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首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院

簡稱: 北京兒童醫(yī)院
公立三甲兒童醫(yī)院

推薦專家

疾?。? 紅斑狼瘡
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紅斑狼瘡科普知識 查看全部

紅斑狼瘡：身體發(fā)出的預警信號，你不能忽視！在醫(yī)學的世界里，紅斑狼瘡是一種較為復雜且備受關注的自身免疫性疾病。它猶如一位隱藏在身體內的“神秘訪客”，在悄然來襲之前，往往會釋放出一些微妙的信號。今天，就讓我們一同揭開紅斑狼瘡前兆的神秘面紗，以便更好地守護我們的健康。疲憊乏力：身體的“電量不足”警報你是否有過這樣的經(jīng)歷：明明沒有進行過度的勞累，卻總是感覺身體被一種深深的疲憊感所籠罩，仿佛怎么休息都無法恢復精力。這可能是紅斑狼瘡的一個早期信號。在紅斑狼瘡發(fā)病前，身體的免疫系統(tǒng)開始出現(xiàn)異常，免疫細胞之間的平衡被打破，導致身體內部的炎癥反應悄然啟動。這種炎癥反應雖然可能尚未引起明顯的疼痛或其他典型癥狀，但卻會消耗身體大量的能量，讓你在不知不覺中陷入疲憊的泥沼。據(jù)研究統(tǒng)計，約80%-90%的紅斑狼瘡患者在疾病早期都會出現(xiàn)不同程度的疲勞感，這種疲勞感可能會持續(xù)數(shù)周甚至數(shù)月，而且往往在早晨起床時就較為明顯，隨著一天活動的進行，并不會像正常情況下那樣逐漸減輕，反而可能會愈發(fā)加重。它就像是身體的“電量不足”警報，提示著我們身體內部可能正在發(fā)生著一些不容忽視的變化。關節(jié)疼痛：隱匿的“關節(jié)小風波”如果你的關節(jié)經(jīng)常莫名疼痛，尤其是手指、手腕、膝蓋等部位，那可要提高警惕了。紅斑狼瘡常常會累及關節(jié)，引發(fā)關節(jié)炎癥。在疾病的早期階段，這種關節(jié)疼痛可能相對較輕，類似于輕微的扭傷或拉傷，容易被人們忽視，以為只是過度使用關節(jié)或者著涼所致。然而，與普通的關節(jié)疼痛不同的是，紅斑狼瘡引起的關節(jié)疼痛通常是對稱性的，即身體兩側相同部位的關節(jié)都會受到影響。而且，疼痛可能會在一段時間內反復出現(xiàn)，時輕時重。有時，關節(jié)還可能會出現(xiàn)輕微的腫脹，但這種腫脹往往不太明顯，不仔細觀察很難察覺。隨著病情的進展，如果不及時發(fā)現(xiàn)和治療，關節(jié)疼痛可能會逐漸加重，甚至影響到關節(jié)的正常活動功能，給日常生活帶來諸多不便。皮膚紅斑：臉上的“蝶形印記”之謎紅斑狼瘡最為人熟知的癥狀之一，便是皮膚紅斑。其中，有一種典型的紅斑形狀類似蝴蝶，橫跨在鼻梁和雙側臉頰上，因此被稱為“蝶形紅斑”。不過，并非所有的紅斑狼瘡患者都會出現(xiàn)這種典型的蝶形紅斑，有些患者可能只是在面部、頸部、手臂等部位出現(xiàn)散在的紅斑，這些紅斑的形狀和大小各異，有的可能是圓形，有的可能是不規(guī)則形狀，顏色也可能從淡紅色到深紅色不等。這些皮膚紅斑通常在曬太陽后會加重，這是因為紫外線能夠誘發(fā)紅斑狼瘡患者體內的免疫反應，導致皮膚炎癥加劇。所以，如果你的皮膚在曬太陽后容易出現(xiàn)紅斑、瘙癢、灼熱感等不適癥狀，且長時間不消退，甚至逐漸加重，那就需要考慮紅斑狼瘡的可能性了。此外，有些患者還可能會出現(xiàn)口腔潰瘍，這種口腔潰瘍往往反復發(fā)作，不易愈合，且疼痛較為明顯。皮膚紅斑和口腔潰瘍雖然看似只是皮膚和口腔表面的問題，但實際上它們可能是身體內部免疫系統(tǒng)紊亂的外在表現(xiàn)。發(fā)熱：身體的“體溫謎題”不明原因的發(fā)熱也是紅斑狼瘡常見的前兆之一?；颊呖赡軙霈F(xiàn)持續(xù)低熱的情況，體溫一般在38℃以下，這種低熱可能會在午后或晚上較為明顯，早晨體溫相對正常。發(fā)熱的原因是由于身體內部的免疫炎癥反應，免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊自身組織和器官，導致身體產(chǎn)生發(fā)熱反應以試圖對抗這種炎癥。與普通感冒或感染引起的發(fā)熱不同，紅斑狼瘡導致的發(fā)熱通常沒有明顯的感染源，如咳嗽、流鼻涕、喉嚨痛等呼吸道感染癥狀，或者尿頻、尿急、尿痛等泌尿系統(tǒng)感染癥狀。而且，使用常規(guī)的退燒藥后，體溫可能會暫時下降，但很快又會回升，反復無常。如果出現(xiàn)這種不明原因的發(fā)熱，持續(xù)時間較長且伴有其他上述提到的癥狀，如疲勞、關節(jié)疼痛、皮膚紅斑等，就一定要及時就醫(yī)，進行全面的檢查，以排除紅斑狼瘡的可能。脫發(fā)：發(fā)絲的“悄然離去”之痛在日常生活中，掉發(fā)可能是很多人都會遇到的問題，但如果脫發(fā)情況較為嚴重，且伴有其他異常癥狀，那就可能是紅斑狼瘡的前兆了。紅斑狼瘡患者的脫發(fā)通常表現(xiàn)為頭發(fā)稀疏、易折斷，尤其是在洗頭或梳頭時，會發(fā)現(xiàn)大量的頭發(fā)脫落，嚴重時甚至會出現(xiàn)斑禿的情況。這是因為紅斑狼瘡會影響毛囊的健康，導致毛囊周圍的血管發(fā)生炎癥，影響了毛囊的正常營養(yǎng)供應，從而使頭發(fā)無法正常生長，逐漸脫落。除了頭發(fā)，有些患者還可能會出現(xiàn)眉毛、睫毛等毛發(fā)脫落的現(xiàn)象。如果發(fā)現(xiàn)自己的脫發(fā)問題日益嚴重，且同時出現(xiàn)了疲勞、關節(jié)疼痛、皮膚紅斑等癥狀，千萬不要簡單地認為只是頭發(fā)的問題，應及時就醫(yī)，進行相關檢查，以便早期發(fā)現(xiàn)和治療紅斑狼瘡。紅斑狼瘡的前兆可能較為隱匿，容易被人們忽視或誤解為其他常見疾病的癥狀。但正是這些看似不起眼的小信號，可能是身體在向我們發(fā)出求救的呼喊。如果我們能夠及時捕捉到這些信號，提高警惕，盡早前往醫(yī)院進行全面的檢查和診斷，就有可能在紅斑狼瘡尚未對身體造成嚴重損害之前發(fā)現(xiàn)它，并采取有效的治療措施，從而大大提高治療效果，改善患者的生活質量，為戰(zhàn)勝紅斑狼瘡贏得寶貴的時間。
【狼瘡百問7】糖皮質激素副作用及科學應對正如【狼瘡百問5】中所述：糖皮質激素（如醋酸潑尼松）是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）的重要藥物。它通過強效的抗炎和免疫抑制作用，迅速緩解癥狀，保護重要器官，是SLE治療中不可或缺的一環(huán)。然而，長期或高劑量使用可能帶來副作用，引發(fā)患者擔憂。本文將簡要介紹糖皮質激素的常見副作用及科學應對方法，希望幫助患者減輕疑慮，更好地管理疾病。1.外貌與體型變化滿月臉和向心性肥胖（脂肪堆積在面部、腹背，四肢相對較細）。痤瘡或皮膚變薄、易淤青。2.代謝和骨骼問題高血糖：可能發(fā)展成糖尿病。骨質疏松：易導致骨折。高血壓：因水鈉潴留導致血壓升高。3.感染與免疫抑制感染風險增加：身體對病毒、細菌等的防御力下降，可能出現(xiàn)復發(fā)性隱性感染（如帶狀皰疹）。4.情緒與精神問題情緒波動：包括焦慮、抑郁或欣快。失眠：尤其在高劑量治療期間。5.肌肉骨骼與消化問題肌肉無力，尤其是大腿肌肉。胃潰瘍或消化道不適。需要注意的是，這些副作用因人而異，并且并非一定會發(fā)生。只要規(guī)范用藥并采取預防措施，大部分副作用是可以減少甚至避免的。1.遵醫(yī)囑用藥逐步減藥：停用激素需要在醫(yī)生指導下逐步減少劑量，避免病情反彈或激素相關腎上腺危象。聯(lián)合用藥：醫(yī)生可能用免疫抑制劑輔助治療，減少激素的用量。2.健康飲食控制鹽分：減少高鹽食物攝入，預防水鈉潴留和高血壓。補充鈣和維生素D：多吃乳制品、豆制品、綠葉蔬菜，同時服用鈣片/維生素D，預防骨質疏松。減少糖和脂肪的攝入：控制體重，避免高血糖和肥胖。增加蛋白質攝入：如魚肉、瘦肉和雞蛋，有助于維持肌肉。3.規(guī)律運動適度運動，尤其是低強度活動，如快走、游泳或瑜伽，有助于保持骨骼和肌肉健康。避免高強度運動或跌倒風險較高的活動，以免損傷。4.預防感染注意衛(wèi)生，勤洗手，避免去人群密集的地方。按醫(yī)生建議接種疫苗（如流感疫苗、肺炎疫苗）。5.情緒與心理管理遇到情緒波動，可與家人朋友溝通，或尋找心理咨詢幫助。保持良好睡眠習慣，避免熬夜。6.定期檢查定期測血壓、血糖，監(jiān)測骨密度和是否有感染跡象。如果出現(xiàn)眼部問題，應檢查是否存在白內障或青光眼等激素相關并發(fā)癥。糖皮質激素的使用是絕大多數(shù)SLE治療不可避免的一步，副作用與疾病控制同樣重要。通過遵醫(yī)囑用藥、合理調整生活方式和定期檢查，大部分激素相關副作用是可以預防或控制的?；颊咝枰獙χ委煶錆M信心，勇于面對挑戰(zhàn)，與醫(yī)生合作制定長期健康管理計劃。愿每位SLE患者都能兼顧疾病控制和生活質量，迎接更好的未來！