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王曉蕾主任醫(yī)師 上海市第十人民醫(yī)院 消化內(nèi)科 肺炎疫情下IBD患者治療中斷后的應(yīng)對(duì)處理同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院消化內(nèi)科 王曉蕾1. 新冠肺炎疫情給IBD患者帶來(lái)的就醫(yī)困擾： 交通限制：封城、封路就醫(yī)限制：無(wú)法跨省/市就醫(yī)、當(dāng)?shù)蒯t(yī)療水平或藥物有限、本市仍以收治急診患者為主，門(mén)診入院有限制 →帶來(lái)的問(wèn)題：(1) 定期使用生物制劑(英夫利昔單抗，即類(lèi)克)的患者無(wú)法繼續(xù)規(guī)律入院進(jìn)行治療(2) 無(wú)法進(jìn)行內(nèi)鏡復(fù)查(3) 某些藥物無(wú)法在當(dāng)?shù)孬@得如何應(yīng)對(duì)？2. 首先需要明確自己處在疾病的什么階段?(1) 活動(dòng)期的表現(xiàn)：即確診3個(gè)月內(nèi)，克羅恩病患者內(nèi)鏡檢查有潰瘍、或同時(shí)伴肛周疾病(膿腫或瘺管)、或腸外表現(xiàn)(皮膚紅斑、皮膚壞疽、或眼部炎癥等)，血CRP升高、或糞鈣衛(wèi)蛋白升高；潰瘍性結(jié)腸炎患者有明顯的黏液膿血便，或伴糞鈣衛(wèi)蛋白升高、糞便中大量紅、白細(xì)胞、血CRP升高(2) 緩解期的表現(xiàn)：經(jīng)活動(dòng)期誘導(dǎo)治療，即激素口服逐漸減量至停藥，或完成足量規(guī)律的第四次類(lèi)克治療開(kāi)始，或者潰瘍性結(jié)腸炎患者經(jīng)過(guò)足量的美沙拉嗪3-4g/天治療3個(gè)月，黏液膿血便明顯改善，大便外觀(guān)和檢驗(yàn)均正常。3. 活動(dòng)期IBD患者生物制劑(即類(lèi)克)治療中斷的不同情況及其應(yīng)對(duì)措施：首先無(wú)論處在下述哪種情況，均應(yīng)首先與自己的經(jīng)治醫(yī)生取得聯(lián)系，因?yàn)樗麄冏盍私饽牟∏?，下述有可能是你?huì)遇到的情況之一，需要在了解之后與您的醫(yī)生根據(jù)當(dāng)?shù)鼐歪t(yī)現(xiàn)狀進(jìn)行溝通，確定適合自己的過(guò)渡治療措施：(1) 活動(dòng)期克羅恩病/潰瘍性結(jié)腸炎患者，已確診并且排除禁忌，準(zhǔn)備類(lèi)克治療但尚未開(kāi)始就遇到中斷：① 克羅恩病患者：A. 有肛瘺或肛周膿腫者，需肛腸外科醫(yī)生判斷是否需進(jìn)行膿腫引流或者瘺管掛線(xiàn)引流，或者抗生素治療，如果已經(jīng)處理后→青少年患者可以予以全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)進(jìn)行治療；成年患者可以在全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)治療的基礎(chǔ)上，根據(jù)病情輕重加用藥物治療，如果確實(shí)需要生物制劑治療，又無(wú)法住院進(jìn)行類(lèi)克治療，可進(jìn)行阿達(dá)木單抗足量規(guī)律的治療，即160mg、80mg、40mg每2周皮下注射，以后隔周進(jìn)行40mg皮下注射治療(阿達(dá)木單抗目前在國(guó)內(nèi)治療克羅恩病為自費(fèi)治療，未進(jìn)入醫(yī)保)；B. 無(wú)肛瘺或肛周膿腫的患者，如果既往無(wú)激素使用史，當(dāng)類(lèi)克在無(wú)法獲得時(shí)，可在無(wú)禁忌癥的情況下，在醫(yī)生指導(dǎo)下使用激素治療，并在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行減量。② 潰瘍性結(jié)腸炎患者：需要轉(zhuǎn)換到類(lèi)克治療的潰瘍性結(jié)腸炎患者，通常疾病處在中-重度，既往已經(jīng)有過(guò)激素使用史，甚至已經(jīng)存在激素依賴(lài)或激素抵抗，即激素?zé)o效或療效不佳?？僧?dāng)類(lèi)克無(wú)法進(jìn)行獲得時(shí)，可以轉(zhuǎn)換阿達(dá)木單抗皮下注射或者JAK抑制劑(尚杰)口服，需要說(shuō)明的是，阿達(dá)木單抗和尚杰，目前僅在國(guó)外有治療潰瘍性結(jié)腸炎的適應(yīng)癥，在國(guó)內(nèi)尚未獲批，在臨床的使用屬于超適應(yīng)癥應(yīng)用。因此需要患者跟醫(yī)生進(jìn)行充分的溝通和相互理解，即使應(yīng)用也應(yīng)密切觀(guān)察不良反應(yīng)。此外，沙利度胺也被應(yīng)用與潰瘍性結(jié)腸炎的治療，但對(duì)中-重癥或者重癥患者療效有限，同時(shí)沙利度胺也存在嗜睡、外周神經(jīng)炎和女性患者卵巢功能紊亂導(dǎo)致月經(jīng)失調(diào)或者停經(jīng)，同時(shí)也需要在有使用經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生指導(dǎo)下，調(diào)整至每個(gè)患者合適的劑量，并密切監(jiān)測(cè)不良反應(yīng)。(2) 類(lèi)克已使用過(guò)1次或者2次，但尚未完成第三次治療出現(xiàn)中斷：類(lèi)克的規(guī)律治療為0,2,6周的誘導(dǎo)緩解治療，以后為每8周一次。如果在前3次未完成時(shí)出現(xiàn)治療中斷，青少年克羅恩病患者依然可以用全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)進(jìn)行過(guò)渡治療，可持續(xù)8-12周，如果病情保持穩(wěn)定，可有望度過(guò)疫情；成年克羅恩病患者需要根據(jù)病情，可以應(yīng)用全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)，如果全腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)不耐受或者不接受，后續(xù)藥物治療需根據(jù)治療中斷的時(shí)間進(jìn)行調(diào)整。如果中斷治療到癥狀復(fù)發(fā)的程度，表明患者依然處于活動(dòng)期，類(lèi)克血藥濃度不足以維持療效又無(wú)法及時(shí)應(yīng)用，克羅恩病患者轉(zhuǎn)換阿達(dá)木治療(尤其是合并肛周疾病的患者)，無(wú)肛周疾病的患者可以選擇激素治療；潰瘍性結(jié)腸炎患者可以轉(zhuǎn)換阿達(dá)木單抗皮下注射或者JAK抑制劑(尚杰)口服，具體說(shuō)明同上。但是否在疫情過(guò)后，轉(zhuǎn)換了阿達(dá)木單抗或者尚杰的患者再繼續(xù)轉(zhuǎn)回類(lèi)克治療，需要跟經(jīng)治醫(yī)生進(jìn)行溝通，不贊成在一種生物制劑有效的情況下更換另一種生物制劑，這樣容易導(dǎo)致兩種生物制劑都形成不規(guī)律使用的過(guò)程，容易產(chǎn)生抗抗體，最終導(dǎo)致兩種生物制劑均無(wú)法應(yīng)用。因此需要根據(jù)醫(yī)保情況、個(gè)人經(jīng)濟(jì)狀況、生物制劑的療效等，在使用前和更換前，進(jìn)行醫(yī)患間的充分溝通和說(shuō)明。 4. 緩解期IBD患者生物制劑(即類(lèi)克)遇到治療中斷及其應(yīng)對(duì)緩解期類(lèi)克每8周注射一次，當(dāng)出現(xiàn)中斷時(shí)，最多間隔不超過(guò)12周，如果無(wú)法及時(shí)進(jìn)行入院注射時(shí)：(1) 對(duì)病情控制穩(wěn)定的患者，如果既往聯(lián)合硫唑嘌呤治療者，可暫停類(lèi)克，僅以硫唑嘌呤單藥進(jìn)行維持；(2) 如果既往無(wú)硫唑嘌呤服用者，可及時(shí)加用硫唑嘌呤，在醫(yī)生指導(dǎo)下調(diào)整劑量至個(gè)人最佳劑量。由于硫唑嘌呤屬于免疫抑制劑，具有引起骨髓抑制(即白細(xì)胞下降、血小板下降)、肝功能異常的不良反應(yīng)，極少數(shù)人還會(huì)出現(xiàn)急性胰腺炎，因此需要在醫(yī)生的指導(dǎo)下進(jìn)行定期的血常規(guī)、肝功能以及血淀粉酶化驗(yàn)的監(jiān)測(cè)；(3) 對(duì)青少年患者類(lèi)克暫時(shí)中斷治療的情況，如果個(gè)人不接受免疫抑制劑治療，可進(jìn)行食物剔除后的口服腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)治療，即根據(jù)既往食物不耐受檢查的結(jié)果，對(duì)大豆抗體(++)-(+++)者需考慮酪蛋白制劑如能全素，如無(wú)大豆不耐受，則常用的安素和能全素均可使用；(4) 沙利度胺也是選擇之一，使用及注意事項(xiàng)同前所述；(5) 對(duì)于類(lèi)克維持緩解的IBD患者，轉(zhuǎn)換阿達(dá)木單抗需謹(jǐn)慎。目前極少的證據(jù)支持這種并非出于療效不足而進(jìn)行的另一種生物制劑的轉(zhuǎn)換。具體理由見(jiàn)前。5. 克羅恩病術(shù)后預(yù)防復(fù)發(fā)治療的中斷及其應(yīng)對(duì)具有高危復(fù)發(fā)因素、或者術(shù)后明確腸道尚有殘余病灶的克羅恩病患者，或術(shù)前已經(jīng)使用類(lèi)克的患者，術(shù)后第4周除外感染后可進(jìn)行類(lèi)克預(yù)防復(fù)發(fā)治療，在治療中斷或未來(lái)得及使用的情況下，一是可以加用硫唑嘌呤口服，其次可以聯(lián)合口服腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)治療，直至安全度過(guò)疫情。 6. 緩解期IBD患者類(lèi)克中斷治療后該如何恢復(fù)類(lèi)克的使用？ 緩解期患者類(lèi)克間隔<3個(gè)月者，如患者無(wú)臨床癥狀的反復(fù)，復(fù)查血CRP、和/或糞鈣衛(wèi)蛋白均正常，類(lèi)克血藥濃度者維持基本正常，可按原劑量繼續(xù)使用，如果類(lèi)克血藥濃度下降，可在醫(yī)生對(duì)病情的評(píng)估和溝通下，可增加類(lèi)克用量；超過(guò)3個(gè)月或者更長(zhǎng)，尤其伴臨床癥狀、血炎癥指標(biāo)升高者，需評(píng)估內(nèi)鏡判斷患者有無(wú)復(fù)發(fā)，如已復(fù)發(fā)，需重新進(jìn)行誘導(dǎo)治療。7. 腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)的應(yīng)用與制劑選擇：活動(dòng)期(優(yōu)先選擇低脂少渣制劑)：氨基酸類(lèi)營(yíng)養(yǎng)液(愛(ài)倫多)、短肽類(lèi)腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液(百普力鼻飼)或百普素口服，整蛋白類(lèi)腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液(康全甘)；緩解期：根據(jù)食物不耐受進(jìn)行剔除，可選擇能全素、安素或瑞代等口服營(yíng)養(yǎng)制劑。8. 腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液和藥物獲得的途徑：應(yīng)該與經(jīng)治醫(yī)生聯(lián)系獲得可靠的途徑，例如正規(guī)藥店的購(gòu)買(mǎi)和郵寄或快遞，正規(guī)網(wǎng)上途徑的購(gòu)買(mǎi)等。9. 武漢、湖北其他地區(qū)的IBD患者：因交通限制更嚴(yán)格導(dǎo)致無(wú)法進(jìn)行郵寄和快遞、絕大多數(shù)醫(yī)院主要用于收治新冠肺炎的患者，因此武漢和湖北其他地區(qū)的IBD患者面臨更嚴(yán)峻的情。如果上述轉(zhuǎn)換藥物甚至腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)液均無(wú)法獲得的情況下，進(jìn)行飲食調(diào)整成為一個(gè)可行的途徑，剔除既往有不耐受的食物；如果既往未曾做過(guò)食物不耐受的檢測(cè)，則可進(jìn)行飲食日記，把引起癥狀的食物進(jìn)行記錄并避免，不吃過(guò)多的紅肉、以及咖啡等刺激性食物，活動(dòng)期避免高膳食纖維的蔬菜，根據(jù)個(gè)人的病情和對(duì)飲食習(xí)慣，選擇地中海式飲食，即以蔬菜、水果、魚(yú)類(lèi)以及全谷物為主的飲食方式。密切與自己的經(jīng)治醫(yī)生保持聯(lián)系，并聽(tīng)取醫(yī)生的建議然后。認(rèn)真、頑強(qiáng)地過(guò)好每一天，安全度過(guò)疫情階段。畢竟所有困境，都有結(jié)束的那一天！ (以上內(nèi)容僅代表個(gè)人經(jīng)驗(yàn)與觀(guān)點(diǎn))2020年02月21日
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洪子夫主任醫(yī)師 廣安門(mén)醫(yī)院 肛腸科 一、睡眠和疲勞 人們很容易忽略自身對(duì)睡眠質(zhì)量的需求，并忽視睡眠的重要性。但良好的睡眠對(duì)保持身體健康至關(guān)重要。 專(zhuān)家建議每個(gè)人每晚應(yīng)連續(xù)不間斷睡足7-8小時(shí)。 然而，炎癥性腸病患者可能因腹痛或腹瀉半夜驚醒，導(dǎo)致睡眠時(shí)間不足，睡眠過(guò)程受到干擾，得不到充分的休息，從而導(dǎo)致病情遷徙不愈，形成一個(gè)惡性循環(huán)。 建議IBD患者把長(zhǎng)期疲勞乏力或過(guò)度嗜睡的情況反饋給醫(yī)務(wù)人員。這些可能是腸道持續(xù)發(fā)炎或睡眠呼吸暫停綜合征等其他疾病的信號(hào)。 一些炎癥性腸病患者因?yàn)槭撸ㄈ胨щy或早醒）而服用安眠藥，也有患者服用止痛藥來(lái)幫助睡眠。 大多數(shù)安眠類(lèi)藥物與治療炎癥性腸病的藥物不存在相互作用，但容易成癮。 很重要的一點(diǎn)是，您需要明白為什么您得不到充足的睡眠，因?yàn)榘裁咚幉荒芫徑饽募膊“Y狀。 褪黑激素是一種人體自身分泌的可調(diào)節(jié)大腦睡眠—覺(jué)醒周期節(jié)律的激素。它在各大商店及藥店均有廣泛銷(xiāo)售，是比安眠藥或止痛藥更安全的一種輔助睡眠的藥物。 有時(shí)，某些活動(dòng)性炎癥性腸病患者只感到疲勞乏力，沒(méi)有其他癥狀。那么您需要把這一情況告知醫(yī)生以得到治療。 但是如果您的炎癥得到控制后，仍感覺(jué)全身乏力，那么您需要做些檢查來(lái)尋找其他原因。 疲勞是一種高度非特異性癥狀，經(jīng)常需要做較多檢查才能找出病因。 的確，腸道活動(dòng)性炎癥會(huì)導(dǎo)致患者全身乏力，但在臨床上很多非炎癥期患者也感覺(jué)疲勞無(wú)力。 炎癥性腸病患者經(jīng)常會(huì)存在由其他原因?qū)е碌钠?，如藥物不良反?yīng)、抑郁、高血糖或單純的睡眠不足等。 炎癥性腸病患者的貧血經(jīng)常治療不足，由于炎癥性腸病患者存在出血及腸道鐵吸收不良狀況，很多醫(yī)生認(rèn)為貧血是炎癥性腸病患者的正常表現(xiàn)。 約15%的美國(guó)人到50歲時(shí)存在甲狀腺問(wèn)題，大部分是甲狀腺功能低下，需要接受甲狀腺素替代療法以提高夜間睡眠質(zhì)量。 睡眠呼吸暫停綜合征是睡眠時(shí)呼吸停止的一種睡眠障礙。其典型的臨床表現(xiàn)是白天感覺(jué)疲勞、困倦、沒(méi)精神。 夜間，呼吸的時(shí)有時(shí)無(wú)會(huì)使人蘇醒，即使患者無(wú)法意識(shí)到自己驚醒。 抑郁癥患者可能不存在情緒低落等典型癥狀，但有無(wú)法解釋的各種疼痛或慢性疲勞。 患者需要把疲勞情況告知醫(yī)生，不要讓醫(yī)生忽視您的這些癥狀。一旦找到病因，就可以得到治療。不然，疲勞會(huì)使您沒(méi)法完成該做和想做的事情。 二、吸煙 如果您患有克羅恩病并且吸煙，那么您能做到的很重要的一點(diǎn)就是戒煙，這有利于改善您的健康狀況。 自20世紀(jì)80年代以來(lái)，越來(lái)越多的研究表明，吸煙可以增加您及您家人罹患克羅恩病的概率，并加速疾病進(jìn)展，甚至兒童被動(dòng)吸煙也會(huì)增加發(fā)生克羅恩病的風(fēng)險(xiǎn)。女性吸煙者的風(fēng)險(xiǎn)更高。 多項(xiàng)研究表明，患有克羅恩病的女性吸煙者們需要更大劑量的激素治療，手術(shù)治療概率增加，疾病惡加快。 每天抽5根香煙以下都會(huì)使病情惡化，吸二手煙亦是如此。 思考一下您為什么開(kāi)始吸煙。戒煙的方法有許多，有些您甚至都沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)，因此，可以向醫(yī)生咨詢(xún)戒煙的方法。 戒煙對(duì)克羅恩病病情的控制是如此重要，以至于我經(jīng)常在給患者看門(mén)診的整個(gè)過(guò)程中與患者討論戒煙問(wèn)題。 奇怪的是，吸煙者很少患潰瘍性結(jié)腸炎。戒煙反而會(huì)導(dǎo)致潰瘍性結(jié)腸炎發(fā)生或加重。有學(xué)者用尼古丁做實(shí)驗(yàn)來(lái)預(yù)測(cè)吸煙對(duì)腸道炎癥的影響。 但這些研究不能證明吸煙對(duì)大多數(shù)患者是有利的，吸煙對(duì)腸炎的發(fā)生也不具有保護(hù)作用。吸煙危害健康，因此，我建議所有患者戒煙。 三、體育鍛煉 鍛煉身體對(duì)保持身體健康和良好形象都很重要。當(dāng)您的疾病處于活動(dòng)期時(shí)，您需要臥床休息，更不用說(shuō)體育鍛煉。 但是當(dāng)您的疾病得到緩解時(shí)，我建議您養(yǎng)成有規(guī)律地進(jìn)行體育鍛煉的習(xí)慣。經(jīng)常鍛煉的好處有很多，包括獲得幸福感、強(qiáng)壯的體魄及控制體重等。 大多數(shù)炎癥性腸病患者認(rèn)為該病需要限制運(yùn)動(dòng)量。也許您已經(jīng)注意到，體育活動(dòng)可以加快腸蠕動(dòng) 在中午或一天結(jié)束的時(shí)候，鍛煉可以減少腸道正常反應(yīng)，使早晨腸蠕動(dòng)更活躍。 我的一些患者告訴我，當(dāng)他們不知道衛(wèi)生間具體位置時(shí)就會(huì)很緊張，但也有人對(duì)此進(jìn)行訓(xùn)練并參加了馬拉松或長(zhǎng)途自行車(chē)賽。 如果您很在意附近是否有衛(wèi)生間，可以選擇在體育館、健身房或家里進(jìn)行體育活動(dòng)。 每個(gè)人應(yīng)該選擇參加一些有氧運(yùn)動(dòng)，如快步走、騎自行車(chē)、游泳或定期地參加有氧運(yùn)動(dòng)班，患有炎癥性腸病并不影響您參加這些活動(dòng)。 選擇您感興趣的運(yùn)動(dòng)，鍛煉您的力量和耐力。有患者跟我抱怨沒(méi)時(shí)間鍛煉，我的建議是養(yǎng)一只狗。 僅僅只是在家附近遛狗，都能使您得到一定程度的鍛煉。并且當(dāng)您身體不適時(shí)，狗也是一個(gè)很好的伙伴。眾所周知，寵物可幫助主人減輕壓力。 四、旅游 當(dāng)您的疾病處于活動(dòng)期時(shí)，您甚至可能不想離開(kāi)家，更不用說(shuō)出門(mén)旅游了。 然而，只在疾病非活動(dòng)期計(jì)劃出游也不現(xiàn)實(shí)。以下是一些旅游小貼士，以確保您旅游期間的舒適與安全。 當(dāng)您離開(kāi)家的時(shí)候，確保攜帶足夠多的藥物，即使是在去工作的途中。 安排旅游計(jì)劃前請(qǐng)核對(duì)您的靜脈輸液治療安排時(shí)間表，防止時(shí)間上有沖突。 如果可能，盡量選擇可以自己安排飲食及飲水，且旅途中有較多公共廁所的旅游路線(xiàn)。 當(dāng)計(jì)劃進(jìn)行國(guó)際旅行時(shí)，要弄淸楚當(dāng)?shù)氐囊呙缃臃N建議及要求，以及已經(jīng)發(fā)出的疾病流行預(yù)警。 因?yàn)橹委熝装Y性腸病的藥物包括糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑或生物制劑，在這種情況下，接種有活性病毒的疫苗（在服用藥物期間，您的免疫能力下降，沒(méi)有抵抗能力）對(duì)身體是有害的。 這些疫苗包括脊髓灰質(zhì)炎疫苗、黃熱病疫苗、水痘疫苗及輪狀病毒疫苗等。 提前與您的醫(yī)生商討您的旅游計(jì)劃是否可行。他可能會(huì)給您推薦當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生或醫(yī)療中心以便在緊急情況下可以聯(lián)系，或開(kāi)些治療腹瀉的非處方藥物，或開(kāi)些抗生素讓您隨身攜帶。 您的醫(yī)生也可以幫您開(kāi)具需要乘坐飛機(jī)上靠走道位置的證明。如果您由于服用治療炎癥性腸病的藥物而不能接種旅游當(dāng)?shù)匾蟮囊呙?，也需要?qǐng)醫(yī)生開(kāi)具相關(guān)證明。 除了隨身攜帶藥物外，飛機(jī)上的隨身行李中不要忘了攜帶衛(wèi)生紙或濕紙巾。 準(zhǔn)備一個(gè)旅行緊急工具包可以讓您更省心。緊急包里的物品包括一條換洗的內(nèi)褲、一次性?xún)?nèi)褲或襯墊衛(wèi)生紙或可以用在衛(wèi)生紙上的乳膏，或者您喜歡的任何一卷衛(wèi)生紙。 五、工作 炎癥性腸病患者由于疾病發(fā)作、住院治療或門(mén)診看病等原因.經(jīng)常需要請(qǐng)假。 地方上有許多法律保護(hù)慢性疾病患者在工作中免受歧視，但各用人單位受法律制約的程度不同。 只有您能決定是否以及何時(shí)告訴您的老板或同事您患有潰瘍性結(jié)腸炎或克羅恩病。 在一個(gè)有利的工作環(huán)境中，炎癥性腸病患者也許能夠把他們與疾病抗?fàn)幍倪^(guò)程以及對(duì)工作場(chǎng)所的要求告訴他們的上司和同事。 然而，并不是每個(gè)人都能體諒患者，因此，何時(shí)、與誰(shuí)、如何公開(kāi)自己的病情至關(guān)重要。 在用人單位方面，嘗試預(yù)估領(lǐng)導(dǎo)是否通融和體恤職工，您可以參考他們對(duì)待其他患病同事的態(tài)度，比如會(huì)不會(huì)給予理解和便利。 大多數(shù)用人單位希望員工工作時(shí)保持愉快的心情，以達(dá)到工作效率最大化。因此，一些單位樂(lè)意安排合適的工作場(chǎng)所，以幫助解決炎癥性腸病患者遇到的問(wèn)題。 如果您在工作中需要幫助，有時(shí)同事會(huì)比上司更合適。 因?yàn)樗麄円残枰瓿缮纤痉峙涞墓ぷ?，因此更能理解您。然而在選擇同事時(shí)，您需要謹(jǐn)慎。一些同事樂(lè)于助人，一些則可能散布八卦以獲得升遷。 如果您需要幫助，應(yīng)盡量尋找那些在過(guò)去接觸中顯示具良好品格的同事。 因?yàn)榇蠖鄶?shù)人完全不了解患有炎癥性腸病對(duì)個(gè)人意味著什么，因此，說(shuō)什么以及如何說(shuō)將有很大差異。 如果您選擇公開(kāi)，那么就平靜并誠(chéng)實(shí)地說(shuō)明您的患病情況以及您生活中的需求。如果您在講述過(guò)程中很情緒化，人們很可能會(huì)認(rèn)為炎癥性腸病會(huì)對(duì)您的工作產(chǎn)生負(fù)面影響。 如果您把疾病上升為生活中的一個(gè)挑戰(zhàn)，但對(duì)工作場(chǎng)所有一定要求，人們很少會(huì)把它當(dāng)作工作能力的一個(gè)潛在阻礙，并且很可能會(huì)給予您幫助。 所以底線(xiàn)是什么呢？如果您信任您為之工作的上司以及一起工作的同事，就有必要告訴他們您的患病情況以及您對(duì)工作環(huán)境的要求，并尋求幫助。 如果您需要告訴您的上司，那么就平靜地、專(zhuān)業(yè)地向他解釋您的患病情況。 清楚您需要的工作環(huán)境，如工作地點(diǎn)最好靠近衛(wèi)生間。 在選擇工作時(shí)，記住您患有炎癥性腸病，盡量選擇工作時(shí)間具有一定靈活性的工作。 在疾病活動(dòng)期，分配到的工作不要長(zhǎng)時(shí)間遠(yuǎn)離衛(wèi)生間。 現(xiàn)在有很多工作可以在家里完成或者工作時(shí)間可以靈活安排。但某些時(shí)候，您的首要任務(wù)是使身體恢復(fù)健康，這時(shí)請(qǐng)短期的病假是較合適的做法。 轉(zhuǎn)自，IBD情報(bào)官公眾號(hào)2019年11月10日1111
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左志貴主任醫(yī)師 溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 結(jié)直腸肛門(mén)外科 炎癥性腸病包括克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎，是一種慢性的腸道炎癥性反應(yīng)。潰瘍性結(jié)腸炎主要累及結(jié)腸粘膜層，可以是一部分結(jié)腸粘膜發(fā)病，也可以是全結(jié)腸粘膜發(fā)病，以反復(fù)腹瀉、便血為主要的臨床表現(xiàn)，多發(fā)于30-40歲中青年，我們所見(jiàn)臨床病例以輕度、中度最為多見(jiàn)，治療預(yù)后好，用藥相對(duì)簡(jiǎn)單。至于克羅恩病，它是以腹瀉、腹痛、腸鳴、大便帶黏液或膿血和體重下降為主要癥狀，多數(shù)人的治療需用到免疫抑制劑和激素，即使在病情緩解時(shí)仍需要用免疫抑制劑來(lái)維持。規(guī)范、持續(xù)地治療是可以降低發(fā)作的頻率，從而降低因反復(fù)發(fā)作而出現(xiàn)各種并發(fā)癥的幾率，如腸梗阻、膿腫、瘺管等。當(dāng)患者病情穩(wěn)定沒(méi)有出現(xiàn)并發(fā)癥的時(shí)候需要在內(nèi)科維持治療，但是一旦出現(xiàn)并發(fā)癥如腸梗阻、腹腔膿腫時(shí)就需要外科介入治療。炎癥性腸病往往病程較長(zhǎng)，特別是克羅恩病常常反復(fù)發(fā)作。由此造成消化功能紊亂，營(yíng)養(yǎng)來(lái)源不足，患者可出現(xiàn)消瘦、貧血、乏力等繼發(fā)癥狀，嚴(yán)重者常并發(fā)腸道大出血、腸穿孔，甚至癌變。 炎癥性腸病的病因和發(fā)病機(jī)制尚不明確，主要與遺傳易感性和腸道免疫功能紊亂有關(guān)，二者都必須在醫(yī)生的嚴(yán)密監(jiān)控下規(guī)律治療，尤其是克羅恩病治療更加復(fù)雜?？偟膩?lái)說(shuō)炎癥性腸病的治療時(shí)間相對(duì)較長(zhǎng)，平均5-10年，甚至終身服藥治療。除了藥物治療，飲食及生活調(diào)養(yǎng)非常重要在炎癥性腸病治療中扮演重要角色，正確的飲食及生活調(diào)養(yǎng)可以控制疾病，減少疾病發(fā)作發(fā)展，提高生活質(zhì)量，否則疾病反復(fù)發(fā)作不僅影響日常生活降低生活質(zhì)量，甚至出現(xiàn)并發(fā)癥需要手術(shù)治療。 首先要了解不正確飲食對(duì)炎癥性腸病的危害。隨著生活水平的提高，飲食中蛋白質(zhì)比例增加，故攝入的含硫氨基酸明顯增多，這些含硫氨基酸通過(guò)腸道細(xì)菌發(fā)酵后產(chǎn)生多種含硫的化合物，這些化合物會(huì)對(duì)結(jié)腸細(xì)胞產(chǎn)生毒性作用。同時(shí)攝入過(guò)多的動(dòng)物脂肪和不飽和脂肪酸會(huì)損傷結(jié)腸粘膜。而且經(jīng)常攝入含糖量高的食物如可樂(lè)飲料和巧克力者發(fā)生炎癥性腸病的比率增高。綜上所述高糖、高脂、高蛋白飲食會(huì)增加患炎癥性腸病的風(fēng)險(xiǎn)，當(dāng)然也會(huì)促使炎癥性腸病病情復(fù)發(fā)和加重。正因以上所述原因，炎癥性腸病患者應(yīng)該避免高糖、高脂、高蛋白飲食。同時(shí)目前認(rèn)為正確的腸道營(yíng)養(yǎng)也是炎癥性腸病的重要基礎(chǔ)治療措施，良好的飲食調(diào)養(yǎng)能夠促進(jìn)腸道自身愈合，不僅緩解癥狀，而且可以防止復(fù)發(fā)。所以要重視飲食調(diào)養(yǎng)在炎癥性腸病治療及維護(hù)中的重要作用。具體而言，炎癥性腸病患者在飲食上應(yīng)該以質(zhì)軟、易消化、低脂肪、高營(yíng)養(yǎng)為總體原則。宜少食多餐、定時(shí)定量。平時(shí)每餐以正常食量的2/3為宜，每日可以進(jìn)餐4-5次。炎癥性腸病患者可以多吃的食物包括：（1）含β-胡蘿卜素豐富的食物，如胡蘿卜、菠菜、生菜、馬鈴薯、番薯、西蘭花、哈蜜瓜和冬瓜等。（2）水果和經(jīng)烹調(diào)的綠色蔬菜，以攝取可溶性纖維。（3）魚(yú)類(lèi)，如鮭魚(yú)、沙丁魚(yú)和鯖魚(yú)之類(lèi)的多油魚(yú)，以攝取維生素D。（4）菜肴中應(yīng)包括富含維生素C的食物，如新鮮橘子汁，番茄等。而炎癥性腸病患者在急性發(fā)作期應(yīng)給予無(wú)渣飲食，醫(yī)院會(huì)通過(guò)鼻飼進(jìn)行腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)，現(xiàn)在很多患者可以自己進(jìn)行鼻飼營(yíng)養(yǎng)。如果嚴(yán)重腹瀉，為防止低鉀血癥的發(fā)生，每日應(yīng)飲用一些含鉀高的果汁比如香蕉汁，同時(shí)時(shí)應(yīng)鼓勵(lì)病人多飲水以補(bǔ)充水份丟失，每日應(yīng)飲水1 500～2 000毫升為宜，飲水要少量多次、速度要慢，以免引起惡心嘔吐。飲食調(diào)養(yǎng)同時(shí)適當(dāng)服用一些微生態(tài)制劑有利于調(diào)節(jié)腸道菌群紊亂，對(duì)疾病恢復(fù)有一定作用。炎癥性腸病患者特別應(yīng)該避免食用冷飲、辛辣刺激食物、多纖維等難消化食物，同時(shí)牛奶和乳制品等引起腸脹氣的食物以及魚(yú)、蝦、蟹及其他容易引起過(guò)敏的海鮮等食物都應(yīng)該避免。炎癥性腸病患者禁忌吃的食物包括以下一些：（1）難消化堅(jiān)果類(lèi)，如花生、核桃、杏仁、松子、榛子、白果、蓮子、瓜子等。（2）含糠夫多的食物、種子和甜玉米等粗糧。這類(lèi)食物中富含不溶性纖維，不溶性纖維可能會(huì)進(jìn)一步刺激結(jié)腸，引起腸道收縮，增加腹瀉的可能性。（3）勿食生、冷、油膩等不耐受的食物，而蝦、蝎、鱉等含異種蛋白多容易引起過(guò)敏的海鮮或山珍應(yīng)盡量避免食用。（4）忌煙酒、辛辣食品、牛奶和乳制品(酸奶除外)。飲食療法是炎癥性腸病治療的重要內(nèi)容，食物具有營(yíng)養(yǎng)和藥物治療的雙重作用，是炎癥性腸病患者治愈疾病達(dá)到長(zhǎng)期康復(fù)目的的重要措施。除了飲食調(diào)養(yǎng)以外，消除緊張焦慮的情緒，增強(qiáng)治療信心，放松心情，保持良好的積極心態(tài)對(duì)于炎癥性腸病的治療也是至關(guān)重要的。建立和諧的人際關(guān)系網(wǎng)絡(luò)和營(yíng)造親密的家庭氛圍可以保持心情舒暢，避免不良的精神刺激，減少情緒緊張，有利于疾病保持長(zhǎng)期的穩(wěn)定，從而可以享受健康的生活狀態(tài)。具體而言炎癥性腸病患者生活中注意事項(xiàng)包括：（1）注意勞逸結(jié)合，不可太過(guò)勞累。重癥或急性發(fā)作期均應(yīng)臥床休息，減少體力消耗?；謴?fù)期可根據(jù)自己情況選擇適合的體育項(xiàng)目，適合選擇一些舒緩的有氧運(yùn)動(dòng)，比如太極拳，瑜伽，散步或慢跑，游泳等等。適當(dāng)?shù)捏w育活動(dòng)是健康生活的重要內(nèi)容，也是炎癥性腸病患者保持積極向上生活狀態(tài)的重要措施。（2）注意衣著，保持冷暖適宜。盡量減少環(huán)境因素對(duì)身體的不利影響（3）注意食品衛(wèi)生，避免腸道感染誘發(fā)或加重本病。 總之，炎癥性腸病患者在接受正規(guī)治療的同時(shí)需要保持健康的飲食結(jié)構(gòu)，輔以適當(dāng)?shù)娘嬍臣吧钭晕艺{(diào)理，在日常生活中保持心情舒暢，保持良好的生活及精神狀態(tài)對(duì)于保持炎癥性腸病患者長(zhǎng)期的生活質(zhì)量是十分重要的。作者簡(jiǎn)介左志貴（單位：溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院結(jié)直腸肛門(mén)外科）左志貴，主任醫(yī)師，外科學(xué)博士，碩士研究生導(dǎo)師，溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一結(jié)直腸肛門(mén)外科副主任。畢業(yè)于第二軍醫(yī)大學(xué)附屬長(zhǎng)海醫(yī)院獲外科學(xué)博士學(xué)位，2013年在全國(guó)消化內(nèi)鏡中心接受電子結(jié)腸鏡檢查及治療培訓(xùn)，2014年接受腹腔鏡高級(jí)技術(shù)培訓(xùn)，2015-2016年受浙江省政府派遣赴美國(guó)Cleveland Clinic研修結(jié)直腸肛門(mén)外科，2017年榮獲浙江省醫(yī)師協(xié)會(huì)優(yōu)秀青年肛腸醫(yī)師光榮稱(chēng)號(hào)，2019年獲浙江省醫(yī)師年會(huì)優(yōu)秀論文獎(jiǎng)（全浙江省2名），2020年積極參加新冠抗疫榮獲抗疫衛(wèi)士光榮稱(chēng)號(hào)，2021年被評(píng)為建黨百年優(yōu)秀共產(chǎn)黨員，溫州市“551”工程高層次人才。主持浙江省自然、浙江省衛(wèi)健委及溫州市科技局科研項(xiàng)目5項(xiàng)，第一作者及通訊作者發(fā)表論文30余篇，其中SCI論文10篇，中華論文10篇。World Journal of Surgical Oncology、Scientific reports、《醫(yī)學(xué)研究雜志》及《溫州醫(yī)科大學(xué)學(xué)報(bào)》特約審稿專(zhuān)家，參編醫(yī)學(xué)專(zhuān)著5部。擅長(zhǎng)結(jié)直腸癌的微創(chuàng)及聯(lián)合臟器切除等疑難手術(shù)，對(duì)低位及超低位直腸癌保肛手術(shù)有深入研究，在國(guó)內(nèi)率先開(kāi)展經(jīng)括約肌間入路taTME手術(shù)對(duì)低位及超低位直腸癌行保肛手術(shù)，提出了TEM-TAMIS-taTME個(gè)性化無(wú)障礙保肛理念，實(shí)現(xiàn)零距離保肛，在臨床上將單孔腔鏡技術(shù)熟練應(yīng)用于結(jié)直腸外科，使結(jié)直腸癌手術(shù)在腫瘤根治基礎(chǔ)上更微創(chuàng)，提高患者生活質(zhì)量。全面熟練應(yīng)用電子結(jié)腸鏡行息肉切除，異物取出，吻合口狹窄治療，對(duì)結(jié)直腸穿孔、腸扭轉(zhuǎn)及腸梗阻等結(jié)直腸外科危急重癥的臨床治療策略有豐富的理論和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，對(duì)急性壞死性筋膜炎、巨結(jié)腸型便秘、炎癥性腸病、直腸陰道瘺、直腸尿道瘺等等結(jié)直腸肛門(mén)外科疑難病例的診治具有的比較豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)，對(duì)重度痔瘡、肛瘺、直腸脫垂、藏毛囊腫、坐骨結(jié)節(jié)囊腫、化膿性汗腺炎等肛門(mén)直腸良性疾病采用微創(chuàng)治療。主要社會(huì)任職包括：中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)腫瘤與微生態(tài)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)委員；中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)康復(fù)會(huì)胃腸腫瘤分會(huì)委員；海峽兩岸醫(yī)藥衛(wèi)生交流協(xié)會(huì)消化道外科專(zhuān)業(yè)委員會(huì)委員；中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)肛腸醫(yī)師分會(huì)造口專(zhuān)業(yè)委員會(huì)委員；中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)外科醫(yī)師分會(huì)肛腸外科專(zhuān)業(yè)委員會(huì)青年委員；中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)中西醫(yī)結(jié)合分會(huì)肛腸專(zhuān)業(yè)委員會(huì)青年委員；中國(guó)老年醫(yī)學(xué)研究會(huì)腫瘤防治分會(huì)第一屆委員會(huì)第二學(xué)術(shù)部常務(wù)委員；中國(guó)NOSES聯(lián)盟浙江分會(huì)青委會(huì)副理事長(zhǎng)；浙江省抗癌協(xié)會(huì)腫瘤營(yíng)養(yǎng)與支持治療專(zhuān)業(yè)委員會(huì)青年委員；浙江省醫(yī)師協(xié)會(huì)肛腸醫(yī)師分會(huì)青年醫(yī)師委員會(huì)委員；浙江省中醫(yī)藥學(xué)會(huì)肛腸專(zhuān)業(yè)委員會(huì)青年委員；溫州市中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)肛腸外科專(zhuān)業(yè)委員會(huì)副主任委員；溫州市抗癌協(xié)會(huì)大腸癌專(zhuān)業(yè)委員會(huì)委員；溫州市醫(yī)學(xué)會(huì)肛腸外科學(xué)專(zhuān)業(yè)委員會(huì)委員。2018年02月20日2946
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