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張冰清主治醫(yī)師 清華大學(xué)玉泉醫(yī)院 癲癇中心 對，五歲得失神的話，那就是是兒童，屬于兒童失神。 兒童濕疹他是對藥物反應(yīng)特別好的一種發(fā)作類型，就是發(fā)作綜合征，也叫他吃的，一般吃德巴丁，吃一種藥就能控制住。 因為有的還有的人可能就是剛得病的時候，家屬對德巴金這個藥特別在意，就會選用拉莫三嗪啊，開普萊這些藥副總小的藥物，但是呢，它控制效果呢，又遠(yuǎn)沒有德巴金強(qiáng)，就有人會。 發(fā)現(xiàn)控制不住，又加了德巴，你出現(xiàn)兩口服兩種藥物的情況，這種時候你吃了沒有發(fā)作，一般一年要是沒有發(fā)作的話，就可以試著一種一種。 把一種比如說拉拉三效，效果不明顯，你把它剪了觀察。2023年05月22日84
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營養(yǎng)腸道微生態(tài)專科聯(lián)盟基地 王醫(yī)生您好，我是俊俊的媽媽，到今年(2023年）八月一號孩子生酮整兩年了，孩子從19年開始患癲癇，中間做過迷走神經(jīng)刺激術(shù)，跟胼胝體手術(shù)都沒有效果，當(dāng)時也從網(wǎng)上看了看生酮飲食，覺得生酮飲食太麻煩了也怕自己做不好，在多次調(diào)整藥物都沒有效果的情況下醫(yī)生建議生酮飲食。雖然我們在北京好多醫(yī)院都有生酮飲食治療，但是我自己對生酮飲食也沒有信心，也是一直在猶豫，一直在查資料，當(dāng)我看到德濟(jì)醫(yī)院竟然有一個專門的生酮科，在了解了一下王醫(yī)生的技術(shù)和口碑，我覺得孩子有希望了。在第一次面診的時候王醫(yī)生特別堅定的跟我說，給孩子生酮吧，效果肯定會很好，一顆懸著的心終于放下了。做了生酮餐才發(fā)現(xiàn)真的很簡單，只是自己把生酮餐想復(fù)雜了，醫(yī)生調(diào)配比例，配餐軟件計算，雖然不明白原理，但是效果就是那么好。在做生酮之前孩子連一句完整的話都說不了，每天都有十多回的發(fā)作，大人也是每天過的提心吊膽的。在生酮的第16天這些發(fā)作竟然都沒有了，孩子的語言也有了明顯的進(jìn)步，過了2周左右，當(dāng)時正好趕上9月1號上幼小銜接，當(dāng)時家里不同意孩子上學(xué)，擔(dān)心在學(xué)校里會吃其他的食物，好不容易做生酮飲食取得的勝利成果，怕因為孩子在學(xué)校里吃了其他的食物而毀于一旦。全家人都在糾結(jié)給不給孩子上學(xué)，但是孩子非?？释屯瑢W(xué)在一起，之前經(jīng)歷過2次癲癇手術(shù)，孩子休學(xué)太久了。孩子之前無論是添加藥物（曾服用氯硝西泮（無效，精神不振）、吡倫帕奈（短暫有效，2021-07-15停用）、丙戊酸鈉（無效）、拉莫三嗪（有效）、左乙拉西坦（無效）、妥泰（無效）），還是做了手術(shù)治療，從來沒有像生酮飲食治療這樣，不僅發(fā)作控制的效果立竿見影，就對這個智能和行為的發(fā)育的促進(jìn)是之前從來沒有的，雖然是短短的不到1個月的時間，之前孩子一直在倒退和緩慢進(jìn)步中徘徊。我們相信，生酮飲食這個孩子最后的救命稻草，我們已經(jīng)僅僅的抓住了，孩子已經(jīng)上岸了，所以我們決定給孩子去上學(xué)。在學(xué)校我也跟老師說明了孩子的情況，請老師多關(guān)照，在家也會吩咐孩子不能吃外面的食物。我們一直擔(dān)心，他是孩子，還不懂事，離開了我們監(jiān)督的視線，堅持不了。但是他的接受程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出我的預(yù)期，我也會讓他選擇，亂吃東西病就好不了，不吃其他東西，這個病就能好，即使就選擇額外吃了一點(diǎn)其他東西，這個病就不能好了。孩子都會選擇不亂吃東西，東西不能亂吃，玩具可以隨便買，所以孩每天還是很開心。有人會覺得孩子吃生酮飲食很可憐，我個人認(rèn)為吃生酮飲食很好，可以杜絕各種垃圾食品，生酮餐也可以做的很豐富，蛋糕漢堡披薩都可以做。孩子現(xiàn)在一年級進(jìn)步也是非常大，整篇的課文都可以背誦下來，而且跳繩游泳輪滑騎車各項運(yùn)動都學(xué)會了，這是我以前想都不敢想的。真的特別感激您——王曼主任，堅定的讓我們生酮飲食，耐心的指導(dǎo)，把孩子從深淵中拉出來，讓他變的跟正常孩子一樣。以上文字來自于患兒的媽媽，撰寫于2023年5月16日打算來進(jìn)行生酮飲食后，要先了解生酮飲食，知道選擇生酮飲食后，可能會遇到哪些問題，另外就是閱讀生酮飲食治療的孩子的治療經(jīng)歷，堅定治療的信心。2021年8月1日開啟生酮飲食治療，治療16天基本上看不到明顯的發(fā)作，孩子智能和認(rèn)知以及運(yùn)動功能就有了進(jìn)步，沒有發(fā)作就可以自由的玩耍，可以騎自行車。改善了長期以來的便秘同期腦電圖監(jiān)測到20次癲癇發(fā)作，分為3種發(fā)作類型：第1種類型：肌陣攣發(fā)作；第2種類型：強(qiáng)直發(fā)作；第3種:肌陣攣-失張力-強(qiáng)直發(fā)作啟動生酮飲食治療前的過夜腦電圖檢查報告2023年05月18日1355
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2023年04月20日47
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡?lián)盟基地 轉(zhuǎn)眼間悅悅生酮快四年了，孩子從生酮中得到很多益處，令人慶幸是孩子這四年里依從性一直比較好，很懂事，明白自己什么能吃什么不能吃，作為大人的我真的很驚嘆孩子的毅力和堅持。有些家長可能在生酮前都會有一些顧慮害怕孩子不能接受，怕營養(yǎng)跟不上，怕孩子偷吃等等，但是我們真的低估了孩子的毅力。在生酮前我們也有這樣的想法，尤其是家里的老人，她們覺得孩子本來生病就很可憐了，還要限制吃東西，孩子的姥姥當(dāng)時是很難接受的。但是真正生酮以后尤其看到孩子因為生酮控制了,病情并且發(fā)生了翻天覆地的變化時，家里就再也沒有出現(xiàn)任何異常的聲音，家里的老人，孩子的爸爸，都很堅定的支持孩子生酮。孩子生酮后我們也沒有特意的去回避孩子吃東西，我們都是在一張桌子吃飯，我們和平時生活是一樣的。剛開始生酮時我們也討論過這個問題，感覺孩子看著我們吃各種美食是一種殘忍的表現(xiàn)，我們應(yīng)該躲著避著?？珊髞硐胍幌肷嬍持委熂膊〔皇且惶靸商煲荒陜赡昃湍芙Y(jié)束的，可能將來是需要一個長期的依從治療，孩子早晚是要進(jìn)入幼兒園，也早晚是要接觸別的孩子的，你不可能讓別人也躲著吃飯吧，所以只能讓孩子正確的認(rèn)識自己什么可以吃什么不可以吃，這樣才能在我看不見的地方讓我更加的放心，自從悅悅明白自己的飲食和別人不同時，她會絕拒絕別人給的東西，也會告訴別人:“謝謝這些東西我長大才可以吃。”你們肯定不禁要問你的孩子怎么這么聽話，其實我分析悅悅生酮的時候三歲了，可是因為生病的原因智力很差，沒有什么辨別能力，讓吃什么就吃什么，不會拒絕不會要求，生酮半年以后孩子的智力發(fā)育有了很大的提高，有自己的想法了，會表達(dá)自己的要求了，她看到別人吃的東西就會很想吃，這時候我就會告訴她，:“寶寶身體不好這些食物里面有糖，吃了以后會生病難受，等像姐姐一樣長大了身體棒棒的時候就能吃啦?！彼裸露，F(xiàn)在她快七歲了年齡越來越大，會出現(xiàn)一些“不聽話”但這些是智力提高的表現(xiàn)，現(xiàn)在說的話她基本都能理解了，她想吃什么就會和我說讓我給她做出來,所以每天在考驗我的廚藝。她能吃的東西和我討價還價，看到零食會問我這里面含糖嗎？我說含糖她會再放回去，然后會找一些我以前買過的可以吃的零食。也有不聽話的時候在超市不走非要買買東西，那我也只能強(qiáng)硬的來，一來二去她就明白不能吃的東西，再胡鬧也吃不了。生酮這些年中悅悅也會厭食吃不下飯，記得最初生酮的時候不想吃飯，我們想盡一切辦法，看著電視吃，追著跑著吃，最夸張的是跑到游樂場邊玩邊吃，其實厭食只是階段性的過去這段時間胃口就會好了，還要去分析一下厭食原因是什么，是消化不良還是吃膩了。發(fā)現(xiàn)原因解決問題就可以了。悅悅這次厭食我們發(fā)現(xiàn)是她消化不好，我們聽從王醫(yī)生建議買了一些雞內(nèi)金粉，每次吃飯的時候會喂她一小勺，就這樣吃了一年再后來就很少有好多天不吃東西的情況了因為悅悅是因為生酮穩(wěn)定了病情，這是我們獲得最大益處，也是我們堅持生酮的動力，至于生酮中遇到的麻煩那都不叫麻煩，和生病比起來這簡直都是小事情。剛開始生酮時手忙腳亂，到現(xiàn)在的得心應(yīng)手，都是一步一步鍛煉出來的，說實在的悅悅生酮前我是一個廚房小白，沒有做過飯。結(jié)婚了也是過著十指不沾陽春水的日子，要不是孩子生病我想我可能一輩子也學(xué)不會做飯。那時我感覺我的生活是最幸福的，但是人生哪有一帆風(fēng)順的，這可能就是對我的人生考驗吧?，F(xiàn)在我為了孩子也可以做出美味的飯菜，很有成就感。其實生酮飲食有很多都可以做出普通飯菜的口味，比如包子、餃子、餛飩（需要特制的生酮專門的膳食粉來替換我們常規(guī)吃的面粉來制作），紅燒肉、紅燒排骨（可以用代糖代替冰糖）、蓋澆飯、叉燒飯、鹵肉飯（生酮魔芋米替換正常的大米）等等，特殊一點(diǎn)的飯比如披薩漢堡、紅燒獅子頭、湯圓、粽子、月餅等等，太多太多了還是很豐盛的。其實她只是不能吃正常的米面以及五谷雜糧，其他菜類有很多和我們吃的一樣的，但是生酮里有生酮面粉，可以做饅頭，烤蛋糕，各種甜品，我一直沒覺得生酮有什么不同，總是想著法子的給孩子做餐，所以飲食也不覺得單調(diào)。目前我們生酮時間比較長酮值也相對穩(wěn)定些，我們還會一個月帶悅悅出去“放肆”一次。這個“放肆”不是真正的放肆，我會找一些烤肉店，牛排店讓廚師給我們弄一些原味烤肉和牛排讓孩子也感受在飯店吃飯的樂趣。我還會帶她去吃自助小火鍋，清水鍋底帶一些自己燉好的排骨涮自己愛吃的青菜，自己掌控好飲食比例，這些都完全ok，希望孩子快樂生酮這樣才能走的更長更遠(yuǎn)。我們喜歡出去游玩，生酮飲食也沒有阻止我們出游的興趣，我們會事先找好可以做飯的民宿，安排好行程就可以了。總之就是把生酮當(dāng)成生活的一部分，是一種生活習(xí)慣而不是負(fù)擔(dān)就好。當(dāng)然我們也考慮過什么時候能停止生酮，在這件事上我們也是小心小心再小心，我目前的想法是逐漸降低一些比例，看孩子的反應(yīng)和腦電情況，我目前不太敢減停生酮的原因是我是希望悅悅有一下相對較低的比例維持穩(wěn)定的控制，再也不要再出現(xiàn)發(fā)作，那個是我和全家都不能接受的狀態(tài)。將來能采用低碳飲食也能控制那就更好啦，雖然孩子已經(jīng)有三年多不發(fā)作了，腦電圖也有了翻天覆地的變化，孩子復(fù)查也出現(xiàn)過正常的腦電圖，但是我們還是心有余悸，畢竟孩子之前的病是那么的嚴(yán)重，嚴(yán)重到不認(rèn)識家人，不會表達(dá)，頻繁的發(fā)作。將來的低碳飲食孩子就可以吃的更豐富些，這是我目前一個小小心愿。但是都是要在控制穩(wěn)定的情況下才能去考慮，因為悅悅目前腦電沒有完全正常，所以只能慢慢的去觀察。有些人會說堅持這么久真不容易呀，是的確實很不容易，但是這些不容易所換來的孩子的健康和改變是無法衡量的。我女兒最開始智力倒退話都不太會說了，生酮一年后漸漸有了改善，情緒穩(wěn)定，能聽指令，能簡單表達(dá)這時候四歲了，我送去幼兒園，因為生酮飲食孩子也不太會自己吃飯自制力也不強(qiáng)，所以選擇去半天幼兒園，更好的保持生酮的嚴(yán)謹(jǐn)性，又過了一年孩子發(fā)育的更好了可以和老師學(xué)習(xí)更多知識了，我們選擇中午回來吃飯下午再送幼兒園的模式。六歲該上學(xué)前班了，孩子懂事了，自制力也很強(qiáng)了，我不會擔(dān)心她亂吃東西，我們就開始全日制在幼兒園吃飯，我們中午給她送飯，老師還夸她的飯香呢。下半年悅悅該上小學(xué)了，雖然和同齡孩子比還有很大的不足，但是經(jīng)過這幾年生酮，孩子的變化和以前來比用翻天覆地來形容一點(diǎn)也不為過，從不會說話到會和你分享幼兒園有趣的事，從不會拿筆到會寫字，從襪子不會穿到現(xiàn)在能完全不靠我能生活自理，你說這種不容易是不是很值得？總之一切為了孩子只要孩子好好的，任何困難都不是困難，在生酮中尋找快樂，在快樂中生酮。至于還要堅持多久，交給時間，我相信孩子未來可期！標(biāo)注：本文中出現(xiàn)的視頻中的患者，已取得患者的授權(quán)2023年04月18日950
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2023年04月11日42
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