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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營(yíng)養(yǎng)腸道微生態(tài)專科聯(lián)盟基地 生酮飲食會(huì)影響小朋友的智理嘛，生酮飲食對(duì)小朋友的智力是有明確的促進(jìn)作用，生酮飲食還可以對(duì)大腦神經(jīng)功能具有堡作用，呃，所以也就是說(shuō)神通飲食可以改善孩子的智力啊，其實(shí)它是一種健腦的飲食啊，就是無(wú)論是對(duì)于這種癲癇啊的孩子，還是對(duì)于我們正常人，你減少了碳水化合物以后，呃，增加了這個(gè)優(yōu)質(zhì)的脂肪，對(duì)我們的大腦功能都是有保持改善作用的。 12歲四個(gè)月，身高一米。2023年09月26日
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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營(yíng)養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 每每看到這個(gè)女孩的故事，都是熱淚盈眶，聰明伶俐，優(yōu)秀的女孩，大學(xué)生，因?yàn)橐粓?chǎng)突發(fā)的腦炎，至今11年都在抗擊腦炎帶給她的傷害，以下是她的故事，我請(qǐng)女孩的媽媽講述的，我做了整理，希望她的不向命運(yùn)低頭，抗擊病魔的決心和意志能鼓舞到還處在疾病困境中的您!命運(yùn)以痛吻我，我卻報(bào)之以歌，生如夏花，鳳凰涅槃！我女兒琪琪，生于1992年1月，今年31歲。出生時(shí)以及童年都很健康！聰明伶俐！從7歲開(kāi)始學(xué)習(xí)圍棋，生病前圍棋業(yè)余5段。當(dāng)時(shí)一邊打工，一邊學(xué)習(xí)，準(zhǔn)備打職業(yè)，她當(dāng)時(shí)只是周末兩天當(dāng)老師，每月就有6000多元的收入。她的鋼琴也要準(zhǔn)備8級(jí)考試，游泳，乒乓球，都是給她找的北京的職業(yè)老師！她學(xué)的都很好。在2012年6月13日，突發(fā)的腦炎，讓孩子失去了意識(shí)，伴隨著癲癇發(fā)作。是不停歇的連續(xù)發(fā)作！癲癇持續(xù)狀態(tài)，無(wú)法控制！住在協(xié)和醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室！高燒40度以上，氣切，呼吸機(jī)，監(jiān)護(hù)儀，尿管，輸液管，渾身插滿了管子找了當(dāng)時(shí)的很多專家，多種藥物聯(lián)合使用，都無(wú)濟(jì)于事？控制不住癲癇發(fā)作。在協(xié)和重癥監(jiān)護(hù)室住了53天！被醫(yī)院勸出，讓住普通病房！當(dāng)時(shí)她還沒(méi)有恢復(fù)意識(shí)，癲癇也在頻繁發(fā)作！我們被迫轉(zhuǎn)到北京301醫(yī)院康復(fù)科！邊治療邊進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練！住院期間，因?yàn)闅馇校?jīng)常吸痰！住院環(huán)境不好，人多，空氣不好！所以她的肺部經(jīng)常感染！高燒不斷！期間又進(jìn)了301的重癥35天！找了當(dāng)時(shí)好多有名神經(jīng)了專家會(huì)診！效果都不好。后來(lái)我就想通了，慢慢養(yǎng)吧！我和一個(gè)護(hù)工全職照顧她！在2012年年底，回到我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院！單獨(dú)包了一個(gè)單間！這段時(shí)間，我就經(jīng)常在網(wǎng)上查資料，找治療癲癇的方法大概有3種，藥物控制！手術(shù)切除，還有就是生酮飲食藥物效果不好，手術(shù)，我們找了當(dāng)時(shí)半腦切除最好的專家三博醫(yī)院的欒國(guó)明教授！做過(guò)一系列檢查后，他說(shuō)我們是彌漫性的，不適合手術(shù)，做了還會(huì)再發(fā)作。藥物方面，我們找了天壇神經(jīng)科專家，都說(shuō)吃這么多藥物都控制不了！我們也沒(méi)辦法！拒絕給我們調(diào)藥我當(dāng)時(shí)也和他們提出能否生酮治療，專家說(shuō)不行，太難做到了，我們沒(méi)有這方面的專家！醫(yī)生說(shuō)生酮難做，不好控制，生酮對(duì)于成年人也沒(méi)有啥效果之類的。在2013年的一年當(dāng)中，經(jīng)過(guò)康復(fù)等治療，我們拔掉了身上所有的管子！但是孩子的意識(shí)始終不行！有燈光閃動(dòng)，突發(fā)的聲音！爆竹聲，都會(huì)發(fā)作這段時(shí)間每天發(fā)作大概5--10次左右，出行都是靠輪椅！怕發(fā)作弄不動(dòng)她2014年7月份出院回家。之后又不斷在北京各大醫(yī)院治療癲癇，眼睛雙目失明，各大眼科醫(yī)院住院治療，在14年至17年間，做了10幾次離子通道手術(shù)，還有一次五框架機(jī)器人手術(shù)，在腦袋上打3個(gè)孔！但是始終癲癇發(fā)作未得到有效的控制，眼睛還是雙目失明的狀態(tài)，無(wú)法站立，依靠輪椅。2020年9月，我在網(wǎng)上看到樊登介紹一本書(shū)！谷物大腦完整生活計(jì)劃，我覺(jué)得挺好，就買(mǎi)來(lái)讀，對(duì)我有很大的啟發(fā)。這本書(shū)讓我對(duì)低碳飲食，和生酮飲食有了點(diǎn)認(rèn)識(shí)，覺(jué)得有必要再拼一下.之后就在網(wǎng)上瘋狂的尋找生酮飲食方面的資料。只找到了這兩本書(shū)還有一部美國(guó)電影《不要傷害我的孩子》正好又來(lái)了疫情，我就決心利用這悶在家的無(wú)聊時(shí)間做點(diǎn)有意義的事花費(fèi)的錢(qián)沒(méi)計(jì)算過(guò)！但在重癥監(jiān)護(hù)就住了100多天！協(xié)和57天，301醫(yī)院35天，潞河醫(yī)院15天生酮飲食開(kāi)始時(shí)走了很多彎路：一是：在網(wǎng)上購(gòu)買(mǎi)美國(guó)的生酮食品，醬油，醋，奶酪，各種替代面粉二是找不到專家！當(dāng)時(shí)知道深圳的廖醫(yī)生！無(wú)奈太遠(yuǎn)！也不知道怎么聯(lián)系我就在抖音，快手上尋找生酮飲食治療的患者一邊給孩子吃我認(rèn)為的生酮飲食！每天一個(gè)牛油果，清蒸五花肉沾蒜泥做各種點(diǎn)心。幾乎每頓都是肉孩子也真的是太拼了！太配合我了，就這么吃了2個(gè)多月沒(méi)有發(fā)作過(guò)在這兩個(gè)月里，我發(fā)現(xiàn)她意識(shí)好很多了，眼睛也能看到點(diǎn)東西了我這信心就更強(qiáng)了！這是找到了一個(gè)在您那里治療的一個(gè)孩子家長(zhǎng)不知道她的真名，微信名叫燕子她給我介紹了您從2021年開(kāi)春，3月份（自行行生酮飲食治療約4個(gè)月），我們就甩掉輪椅（從2014年出院至2021年3月），我開(kāi)始領(lǐng)著她在小區(qū)里曬太陽(yáng)散步了！大家看到都很驚訝！以為她就是癱瘓，不能走路。就這樣堅(jiān)持了一段時(shí)間，我覺(jué)得效果還是不夠理想！經(jīng)燕子介紹，我在好大夫上找到了您生酮飲食的確是不好掌握！經(jīng)過(guò)您的指導(dǎo)，琪琪不發(fā)作的時(shí)間越來(lái)越長(zhǎng)！從4個(gè)半月，到現(xiàn)在的已經(jīng)8個(gè)多月沒(méi)發(fā)作專家就是專家！每次有問(wèn)題，都能及時(shí)妥善的處理解決掉！現(xiàn)在孩子能繼續(xù)下圍棋了琴也能彈了還能跟著我們外出旅行孩子能恢復(fù)到這樣，真的太不容易了?。?！這都得歸功于生酮飲食！歸功于您！王曼醫(yī)生！??！您的每次講座我都聽(tīng)！每次都有收貨！我也會(huì)積極向身邊的癲癇患者推薦生酮飲食！推薦上海的生酮飲食專家王曼還有一點(diǎn)！就是經(jīng)過(guò)您指導(dǎo)后，省錢(qián)了！知道給孩子怎么吃了！吃什么了！王曼：真的要大力宣傳生酮飲食！有很多家長(zhǎng)還不相信！不理解！不認(rèn)可是的！感謝您的分享！我相信會(huì)有一些家長(zhǎng)看到您的分享，從而讓他的孩子獲益！這就是中國(guó)人的同理心，希望和孩子一樣命運(yùn)的人少走彎路！早日康復(fù)！讓生活更美好通過(guò)孩子的變化和治療經(jīng)歷，希望更多的家長(zhǎng)對(duì)孩子不拋棄，不放棄，堅(jiān)持就有希望。2022年2月09日當(dāng)時(shí)琪琪的用藥情況，以及采用生酮飲食治療的需求。水果的要求：水果：牛油果一天半個(gè)到1個(gè)，黃瓜和圣女果一天100g配餐中的魚(yú)蝦，都是去了殼，去了刺的量，就是可以吃的重量蝦也挺方便的，還是要給孩子吃的豐富一些。琪琪媽媽：我家孩子30歲了，還沒(méi)成家立業(yè)！我很著急，想盡快讓孩子康復(fù)?。?！生酮飲食是我最后的救命稻草我想在我的有生之年，盡我最大的努力，能拯救我的孩子！也希望能得到您的更多幫助！21歲前都是正常的，腦炎伴隨著癲癇一起發(fā)病的，之后雙目失明后來(lái)慢慢恢復(fù)。視力恢復(fù)了些能看書(shū)，寫(xiě)字，但大的東西看不清，有可能是視野問(wèn)題智力受影響了！開(kāi)始時(shí)不會(huì)數(shù)數(shù)，簡(jiǎn)單的加減法都不會(huì)，不知道自己的年年齡現(xiàn)在好多了，她每天彈琴1-2個(gè)小時(shí)，現(xiàn)在都能識(shí)五線譜了當(dāng)時(shí)藥物不能控制，開(kāi)始時(shí)每天連續(xù)發(fā)作，數(shù)不清多少次，腦炎也是未知病毒，沒(méi)有抗病毒藥物，當(dāng)時(shí)住協(xié)和ICU，40多天我家孩子自從低碳飲食后，皮膚，精神狀態(tài)都可好了，這回又有您的正規(guī)的生酮指導(dǎo)，會(huì)更好的低碳飲食前，經(jīng)常尿床，每天都得用輪椅推著她！因?yàn)樗S時(shí)都有可能發(fā)病，我弄不動(dòng)她?。?！發(fā)病時(shí)，下巴都摔開(kāi)過(guò)5次，都露出骨頭了！封了好多針王曼主任：孩子走生酮飲食治療的路子是對(duì)的，在這個(gè)世界上有很多像您家孩子這樣的情況，正常的孩子患了腦炎，繼發(fā)了癲癇，但是那些孩子沒(méi)有像您家孩子這么幸運(yùn)，您給她選擇了生酮飲食治療，讓孩子有了更好的恢復(fù)。其實(shí)很多腦炎后繼發(fā)癲癇的孩子不能自理的不在少數(shù)。琪琪媽媽：王曼醫(yī)生的您好！我女兒的生酮達(dá)到什么程度才能減藥？王曼主任：癲癇發(fā)作最好能控制住，才能考慮減藥，目前按照這個(gè)方案吃怎樣？琪琪媽媽：一月20號(hào)發(fā)作過(guò)一次！之后至今還沒(méi)有發(fā)作覺(jué)得這么吃挺好的！王醫(yī)生，現(xiàn)在需要加強(qiáng)鍛煉么？鍛煉對(duì)生酮有好處么？王曼主任：鍛煉可以增強(qiáng)體質(zhì)，改善體能，可以健腦，你說(shuō)對(duì)生酮有沒(méi)有好處呀琪琪媽媽：同仁醫(yī)院的神經(jīng)科專家說(shuō)之前腦炎后失明，視力可能是大腦的視覺(jué)中樞受損了也可能是認(rèn)知功能障礙?，F(xiàn)在通過(guò)生酮飲食治療后很幸運(yùn)，能看到東西了，不過(guò)還不行，生活還不能自理。我還想再為她奮斗十年，之后可能就沒(méi)這能力了，也不知道視力還能不能再提高些了！一直也沒(méi)去醫(yī)院查，查也查不出什么！王曼主任：現(xiàn)在90歲都叫90后琪琪媽媽：感覺(jué)自己閉上眼睛就省心了活的太累，不想活那么久。孩子還不能自理，不能獨(dú)自生存，我不忍心拋下她?。。“Γ∥疫€得繼續(xù)努力，再搏一搏。王曼主任：千萬(wàn)不能這樣想，畢竟以前損傷太嚴(yán)重了琪琪媽媽：我每天對(duì)她寸步不離！就怕有什么閃失！生酮前，每天我都是用輪椅推著她出去曬太陽(yáng)！就怕犯病我弄不動(dòng)她。王曼主任：世界萬(wàn)物都需要陽(yáng)光和雨露琪琪媽媽：我們小區(qū)的人都以為我女兒是瘸子。生酮三個(gè)月后，就不用輪椅了！自己走出去了！把大家都嚇一跳，大家都非常驚訝。王曼主任：生酮飲食被西方冠以魔法飲食，在您女兒身上得到了驗(yàn)證。30歲的成人都可以有這樣神奇的效果，對(duì)于一些兒童來(lái)說(shuō)，效果更顯著琪琪媽媽：我早就知道這種療法，我也提出過(guò)要試試！但北京的神經(jīng)科專家們都說(shuō)不好操作，做起來(lái)很麻煩！他們就是圖賺錢(qián)快，省事！根本不為患者著想。走投無(wú)路了，我只能自己試試了！我常在我們癲癇患者群里宣傳生酮飲食，可是他們都不相信呀！唉王曼主任：生酮飲食有效的患者經(jīng)常說(shuō)如果早知道生酮飲食就好了，但是你早告訴他的時(shí)候，他往往覺(jué)得這個(gè)是不可能的。吃藥都控制不好，怎么吃飲食就可以控制好。還是大眾對(duì)生酮飲食有很大的偏見(jiàn)。包括臨床醫(yī)生自己，都覺(jué)得不好操作。琪琪媽媽：不規(guī)范的生酮挺好弄的！規(guī)范的就得有您這樣的專家指導(dǎo)才行了您好王醫(yī)生！聽(tīng)了您的話，我昨晚興奮的一夜未眠?。?！有您的幫助，我對(duì)孩子的未來(lái)更有信心了！琪琪媽媽：您好王醫(yī)生！我家孩子最近挺好的，自己會(huì)獨(dú)立上衛(wèi)生間了。吃的也都能吃光，能吃飽！謝謝您了但目前疫情，我們這里封閉小區(qū)，蔬菜不好買(mǎi)，我想給她備些好儲(chǔ)存的菜！還得讓您給我們弄幾個(gè)菜譜隨時(shí)有被隔離的風(fēng)險(xiǎn)！我得提前做好準(zhǔn)備?。。∷幬?，食物，冰箱，炒鍋100大卡2:1的1.油5.3g,五花肉（硬五花，豬排骨肉）13g,干香菇5g;2.油6.5g,五花肉9g,茶樹(shù)菇（干）4g;3.油6g,五花肉11g,梅干菜（干）5g;其他食譜省略上傳謝謝你了，這么快就出了食譜琪琪媽媽：您好王醫(yī)生！您能不能教教我如何配餐呀？省得老是麻煩您！這樣我吃著也方便！或者您給我推薦些相關(guān)的書(shū)籍，或者是相關(guān)的軟件！王曼主任：沒(méi)有這方面的書(shū)籍，軟件的話是有的，回頭我給你開(kāi)通1個(gè)?，F(xiàn)在那個(gè)，我們合作的那個(gè)奇酮公司，因?yàn)樗麄兩钲诘囊咔橐呀?jīng)關(guān)了，要到那邊可以上班了以后他們后臺(tái)才能開(kāi)開(kāi)通這個(gè)軟件琪琪媽媽：您好，請(qǐng)問(wèn)糖份應(yīng)該控制在什么范圍之內(nèi)？王曼主任：每餐少于6g，全天低于25g琪琪媽媽：我看您的配餐，能量幾乎是接近標(biāo)準(zhǔn)值的，比例是不能低于標(biāo)準(zhǔn)2：1，但能超出2王曼主任：配餐的靈魂您都領(lǐng)悟到了琪琪媽媽：謝謝您的耐心指導(dǎo)，以后孩子能吃的更豐富些了！王曼主任：既能治病，還能營(yíng)養(yǎng)又美味琪琪媽媽：有時(shí)感覺(jué)自己很英明，當(dāng)初果斷的選擇了生酮飲食！救了孩子！也讓自己對(duì)未來(lái)的生活更有信心了?。?！很感謝遇見(jiàn)您?。?！有您的指導(dǎo)，我才有信心有希望繼續(xù)下去！以后還得在您的指導(dǎo)下繼續(xù)，直到全部停藥，康復(fù)?。?！謝謝王曼主任：信心滿滿的，其實(shí)有信心就有希望，有希望就會(huì)有夢(mèng)想。有夢(mèng)想通過(guò)堅(jiān)持和努力就有機(jī)會(huì)實(shí)現(xiàn)琪琪媽媽：王醫(yī)生，您好！請(qǐng)問(wèn)能給孩子吃牛羊肉么？我覺(jué)得雞肉和豬肉不好王曼主任：牛羊肉癲癇患者可以吃的琪琪媽媽：蔬菜，肉，蛋，里面，那種食物好？對(duì)于恢復(fù)腦細(xì)胞，生酮有好處？王曼主任：?jiǎn)我坏氖澄锉旧頉](méi)有這個(gè)功能，是食物組合出來(lái)的生酮飲食餐，有這個(gè)對(duì)大腦神經(jīng)系統(tǒng)及保護(hù)作用的。單一的食物，一般就是堅(jiān)果，五花肉也挺好的琪琪媽媽：五花肉不好掌握份量，一直沒(méi)弄。沒(méi)給孩子吃堅(jiān)果了，怕把握不好，影響生酮效果王曼主任：五花肉可以給孩子吃上，上次給你配餐配了一些。堅(jiān)果可以吃松子，夏威夷果原味的都是沒(méi)有問(wèn)題的。琪琪媽媽：五花肉不好熟，得先煮，份量就不好秤了！一直沒(méi)給她吃王曼主任：五花肉，你可以直接稱量好，稱量好之后你，你在鍋里煸一下炒菜，這樣的話是比較好吃的琪琪媽媽：我家孩子一直都很好，三個(gè)多月了，沒(méi)有發(fā)做過(guò)?。?！好開(kāi)心，您的指導(dǎo)，就是專業(yè)！??！讓我好踏實(shí)呀！我給孩子的配餐，比例都是≥2.5比1？熱卡幾乎不變！這樣沒(méi)問(wèn)題吧？王曼主任：挺好的，對(duì)于成人來(lái)說(shuō)能?chē)?yán)格堅(jiān)持生酮飲食，其實(shí)是比較困難的，但是您家女兒堅(jiān)持下來(lái)了，太棒了琪琪媽媽：每頓不低于2.5比1王曼主任：沒(méi)有問(wèn)題，配的很好，剛在朋友圈看到今天是您生日，生日快樂(lè)哦！您家女兒三個(gè)月不發(fā)作，您也開(kāi)心???琪琪媽媽：謝謝您?。。∥议_(kāi)心！??！更要感謝您！?。＄麋鲖寢專航裉焐衔绨l(fā)作了一次，小發(fā)作，肢體沒(méi)有抽動(dòng)，十分鐘后測(cè)血酮2.7mmol/L以前最好的時(shí)候是2個(gè)月不發(fā)作！這次達(dá)到了4個(gè)半月沒(méi)發(fā)作，我分析可能是氣溫變化，忽冷忽熱吃的沒(méi)有問(wèn)題，堅(jiān)持生酮餐，您覺(jué)得還要注意哪些方面？王曼主任：孩子最近有啥不舒服的嗎？琪琪媽媽：她就說(shuō)冷，讓我關(guān)窗子，長(zhǎng)袖衣服，襪子都穿上了。昨天晚上就說(shuō)頭暈，沒(méi)彈琴。和吃得少有關(guān)系么？她現(xiàn)在每餐吃500大卡，體重降到111.3斤了，可是她總是說(shuō)不餓。王曼主任：熱卡可以每餐做到530大卡的量，女孩子吧，她也追求身材琪琪媽媽：她恢復(fù)的很好，能下棋了，視力好多了王曼主任：你家姑娘的照片，就是1個(gè)高材生的照片！琪琪媽媽：以前是！王曼主任：以前是，以后也會(huì)是的，好好堅(jiān)持生酮飲食治療，會(huì)越來(lái)越好，因?yàn)楹⒆诱诔蹅冾A(yù)想的方向發(fā)展琪琪媽媽：孩子每天早飯都吃雞蛋，會(huì)不會(huì)膽固醇升高，對(duì)身體不好？王曼主任：雞蛋的話，一天最多吃2個(gè)吧琪琪媽媽：昨天聽(tīng)了您的課，馬上檢查家里的油，的確是有問(wèn)題，幸好還沒(méi)有給孩子吃！謝謝了王曼主任：10月份開(kāi)始又出現(xiàn)了發(fā)作，孩子的血酮和血糖有測(cè)量嗎？最近半年有檢查過(guò)血液生化檢查嗎？生酮飲食治療要復(fù)查：血尿常規(guī)，血脂，血糖，電解質(zhì)，肝腎功能，微量元素，維生素D，維生素B組，抗癲癇藥物的血藥濃度，腹部和泌尿系B超，腦電圖檢查。腦電圖如果不好約可以不做，但是其他的血液檢查需要做的琪琪媽媽：一直沒(méi)去過(guò)醫(yī)院，在家只測(cè)過(guò)血酮，都不高，沒(méi)有超過(guò)2的，吃的一點(diǎn)都沒(méi)馬虎，嚴(yán)格按照配比吃每天吃一顆牛油果，每天喝0.7—1克左旋肉堿，藥物沒(méi)變，還有喝水，就沒(méi)有吃過(guò)別的東西。保暖也挺好的，出了被窩就抱上熱寶衣物，鞋子都是加厚保暖的！每天還吃一粒鈣和多重維生素。最近一段時(shí)間，吃牛油果，就沒(méi)給她喝枸櫞酸鉀.王曼主任：牛油果代替不了枸櫞酸鉀顆粒哈，吃枸櫞酸鉀顆粒是防止尿酸高的孩子是成年人，一定要查血脂和肝腎功能，查尿酸的水平目前每餐具體是怎樣安排的琪琪媽媽：每餐比例2.5比1，熱量450--500大卡王曼主任：保暖只要不凍著就可以了，沒(méi)有必要裹著這么多東西，影響孩子的活動(dòng)如果尿酸超過(guò)正常水平，需要增加至3袋每天,你自己配的餐是嗎？您把配餐的截圖發(fā)給我琪琪媽媽：從她10月中旬發(fā)病后，就一直沒(méi)敢?guī)鲩T(mén)運(yùn)動(dòng)，只能在家里做做瑜伽，八段錦孩子吃的油都是一級(jí)壓榨橄欖油，山茶油，亞麻籽油，核桃油，這次都是我特別注意的每頓飯加這些蔥和蒜，沒(méi)有算進(jìn)配餐中王曼主任：您配的挺好的，做餐應(yīng)該也沒(méi)有問(wèn)題孩子10月份開(kāi)始出現(xiàn)發(fā)作，是因?yàn)闇p藥，還是調(diào)藥這些嗎？琪琪媽媽：是減藥了，之后我又加回原量了，但是還是有發(fā)作王曼主任：現(xiàn)在每餐的進(jìn)餐時(shí)間？出現(xiàn)的幾次發(fā)作的時(shí)間段發(fā)給我？琪琪媽媽：早餐，7--8點(diǎn)間中餐，12點(diǎn)--1點(diǎn)間晚餐，6點(diǎn)-7點(diǎn)早餐前發(fā)作的多，還有中餐前發(fā)作，十月份有一次是晚飯后發(fā)作的，小發(fā)作今早前血酮血糖值血酮2.1血糖5.4早餐餐后血酮1.6血糖5.1我每天早晨都給她吃雞蛋炒洋蔥王曼主任：洋蔥屬于含糖比較高的，可以換萵筍，營(yíng)養(yǎng)價(jià)值比較高琪琪媽媽：中餐，餐前血酮1.9，血糖5.0,中午吃的雞腿炒冬瓜！餐后血酮2.3，血糖5.1餐前血酮2.8，血糖5.2,晚餐吃的豬肉炒菜花王曼主任：早餐的比例提高至3比1的，熱卡從450大卡提高至500大卡的量。您家孩子要去查一下空腹的血脂水平，因?yàn)樗浅赡耆?，所以?dān)心血脂的水平。如果孩子的血液檢查沒(méi)有問(wèn)題，調(diào)整也比較放心琪琪媽媽：血藥濃度和腦電圖可能做不上！去不了北京！封控呢，我怕她路上犯病。整不動(dòng)呀！太沉了王曼主任：您家孩子不是會(huì)走路嗎？琪琪媽媽：是的，路現(xiàn)在走的還可以，我就怕她犯??！上次在小區(qū)了大發(fā)作，好多人圍觀，過(guò)后了兩個(gè)人扶著她回的家！以前我都是讓她坐輪椅出行王曼主任：帶去醫(yī)院復(fù)查一下生酮飲食治療需要做的血液吧，您家孩子不發(fā)作的時(shí)候狀態(tài)不錯(cuò)的琪琪媽媽：是的，她自從生酮后，意識(shí)和狀態(tài)都好了很多，眼睛也恢復(fù)了些，生活上幾乎都能自理了，還能自己看書(shū)學(xué)習(xí)，她是學(xué)圍棋的，這段時(shí)間，自己做完一本圍棋死活題書(shū)了，可這一發(fā)作，我就膽小了，又不敢?guī)鲩T(mén)鍛煉了。王曼主任：一個(gè)月只有2-3次發(fā)作，其他的時(shí)間都是美好的時(shí)光的哈，不要因?yàn)檫@個(gè)就不帶孩子出去你我都相信孩子會(huì)好起來(lái)的，事實(shí)證明，孩子也是越來(lái)越好的呀琪琪媽媽：您說(shuō)的對(duì)！我是想讓孩子再穩(wěn)定些，把我做的不到位的，都完善了，帶她出門(mén)我就不害怕了王曼主任：這樣很難哈，但是不能因?yàn)檫@個(gè)偶爾的發(fā)作就導(dǎo)致孩子不能外出了琪琪媽媽：這次發(fā)病，都怪我，是我亂減藥造成的！我很內(nèi)疚！??！她穩(wěn)定性些，頭沒(méi)有不適，我就帶她出門(mén)鍛煉?。⊥趼魅危涸诿髦?，挫折中成長(zhǎng)，有的時(shí)候只有嘗試才知道結(jié)果琪琪媽媽：是的，能找到這個(gè)治療方式，真的太幸運(yùn)了！我不會(huì)放棄的請(qǐng)問(wèn)能給她每天晚上泡腳么？王曼主任：可以正常泡腳的，清水泡就可以了，不要加一些泡腳的中草藥琪琪媽媽：有您做我的堅(jiān)強(qiáng)后盾，心里好踏實(shí)！我會(huì)繼續(xù)努力的，我每天還給他吃鈣和多維，各一粒王曼主任：平時(shí)多曬曬太陽(yáng)，促進(jìn)自身維生素D的合成，促進(jìn)鈣的吸收，防止缺鈣。口服的抗癲癇藥物，以及吃的生酮飲食都會(huì)導(dǎo)致的鈣的流失，所以需要補(bǔ)充。2022.11.12溝通記錄摘錄琪琪媽媽：今天去做了體檢，血液的維生素得周二出結(jié)果，折騰了一早晨王曼主任：血液檢查的結(jié)果挺好的琪琪媽媽：我也放心了就怕有結(jié)石這幾天孩子挺好的，臉色都變了，白里透紅的王曼主任：您閨女長(zhǎng)的大氣琪琪媽媽：多謝夸獎(jiǎng)大笑生酮后的狀態(tài)每天都練，鍛煉是不能斷的！希望生酮能治愈癲癇！再創(chuàng)一個(gè)奇跡有您的指導(dǎo)，我會(huì)堅(jiān)持不懈的?。?！請(qǐng)問(wèn)每天一顆牛油果可以么？王曼主任：可以的，孩子總膽固醇高，油還是盡量選擇橄欖油為主琪琪媽媽：有您真好按照您把意見(jiàn)，我都馬上落實(shí)了，又買(mǎi)了3桶橄欖油！?。〗裨绮秃笱?.8，上來(lái)了非常感謝您，我好開(kāi)心呀?。?！王曼主任：執(zhí)行力非常到位琪琪媽媽：必須到位，只要孩子能好，我什么都愿意做，什么都舍得?。?！王曼主任：偉大的母親琪琪媽媽：這是每位媽媽都能做到的！只是有您的指導(dǎo)，我更有信心了！您真的很厲害，名不虛傳2022年11月21日王曼主任：孩子吃這個(gè)方案，最近狀態(tài)怎樣？琪琪媽媽：這十來(lái)天了，還挺好的！只是昨天頭有些輕微疼！可能是昨天大霧，霧霾，陰天，氣壓低2022年11月25日琪琪媽媽：您昨晚您講的真好！以后您的課，我們得好好認(rèn)真聽(tīng)2022年12月09日河北疫情放開(kāi)琪琪媽媽：體溫38.3℃！剛剛發(fā)病一次，應(yīng)該是全家都陽(yáng)了！目前買(mǎi)不到別的藥連花清瘟剛查了我們醫(yī)院也斷貨了，不能給您郵寄了，您只能自己從網(wǎng)上搶購(gòu)了我網(wǎng)上查，有10點(diǎn)鐘開(kāi)售的，你去淘寶看看吧琪琪媽媽：我家親戚在外地給我買(mǎi)到了！順豐明后天到！謝謝您了！只是孩子沒(méi)有打疫苗，比我們重些！還發(fā)作了一次！每天給她吃布洛芬，體溫控制的還行！每餐都能吃完！就是嗓子疼，我給他吃頭孢了。王曼主任：體溫38.5℃以下，可以不吃退燒藥2022年12月10日琪琪媽媽：昨天體溫就恢復(fù)到37℃了！目前狀態(tài)挺好！就是嗓子疼，挺過(guò)來(lái)了！嚇?biāo)牢伊耍。?！謝謝王醫(yī)生對(duì)我女兒這么重視，關(guān)心?。?！心里暖暖的！??！王曼主任：金銀花泡水喝，可以緩解嗓子疼的癥狀，其實(shí)經(jīng)歷了以后也沒(méi)覺(jué)得特別可怕，對(duì)吧，就是很快也就過(guò)去了琪琪媽媽：主要是事先沒(méi)做好準(zhǔn)備，沒(méi)有退燒藥，孩子一發(fā)作，我就慌了！最后只能靠著物理降溫，用白酒擦身子，用冰袋敷額頭，最后連面膜都用上了！有您的指導(dǎo)，我心里就更有底了?。?！謝謝您?。。∥覀兗叶己昧?！正等待轉(zhuǎn)陰了王曼主任：一般無(wú)癥狀的或者輕癥的1周左右開(kāi)始轉(zhuǎn)陰，稍微嚴(yán)重的大概12天左右。得了一次新冠，相當(dāng)于打了一個(gè)疫苗加強(qiáng)針，也是獲得了一次免疫力琪琪媽媽：我已經(jīng)做好了下一步防范消殺的準(zhǔn)備！不能再被感染了！影響孩子生酮治療！2022年12月21日琪琪媽媽：您好！今早飯時(shí)有一次小發(fā)作！只是嘴角抽動(dòng)，十幾秒就過(guò)來(lái)了！忘記測(cè)血酮了轉(zhuǎn)陰后，孩子特別的嗜睡！總睡不夠！王曼主任：說(shuō)明新冠還是有后遺效應(yīng)的，這個(gè)基本上每個(gè)人都會(huì)得，我不知道自己能否挺進(jìn)決賽圈大家都多多保重2023年01月13日琪琪媽媽：家里沒(méi)有牛油果了可以吃藍(lán)莓么？吃多少合適？我給他吃了7顆！也不知道會(huì)發(fā)生什么！忐忑?。。⊥趼魅危?顆完全沒(méi)有問(wèn)題，可以吃50g都可以，孩子最近狀態(tài)還不錯(cuò)吧琪琪媽媽：狀態(tài)很好！但感覺(jué)新冠后記憶力不如以前！腦子還是有損傷！體重漲了挺多！都119.2斤了王曼主任：適當(dāng)增加鍛煉吧琪琪媽媽：新冠剛好，沒(méi)敢讓她多動(dòng)現(xiàn)在可以了，每天少量運(yùn)動(dòng)2023年1月29日琪琪媽媽：自從新冠后，發(fā)現(xiàn)她的大腦損傷的挺嚴(yán)重！記憶力不如以前了！家里的廁所都找不到了。說(shuō)話也總是出錯(cuò)。新冠后遺癥，對(duì)于正常人都有影響，何況本身就是這種自身免疫相關(guān)導(dǎo)致的癲癇我孩子這幾天一咳就往上反酸！是胃食管反流么？王曼主任：先把枸櫞酸鉀顆粒停掉，它屬于堿性的，會(huì)中和胃酸過(guò)多。每餐的熱卡減去1/3的量，少吃一些，讓腸胃得到休息。應(yīng)該就可以改善。琪琪媽媽：好的，今早熱卡就減到470了！我也怕熱卡不夠犯病。有您真好！出現(xiàn)問(wèn)題就能及時(shí)解決！謝謝?。?！王曼主任：孩子有胃腸道反應(yīng)，說(shuō)明近期胃口不佳，吃進(jìn)去的熱卡也會(huì)導(dǎo)致不適，不如減去。您只需靜待花開(kāi)，好運(yùn)自然來(lái)2023年9月01日隨訪交流感謝琪琪媽媽的分享，給我提供了非常多的，琪琪在生病住ICU的照片，痛苦的治療真的不愿意回憶，所以沒(méi)有把照片分享進(jìn)來(lái)。我們希望給大家的傳遞的不是抗擊疾病的困難，而是抗擊疾病的信心，有了信心，再難的路，咱們都可以走下去。琪琪從2012年6月腦炎，癲癇持續(xù)狀態(tài)，昏迷，到2014年7月都是在醫(yī)院渡過(guò)的。此后一直不斷的康復(fù)治療，治療癲癇，治療失明，努力康復(fù)訓(xùn)練，希望能獲得生活的自理，可是通過(guò)傳統(tǒng)的治療方法，康復(fù)都是甚微的。直到2020年11月開(kāi)始生酮飲食治療后，癲癇發(fā)作減少，逐漸有了光感，在2021年3月份也可以擺脫輪椅，自己可以站立甚至行走了，此后堅(jiān)持生酮飲食治療，目前的狀態(tài)可以8個(gè)多月不發(fā)作，可以出門(mén)旅游，又可以彈琴，下圍棋，寫(xiě)字等等。祝福琪琪，早日康復(fù)！生如夏花！如今鳳凰涅槃！此后的人生，一帆風(fēng)順，未來(lái)可期?。?！2023年09月20日1139
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王海祥副主任醫(yī)師 清華大學(xué)玉泉醫(yī)院 癲癇中心 呃，這樣十歲男孩診斷BCD1年半，那么吃開(kāi)普萊一年半未發(fā)作，滿兩年后可以減輕藥物，減藥物主要依據(jù)。 那么既然診斷了BT，那么它是一個(gè)良性的自限性的一個(gè)癲癇，那么常常是在啊青春期的時(shí)候才能夠完全的緩解，那么也就是說(shuō)十歲的時(shí)候還不行，那么還是在高峰期，那么需要到他青春期大概在13歲左右啊。 呃，如果這時(shí)候負(fù)債腦電圖，那么放電已經(jīng)很少，或者說(shuō)放電的這種波形呢，已經(jīng)發(fā)生了改變，那么這時(shí)候呢，我們是可以考慮減停藥物的。2023年09月08日68
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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營(yíng)養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 感謝家長(zhǎng)分享孩子的治療經(jīng)歷，給處于黑暗中還在摸索的家長(zhǎng)們帶來(lái)榜樣的力量。為什么我們成功的家長(zhǎng)愿意分享孩子的治療經(jīng)歷，這些經(jīng)歷其實(shí)是痛苦的，無(wú)助的，崩潰的。很多家長(zhǎng)其實(shí)不愿意再去回憶，治療的經(jīng)歷猶如再次揭開(kāi)曾經(jīng)治療的傷痛，但是如果能給后來(lái)的家長(zhǎng)們提供一些治療的信心，他們?cè)敢庵匦氯セ貞浽?jīng)治療的傷痛。這個(gè)分享的家長(zhǎng)說(shuō)：就是曾經(jīng)看到河北的文文的媽媽寫(xiě)的一篇生酮飲食治療的經(jīng)歷分享，才選擇的二次生酮，直到現(xiàn)在獲得一個(gè)無(wú)癲癇發(fā)作的寶寶，這個(gè)觸動(dòng)是非常大的，所以非常爽快的就答應(yīng)了我們的要求。2016年9月（3月齡）首發(fā)，無(wú)誘因，表現(xiàn)為：吃奶時(shí)（快入睡）出現(xiàn)使勁閉眼睛，快速眨眼。持續(xù)時(shí)間：約1分鐘。每日1次。10余天后，抽血大哭后第2天，發(fā)作改變，表現(xiàn)為：使勁閉眼睛，快速眨眼，雙眼向一側(cè)斜視（左右均有），左側(cè)嘴角抽動(dòng)。持續(xù)1-2分鐘緩解。當(dāng)日5次，急診入兒童醫(yī)院治療，住院每日7-8次。5月齡發(fā)作表現(xiàn)輕微，僅表現(xiàn)為：使勁閉眼睛，快速眨眼。每日0-6次?？烊胨扒逍讯喟l(fā)。2017年2月（8月齡）動(dòng)作停止，使勁閉眼睛，眨眼，流眼淚。持續(xù)30秒緩解。每日3-8次。2017年6月（1歲）發(fā)作改變，表現(xiàn)為：發(fā)呆，使勁閉眼睛，眨眼，點(diǎn)頭，雙上肢上抬一下，成串發(fā)作，每串7-15下，每日3-4串。目前（2020年9月03日）發(fā)作表現(xiàn)：眨眼，雙上肢上抬一下，成串出現(xiàn)。每串20-100下，每日2-4串。淺睡眠期多見(jiàn)。曾用過(guò)開(kāi)浦蘭、妥泰、德巴金（發(fā)作減輕，后效果不明顯）、兒童醫(yī)院生酮飲食（2017年9月到2017年11月，效果不明顯）、ACTH（2017年11月，33天，發(fā)作減少，口服強(qiáng)的松半年）、丙種球蛋白（3天，發(fā)作無(wú)改變）、喜寶寧（開(kāi)始發(fā)作減少，后效果不明顯）等藥物。2019年11月28日北大VNS；(目前參數(shù)1.75，頻率20Hz，發(fā)作無(wú)改變，語(yǔ)言有進(jìn)步)。二次生酮飲食治療時(shí)用藥：妥泰早25mg晚50mg、喜寶寧750mgbid、拉莫三嗪50mgbid，體重17.5kg，身高107cm。G1P1，母親30歲懷孕，母孕期正常。足月順產(chǎn)，出生時(shí)無(wú)缺氧、窒息史。出生體重3.4kg。出生后第2天出現(xiàn)可疑黃疸，10天左右自行消褪。3月齡會(huì)抬頭，一個(gè)月內(nèi)會(huì)追物，追人，追聲，4-5月齡會(huì)翻身；9月齡會(huì)坐；1歲會(huì)扶走；一歲后發(fā)育開(kāi)始減慢，1歲5月會(huì)獨(dú)走，目前4歲2個(gè)月行走欠穩(wěn)，精細(xì)動(dòng)作差。1歲會(huì)講話。語(yǔ)言理解尚可，能聽(tīng)懂一部分指令，簡(jiǎn)單問(wèn)答，VNS后語(yǔ)言有進(jìn)步，目前能說(shuō)8-10個(gè)字句子，會(huì)背簡(jiǎn)單古詩(shī)，會(huì)唱簡(jiǎn)單兒歌。智能發(fā)育較差，不會(huì)主動(dòng)表達(dá)需求，注意力不集中?；蛉怙@子測(cè)序：2018年：SCN9A雜合移碼突變，新發(fā)突變，表現(xiàn)型癲癇，原發(fā)家族性熱性發(fā)作，原發(fā)性紅斑肢痛，陣攣痛覺(jué)障礙。腦電圖：2月齡發(fā)現(xiàn)寶寶吃奶的時(shí)候會(huì)有頻繁的眨眼，當(dāng)時(shí)候也沒(méi)有放心上。3月齡時(shí)，寶寶每天快入睡的時(shí)候都會(huì)有這種現(xiàn)象，每次持續(xù)大概有1分鐘。十幾天后，除了快速眨眼，雙眼還向一側(cè)斜視（左右均有），左側(cè)嘴角抽動(dòng)，當(dāng)天就帶去醫(yī)院急診看病，抽血、拍片能做的檢查都查了，每日還是發(fā)作7-8次，醫(yī)生給加了開(kāi)浦蘭，那是我們第一次聽(tīng)說(shuō)癲癇這種疾病。出院回家后基本上還是每天都有發(fā)作，期間又加了妥泰這種藥，眨眼、斜視基本上得到控制。1周歲時(shí)去打疫苗出現(xiàn)了嬰兒痙攣癥的典型表現(xiàn)：點(diǎn)頭、眨眼、雙上肢上抬，于是醫(yī)生又給加了德巴金，至此已經(jīng)用了三種藥物，加加減減發(fā)作還是沒(méi)有得到控制，關(guān)鍵德巴金吃著孩子的肝功能指標(biāo)也有異常，于是在醫(yī)生的建議下小小第一次開(kāi)啟了生酮飲食，當(dāng)時(shí)也是抱著試試的態(tài)度，不想每天看著孩子發(fā)作這么痛苦。第一次生酮是在2017年9月，兒童醫(yī)院按照營(yíng)養(yǎng)師給的食譜吃的，每天基本上都是產(chǎn)品和幾個(gè)加了產(chǎn)品的菜譜，很油，食物也很碎，孩子吃的很痛苦，我們看著也心疼。當(dāng)時(shí)也不知道可以做配餐，看著孩子實(shí)在難受，兩個(gè)月后復(fù)查腦電圖也沒(méi)有好轉(zhuǎn)，就選擇停生酮飲食，改用ACTH沖擊治療。1歲5月齡（2017年11月）醫(yī)生讓打ACTH（前后住院一個(gè)多月），也沒(méi)有效果，只能加藥。喜保寧加上去后，開(kāi)始發(fā)作有減輕，我們都很開(kāi)心，以為終于有希望了，但是吃了一段時(shí)間后發(fā)作又反復(fù)了。已經(jīng)用了四種藥物（藥物均已加至最大劑量），生酮飲食，激素也都嘗試了，都沒(méi)什么作用，只能天天看著孩子發(fā)作無(wú)能為力。當(dāng)時(shí)已經(jīng)崩潰到了極點(diǎn)。后來(lái)到德濟(jì)醫(yī)院看劉興洲教授，陸陸續(xù)續(xù)調(diào)整了很多抗癲癇藥物作用都不大，喜保寧用了近2年，氯巴占用了近1年，最多的時(shí)候一天用了6種藥物還是無(wú)法控制發(fā)作，看著孩子跟同齡人差距越來(lái)越大，無(wú)力、自責(zé)無(wú)助。我們請(qǐng)求劉教授給上會(huì)討論，做病例大會(huì)診，看看還有沒(méi)有其他方法。經(jīng)過(guò)上會(huì)討論，專家們給的一致意見(jiàn)是：建議重新在德濟(jì)醫(yī)院嘗試生酮飲食或者選擇迷走神經(jīng)刺激術(shù)。之前在外院選擇的生酮飲食治療失敗，考慮和指導(dǎo)的營(yíng)養(yǎng)師的水平以及接受度差導(dǎo)致的效果不好，再次啟動(dòng)生酮飲食，可能還有一些機(jī)會(huì)。迷走神經(jīng)刺激術(shù)，是因?yàn)楹⒆踊蛲蛔?，沒(méi)有手術(shù)切除的機(jī)會(huì)，考慮藥物以外的治療方法，那就只有迷走神經(jīng)刺激術(shù)。當(dāng)時(shí)就掛了德濟(jì)生酮專家王曼主任的門(mén)診，當(dāng)時(shí)小小爸爸覺(jué)得已經(jīng)在別的醫(yī)院用過(guò)生酮飲食，但是沒(méi)有效果，孩子腸胃也不好了，再次嘗試生酮飲食效果能怎樣呢？19年的11月我們帶小小去北大做了迷走神經(jīng)手術(shù)，術(shù)后認(rèn)知有改善，但是對(duì)控制發(fā)作沒(méi)有多大的效果。眼看手術(shù)已經(jīng)做了有大半年，還是沒(méi)有控制的效果，內(nèi)心是真的焦慮。又去醫(yī)院掛了王曼主任的門(mén)診，王曼主任給我看了也是多種藥物難以控制，經(jīng)過(guò)迷走手術(shù)后來(lái)德濟(jì)醫(yī)院做生酮飲食治療完全控制發(fā)作的文文的治療經(jīng)歷。文文治療的經(jīng)歷，讓我重新燃起二次重啟生酮飲食的希望。當(dāng)時(shí)就決定一定要重新嘗試生酮，給家人做了很多思想工作。當(dāng)時(shí)就給全家人說(shuō)，如果你們有好的辦法，能讓孩子不發(fā)作，我什么都聽(tīng)你們的，如果你們沒(méi)有好的辦法，這次一定要聽(tīng)我的，要給孩子重新啟動(dòng)生酮飲食治療。2020年9月04日在德濟(jì)王曼主任團(tuán)隊(duì)的指導(dǎo)下開(kāi)始了第二次生酮，飲食期間小小跟大多數(shù)生酮孩子剛開(kāi)始一樣有輕微低血糖、腹瀉的情況，對(duì)癥處理后基本好轉(zhuǎn)，住院的幾天，身處其中，沉下心來(lái)，才能更深刻的了解生酮飲食，以及如何讓孩子能接受飲食，生酮配餐如何制作等等。幾天時(shí)間小小已經(jīng)徹底接受了飲食，針對(duì)之前腸胃不好的問(wèn)題，在王曼主任的建議下給小小做了食物過(guò)敏源90項(xiàng)測(cè)試，檢測(cè)結(jié)果顯示：牛奶、雞蛋白、海鮮、洋蔥、胡蘿卜、西紅柿等過(guò)敏。排除過(guò)敏食物后，每天換著花樣給小小做生酮餐，小小對(duì)生酮飲食的接受度也提高了。在生酮飲食的初期，還需要家里的老人幫忙一起帶孩子，做生酮餐，每當(dāng)孩子接受的差一些，不愿意吃的時(shí)候。奶奶是最把持不住的，他們認(rèn)為，孩子這個(gè)癲癇沒(méi)有控制住，每天吃這些油膩的食物，孩子的腸胃能接受嗎，吃的脾胃不調(diào)了，生的這種病，這么可憐，就應(yīng)該好吃好喝的給孩子吃起來(lái)。只有我在堅(jiān)持，我不知道這個(gè)路子對(duì)還是不對(duì)，但是我知道，孩子沒(méi)有退路了，藥物治療的路子基本已經(jīng)是絕路了，手術(shù)也是絕路，唯一的出路可能是生酮飲食治療，相比第一次啟動(dòng)生酮飲食的不堅(jiān)定，這次我是篤定了，我想等待哪一天孩子不發(fā)作了，用這個(gè)不發(fā)作讓家里人不再有反對(duì)的聲音。因?yàn)闆](méi)有任何人比我這個(gè)當(dāng)媽媽的更心疼孩子，更希望孩子好起來(lái)，所有的反對(duì)的聲音我都能忍耐，我盼望著完全不發(fā)作的那一天的到來(lái)。我們一直是夜間發(fā)作為主，自從生酮后，王醫(yī)生一直幫我們做精細(xì)的調(diào)整。每晚觀察孩子是否有發(fā)作，已經(jīng)成為我夜間的習(xí)慣，我相信很多家長(zhǎng)也是這樣的。生酮后我們就跟著王曼主任做精細(xì)調(diào)整，就這樣我們堅(jiān)持了大概1年的時(shí)間，夜間就看不到孩子的發(fā)作了。在生酮1年3個(gè)月，也就是21年12月來(lái)德濟(jì)行生酮飲食治療復(fù)查，復(fù)查腦電圖，用腦電圖來(lái)論證小小的生酮飲食治療效果，這一次的腦電圖真的沒(méi)有抓到臨床發(fā)作，放電也減少了很多。從孩子生病到現(xiàn)在整整5年的時(shí)間，孩子的發(fā)作終于停了，發(fā)作是真的停止了。當(dāng)時(shí)拿著復(fù)查的結(jié)果，我又何止是喜極而泣，5年了，心里的大石頭終于可以放一放了，我也終于可以睡個(gè)好覺(jué)了。生酮飲食后，隨著小小的發(fā)作得到不斷的改善，我們根據(jù)復(fù)查腦電圖的結(jié)果，放電減少，沒(méi)有發(fā)作，我們也開(kāi)始給小小減藥，從開(kāi)始的：妥泰早25mg晚50mg、喜寶寧750mgbid、拉莫三嗪50mgbid，，到現(xiàn)在僅僅口服妥泰早25mg晚50mg這一種藥物治療，藥物的使用量沒(méi)有隨著小小體重的增長(zhǎng)而增加，還是維持了生酮飲食治療前的劑量。小小現(xiàn)在每餐生酮餐都能正常完成，但是隨著小小的成長(zhǎng)，對(duì)食物的口味越來(lái)越挑剔，一段時(shí)間就需要?jiǎng)幽X筋給孩子換花樣，隨時(shí)跟營(yíng)養(yǎng)師保持聯(lián)系、多跟病友學(xué)習(xí)，基本上還是可以把生酮餐做的色香味俱全的，對(duì)于小小的康復(fù)，充滿了希望。因?yàn)槲覀儼l(fā)病早病程長(zhǎng)，所以對(duì)孩子認(rèn)知影響較大，跟同齡兒童相比仍有落后，但是比我們小時(shí)候預(yù)期的已經(jīng)好很多，現(xiàn)在能表達(dá)需求，能說(shuō)話能唱歌背古詩(shī)識(shí)漢字寫(xiě)字學(xué)數(shù)學(xué)，能獨(dú)立適應(yīng)集體生活，生活自理也會(huì)逐漸實(shí)現(xiàn)，能跑能跳能拍球，當(dāng)然，我們?cè)诳祻?fù)訓(xùn)練上也投入很多。不過(guò)停止發(fā)作一定是一切的基礎(chǔ)，否則再怎么訓(xùn)練也很吃力。2023年9月正值開(kāi)學(xué)季，7歲小小入讀了普通的小學(xué)，相比幼兒園的放松的環(huán)境，小小有諸多的不適應(yīng)，我也開(kāi)始了陪讀的生活。一定要堅(jiān)定信念，像我家小小這種堅(jiān)持1年才完全不發(fā)作的孩子真的很少，很多人在啟動(dòng)生酮幾個(gè)月就放棄了，我曾經(jīng)在第一次啟動(dòng)生酮也是這樣的。當(dāng)?shù)诙螁?dòng)生酮，破釜沉舟的時(shí)候，一定要等到真正生酮起效的那天，回首這幾年所有的堅(jiān)持都是值得的。2023年09月07日522
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白苗副主任醫(yī)師 清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 啊，這個(gè)問(wèn)題是長(zhǎng)期服用德巴金對(duì)身體有什么危害？呃，首先長(zhǎng)期服藥，尤其是德巴金，你需要定期去監(jiān)測(cè)血常規(guī)，然后監(jiān)測(cè)肝功，監(jiān)測(cè)血氨，這是幾個(gè)需要查的啊，還有就是查凝血功能啊，因?yàn)樗饕挠绊憫?yīng)該是就是對(duì)于這些肝功啊，呃，凝血呀，然后對(duì)于血常規(guī)的影響，所以如果你的德巴金吃的是在有效劑量，就是在安全劑量之內(nèi)的，比如說(shuō)呃，就是0.5克的，這個(gè)吃兩片之內(nèi)是沒(méi)有問(wèn)題的，呃，定期吧，每個(gè)月查一次血常規(guī)，肝腎功，然后凝血跟血胺，如果這些指標(biāo)是正常的，就不用太擔(dān)心，不用過(guò)度的去擔(dān)心藥物的不良反應(yīng)，也不需要說(shuō)擔(dān)心，因?yàn)閾?dān)心藥物的不良反應(yīng)去停藥，因?yàn)樗强刂瓢d癇的。 你停藥了之后，癲癇有可能會(huì)再發(fā)，這個(gè)癲癇再發(fā)對(duì)你身體的損害遠(yuǎn)遠(yuǎn)要比你吃的這一兩片藥對(duì)于身體的損害要更大啊，所以就定期復(fù)查吧，抽血化驗(yàn)一下這些指標(biāo)，然后指標(biāo)如果是正常的，可以正常吃藥，不要因?yàn)榭偸菗?dān)心藥物的不良反應(yīng)，老是想去停這個(gè)藥物，停藥是有標(biāo)準(zhǔn)的，比如說(shuō)大發(fā)作，癲癇大發(fā)作至少要在兩年以上，完全不發(fā)作，而且是腦電圖正常的前提之下，才可以逐漸的去減藥，而且減藥的過(guò)程中也很慢，還得去觀察會(huì)不會(huì)有沒(méi)有復(fù)發(fā)，不斷的去復(fù)查腦電圖啊。所以呃，不要想著就是老2023年08月31日88
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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營(yíng)養(yǎng)腸道微生態(tài)專科聯(lián)盟基地 患病四年求醫(yī)治療經(jīng)歷：2011年2月小遠(yuǎn)出生，是家里的第一個(gè)孩子。小遠(yuǎn)從幼兒園到小學(xué)二年級(jí)都是班里的好學(xué)生，基本上考試都是100分。二年級(jí)（2018年）后小遠(yuǎn)的視力突然變差了，家人帶去醫(yī)院檢查是弱視加遠(yuǎn)視。2019年8月（開(kāi)學(xué)三年級(jí)）的一天，小遠(yuǎn)視力更加差了，會(huì)出現(xiàn)雙眼視物模糊，感覺(jué)眼睛黑蒙，有紅點(diǎn)出現(xiàn)，偶有點(diǎn)頭，媽媽帶小遠(yuǎn)去了兒童醫(yī)院檢查眼睛，開(kāi)了眼藥水，此后學(xué)習(xí)成績(jī)就逐漸下降，家長(zhǎng)當(dāng)時(shí)考慮是視力下降導(dǎo)致的。就這樣到五年級(jí)上學(xué)期(2021年9月）小遠(yuǎn)先后注射2針新冠疫苗后癥狀就變得更嚴(yán)重了，最明顯的是每天起床后，每餐吃飯的時(shí)候都會(huì)有連續(xù)的成串點(diǎn)頭，點(diǎn)頭會(huì)把飯菜打翻，會(huì)反應(yīng)慢，會(huì)不受控制的出現(xiàn)。因?yàn)橐咔閲?yán)重直到寒假的時(shí)候才去兒童醫(yī)院檢查，腦電圖檢查有頻繁的強(qiáng)直，肌陣攣發(fā)作，確診小兒癲癇。開(kāi)了抗癲癇藥-拉莫三嗪。剛加到二分之一的時(shí)候出現(xiàn)了跌倒發(fā)作，繼續(xù)加量至早晚1粒，出現(xiàn)頭痛。2022年6月份調(diào)藥加衛(wèi)克泰，跌倒的大發(fā)作減少，腦電圖放電卻增多，加用德巴金。家里的爺爺奶奶對(duì)癲癇的認(rèn)知就是：倒地抽搐、口吐白沫，意識(shí)喪失，所以一直沒(méi)感覺(jué)孩子生病了，也不贊成孩子爸爸給小遠(yuǎn)去醫(yī)院看病，只有爸爸感覺(jué)孩子越來(lái)越差，沉默寡言，話也慢慢的說(shuō)不清楚了，也不能自己吃飯，只能暫時(shí)休學(xué)在家。孩子從一個(gè)正常的孩子，因?yàn)轭l繁的癲癇發(fā)作，倒退至目前不能自理，無(wú)法接受。2022年10月去兒童醫(yī)院復(fù)診，此時(shí)三種藥物已經(jīng)加至最大劑量，每日仍頻繁發(fā)作。醫(yī)生考慮難治性癲癇LGS綜合征？專家對(duì)小遠(yuǎn)的治療做了最后兩個(gè)方案的建議：迷走神經(jīng)刺激術(shù)（VNS）和生酮飲食（KD）。迷走神經(jīng)刺激術(shù)花費(fèi)高，效果醫(yī)生也沒(méi)有明說(shuō)，有多少有效率。生酮飲食治療，醫(yī)生給了一個(gè)生產(chǎn)生酮飲食營(yíng)養(yǎng)粉的名片，一咨詢說(shuō)每月花費(fèi)要五千以上吃生酮營(yíng)養(yǎng)粉，再加上吃癲癇藥的費(fèi)用，對(duì)于一個(gè)打工人的家庭來(lái)說(shuō)根本承擔(dān)不起，小遠(yuǎn)爸爸決定暫時(shí)不治療了，就回了農(nóng)村老家。2022年10月從兒童醫(yī)院回去后小遠(yuǎn)爸爸就在網(wǎng)上查詢生酮飲食治療癲癇，其中以上海德濟(jì)醫(yī)院王曼醫(yī)生的科普最多，也看過(guò)其他博主的視頻，感覺(jué)不難，決定自己在家先像網(wǎng)上說(shuō)的嘗試。11月份在家就給小遠(yuǎn)開(kāi)啟了低碳生酮，按照每餐主食不吃，早餐2個(gè)雞蛋，煮1個(gè)，油煎蛋一個(gè)（5g椰子油+10g的橄欖油）+50g的純牛奶；中餐：額外加15g的椰子油，一個(gè)雞腿，一個(gè)雞蛋，50克豆腐，50克青菜進(jìn)食，晚餐吃自家燒的菜肉，睡前偶爾會(huì)加20g的黃油。這樣吃了幾個(gè)月小遠(yuǎn)的發(fā)作竟然有所減少了。小遠(yuǎn)爸爸看低碳就有效果，心喜的同時(shí)又不免擔(dān)心，孩子這么小，一直按照網(wǎng)上的吃（生酮減肥的人吃的）會(huì)不會(huì)有其它的風(fēng)險(xiǎn)，再加上低碳的幾個(gè)月孩子體重也沒(méi)怎么長(zhǎng)。治病還是需要有專業(yè)醫(yī)生的指導(dǎo)，上海的王曼醫(yī)生會(huì)教家長(zhǎng)做生酮餐，想著自家做餐花費(fèi)也會(huì)低一些，專業(yè)人員指導(dǎo)下，孩子應(yīng)該會(huì)更好，于是決定帶小遠(yuǎn)去上海住院接受生酮飲食治療。2023年4月18日到達(dá)上海德濟(jì)醫(yī)院，4月19號(hào)第一天開(kāi)始嚴(yán)格生酮飲食，小遠(yuǎn)接受度好，按照早中晚三餐500大卡2比1，夜宵300大卡3比1吃了幾天后發(fā)作減少了一半以上。小遠(yuǎn)爸爸說(shuō)，沒(méi)想到嚴(yán)格的生酮飲食能吃的東西也很多，孩子也不喊餓，癲癇發(fā)作也減少了。比之前網(wǎng)上看到的低碳孩子接受度更高，也更安全。之前自己在家只知道按照一種食物吃，吃的血脂都升高了?，F(xiàn)在也意識(shí)到不能盲目跟隨網(wǎng)上吃，還有定期做系統(tǒng)的檢查，隨時(shí)調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)，保證孩子的正常生長(zhǎng)發(fā)育。小遠(yuǎn)的發(fā)作會(huì)突然點(diǎn)頭，進(jìn)餐期間容易出現(xiàn)，為了避免因?yàn)辄c(diǎn)頭發(fā)作導(dǎo)致生酮餐進(jìn)餐打翻等之類，也為了避免爺爺奶奶額外加入其他生酮計(jì)劃外的食物。生酮開(kāi)始后，小遠(yuǎn)爸爸決定每餐由他自己親自做生酮餐，并且親自給小遠(yuǎn)喂食生酮餐。小遠(yuǎn)爸爸更加有信心孩子能在生酮飲食治療中慢慢好轉(zhuǎn)。2023年8月小遠(yuǎn)生酮三個(gè)月來(lái)上海復(fù)查，相比三個(gè)月前，小遠(yuǎn)的變化是令人欣喜的。生酮飲食治療前口齒不清，不與人交流，淡漠，說(shuō)話停頓，記憶力差，反應(yīng)慢，精細(xì)動(dòng)作差，握筆書(shū)寫(xiě)也困難?，F(xiàn)在口齒清楚，語(yǔ)言連貫，能主動(dòng)和家人交流，反應(yīng)也變快了，和小朋友也能一起快樂(lè)的玩耍了，這些都是生酮后的改變。生酮飲食三個(gè)月身高增長(zhǎng)1.5cm，體重增長(zhǎng)3kg。生酮住院復(fù)查，王曼主任重新給小遠(yuǎn)調(diào)整了生酮飲食方案，早中晚三餐500大卡3比1，夜宵300大卡3比1，回家后小遠(yuǎn)竟然奇跡般的不發(fā)作了。雖然現(xiàn)在小遠(yuǎn)的發(fā)作偶會(huì)有波動(dòng)，但是發(fā)作再減少，大腦異常癲癇樣放電在減少，孩子也在一直進(jìn)步，小遠(yuǎn)的爸爸感覺(jué)未來(lái)更有希望了，在新的學(xué)習(xí)即將來(lái)臨之際，已經(jīng)休學(xué)近2年的小遠(yuǎn)，爸爸準(zhǔn)備讓他重新回到課堂。在生酮飲食治療的過(guò)程中：小遠(yuǎn)沒(méi)有因?yàn)槌赃@個(gè)生酮餐存在過(guò)抗拒，當(dāng)我問(wèn)他，爸爸做的生酮餐，能不能接受，小遠(yuǎn)說(shuō)，我要把我的病早點(diǎn)治療好，我想去上學(xué)。寫(xiě)在最后：感謝小遠(yuǎn)爸爸分享孩子的治療故事。祝福小遠(yuǎn)在未來(lái)的路上，未來(lái)可期，重拾信心，學(xué)業(yè)有成。2023年08月29日246
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2023年08月19日42
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