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2023年09月18日
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2023年09月05日122
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劉暢主治醫(yī)師 北京大學第一醫(yī)院 兒童癲癇中心 近期經常會有癲癇患兒的家長問到：我們第一次來看病，當?shù)蒯t(yī)院做的檢查又不太行，想掛個普通號先在北大醫(yī)院把檢查做了，再找專家看行嗎？在你們北大醫(yī)院做核磁、腦電圖、PET-CT這些檢查，到底需要多久呢？我們能不能先去別的地方把這些檢查做完了，再來北大請專家看呢？我們從外地來北京不容易，你們醫(yī)院的專家號太難預約了，怎么才能掛上號呢？針對上述患兒家長提出的問題，北京大學第一醫(yī)院兒童癲癇中心根據家長們的需求，重新整合安排了門診出診時間，下面著重回答家長們關心的一些常見問題。對于接診醫(yī)生來說，要想對癲癇做出明確的診斷并給出合理的治療建議，需要家長準備以下三項基本資料：1）既往當?shù)蒯t(yī)院的門診病歷，或者家長自己總結的患兒基本情況介紹：醫(yī)生在問診時，一般會詢問孩子什么時候開始發(fā)病的，發(fā)病時的發(fā)作形式是什么表現(xiàn)，目前都吃著哪些藥物。如果家長對孩子的發(fā)作形式很難描述清楚，最好能提供手機錄制的發(fā)作視頻。2）腦電圖：最好能夠按照時間先后順序整理好孩子既往在本院或者外院的腦電圖檢查，這里的腦電圖，不僅需要有腦電圖的文字報告，還需要有具體的腦電圖，而且有圖要比有報告更重要一些。3）頭顱核磁：與腦電圖一樣，最好能夠按照時間先后順序整理好核磁資料，核磁一定要攜帶膠片資料，核磁圖像拷貝到U盤里也是可以的（但是門診不是每一位大夫都有帶電腦的習慣）。上述三項基本資料都準備好的話，基本上醫(yī)生可以對孩子的病情有初步的了解，如果還有一些其他的檢查結果，會更有利于醫(yī)生對疾病的診斷，比如：PET、基因檢測結果、血尿代謝檢查結果、腰穿腦脊液結果等等。這些檢查結果在初次就診時不是必需的，沒有這些結果的家長也不必糾結。1）對于第一種情況，如果孩子沒有做過核磁或者腦電圖，或者以前的檢查結果都丟失了，沒有帶任何資料來北京的話，可以在每周二到周五的下午，到兒童癲癇外科的普通門診，接診醫(yī)生會根據患兒情況，詢問并總結病史后，會先給孩子開具腦電圖、核磁等相關檢查，待上述檢查都完善后，再到周二到周五上午蔡立新主任或劉慶祝主任的門診就診，也免去了家長們搶號難，找黃牛掛號貴的擔憂。2）對于第二種情況，首次就診的大部分孩子沒做過北大醫(yī)院的核磁或者腦電圖，但是有當?shù)蒯t(yī)院的結果，北大醫(yī)院兒童癲癇中心每周二到周五下午的兒童癲癇外科普通門診，接診醫(yī)生會先仔細查看既往當?shù)氐臋z查結果，如果家長的目的是為了術前評估需要，我們再給孩子開具腦電圖和核磁等相關檢查，待檢查完善后，再到周二到周五上午蔡立新主任或劉慶祝主任的門診就診。家長們切不可為了圖省事省時，自行前往其他機構完善腦電圖和核磁檢查，最終的結果可能是花錢多，圖像結果差強人意，最后有些檢查還需要重新做，反倒是費時費力，得不償失。首先我想說的是，任何一家公立三甲醫(yī)院的王牌專業(yè)，所接診的病人數(shù)量都很多。但醫(yī)療資源有限，即使醫(yī)院的各個部門加班加點的工作，也很難讓每一位家長滿意。北大醫(yī)院作為一家百年老院，也不例外。但是北大醫(yī)院一直秉承著厚德尚道的精神，我們盡量保證北大醫(yī)院做的核磁、腦電圖、PET等相關檢查，圖像質量是上乘的，出具的報告是嚴謹?shù)模夷壳盁o論是核磁、PET，還是腦電圖，出結果的時間一般是2個工作日。北大醫(yī)院兒童癲癇中心的大原則是，如果家長是帶著孩子來門診就診的，確實需要做腦電圖、核磁的檢查，門診可以開具特需核磁檢查，保證在1-3個工作日完成，盡量縮短在京的就診時間。如果家長自己來門診就診，或者找親戚朋友代診，需要做術前評估檢查的，我們可以先開具相關檢查，一般是腦電圖、核磁和PET。家長們需要根據自己家孩子的情況，合理的將上述三項檢查盡量約在集中的一段時間完成。我個人總結了幾種情況，僅供家長們參考。1）孩子年齡小，核磁檢查不配合需要給水合氯醛鎮(zhèn)靜，發(fā)作很多，基本上每天都有發(fā)作：方案1：第1-2天腦電圖，第3天核磁，第4天PET。這么安排的原因是，孩子年齡小，做核磁和PET都需要鎮(zhèn)靜藥（一般是口服/灌腸的水合氯醛），水合氯醛24小時內對腦電圖的判讀有一定的影響。2）孩子年齡小，核磁檢查不配合需要給水合氯醛鎮(zhèn)靜，發(fā)作少，能保證每周都有發(fā)作：方案2：第1天核磁，第2天PET，第3天以后腦電圖。該順序的好處是核磁和PET做完后，可以踏踏實實的做腦電圖，只要記錄到足夠次數(shù)的發(fā)作以后，就可以下機了，整個檢查周期是比較短的。缺點是有的孩子用過水合氯醛后，就更不容易發(fā)作了，難以記錄到發(fā)作期腦電圖。方案3：第1-7天腦電圖（根據發(fā)作情況可提前下機），第8天核磁，第9天PET。該順序的好處是腦電圖檢查不會受到水合氯醛的影響，缺點是腦電圖的時間比較長（最多只能做1周的腦電圖，時間過長會導致孩子的頭皮形成壓瘡或者過敏等情況），而且需要等核磁和PET的結果，整個檢查周期長，但是腦電圖、核磁、PET的結果能夠得到很好的保障。3）孩子年齡大，核磁檢查配合，不需要鎮(zhèn)靜藥物，無論孩子發(fā)作多與少：方案4：第1天核磁，第2天PET，第3天以后腦電圖。該順序是相對來說最為合理的，整個檢查+等待出報告的時間最短，且檢查結果相互之間沒有影響。近期來門診的家長們特別多，有的是有明確病灶，可以手術的患兒，有的是家長也不太確定，想找外科專家看看有沒有病灶，有沒有外科手術機會。但是蔡主任和劉主任的號都比較難掛，怎么辦？1）建議開診時到門診加號：尤其是蔡立新主任的門診，建議周五上午早8點準時在兒科門診樓4層特需9診室門口排隊加號，復診的患者蔡主任一般都給加，初次就診的新患者，蔡主任會根據情況選擇是否加號。有些家長9、10點鐘，甚至11點多才來門診加號，這時候主任一般就不給加號了，還請各位家長注意。劉慶祝主任的門診，號源相對充足，一般無特殊情況都可以微信預約上，即使掛不上，考慮家長們很不容易，也都愿意給家長們加號。2）可以選擇預約周二到周五下午兒童癲癇外科普通門診：搬到大興院區(qū)后，北大醫(yī)院兒童癲癇中心設立的周二到周五下午的普通門診，功能較多，癲癇相關咨詢、術前評估所需的腦電、核磁、PET檢查，包括評估后需要補充的DTI、PCA等相關檢查，都可以預約這個號。另外，我們中心設立這個門診，其中一個目的是為了逐漸建立起層級預約制度。所謂層級預約制度，可以這樣理解：家長們掛號時，首先由我們癲癇中心團隊中的主治醫(yī)生接診，通過詢問病史、并完善相關檢查后，我們再根據患者病情由接診醫(yī)生預約知名專家的特需門診就診，即為患者提供“普通門診-專家門診”的連續(xù)性預約診療模式。讓家長們省時、省力、省錢。本文適用于打算于北大醫(yī)院兒童癲癇中心就診的兒童癲癇患者，我們希望通過這篇就醫(yī)指南，能夠幫助家長們少花冤枉錢，少走彎路。如果各位家長有任何建議或者想法，歡迎留言，我也會定期補充更新這篇就診指南。希望各位家長們就診順利，孩子早日康復！2023年02月05日2855
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林久鑾副主任醫(yī)師 清華大學玉泉醫(yī)院 癲癇中心 孩子術后半年復查腦電圖正常，可一年后復查腦電圖又有放電。 這個沒關系啊，這個沒關系，這個。 嗯。 那個手術后就是說有有時候就是復查，多復查幾次，有時候正常，有時候稍微有點異常，他不太重要，不太重要。 啊，當然我們都希望是，可能每次復查都正常啊。 但是就是說，呃。 只要。 總的來說，主要只要沒沒有發(fā)作就算好。 呃，腦電圖呢，呃，主要就是說沒有出現(xiàn)太嚴重的放電。 偶爾比如說冒個顛波或者尖慢波，其實影響也不大，是吧？ 因為有時候正常能力還會還還可以冒出一兩個劍波啊，慢波什么的是吧，休息不好的時候，狀態(tài)不一樣的時候，他可能做出來腦電圖，這個就不一樣。 呃，有些，比如說有些。 有些家長好像給孩子做腦電圖的時候會提前會讓孩子不睡覺啊。 昨天還看了一個門診，然后他說。 因為他做腦電圖嘛，他想就是需要有個清醒期，睡眠期。 啊，做四個小時，他現(xiàn)在有個睡眠期，清醒期，所以他會。 提前一天呢，孩子這個熬夜啊，所以所以。 這熬夜以后就有可能出現(xiàn)腦電圖，這個不正常，他昨天那個家長也是問我這個腦電圖怎么。 飯店啊，他是他是，他也是沒有發(fā)作的，2022年11月17日45
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林久鑾副主任醫(yī)師 清華大學玉泉醫(yī)院 癲癇中心 回答一個問題啊。 11周歲夜間大發(fā)作，腦電圖雙側頂中。 夜間他發(fā)出。 雙側中央，中立頂。 非同步左側柱可波及臨近啊，11周歲啊，11周歲這個發(fā)作呢。 中央中烈啊，這個剛才說的那個這個良性癲癇，它也是中央中烈區(qū)這個飯店也是有可能雙側的啊。 嗯，現(xiàn)在11周歲也是又又是在夜間發(fā)作啊，我不知道你這個起病的時候是在幾歲，如果起病的時候是在七八歲啊，起病現(xiàn)在11歲夜間還要發(fā)作腦電頭，現(xiàn)在這個特點呢。 他這個也是這個中央中介區(qū)這個飯店啊，嗯，也是建波基，波基貿波，這個有可能是屬于這個。 呃，BCT或者我們說男性癲癇的那個一種，這個我，我，我，我需要。 確診需要看你的這個腦電圖啊，還需要剛才說的你這個，你是不是七八歲就開始起病啊，啊，你的疾病年齡是多大，這個都很重要啊。 目前你給我提供的信息就這些，當然，呃，有可能是良性癲癇，有可能是不是良性癲癇，就是平時這種其他類型的癲癇，它也是可以的啊，嗯嗯。 我不知道你這個請問問問問啥，沒看見問題就跟我描述了一下腦電圖的特點啊啊。 那個行，那個今天這個比較晚了，大家也比較辛苦，比較比較勞累了是吧，都早點休息吧，啊，2022年11月08日38
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2022年10月26日86
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靳俊功主治醫(yī)師 醫(yī)生集團-陜西 神經外科 下一個患者呢，說是一個孩子57天發(fā)作癲癇磁共振檢查皮脂發(fā)育不良，腦裂畸形灰質異位。 我們沒有家族史，孩子要做什么基因檢測嗎。 嗯這個呢，就是對于這個先天性發(fā)育畸形的這種病人呢。 它本身呢，這個。 導致這種典型發(fā)作啊，不一定有一些咱們說有一些家族遺傳史啊，因為這個變異呢，他說的呢，就是上一代沒有然后在孩子當中這個基因發(fā)生了變異導致的啊，但這個對于這個。 進行的檢測呢，它有專門的這個。 檢測的這個方法啊，包括這個項目啊，但是根據你的這個情況呢，他要具體的來分析啊這個。 不能我我還沒有辦法跟你說要做怎樣的基因檢測啊，但是肯定是我覺得是做一下會比較好，明確一下這個病因。2022年09月19日101
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張根明主任醫(yī)師 東直門醫(yī)院 神經內科 總有患兒家屬不厭其煩的詢問自己的孩子是不是兒童良性癲癇，那么今天我就教大家通過以下四步，來快速識別兒童良性癲癇：第一步看是不是大部分都在夜間發(fā)作?因為兒童良性癲癇主要發(fā)生在睡眠中，有的患兒只發(fā)作1-2次，有的患兒可能會集中發(fā)作。第二步看孩子智力是不是正常？對于良性癲癇患兒的認知、記憶、行為活動都不會受影響，第三步看孩子發(fā)作是不是以口角、面部抽搐為主，這是良性癲癇的主要表現(xiàn)。第四步看腦電圖是不是有“睡眠放電增多”或“Rolandic區(qū)”的字樣?，有的話就可能和良性癲癇高度相關，對于識別兒童良性癲癇來說非常重要，自己判斷只是冰山一角，真正識別還是要交給專業(yè)的醫(yī)生，因為臨床上還有很多不確定因素，以免給孩子造成更嚴重的損傷。你學會了嗎？關注我，教你更多健康小知識。2022年09月16日1101
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