糖原累積病的相關(guān)問診
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患者：女 4歲10個(gè)月 糖原累積癥4型、小兒類風(fēng)濕病 最后交流時(shí)間2023.07.20
糖原累積癥4型 小兒類風(fēng)濕病 李大夫，您好。孩子是幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎，這兩天應(yīng)該是“二陽”了... 什么時(shí)候可以正常注射呢？
總交流次數(shù) 18 已給處置建議 -
患者：女 21歲 名稱：肝糖原累積癥 癥狀：腹部疼痛 最后交流時(shí)間2023.04.03
名稱：肝糖原累積癥 癥狀：腹部疼痛 腹部脹痛一周難以忍受，食欲不振，乏力，有時(shí)呼吸急促 想查明腹痛原因，病情是否變嚴(yán)重
總交流次數(shù) 5 已給處置建議 -
患者：男 6歲 糖原累積癥9a型 最后交流時(shí)間2023.04.04
糖原累積癥9a型 平時(shí)早空腹血糖4.5左右，目前一天三次淀粉早餐前10g，晚餐... 元旦
總交流次數(shù) 5 已給處置建議 -
患者：男 3歲6個(gè)月 糖原累積癥9A型 最后交流時(shí)間2023.03.17
糖原累積癥9A型 玉米淀粉現(xiàn)在每頓喝21克，還是一天四頓，3月16日早上測(cè)血糖... 血糖空腹低到3點(diǎn)多，想咨詢魏大夫怎么辦
總交流次數(shù) 2 已給處置建議 -
患者：女 8歲5個(gè)月 糖原累積癥1b、寶寶腳跟疼 最后交流時(shí)間2023.03.15
糖原累積癥1b 寶寶腳跟疼 寶寶患有 糖原累積1B遺傳代謝病，近期寶寶老說腳跟疼。3月... 請(qǐng)大夫給予指導(dǎo)性建議，需要檢查什么。因?yàn)楸镜氐拇蠓?，?duì)于該遺傳病不是很了解。
總交流次數(shù) 9 已給處置建議 -
患者：男 4個(gè)月 診斷糖原累積病70天 最后交流時(shí)間2023.03.09
診斷糖原累積病70天 寶寶基因檢測(cè)顯示龐貝病，酶活性0.17。夜里睡覺愛出汗，吸乳... 我們想報(bào)名參加臨床實(shí)驗(yàn)，還請(qǐng)幫忙，萬分感謝?
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：女 5歲11個(gè)月 肝糖原累積癥 最后交流時(shí)間2023.04.01
肝糖原累積癥 服用長效玉米淀粉已有50天，今天已在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院復(fù)查 是否繼續(xù)服用長效玉米淀粉，現(xiàn)在早上玉米淀粉15克，下午15克，還需要調(diào)量嗎？ 下次什么時(shí)候去隨訪
總交流次數(shù) 22 已給處置建議 -
患者：男 4歲2個(gè)月 基因報(bào)告顯示糖原累積癥IXa1或IXa2 最后交流時(shí)間2023.02.21
基因報(bào)告顯示糖原累積癥IXa1或IXa2 這是這兩天在上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院的檢查報(bào)告！請(qǐng)陸主任幫我... 這次的上海檢查！請(qǐng)陸主任幫我解答下
總交流次數(shù) 2 已給處置建議 -
患者：男 4歲3個(gè)月 糖原累積癥Ix1a型 最后交流時(shí)間2023.02.17
糖原累積癥Ix1a型 glycosade 玉米淀粉治療1.5年，先天基因遺傳病，自... 快上學(xué)了，希望獲得飲食指導(dǎo)建議。
總交流次數(shù) 38 已給處置建議 -
患者：男 4個(gè)月 診斷糖原累積病70天 最后交流時(shí)間2023.03.07
診斷糖原累積病70天 患兒出生后在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院行足底血查出可能患有糖原累積ll型。后采... 寶寶剛出生后做足底血查出可能患有糖原累積ll型，后采取爸爸媽媽血液后測(cè)出是雜合型。醫(yī)院說對(duì)這種病也不...
總交流次數(shù) 24 已給處置建議 -
患者：女 10歲 糖原累積癥 最后交流時(shí)間2023.02.04
糖原累積癥 糖原累積癥患者，目前多項(xiàng)化驗(yàn)數(shù)據(jù)均有異常，甘油三酯高，尿酸高... 想咨詢一下該服用什么藥物，用量
總交流次數(shù) 15 已給處置建議 -
患者：女 4歲5個(gè)月 糖原累積癥 最后交流時(shí)間2023.01.17
糖原累積癥 陸主任，這是這次的復(fù)查結(jié)果，幫我看一下。 現(xiàn)在我們需要怎么做
總交流次數(shù) 16 已給處置建議 -
患者：男 7歲8個(gè)月 糖原累計(jì) 最后交流時(shí)間2023.01.10
糖原累計(jì) 謝主任，你好，我們家是糖原累積癥，之前在你那里看的，本來說4... 幫忙看一下報(bào)告
總交流次數(shù) 39 已給處置建議 -
患者：女 7歲2個(gè)月 糖原累積，18年7月復(fù)查，控制尿酸，乳酸 最后交流時(shí)間2022.11.25
糖原累積，18年7月復(fù)查，控制尿酸，乳酸 經(jīng)過住院和第一次比較，鈣，鉀有明顯好轉(zhuǎn)。就是二氧化碳由原來的... 可不可以在家治療 如果醫(yī)院怎么治療
總交流次數(shù) 24 已給處置建議 -
患者：男 4歲2個(gè)月 基因報(bào)告顯示糖原累積癥IXa1或IXa2 最后交流時(shí)間2022.11.24
基因報(bào)告顯示糖原累積癥IXa1或IXa2 您好、陸主任，這是這三個(gè)月后的復(fù)查報(bào)告請(qǐng)您幫我對(duì)比之前的幫我... 接下去玉米淀粉用量、還有飲食注意事項(xiàng)
總交流次數(shù) 4 已給處置建議
