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疾病： 神經(jīng)母細(xì)胞瘤
開(kāi)通的服務(wù)： 不限
醫(yī)生職稱： 不限
出診時(shí)間： 不限

神經(jīng)母細(xì)胞瘤科普知識(shí) 查看全部

神經(jīng)母細(xì)胞瘤: 專業(yè)相比普通的差距！今天分享一個(gè)神經(jīng)母細(xì)胞瘤病例，小朋友在上海某兒童專科醫(yī)院，開(kāi)刀并轉(zhuǎn)入腫瘤內(nèi)科，結(jié)果在內(nèi)科一查PETct顯示淋巴結(jié)增大，不排除腫瘤轉(zhuǎn)移，家屬么不懂就好大夫問(wèn)診了。不問(wèn)不知道，一問(wèn)我嚇一跳，這可是頂尖兒童醫(yī)院的水平?。。▌e猜哪個(gè)醫(yī)院，沒(méi)意義，參考我上個(gè)帖子，每家醫(yī)院都會(huì)有不太專業(yè)的偶爾開(kāi)幾個(gè)其他專業(yè)的刀的醫(yī)生，大家都有，所以，看病盯著哪個(gè)醫(yī)生最好）我們講腫瘤治療要想結(jié)局好，治療要規(guī)范化，像我們新華醫(yī)院兒童腫瘤外科小醫(yī)生就是在大咖一句一句教育中成長(zhǎng)的，哪個(gè)腫瘤該做什么，什么時(shí)候做什么，做到什么程度。而他們做的，讓我非常的震驚：1.在外科術(shù)前沒(méi)有做PETct就開(kāi)刀，術(shù)前可以看到有沒(méi)有全身轉(zhuǎn)移，對(duì)腫瘤進(jìn)行整體評(píng)估，但是沒(méi)做。結(jié)果開(kāi)完刀了，發(fā)現(xiàn)手術(shù)區(qū)域淋巴結(jié)可疑陽(yáng)性！這是什么意思呢，懷疑沒(méi)切干凈，如果術(shù)前做了PETct，術(shù)中順手就把這些可疑病灶切除術(shù)。我覺(jué)得有意思的是，咱也不知道是外科還是內(nèi)科說(shuō)的，還要讓小朋友再去開(kāi)刀，短短一個(gè)月連續(xù)兩刀。這暴露了什么，不專業(yè)！不規(guī)范！2.在內(nèi)科做了骨穿，天知道骨穿有多痛，為何不在手術(shù)全麻期間就做了？關(guān)于這個(gè)我也呼吁過(guò)，盡量全麻術(shù)中骨穿，能減少好多痛苦。這暴露了什么，同理心比較弱，嚴(yán)重的說(shuō)可能外科醫(yī)生不會(huì)！3.看到了基因檢測(cè)，首先不知道做的哪種，也沒(méi)問(wèn)過(guò)。如果做了大幾萬(wàn)的檢測(cè)，會(huì)有點(diǎn)心痛，不知道家屬能否理解做這個(gè)的意義是什么，能否達(dá)到醫(yī)生所介紹的那種效果。參考一下最近分享的神經(jīng)母細(xì)胞瘤中ALK突變，這可是發(fā)生率最高最有前景的靶點(diǎn)，也才寥寥無(wú)幾！（打個(gè)廣告：我們有臨床試驗(yàn)，我們有藥?。?.回顧家屬的回復(fù)：一直以為是xx科室，才掛了xx，很快安排了手術(shù)。這也是最痛心的地方，可能家屬是沒(méi)有什么渠道了解兒童腫瘤哪里治療更專業(yè)，急病亂投醫(yī)！所以以我做醫(yī)生的見(jiàn)解是，要看哪個(gè)醫(yī)生。結(jié)論：你要是說(shuō)是不是醫(yī)療事故，不是。你說(shuō)，他有么有做錯(cuò)，他沒(méi)有任何錯(cuò)誤。神經(jīng)母細(xì)胞瘤切除肉眼可見(jiàn)的90%是國(guó)際認(rèn)可的，但是有研究認(rèn)為切的更多，5年的預(yù)后會(huì)更好，更長(zhǎng)的時(shí)間的數(shù)據(jù)不知道，5年后復(fù)發(fā)的我也見(jiàn)過(guò)。骨穿什么時(shí)候做，沒(méi)有嚴(yán)格的要求，做了就好；基因檢測(cè)做不做，換做我，我會(huì)和家屬談一談，要自費(fèi)、有能力的就做，畢竟萬(wàn)一有靶點(diǎn)呢?。Ｉ窠?jīng)母細(xì)胞瘤＃＃骨穿＃＃淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移＃＃petct＃