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方鐵主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經外科 在癲癇患兒的治療過程中，我經常碰到患兒家屬提出的各種問題，其中有一些問題是大多數家屬都關心的，在這篇文章里，我總結一下癲癇患兒家屬的共性問題，希望對大家有幫助。癲癇的治療主要分為三個部分：1.藥物治療。2.手術治療。3.飲食治療。根據治療方法不同，我將共性問題和解答分別列出來。一、藥物治療：大約有70%的癲癇患兒可以通過藥物治療得到有效的治療，因此，藥物治療是癲癇的最重要的治療方式。相關問題：癲癇患兒診斷癲癇后，需要服藥嗎？解答：絕大多數癲癇患兒需要服藥。因為癲癇發(fā)作本身，以及異常腦電對于患兒有著嚴重的影響，因此，對于至少半年發(fā)作一次以上的患兒，建議開始抗癲癇藥物治療。對于發(fā)作時間超過4分鐘以上，或者發(fā)作出現跌倒等傷害患兒的情況時，即使發(fā)作不頻繁，也建議早期開始服藥治療。反過來，如果發(fā)作不頻繁，半年沒有一次發(fā)作，或者發(fā)作對孩子影響不大時，可以和醫(yī)生協商觀察，延緩服藥。癲癇藥物會影響孩子認知和智力嗎？解答：絕大多數抗癲癇藥物不影響孩子認知和智力。在醫(yī)生指導下，大多數抗癲癇藥物是不會損傷孩子智力的，尤其是在合理的劑量水平。癲癇發(fā)作本身會損傷孩子認知和智力，抗癲癇藥物是為了控制癲癇發(fā)作，減少對認知和智力的損傷。這個重要的道理，家屬一定要清楚！癲癇患兒需要終身服藥嗎？解答：大多數癲癇患兒不需要終身服藥，大多數癲癇患兒經過3年左右的系統(tǒng)治療后，可以逐漸減藥停藥。一部分顱內有病變的癲癇患兒，如果僅僅選擇藥物治療，可能需要長期甚至終身服藥。癲癇遺傳嗎？解答：大多數癲癇是不遺傳的。除了個別癲癇性腦病外，大多數癲癇是不遺傳的。當然，目前基因檢測非常發(fā)達，可以通過基因檢測，來具體明確是否有遺傳可能性。癲癇會自愈嗎？解答：所有的疾病，包括惡性腫瘤在內，都有自愈的可能。但是，這種機率非常小，因此不能為了等待自愈而延誤治療。癲癇治療過程中，需要復查嗎？解答：癲癇是慢性疾病，兒童又處于快速生長發(fā)育期。因此，癲癇患兒一定要固定醫(yī)生，定期復查，不斷的及時調整治療。一般而言，在疾病沒有控制的情況下，最好一個月復查一次；在病情穩(wěn)定的情況下，3個月復查一次；個別患兒可以半年復查一次。強烈建議家屬一定認真對待復查，不要耽誤病情，遺漏問題。癲癇患兒，不發(fā)作時做腦電圖有意義嗎？解答：大多數癲癇患兒，發(fā)作間期，也就是不發(fā)作時，腦電圖也是有問題的。大多數癲癇患兒很難抓到發(fā)作期腦電。因此，對于絕大多數癲癇患兒，都是通過發(fā)作間期腦電圖來協助診斷的，很有意義。癲癇患兒診斷時，需要反復做腦電檢查嗎？解答：因為有20-30%的癲癇患兒，腦電圖檢查可能正常，也有部分正常人群，偶爾出現不正常腦電。因此，經常需要反復做腦電檢查，尤其是，對于單次檢查結果有疑慮時，需要復查腦電。癲癇患兒診斷時，做什么樣腦電圖更好？解答：診斷癲癇時，最基本的是2小時視頻腦電。這是最基本要求！動態(tài)腦電圖常常有干擾，質量要差很多！有條件患兒，可以選擇24小時視頻腦電。癲癇患兒治療過程中，需要定期復查腦電嗎？解答：在癲癇治療過程中，臨床醫(yī)生會根據孩子的臨床表現和腦電圖改變來調整藥物，因此，需要復查腦電圖。癲癇治療過程中，需要定期復查血液檢查嗎？解答：大多數抗癲癇藥物，醫(yī)生最擔心的是肝腎功能和血液功能問題。因此，建議每次調整劑量后1-2周復查生化檢查和血常規(guī)檢查；如果藥量穩(wěn)定不變，間隔3個月復查生化和血常規(guī)檢查。癲癇患兒如何檢查血藥濃度？解答：檢查血藥濃度的目的是想確定：患兒最低的藥物濃度和最高的藥物濃度，來指導用藥劑量。最低的藥物濃度是患兒服藥前的那一時刻的血藥濃度；最高的血藥濃度是服藥后2小時的血藥濃度?；純杭覍倏梢赃x擇在服藥前的時刻去抽血檢查，或者服藥后2小時抽血檢查。重點是：時間選擇一定要和日常服藥時間一致，這樣才能反應患兒日常服藥的情況。癲癇患兒服藥后嘔吐，需要再次服藥嗎？解答：如果服藥后半小時內嘔吐，那么需要全劑量補服一次；如果服藥后半小時后嘔吐，不需要再次服藥。抗癲癇藥物可以和飯和飲料一起服用嗎？解答：大多數抗癲癇藥物可以和食物一起服用。幾種抗癲癇藥物可以一起服用嗎？解答：大多數抗癲癇藥物可以一起服用，不需要間隔時間?？拱d癇藥物需要放置在冰箱中嗎？解答：大多數抗癲癇藥物放置在室溫環(huán)境下就可以。如果覺得室溫太熱，可以放置在4度冰箱內。癲癇患兒可以運動嗎？解答：大多數癲癇患兒可以正常運動，只要不過度劇烈運動就可以。癲癇藥物可以突然停用嗎？解答：癲癇藥物切忌不能突然停用，這樣會誘發(fā)癲癇發(fā)作。 二、手術治療：大約有30%的癲癇患兒可以通過手術治療得到有效的治療，因此，手術治療是癲癇的重要的治療方式。相關問題：1.什么樣的癲癇患兒需要手術治療？解答：對于藥物難治性癲癇，或者顱內有明顯的造成癲癇發(fā)病病變的患兒，建議考慮手術治療。2.什么是藥物難治性癲癇？解答：系統(tǒng)的足夠劑量足夠療程的使用2種一線抗癲癇藥物無效，可以診為斷藥物難治性癲癇。3.為什么藥物難治性癲癇需要手術治療？解答：對于藥物難治性癲癇，繼續(xù)使用藥物，治療癲癇的有效率非常低，可能性不足1%。在這種情況下，繼續(xù)使用其它抗癲癇藥物常常會耽誤病情，貽誤治療。在另一方面，選擇外科手術治療的有效率可以達到70%以上，因此，需要盡快考慮手術治療。4.需要手術治療的癲癇患兒術前不需要服藥嗎？解答：所有的癲癇患兒均需要服用抗癲癇藥物，即使可以手術治療，也需要先服用藥物，觀察藥物療效和分析癲癇病變情況后再考慮手術。切忌盲目開始手術，尤其是還沒有服用抗癲癇藥物的情況下手術。5.癲癇術后需要服用抗癲癇藥物嗎？解答：癲癇術后需要服用抗癲癇藥物1年左右，然后在醫(yī)生指導下減藥，切忌不要突然停藥。6.如何選擇合理的癲癇手術？解答：癲癇手術分為2大類：一類為針對顱內癲癇病灶的手術。這包括傳統(tǒng)的開顱手術病灶切除或者離斷，以及微創(chuàng)的立體定向電極毀損術。目前，越來越多的患兒開始選擇微創(chuàng)手術。對于微創(chuàng)手術，患兒家屬必須要明確，立體定向電極植入的首要目的是發(fā)現和明確癲癇病灶，確定位置和體積，也就是首先是診斷作用；然后，對于一些病灶明確，體積較小的癲癇灶，目前的立體定向電極在診斷的同時，可以熱凝治療?？傮w上，有一半以上的立體定向顱內電極植入的孩子，在完成診斷的同時，完成治療，不需要開顱手術了。對于病灶范圍很大的孩子，在熱凝后如果還有癲癇發(fā)作，需要根據電極監(jiān)測的結果結合熱凝效果的提示，進行開顱手術。通過電極植入明確開顱的范圍和癲癇病灶的位置和體積，指導開顱手術。另一類手術是神經電刺激手術，最常見的是迷走神經刺激手術。7.迷走神經刺激手術的療效如何？解答：一般而言，VNS可以讓50-70%的癲癇患兒獲益。迷走神經刺激手術適用于藥物治療無效，顱內手術風險大，或者家屬不愿意開顱手術時。對于一些基因問題引起的藥物難治性癲癇，迷走神經刺激手術是唯一的治療方法。經過長期的神經刺激，大多數患兒會出現認知等神經系統(tǒng)功能提高，這是目前大多數學者非常關注的現象。因此，我們提出盡量早開展迷走神經刺激治療，降低患兒認知損傷。8.癲癇手術風險大嗎？解答：目前而言，癲癇手術風險已經非常小了，屬于低風險手術。尤其是微創(chuàng)癲癇手術，常常術后當天或者術后一天出院，風險很低。9.癲癇手術術前需要服藥嗎？解答：癲癇手術術前一定要一小口水把抗癲癇藥服用了，不能突然停藥。10.癲癇患兒手術后可以停藥嗎？解答：大多數癲癇術后一年左右可以在醫(yī)生指導下開始減藥。11.癲癇手術會損傷患兒的認知能力嗎？解答：癲癇手術目的是控制癲癇發(fā)作，停止癲癇發(fā)作后，患兒常常會出現認知能力改善，一般不損傷患兒認知能力。12.癲癇術后出現功能障礙如何治療？解答：癲癇術后出現功能障礙后，一定要早期開始康復訓練，大多數孩子在康復訓練后會很大程度上恢復功能。三．飲食治療。飲食治療主要是生酮飲食治療， 是指將大腦的主要代謝能源從利用葡萄糖轉化為利用脂肪，使用高脂肪低碳水化合物飲食方案，其抗癲癇的機理目前還不清楚，但是其有效性和安全性已得到了公認，不同病因、發(fā)作類型均可嘗試。在治療的同時，添加無糖的多種維生素、鈣離子、葉酸等機體生長發(fā)育和生理活動的必需物質。相關問題：1.什么患者適合生酮飲食治療？解答：I型葡萄糖轉運體缺陷綜合征，丙酮酸脫氫酶缺陷，嬰兒痙攣癥，LGS綜合征，結節(jié)性硬化，Rett綜合征，Doose綜合征，Dravet綜合征，其他難治性癲癇。效果較好的疾病包括：選擇性線粒體病，糖原累積病V型，Landau-Kleffner綜合征，Lafora小體病，亞急性硬化性全腦炎。2.什么患兒不適合生酮飲食？解答：絕對禁忌癥：肉堿類缺陷，肉堿缺乏癥（原發(fā)），肉堿棕櫚酰轉移酶（CPT）Ⅰ或Ⅱ缺乏癥，肉堿移位酶缺乏癥，Β-氧化缺陷，中鏈酰基乳酸脫氫酶缺陷（MCAD），長鏈?；樗崦摎涿溉毕荩↙CAD），短鏈?；樗崦摎涿溉毕荩⊿CAD），長鏈3羥-CoA缺陷，中鏈3羥-CoA缺陷，丙酮酸羧化酶缺乏癥，卟啉病。3.可以選擇什么樣的生酮方式？解答：4.常見的生酮方案是什么？解答：脂肪/非脂肪=2-4:1，按重量計算熱量為75-85%，蛋白質滿足最低每日生長需要，不嚴格限制水。5.常見的生酮副作用是什么？解答：低血糖，過分酮癥／酮癥不足，拒食，嘔吐，腹瀉，困倦，嗜睡。6.生酮需要長期監(jiān)測什么項目？解答：每日：癲癇發(fā)作日記；測量血／尿酮，不良反應。每周：測量身高、體重、尿隱血。每月：復診、測量血酮每季：血生化（血脂），血常規(guī)，尿常規(guī)，膽囊、泌尿系超聲，骨齡。7.生酮治療需要維持多長時間？解答：至少維持3月。癲癇控制后維持2-3年。癲癇控制后6月可以酌情減抗癲癇藥。葡萄糖轉運體缺陷、特定線粒體病需終身維持。8.如何停止生酮飲食？解答：生酮飲食的停止一般分為兩種情況： 因無效或無法堅持而中止癲癇發(fā)作得到控制而逐漸恢復到正常飲食如果有效，可堅持生酮飲食2-3年，然后視乎患者和家長是否愿意繼續(xù)堅持。對于Glut-1、PDH缺乏癥和結節(jié)性硬化的患者應延長治療時間。應在營養(yǎng)師的協助下每2-3個月降低一次生酮比例，直到酮癥消失，不建議家長自行中止生酮飲食?？偨Y：任何一種癲癇的治療方法都有其優(yōu)缺點，有其特定的適應癥。建議家屬在醫(yī)生指導下盡早的積極選擇最適合的治療方案，在特定情況下甚至可以多種治療方法聯合使用，多管齊下，盡快控制病情，改善患兒認知和智力情況。北京兒童醫(yī)院方鐵醫(yī)生團隊會盡最大努力，幫助每個癲癇患兒早日恢復健康。2019年08月12日
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡撁嘶?/a> 由于生酮飲食嚴格限制了碳水化合物的攝入，生酮飲食中的食物量比正常飲食中的少，許多孩子在生酮飲食的開始的前一至兩周會感到饑餓，直到他們適應為止。這對于超重的孩子來說尤其如此，他們的生酮飲食治療方案還包括減肥計劃。然而，生酮飲食治療中，患者所處的酮癥本身會降低食欲，所以當持續(xù)高水平的酮體達到一定水平時，兒童就不太可能感到饑餓，這通常是在開始飲食的一周內。如果一個孩子一開始抱怨餓了，試著判斷下列哪個是正確的:1. 這孩子是真的很餓嗎？2. 這孩子是目前還沒有適應這么小份的食物。3. 這孩子想要吃有趣的好吃的日常食物。有時根本不是孩子餓了，而是父母為孩子感到可憐，或為孩子吃得太少而感到內疚，并把他們對飲食的感受投射到孩子身上。父母經常說的話，是孩子生癲癇這個疾病本身就很可憐，連吃的還要限制，會感覺更加的可憐。有時，在飲食開始的復雜情緒氛圍中，孩子饑餓的哭喊實際上是對父母的反抗。無論如何，一旦大多數孩子適應了他們所吃的食物，并持續(xù)地獲得高酮癥，他們就會失去饑餓的感覺。記住，在很多情況下，卡路里的攝入量等于他們以前吃的東西。目前的生酮飲食治療方案，我們會針對每個孩子會設定一個熱卡和比例，需要家長每周記錄孩子的體重增長，發(fā)作變化，做精細調整。我們建議父母們不要試圖在飲食中添加額外的卡路里來應對饑餓，至少在最初的幾周是這樣。在不增加卡路里的情況下控制饑餓感的方法包括:1. 喝無咖啡因的蘇打水或無糖蘇打水。2. 冰鎮(zhèn)飲料，如無糖橙汽水與生酮奶或者生酮餅干混合，制成冰棒。3. 每天兩次吃一片生菜葉4. 確保像蔬菜這樣的食物被洗干凈晾干。5. 將飲食計劃重新計算為四餐或者五餐，或三頓飯和兩份零食，同時保持恒定的熱卡不變和適當的生酮比例。6. 稍微減少熱量，以提高酮癥和抑制饑餓感。生酮棒冰2019年08月02日3204
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營養(yǎng)腸道微生態(tài)專科聯盟基地 但時間內大量飲水可誘發(fā)癲癇發(fā)作，所以水要少量多次，慢慢喝，另外含水量高的食物也要克制哦，癲癇患者不必額外增加營養(yǎng)，假如燕窩人參松花粉，鹿茸蜂皇漿安神補腦液之類的補品，補藥對癲癇可都沒有好處，尤其是孩子別吃太咸鹽吃多了體內鈉離子在短時間內驟增引起神經元過度放電而誘發(fā)發(fā)作吃太甜，同樣也會導致發(fā)作，除此之外腌辣椒，大蒜等辛辣刺激性食物，酒咖啡，碳酸飲料，濃茶，功能性飲料，巧克力，抹茶等等，這些食物并且患者都要避免使用便攜式神經系統(tǒng)的一種慢性疾病，合理膳食，均衡營養(yǎng)，對癲癇患者腦功能的恢復和減少發(fā)作都有好處，所以癲癇病們行動起來吧，盯著營養(yǎng)師吃出健。2019年06月03日11644
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王愛華主任醫(yī)師 山東省千佛山醫(yī)院 神經內科 1.小孩得了癲癇應該到哪里去看病?孩子一旦得了癲癇一定要到正規(guī)醫(yī)院的癲癇神經?？七M行診治，因為癲癇神經?？漆t(yī)生對癲癇的診治有豐富的經驗。切莫相信游醫(yī)或某些夸大其詞的醫(yī)療廣告，也不要輕信中醫(yī)治療癲癇沒有副作用的傳言，因為目前中藥治療癲癇療效尚不理想，大多打著中醫(yī)中藥的幌子，為了能在短時內起效，以達到蒙騙廣大人民群眾的目的，在中藥中極不科學的摻入多種大劑量抗癲癇西藥，而又不標明藥物的種類和劑量，多半開始好像有效，過一段時間之后由于藥物間復雜的相互作用，要么又復發(fā)作，要么出現由于不科學用藥導致的嚴重毒副反應。2.癲癇患者為什么要經常去醫(yī)院復查?治療期間一定要定期復查，嚴格按照醫(yī)生的囑咐用藥，不能自行加藥，減藥或停藥，否則有可能造成嚴重后果，如發(fā)作比用藥前還頻繁以至抽搐不止甚至喪命的悲劇發(fā)生。所以家屬務必遵醫(yī)囑用藥，如在用藥期間發(fā)生什么變化及新情況應及時與醫(yī)生保持聯系，以便能夠制定最佳治療方案，取得最好療效。3.癲癇治療需要多長時間？癲癇的治療是一個較為漫長的過程，如果治療順利，一般需要治療３～４年。治療時間越長，復發(fā)的可能性則越小。但由于個體差異，每個小孩的發(fā)作類型、藥物選擇、用藥時間也各不相同，如停藥時正值青春期，則應延長用藥至青春期之后方能停藥。切不可急于求成。4.得了癲癇要不要忌囗？在飲食方面，許多家長很關心癲癇患兒是否要忌口，能不能吃魚、雞、鴨、肉、海鮮等。其實，癲癇患兒應該與平常人一樣吃家常飯菜，而且食品應當多樣化，即平衡飲食。換言之，米飯、面食、瘦肉、肥肉、雞肉、鴨肉、魚肉、牛奶、果蔬等都應吃一點。尤其是在藥物治療期間，根據我們的研究，由于體內代謝改變，容易導致缺鈣、缺鎂，所以最好每天都能補充一些奶制品（如牛奶）或豆制品（如豆?jié){）和蔬菜、水果。但要記住飲食要有規(guī)則，不要暴飲暴食。因為有時過飽或饑餓性低血糖都有可能誘發(fā)癲癇發(fā)作。此外，過量飲水、喝酒、喝濃茶水、咖啡、酒心巧克力、吸煙,最好家庭成員也不要吸煙,以免小兒在家中經常被動吸煙等都有可能引起抽搐發(fā)作。5.睡眠和疲勞對癲癇有影響嗎？癲癇患兒一定要保證充足的睡眠，且不能太疲勞。因為缺乏睡眠和過度疲勞都可能誘發(fā)腦電圖癇性放電及臨床發(fā)作。但又要鼓勵患兒積極參加各種社會活動，在社會活動中尋找自我、發(fā)展社交能力并消除各種不利情緒的影響。6.癲癇患者得了其他疾病怎么辦？癲癇患兒在治療期間，如患有其它疾病，應及時到醫(yī)院診治。有些疾病及發(fā)熱本身就有可能導致癲癇發(fā)作或熱性驚厥。在其它疾病就診的過程中應告知看病的醫(yī)生，小孩得了癲癇，正在服用何種藥物。這是因為有些藥物(如利他林、咖啡因、貝美格、戊四氮等)可誘發(fā)癲癇發(fā)作，其次是藥物與藥物之間存在著復雜的相互作用，可以使抗癲癇藥物的血藥濃度降低從而導致發(fā)作或血藥濃度升高而導致中毒，但切不因此而停用抗癲癇藥物。7.癲癇患者可以參加文體活動嗎？家長應積極鼓勵患兒參加各項有益的活動，尤其是自身動手能力的活動。應盡量讓小孩過集體生活、上體育課、與小伙伴游玩等。在與小伙伴的交往中增強自我認識，幫助患兒擴大興趣范圍，增強社交適應能力。但也應注意盡可能不要參加一些危險性大的活動，如爬樹、攀高、游泳、騎車（尤其是摩托車）、開汽車等，尤其是在發(fā)作期間。在看電影、電視時也應有所選擇，如盡可能不要看情節(jié)過于緊張、恐怖的兇殺片和武打片。山東省千佛山醫(yī)院癲癇診療中心山東省千佛山醫(yī)院癲癇診療中心，由中國抗癲癇協會理事、山東省抗癲癇協會副會長王愛華教授主持，囊括神經內科、神經外科、小兒神經科、影像科、特檢神經電生理等多個專業(yè)，擁有國際領先的檢查診斷設備和治療技術，可行核磁共振、功能核磁共振、常規(guī)腦電圖、動態(tài)腦電圖、視頻腦電圖，長時程視頻腦電監(jiān)測等顱腦影像學及神經電生理檢查，為癲癇患者提供藥物治療、手術治療、神經調控治療以及生酮飲食治療等，可完成門診、神經電生理檢查、影像學診斷、藥物治療、復診、術前評估、外科手術、術后康復、患者隨訪、數據庫建立等一系列專業(yè)的診療過程，為癲癇患者提供一系列規(guī)范化、精準化的診治。2019年04月02日1934
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田宏主任醫(yī)師 中日醫(yī)院 神經外科 兒童癲癇病是一種在兒童中常見的一種疾病，這種疾病可能由遺傳因素獲得，也可能先天性或發(fā)育性疾病、顱腦損傷、感染、中毒性腦病腦血管病、以及腦變病引起。小兒癲癇產前是沒有辦法檢查出來的。 由于癲癇的病因很多，所以我們還要做相應的檢查，尋找引起這個孩子癲癇的病因是什么。最常做的是做顱腦影像檢查，像腦CT或者核磁共振。此外也應做血糖、電解質的檢查，并應結合孩子的具體情況選擇相應的檢查，排除可以引起抽風的其他原因?！ “d癇病各發(fā)作類型的發(fā)生率隨年齡而不同，不同年齡的癲癇病患者的臨床表現與中樞神經系統(tǒng)的成熟程度密切相關。除了一些常見的發(fā)生于兒童任何年齡的大發(fā)作外，新生兒癲癇病的臨床表現形式多為刻板的反復性動作，并常伴有異常的眼球運動?！ ∫a充合鈣質的食物，兒童多次發(fā)生煽癰，?？梢鸬脱}的發(fā)生。兒童癲癇病患者應避免大量飲水，否則會加重腦的負擔，導致癲癇發(fā)作。而吃過咸的食物，攝入大量的鈉，可導致神經元過度放電是癲癇發(fā)作。多給兒童吃些富含維生素e的食物，如胡蘿卜、芝麻油、花生油、雞蛋、豆芽海藻、貝類等?！ 』忌蟽和d癇病，家長關心較多還是兒童癲癇的治療方法。哪種癲癇治療方法好?哪種癲癇治療的副作用小?會不會有其他并發(fā)癥等。對于家長這一行為，兒童癲癇的治療固然重要，但是在癲癇治療過程中，兒童癲癇的治療原則更應該得到關注?！ “d癇是由大腦異常放電引起，在兒童癲癇的治療前，首先要確定病人所患的是否確實是癲癇。一般而言，神經專科醫(yī)師在癲癇治療前，可以經由病史的詢問、發(fā)作癥狀，必要時配合腦電圖來確認一個人是否實患有此癥。由于兒童癲癇須要長時間的服藥治療，因此確定診斷是必要的。兒童癲癇的治療，大多數患者以藥物治療為主，兒童癲癇的治療原則有三條。第一，判別發(fā)作的形式，確定癲癇治療方案 在醫(yī)生根據兒童癲癇病情判別患者的發(fā)作形式后，就會確定下癲癇治療方案，患者開始服藥。由于需要長期使用，因此兒童癲癇的治療以抗癲癇作用大、副作用小、價格便宜者較為理想，在使用上要參考醫(yī)生的意見，不要以為別人用有效，我來用也會有效，或者誤以為價格較貴的藥才有效果。第二，避免飲食上的誘發(fā)因素 譬如酒類，會降低身體抵抗癲癇發(fā)作的能力，更促進抗癲癇藥物的代謝而容易誘使再發(fā)，這點千萬要注意。其它較常見的誘發(fā)因素有忘記服藥、拉肚子、感冒、熬夜、疲勞或饑餓過度等。另外有些兒童癲癇患者的特殊誘發(fā)因素，如電視游戲機等，個人要注意避免。第三，長期有規(guī)律地服藥 一般而言，兒童癲癇的治療是越早開始治療，則效果越好。服用藥物能夠抑止腦部的癲癇病灶的放電散布，通常在考慮停藥前，須有連續(xù)二年至三年完全沒有發(fā)作。若因忘記服藥導致再發(fā)作，則計算不發(fā)作的時間須重新開始，是非?？上У??！ 和d癇患者家長一定要了解癲癇治療的原則有哪些，因為兒童癲癇本身就是一種反復發(fā)作的疾病，任何不良因素都可能導致癲癇發(fā)作。因此，兒童癲癇患者在日常生活中，應做好相應的預防工作，遠離癲癇帶來的危害。本文系田宏醫(yī)生授權好大夫在線（wsdscm.cn）發(fā)布，未經授權請勿轉載。2016年05月13日6087
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羅鑫剛副主任醫(yī)師 廣東省婦幼保健院 康復醫(yī)學科 ☆什么叫生酮飲食？ 生酮飲食（ketogenic diet）一種高脂肪、低碳水化合物、適量蛋白質飲食，脂肪在體內分解代謝，產生酮體，控制癲癇發(fā)作，稱為KD療法。該療法起源于圣經，1920年起應用于臨床，至今已經有90余年歷史。 ☆生酮飲食主要內容是什么？有效率如何？ 多項研究提示KD治療有較好療效：半數發(fā)作減少>50％；30％的患兒癲癇發(fā)作可以減少90％以上，并且其中有20％的患兒癲癇發(fā)作可以得到完全控制，且79％的病例停止KD治療后療效保持；發(fā)作減少后，許多患兒的認知功能得到了改善和提高。 ☆生酮飲食適合什么樣的難治性癲癇患者？ 一般使用2、3種抗驚厥藥物失敗后的癲癇患兒，可以考慮采用KD，不管年齡、性別如何，尤其是對那些癥狀性全面性癲癇發(fā)作的患兒。對于2種特征性的腦代謂十疾病如葡萄糖載體蛋白l(GLUT-1)缺陷癥和丙酮酸脫氫酶缺陷癥(PDHD)，KD是首選的治療方法。某些癲癇性腦病或特殊病因如Dravet綜合征、嬰兒痙攣、肌陣攣-失張力性癲癇和結節(jié)性硬化癥，KD應該更早地讓患者考慮?！钌嬍澈透牧及姘⑻亟鹚癸嬍秤惺裁磪^(qū)別？ 改良的阿特金斯飲食是近年才發(fā)展起來的，與生酮飲食類似的一種脂肪比例較低的飲食療法。它與生酮飲食的療效類似，但更易耐受，是一種更易實施的癲癇新療法。 ☆生酮飲食需要住院嗎？ 一般要求在啟動期住院觀察1～2周，對更少限制的改良Atkins飲食和LGIT則可考慮在門診開展。啟動飲食的比例為2：1～4：1，從普通飲食到KD的過渡期為1～2周。飲食的比例可以根據病情需要調整。 ☆生酮飲食的制作過程有哪些講究？ 生酮飲食啟動前需要討論患者的期望，包括對發(fā)作減少、藥物治療和認知功能等的期望；辨別采用KD實施中患者可能出現的心理障礙：如擔心實施困難，擔心不良反應等；了解所用抗癲癇藥物(AEDs)和其他常用藥物的含糖量；推薦家長學習KD的相關知識。評估患兒身高、體質量的基線數據，以及理想的身高、體質量。飲食史：3 d的食物記錄，偏好，不良飲食習慣，畏食和不耐受性確定飲食配方的形態(tài)和方式：經口腔或腸道，或者混合，或部分腸道外。決定開始哪種飲食(中鏈三酰甘油飲食，經典的KD，改良的KD，LGIT)計算熱卡、液體量和KD比例根據飲食的吸收情況補充合適的營養(yǎng)。制作過程中需嚴格按計算所得的營養(yǎng)物質比例配備。營養(yǎng)師根據患兒飲食習慣、體重計算，設計配餐方案及奶量。生酮飲食治療后停止攝入其他飲食。 ☆多久要調整一下食譜？ 開始KD的第1年，至少每3個月要到門診復查1次，根據孩子的情況調整食譜取有關建議，這對正在接受KD患兒的治療成功是很重要的。對于嬰兒和營養(yǎng)缺乏的高?；純?，更需要經常去門診復查。 ☆能直接借鑒別人的食譜嗎？ 每個食譜的制定都是個體化的，因為孩子的營養(yǎng)狀況、身體耐受程度、飲食習慣都有不同，因此不能按步就班的模仿別人的食譜。 ☆哪些食物要嚴格遵守、不能放開？ 在進行生酮飲食期間，家屬和患兒因嚴格遵守食譜，尤其限制含糖物質的攝入；甚至一些藥物因為含有糖分的添加劑都會引起孩子體內酮體的變化。 ☆偶爾多吃一顆草莓、多一個荔枝，要緊嗎？ 盡量不要隨意服用食譜外的食物，容易影響酮體的穩(wěn)定，嚴重時甚至加重發(fā)作情況。 ☆生酮飲食吃多久可以說明其有無效果？ 啟動KD治療癲癇3個月后如果失敗，應考慮停止飲食；如果完全成功地控制發(fā)作，一般可根據臨床情況考慮在2年后停止飲食。 ☆什么情況下說明生酮飲食有效？ 一般認為發(fā)作減少>50％為有效。 ☆生酮飲食顯示有效，就是治愈嗎？ 大約20-30%的孩子應用生酮飲食后，癲癇發(fā)作可完全控制，有30-50%左右的孩子發(fā)作會減少，還有一部分孩子應用后效果不明顯。服用生酮后孩子癲癇發(fā)作減少，只是提示孩子在身體酮體狀態(tài)高的情況下，可以控制發(fā)作，不能表示已治愈。 ☆在有效情況下，生酮飲食要吃多久？ 至少堅持服用2年。但是對于患有GLUT-l缺乏癥和PDHD等疾病的患兒，有必要維持KD更長時間，而且根據難治性癲癇患者對治療的個體化反應可以精確調節(jié)治療療程。對于完全控制癲癇發(fā)作的患兒，停止飲食之前應該進行腦電圖檢查和臨床資料的評估，告知家長停止飲食后的復發(fā)風險(其總體為20％)。 ☆生酮飲食后，近遠期會有哪些不良反應？如何避免和糾正？ 初期問題：(1)禁食初期普遍存在精神欠佳與多睡現象，1周后精神狀態(tài)逐漸改善；(2)由于脂肪含量高，12％～50％的患兒早期有嘔吐、腹瀉和腹痛表現，年幼兒童較年長兒童易于發(fā)生，但程度多不嚴重，多數病例數天后可自行耐受；(3)禁食過程中少部分患兒會出現低血糖、酮癥酸中毒等，應該及時發(fā)現并給予及時糾正。 長期問題：據報告使用KD的兒童中高膽固醇血癥發(fā)生率為14％-59％，腎結石與尿道結石發(fā)生率為5％～8％，低清蛋白血癥發(fā)生率為2％，代謝異常是KD相對較小的不良反應，包括高尿酸血癥(2％-26％)、低鈣血癥(2％)、低鎂血癥(5％)、氨基酸水平下降和酸中毒(2％～5％)，肉堿缺乏癥、皮疹、骨軟化，罕見報告如胰腺炎、心肌病。國外報道的采用KD的病例中，病死率為1.5%,但無確切的證據說明死亡與KD有明確的關系。 預防問題：(1)防止脫水：液體全日均勻給予，60-65 mL/(kg·d)，每次不超過120 mL，以免引起酮癥狀態(tài)太大波動。(2)有消化系統(tǒng)癥狀的處理：口服山莨菪堿。(3)預防低鉀和結石病：口服枸櫞酸鉀0.5～1.0/d，分2、3次。(4)多種維生素和礦物質補充：補充生理需要量，鈣每日600—650mg。(5)關注內環(huán)境穩(wěn)定：對禁食時間較長的患兒、不能完成日需生酮食量的患兒、持續(xù)精神萎靡或并感染患兒應檢查血氣分析。如果pH值正常，繼續(xù)飲食；如果pH值低，可以減小KD的比例，或者口服少量碳水化合物(20-30 mL桔子汁)；如果出現pH很低，深度酮癥，中止禁食。(6)監(jiān)護患兒體格發(fā)育：有關KD治療對體格發(fā)育的影響的研究報道沒有定論。(7)血脂監(jiān)護：有研究報告，KD治療兒童血脂檢查多正常，如果血脂一直升高又沒有其他明確的可解釋原因，建議篩查父母血脂 ☆生酮飲食后，血脂和尿酸為什么會異常？怎么辦？ 因為生酮飲食中的脂肪比例高，影響三大營養(yǎng)物質的代謝平衡，一般輕度異常不需要特殊處理，在服用生酮的過程中，出現明顯的高血脂或高尿酸血癥，必要時需要調整飲食比例。 ☆生酮飲食后，孩子睡得少了，要緊嗎？ 剛啟用生酮飲食一周左右，孩子的睡眠可能有影響，隨著生酮的持續(xù)使用，會逐漸有所改善。不需要特殊處理。 ☆生酮飲食期間，還要用抗癲癇藥物嗎？ 在啟動KD的時候，一般要求繼續(xù)維持原有的AEDs。如果有效，最好在數周后再開始逐漸減少藥量，但一次只能嘗試減少1種 ☆生酮飲食下，有些含碳水化合物的藥要少吃，為什么？如何鑒別？ 因為生酮飲食是需要根據具體的生酮方案設計出來的，需要嚴格遵守食譜，如果隨意或不慎攝入含碳水化合物高的藥物，將影響酮體的生成，嚴重時會加重癲癇發(fā)作，導致前功盡棄。一般服用時可以閱讀藥物說明書，必要時可以咨詢臨床藥師、營養(yǎng)師或者神經內科醫(yī)生，而不能自行隨意服藥。本文系羅鑫剛醫(yī)生授權好大夫在線（wsdscm.cn）發(fā)布，未經授權請勿轉載2015年12月25日8716
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顧強主治醫(yī)師 北京大學第一醫(yī)院 小兒神經內科 在癲癇患者中正規(guī)應用正確選擇且能耐受的兩種抗癲癇藥物（單藥或聯合用藥），仍仍有近1/3病人發(fā)作不能完全控制，對患者的認知、記憶、生活質量、社會心理及兒童的生長發(fā)育等造成影響。生酮飲食是一種特殊的飲食方案，由來已久。1911年，法國醫(yī)學家發(fā)現，低卡路里素食伴周期性禁食，有助于控制癲癇發(fā)作。雖然其抗癲癇的機理目前還不清楚，但是其有效性和安全性已得到了公認。正常情況下，供應人體生長、生活所需的能量，主要來源于食物中的碳水化合物、蛋白質和脂肪這三大營養(yǎng)素，碳水化合物占最大比重，約為總能量的65%，脂肪+蛋白質占到35%。生酮飲食就是改變三大營養(yǎng)素的比重，強調高脂肪、低碳水化合物和適當蛋白質的飲食，使機體的能量供應轉化為以脂肪為主。一般，經典生酮飲食方案由長鏈甘油三酯和適量的蛋白質、少量碳水化合物組成，“脂肪”:“蛋白質+碳水化合物”的比例為4:1。生酮飲食由于特殊的食物比例配置，開始較難堅持，但如果癲癇發(fā)作控制后，患者多能良好耐受。本文系顧強醫(yī)生授權好大夫在線（wsdscm.cn）發(fā)布，未經授權請勿轉載。2015年12月07日2892
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟醫(yī)院 生酮飲食治療中心-營養(yǎng)腸道微生態(tài)?？坡撁嘶?/a> 生酮飲食是一種高比例脂肪，適當蛋白質和低碳水化合物的飲食組合，如果不特意添加膳食纖維的攝入，往往在治療期間容易出現便秘。今天就給大家講講生酮飲食治療期間，出現便秘的處理技巧：1. 晨起空腹50-100ml的淡鹽水；2. 增加食物中粗膳食纖維的攝入量，可以通過配餐中選擇芹菜、韭菜，另外可以通過攝入生酮面條，生酮米，還可以添加膳食纖維補充劑；3. 增加飲水量；4. 添加益生菌，改善腸道中的菌群失衡狀態(tài)，這個是非常必要的；5. 荷葉泡茶也有一定的改善作用；6. 實在不行還可以用番瀉葉泡茶；但是首先的一步是要先用開塞露通便，然后在使用上面的措施，可以幾個方法一起用；2015年11月19日4157
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