在正常語言發(fā)育后出現(xiàn)語言倒退，或語言缺乏交流性質(zhì)；◆鸚鵡學舌語言。不斷重復他人說過的話或聽到的廣告詞等。（3）行為方面◆在日常生活中拒絕改變習慣和常規(guī)；◆興趣狹隘，會非常專注于某些物品，或者是對特定物品特別感興趣；◆刻板、重復或儀式性行為；◆其他常見行為包括多動、注意力分散、自我刺激行為等。16、每個孤獨癥兒童的表現(xiàn)都一樣的嗎？孤獨癥兒童的表現(xiàn)每個人都不同。智力方面，從智商不足40到高于120的天才智商；語言方面，從毫無語言到機械仿說、雄辯甚至詭辯；社交興趣方面，從對人毫無興趣到對人感興趣到煩死人家；興趣行為方面，從瓶子蓋到天文，從磚頭瓦塊到地圖、交通路線，從廣告到歷史傳記，從不識數(shù)到常人不能企及的推算萬年歷、開平方以及數(shù)字演算，從不識字到過目不忘的識記天才；除了孤獨癥孩子特有的交流和社交的特異性表現(xiàn)外，每個孩子的表現(xiàn)都不相同。17、孤獨癥兒童不會說話嗎？孤獨癥兒童“會”說話，但普遍缺乏語言溝通能力?，F(xiàn)有數(shù)據(jù)表明，大約25%的孤獨癥兒童沒有口語語言或僅有有限的口語語言表達能力。經(jīng)過康復訓練后，隨著社會交往功能的提高，孤獨癥兒童的語言能力也可以逐漸發(fā)展。18、孤獨癥兒童智力有問題嗎？根據(jù)美國疾病控制和預防中心2009年的調(diào)查，大約46%的孤獨癥兒童擁有平均值或者平均值以上的智商。雖然目前尚無靈敏可靠的測試孤獨癥兒童智商的工具,以上提供的智商指數(shù)也僅代表一個估測,不過這個結(jié)果可以說明部分孤獨癥兒童擁有與普通人群一樣或更高的智商。也有研究報道60%的孤獨癥兒童伴有不同程度的智力發(fā)育落后。19、孤獨癥患者會有攻擊行為嗎？孤獨癥患者一般不會有意攻擊別人，只是由于其溝通和表達障礙，有時會用異于常人的方式與人“溝通”，或人們不理解其需求和意愿的時候，會出現(xiàn)行為和情緒問題。孤獨癥患者全無“害人”之心，不會算計人，缺乏反抗行為，被認為是最真實的人。20、孤獨癥兒童都特別聰明嗎？孤獨癥兒童個體差異很大，大部分沒有特殊能力表現(xiàn)，只有小部分表現(xiàn)出“孤島智慧”，在繪畫、樂器、音樂、色彩、計算、機械記憶、方位辨別等方面有特別突出的表現(xiàn)，如果加以合理引導與培養(yǎng)轉(zhuǎn)化，這些能力對其職業(yè)開發(fā)會有積極意義。21、孤獨癥兒童感覺方面有問題嗎？研究顯示，56-90%的孤獨癥兒童存在感覺統(tǒng)合失調(diào)，所以大部分會有感覺方面的問題。如，聽知覺敏感：喜愛某些聲音，對另一些聲音特別恐懼；觸覺異常：不喜歡擁抱或觸摸；痛覺異常：多不怕痛；視覺異常：對特別圖像的喜好或厭惡、喜歡斜視、倒視；本體覺異常：喜歡坐車、怕坐電梯、喜旋轉(zhuǎn)。22、孤獨癥兒童運動方面有問題嗎？部分孤獨癥兒童在運動功能方面也存在著過敏或低敏的表現(xiàn)，比如不喜歡粗糙的地面，容易暈車、暈船，不喜歡被推，行動時總要抓住某些東西來保持平衡。還有些喜歡前后擺動身體，喜歡轉(zhuǎn)圈，不喜歡靜坐、喜歡保持活動狀態(tài)等。23、孤獨癥會合并其他疾病嗎？超過70%的孤獨癥患者會有不同類別和程度的其他病癥（共?。?。常見的是精神障礙、感知覺異常、胃腸道問題、注意力障礙、智力障礙、癲癇、免疫失衡、焦慮抑郁等。這些病癥對孤獨癥患者的生活質(zhì)量、康復效果以及預后等都會造成不良影響。24、孤獨癥有藥可治嗎？由于孤獨癥的病因和發(fā)病機制仍不清楚，所以目前尚缺乏針對孤獨癥核心癥狀的藥物，主要依靠康復訓練和特殊教育手段，藥物治療為輔助性的對癥治療措施，如抗精神病類、抗抑郁類和治療多動類的藥物對治療相關癥狀會有幫助。25、在公共場合應當怎樣幫助孤獨癥兒童？作為陌生人，看到孤獨癥兒童時，根據(jù)情況可以作出不同的反應。如果他們主動和你打招呼，我們可以點頭微笑做出回應。如果他們出現(xiàn)了一些不恰當?shù)男袨?，我們可以忽視，不要給家長亂出主意，有時候忽視也是一種包容和接受。26、“世界孤獨癥日”是怎么回事？世界孤獨癥日全稱為“世界孤獨癥關注日”（World Autism Awareness Day），2007年12月聯(lián)合國大會通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥關注日”，旨在提高人們對孤獨癥相關研究與診斷以及孤獨癥患者的關注。每年4月2日，聯(lián)合國會發(fā)布孤獨癥日宣傳主題，聯(lián)合國秘書長會發(fā)表講話，世界各地也會進行各種宣傳倡導活動。第二部分 家長必讀1、家長怎么能及早發(fā)現(xiàn)孩子有孤獨癥傾向？綜合國內(nèi)外專家對家長的建議，總結(jié)了七個重要的早期征兆，它們分別是：（1）孩子到了六個月大的時候：沒有燦爛的笑容或者是高興的表情；（2）到了九個月大的時候：沒有和周圍人互動的聲音、笑容或者是面部表情；（3）到了十二個月大的時候：對于別人叫自己的名字缺乏反應；（4）到了十二個月大的時候：沒有嬰兒語；（5）到了十二個月大的時候：沒有和周圍人姿勢上的互動，比如：指東西、讓別人看一個東西、伸手去拿東西或者是招手；（6）到了十六個月大的時候：沒有語言；（7）到了二十四個月大的時候：沒有有意義的兩字短語（模仿別人或者是重復別人說話的不算）；作為家長，需要知道的是這些只是告訴你孩子有可能患有孤獨癥，如果孩子符合了這些早期征兆的話，我們應該盡早帶孩子去找專業(yè)的醫(yī)生給孩子做一個評估，然后及早開始相關的康復訓練。但是也要注意，不是說有這個征兆，孩子就是孤獨癥了，這只是一個參考。2、什么地方可以診斷孤獨癥？一般來說，各地兒童醫(yī)院、婦幼保健院、精神病院中的兒科及綜合醫(yī)院的兒科可以診斷孤獨癥。公認的權威診斷機構(gòu)包括：北京大學第六醫(yī)院、中山大學第三醫(yī)院等。3、目前有哪些方法已被證實對孤獨癥兒童康復教育有效？根據(jù)美國國家孤獨癥中心2009年公布的研究報告，目前有十一種治療方法是科學實驗證明對孤獨癥孩子有效的，包括：前因包（Antecedent Package）、行為包(Behavioral Package)、幼兒綜合行為治療(Comprehensive Behavior Treatment for Young Children)、聯(lián)合注意干預( Joint Attention Intervention)、示范(Modeling)、自然教學(Naturalistic Teaching Strategies)、同伴訓練 (Peer Training Package)、關鍵反應訓練(Pivotal Response Treatment)、行事歷 (Schedules)、自我行為管理(Self-management)和以故事為基礎的干預模式(Story-based Intervention Package)。簡單地說，這些都是在應用行為分析(Applied Behavior Analysis, 簡稱ABA)基礎上所產(chǎn)生的康復教育方法。（目前已經(jīng)更新了兩版，09的數(shù)據(jù)已過期）一些國內(nèi)家長比較熟知的方法，包括：圖片交流方法（簡稱PECs）、孤獨癥兒童和溝通弱能兒童的治療和教育(簡稱TEACCH)、地板時光（簡稱DIR）和感覺統(tǒng)合治療等都不在這十一種方法里面，所以，我們建議家長在選擇方法的時候，要分清主次。4、為什么開始康復訓練前要對孤獨癥兒童進行評估？因為每一個孤獨癥兒童的情況不同，進行評估可以讓康復訓練計劃的制定更有針對性。目前國內(nèi)經(jīng)常用到的評估方法有孤獨癥兒童心理教育評估（簡稱PEP-3，國內(nèi)應用的版本簡稱CPEP）、基本語言和學習技能評估（簡稱ABLLS-R）、語言行為評估課程（簡稱VB-MAPP）。這些評估一般都可以由家長根據(jù)孩子的實際情況進行填寫，然后由專業(yè)的行為分析師與孩子進行互動后，得出一個相對客觀的評估結(jié)果。5、家長怎樣和孤獨癥兒童溝通？家長是孩子重要的溝通對象，也是孩子通向社會的重要介質(zhì)，不能進行溝通是一件很困擾和容易讓孩子發(fā)脾氣的事情，從而導致一些不恰當行為的發(fā)生。家長一方面要學會與孩子溝通，另一方面要教孩子學會溝通，如果家長可以教孩子一些非常基本的溝通方法就能夠有效減少這類行為的發(fā)生。具體策略有：（1）學會觀察孩子的行為，了解其需求和功能；（2）了解孩子最感興趣的事物，并正確運用；（3）學習行為干預策略，不強迫孩子溝通；（4）學習某些專業(yè)的溝通技能，如：圖片交流系統(tǒng)（Pictures exchange communication system, 簡稱PECs）就是一個非常好的溝通工具。6、家長如何幫助孤獨癥兒童處理問題行為？孤獨癥兒童由于溝通能力的缺乏，會通過一些不恰當?shù)男袨閬硪饎e人的注意、得到自己想要的東西、逃避自己不想做的事情。作為家長，首先要知道針對不同的問題行為該如何去應對，以避免問題行為變成了孩子的一種不適當?shù)臏贤ǚ绞?。有一點非常重要，就是在問題行為一開始的時候就要進行干預，不要等問題行為已經(jīng)變成了長期存在的問題或者具有嚴重傷害性的行為后再想辦法去解決。7、帶孤獨癥兒童參加聚會家長應注意什么？（1）提前告訴朋友們你的孩子會有哪些表現(xiàn)，而這些表現(xiàn)又代表了什么。比如：你的孩子對于陌生人跟他打招呼會捂住耳朵，避開視線，這是他的自我保護和不愿意與人溝通的表達方式，如果對方繼續(xù)再和孩子打招呼，那么就有可能引發(fā)問題行為。你可以告訴你的朋友，跟你的孩子點個頭是可以被接受的問好方式，這樣就能夠避免聚會時的尷尬了。（2）要讓朋友知道你的孩子不是搗蛋鬼，只不過他的行為需要慢慢規(guī)范，而身為家長的你已經(jīng)在開始逐步干預了。（3）有些孩子喜歡在別人的家里到處溜達，家長要提前問清楚哪些房間是不許進入的，或者直接拜托朋友把不可以被進入的房間鎖好。（4）如果你的孩子對有些食物過敏，你可以提前告訴對方，或者主動要求帶食物與大家分享。8、孤獨癥兒童將來能自食其力嗎？如果堅持科學干預和持續(xù)支持，相當一部分孤獨癥兒童將來能具備獨立生活能力，能在支持環(huán)境下就業(yè)，實現(xiàn)自食其力。對于其能力得到很好開發(fā)和訓練的孩子，在某些方面還能取得很大成就，實現(xiàn)更大的人生價值。9、孤獨癥兒童可以正常上學嗎？孤獨癥兒童具有法律保護的就學權利。由于客觀存在的社會交流和溝通障礙，孤獨癥兒童需要科學的康復訓練，需要融合環(huán)境的支持，康復訓練效果越好，接受教育的障礙就越小。10、孩子患有孤獨癥，家長應該怎樣生活？（1）千萬不要把自己和孩子封閉起來，要讓更多的人去知道和了解孤獨癥。把孩子和自己關在家里，不和外界溝通，很多時候是因為我們覺得尷尬，不知道怎么去面對孩子的突發(fā)情況，或者是孩子已經(jīng)把我們弄得精疲力盡了。要學會去應付這些讓自己束手無策的事情，挺起胸膛，帶著家人和孩子走入社會。（2）不要太過在意身邊人的眼神或者是想法，我們實在不需要那些負面的東西。如果你覺得別人的眼神或者行為讓你覺得自卑，不敢去面對，那么就要想想是什么原因?qū)е碌?。是因為孩子的不適當行為和舉動讓你覺得羞愧，還是自己的心態(tài)問題？如果是前者，那么我們就想辦法去改變這些行為，教孩子應該在公眾場合如何去應對。如果是后者，我們要趕緊端正自己的心態(tài)，作為父母我們首先要接受自己孩子的不同，才會帶動你身邊的人逐步接受。（3）學會如何控制住孩子糟糕的脾氣。這點不容易做到，但是為了你的家庭，為了孩子，為了你們都能夠過正常的生活，作為家長必須要學會這點。要分析和給孩子的行為找到恰當?shù)谋磉_途徑，要懂得在公眾場合如何使孩子從發(fā)脾氣快速變得安靜。有時候，一些音樂、電子產(chǎn)品、食物和輔助溝通工具都可以達到這個功效。（4）保持自己的心境開朗，懂得幽默，并且堅持鍛煉身體。要懂得觀察自己是不是過度勞累，情緒上是不是快要透支，適當?shù)亟o自己一些喘息的機會，只有當家長的心態(tài)和身體情況良好的時候，才能夠給孩子一個輕松愉快的成長環(huán)境。第三部分 康復教育1、什么是孤獨癥的最佳干預期？一般來說，8歲前是孤獨癥的最佳干預期。其中，3歲前是孤獨癥兒童語言學習的黃金期。年齡越小，大腦發(fā)育的可塑性越大，所以早發(fā)現(xiàn)、早干預是孤獨癥兒童康復教育最重要的基本策略。2、孤獨癥兒童康復教育包括幾個部分？孤獨癥兒童康復教育包括基礎學習技能、學習能力、自理能力、運動技能四個部分?；A學習技能指的是孩子對于視覺方面的觀察和手眼協(xié)調(diào)能力；語言的理解、表達和溝通能力；游戲技巧、社交技巧、小組活動的配合程度以及生活常規(guī)的執(zhí)行能力。學習能力指的是孩子認字、寫字和數(shù)學這三方面的能力，一般針對實際發(fā)育年齡在四歲或以上的孩子。自理能力是非常重要的，從孩子一開始接受訓練就要貫穿在整個訓練計劃里，自理能力包含了穿衣、進食、梳洗和如廁的能力培養(yǎng)。運動技能方面，我們要在康復訓練中確保孩子的粗大運動（跑、跳、扔球等）和精細運動（串珠、搭積木、扣扣子等）都得到充分的練習。3、什么是應用行為分析？應用行為分析（Applied Behavior Analysis，ABA）是一門關于行為規(guī)律的社會科學，其主旨在于分析并改善具有社會意義的、可觀察的、可測量的、有客觀規(guī)律的人類行為。應用行為分析的特點包括: 應用性、行為性、分析性、技術性、概念系統(tǒng)化、有效性和一般性。應用行為分析所涵蓋的范圍很廣，它其中的一些原則被應用到孤獨癥康復教育之中，并且有實驗數(shù)據(jù)支持，但應用行為分析并不是因為孤獨癥而產(chǎn)生的。應用行為分析的核心是了解與改進行為，確切的說是一門將行為原則系統(tǒng)地運用在有效提高有社會意義的行為中，并且通過實驗方法來證明其有效性和關聯(lián)性的科學。應用行為分析涉及到的一些行為原則，例如：強化、懲罰、消退、塑造等都是首先通過實驗行為分析證明之后，運用在提高人類行為以及生活質(zhì)量方面的。4、什么是個別化訓練計劃？個別化訓練計劃就是針對孤獨癥兒童的確切需要制定的康復教育計劃。一般在國外一份計劃為期一年，國內(nèi)大部分機構(gòu)都以三個月為一期。訓練計劃的內(nèi)容在不同階段需要包括不同的內(nèi)容，一定要因材施教，量體裁衣，這樣才能夠最大化地讓孩子獲益。5、康復教育為什么要分階段？康復教育內(nèi)容很多，不可能同時進行，要根據(jù)孤獨癥兒童的接受能力分階段實施，做訓練計劃時也要循序漸進。同時，根據(jù)孤獨癥兒童掌握的程度對計劃的具體內(nèi)容進行調(diào)整。6、康復教育初級階段有哪些內(nèi)容？這個階段主要是建立基本學習行為，如聽從指令和基本配合能力。對于剛被診斷或年齡在2歲左右的孩子，首先，要教會他的是如何配合我們，與我們建立關系。所以這個階段一般我們會教孩子一些簡單的指令跟從，比如說：坐好了、站起來、過來、抱抱、招招手等動作；同時，還可以教孩子玩簡單的木制拼圖，讓他學會收拾玩具。初級階段一般會用大概兩周到一個月的時間，給孩子建立一個上課的氣氛，熟悉上課的狀態(tài)，并且能夠在安靜的情緒下配合家長完成一些簡單的指令。7、康復教育中級階段有哪些內(nèi)容？這個階段的重點是基本學習能力的建立，主要內(nèi)容包括：語言和言語表達、動作模仿能力、視覺訓練、游戲和社交技能以及發(fā)音的跟從和糾正。這個階段是非常重要的，早期的、正確的專業(yè)干預可以為今后的學習和預后發(fā)展打下良好基礎。但這些都是非常專業(yè)的、循序漸進的過程，需要專業(yè)人員和機構(gòu)的持續(xù)支持。8、康復教育高級階段有哪些內(nèi)容？這個階段的重點是提高學習品質(zhì)和技能。在中級階段的基礎上，家長和老師可以逐漸增加難度和孩子自主學習技能，結(jié)合孩子的興趣、能力和生活環(huán)境，讓孩子在語言認知方面掌握物品功能、外形和類別的知識，在語言方面開始與家長使用交流性語言，以及學習小組上課的技巧。9、康復教育學前階段有哪些內(nèi)容？學前階段是孩子建立生活能力和為學習預備技能的重要階段，首先要幫助孩子學會基本生活技能，減少依賴和干擾行為，為獨立生活能力的建立打下良好基礎，通過科學的干預，這個階段的孩子在詞匯、語言、社交上都有一定的累計，家長可以開始讓孩子學習認字、寫字和數(shù)學方面的知識，但一定要遵從評估、興趣和自主的原則，認知教育不是學前康復教育的重點。10、學校怎樣為每一個孤獨癥兒童制定個性化的培養(yǎng)目標？孤獨癥兒童個體差異極大，許多孤獨癥兒童可能會同時表現(xiàn)為多重障礙，也有部分兒童某方面的能力雖然超常，卻難以在社會情境中發(fā)揮和適應性地運用。因此，制定培養(yǎng)目標必須注重個體適應性、針對性和延續(xù)性。在開始康復教育之前第一件事情就是給孩子做一個能力的評估。目前國內(nèi)經(jīng)常用到的有孤獨癥兒童心理教育評估（簡稱PEP-3，國內(nèi)應用的版本簡稱CPEP），有些機構(gòu)也在用國外常用的基本語言和學習技能評估（簡稱ABLLS-R）或語言行為評估課程（簡稱VB-MAPP）。需要指出的是，沒有一套康復教育計劃是適合所有孩子的，所以在個別孩子身上出現(xiàn)奇跡的康復教育計劃未必適合每一個孩子。盲目采用其他孩子有效的方法是不科學的，也不能夠使孩子的獲益最大化。在實施個性化的康復教育計劃的同時，隨著孩子年齡的增長，還要考慮其職業(yè)生涯發(fā)展，確定適合的教育目標和職業(yè)發(fā)展目標。11、怎樣設計和帶領孤獨癥兒童進入互動的環(huán)節(jié)？孤獨癥兒童的互動性意識和能力均很弱，教師在康復教育過程中要重視與孩子互動，具體策略有：（1）進行專業(yè)評估，了解孩子的特點與需求；（2）真正的接納，建立良好的關系；（3）掌握孩子最感興趣的事物，運用強化策略；（4）建立結(jié)構(gòu)化教學環(huán)境，在小組課的設計上重視孩子間的互動行為；（5）重視眼光接觸，運用游戲、音樂和輔助溝通工具。12、孤獨癥兒童康復教育機構(gòu)需配備哪些設備？孤獨癥兒童康復教育機構(gòu)需根據(jù)孤獨癥兒童需求和自身情況，逐步配置康復教育必備的設備，以確保康復教育效果。例如配備已經(jīng)證實有效的個體化評估軟件及器材【C-PEP或PEP3】、部分或成套感知類訓練器材、一定數(shù)量的功能性康復訓練器材和康復設施；此外，還應有電視機、DVD機、錄音機、數(shù)碼相機、攝像機、電腦、投影儀等；如開設相關課程，還需配有相應的設備。13、孤獨癥兒童康復教育機構(gòu)需配備哪些教具、玩具和圖書？孤獨癥兒童康復教育機構(gòu)需根據(jù)接收孩子的年齡段，配備符合年齡生長發(fā)育特征的玩具、教具和圖書。例如為2—3歲的孩子配蠟筆、紙、積木、柔軟的玩具，3—5句話的鮮艷色彩圖書；再大一些的孩子可選擇配備整套工具玩具、醫(yī)生玩具、廚房玩具和畫面更復雜、句子更多的圖書。14、為什么在孤獨癥兒童康復教育機構(gòu)中一定要設有保健醫(yī)生崗？孤獨癥兒童首先是兒童，他們生活在與大家同樣的環(huán)境中，同樣可能感冒、發(fā)燒、腹瀉、患上傳染性疾病等。保健醫(yī)生的作用是對孩子的健康進行科學指導和監(jiān)測，及時發(fā)現(xiàn)孩子身心出現(xiàn)了什么問題，及早發(fā)現(xiàn)孩子患病癥狀，必要時轉(zhuǎn)診就醫(yī)。國家規(guī)定幼兒園都應設有保健醫(yī)生崗，孤獨癥兒童康復教育機構(gòu)也應遵照執(zhí)行。15、孤獨癥兒童康復教育機構(gòu)提供的訓練內(nèi)容，孩子都需要參加嗎？關于孤獨癥干預技術，目前國際上提出的已有上百種。對此如何加以選擇？美國國家孤獨癥中心2009年發(fā)表了一份名為“國家規(guī)范化報告”的文件。這份報告的目的是向家長、教育家以及其他專業(yè)人員提供對孤獨癥患者干預的有效性根據(jù)?！皣乙?guī)范化報告”的概括性總結(jié)是：已經(jīng)確認有效的干預方法中的三分之二是完全以應用行為分析（ABA）作為其理論基礎而發(fā)展出來的方法，其余則是行為心理學與相關理論綜合而派生的方法。上述方法目前在國內(nèi)有部分已經(jīng)被系統(tǒng)引進，如應用行為分析、關鍵性技能訓練法等。由于每個孩子評估結(jié)果不同，機構(gòu)要充分考慮其需求，包括發(fā)展的需求、專業(yè)技術支持的需求、環(huán)境的需求等，提供適合的服務內(nèi)容，不一定非要全部參加康復教育機構(gòu)內(nèi)提供的訓練項目，只有選擇適合的才是最好的。16、康復教育人員應具備哪些條件？康復教育人員應具備以下條件：（1）具備較高的道德修養(yǎng)與心理素質(zhì)；（2）具備團隊合作意識和良好的溝通能力；（3）具備一定的專業(yè)知識與技能；（4）具有為達到專業(yè)標準而必須的工作年限；（5）身體健康。17、融合教育對孤獨癥兒童康復有何意義？融合教育可以使孤獨癥兒童與普通學生共同學習、共同成長，學會做人、求知、創(chuàng)造等，使他們今后能夠自然地融入社會，自立、平等地參與社會生活。同時，學校還會針對孤獨癥兒童的特殊需求有針對性地提供特殊教育和服務，對他們進行必要的康復和補償訓練，努力使他們和其他學生有平等的機會，共同發(fā)展。18、如何讓學生接納孤獨癥同學？首先，要讓所有學生樹立正確的殘疾和殘疾人的現(xiàn)代文明觀，孤獨癥同學是社會大家庭的一員，應給予理解、尊重、關心、幫助。在教育、教學和活動中，應充分發(fā)揮班級中其他兒童的輔導及模范作用，促進學生對孤獨癥同伴的接納。如：選擇學習能力相對較強而且有一定管理能力的兒童，協(xié)助孤獨癥兒童融入課堂學習和活動；或者是在班內(nèi)甚至全校范圍內(nèi)推行伙伴輔導活動，讓能力較強的兒童充當小老師，在小組學習、休息等時間帶領孤獨癥兒童進行活動，發(fā)揮伙伴輔導的作用，使孤獨癥兒童感到與其他學生相處得快樂、不孤單。19、對孤獨癥兒童如何進行課堂行為管理？隨班就讀的孤獨癥兒童或多或少地會在課堂上表現(xiàn)出一些擾亂行為，如離座、注意力不集中、發(fā)脾氣、不按規(guī)定發(fā)言、心理問題等。老師可以采取以下方法進行課堂行為管理：（1）老師可將孤獨癥兒童座位盡量安排在離門遠、離位時有少許障礙物的位置，最好能靠近老師坐，便于老師及時提醒和作相應處理。（2）座位周圍環(huán)境布置簡單明了。隨讀學生附近的教室墻面、桌面盡量少放與教學無關的東西。（3）教師要仔細觀察孤獨癥兒童發(fā)脾氣的狀況并認真分析其原因，尤其是要分析其需求，千萬不要誤解誤導，要用寬容、理解的態(tài)度，營造和諧、平穩(wěn)的班級氣氛。師生共同接納孤獨癥兒童，避免環(huán)境壓力致使孤獨癥兒童發(fā)脾氣。（4）建立溝通模式，引導學生按信號（如點名、眼神等方式）提示發(fā)言。課前輔導時教導孤獨癥兒童舉手發(fā)言，一旦舉手發(fā)言，立即給予正性強化。（5）加強心理建設，改善孤獨癥兒童固執(zhí)、自我刺激等不適當行為。適當適時發(fā)展這些學生的口語溝通能力和個人意愿表達能力，以減輕其心理負擔。20、如何將文化學習、行為矯正結(jié)合起來？學習時，首先要穩(wěn)定孩子情緒，仔細觀察、分析，切實找出情緒行為問題發(fā)生的原因，調(diào)整處理方法（如合理安排環(huán)境、適時調(diào)整內(nèi)容、改變要求、改善方法、改善處理態(tài)度等）；教師要微笑著面對兒童進行教學，即使遇到兒童的情緒、行為問題，也要保持良好的狀態(tài)。第二，要合理安排教學環(huán)境，如使用專門的個別訓練室、利用多樣化的教材、善于用各種感官刺激，協(xié)助孩子理解并掌握知識和技能；第三，要運用簡單、清晰和直接的指令，包括口頭、文字身體語言或環(huán)境提示，提高孩子獨立學習和活動的能力；第四，要注意減少孩子的自我刺激行為，如搖擺手指、玩弄舌頭、抓頭發(fā)、呆望天空等，面對這些行為要積極處理，加強溝通，教孩子學會自我控制訓練。來源：中國殘聯(lián) 孤獨癥圈2017年10月16日12210
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