系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種復(fù)雜的自身免疫性疾病，以全身多器官受累和病情反復(fù)波動為特點。作為風濕免疫科醫(yī)生，我們深知患者在面對疾病時的困惑與擔憂。但通過科學(xué)的治療和管理，絕大多數(shù)患者可以實現(xiàn)病情長期穩(wěn)定，回歸正常生活。以下是SLE治療的五大核心目標，希望能幫助您更好地理解治療方向，與醫(yī)療團隊共同制定個性化方案。SLE的核心問題是免疫系統(tǒng)異常激活，導(dǎo)致炎癥反應(yīng)攻擊自身組織。因此，首要治療目標是通過藥物抑制過度活躍的免疫反應(yīng)，減少炎癥對器官的損害，以期達到SLE目標治療。常用藥物：糖皮質(zhì)激素（如潑尼松，基礎(chǔ)用藥）、羥氯喹（基礎(chǔ)用藥）、免疫抑制劑（如甲氨蝶呤、嗎替麥考酚酯、環(huán)磷酰胺等）以及生物制劑（如貝利尤單抗、泰它西普）。關(guān)鍵指標：醫(yī)生會通過“SLE疾病活動指數(shù)（SLEDAI）”評估病情，并根據(jù)癥狀（如皮疹、關(guān)節(jié)炎、蛋白尿）和實驗室結(jié)果（如補體C3/C4、抗dsDNA抗體等）調(diào)整藥物?；颊吲浜希盒璞苊庾孕袦p停藥，尤其是激素類藥物突然停用可能誘發(fā)病情反彈。SLE可能累及腎臟、心臟、肺、神經(jīng)系統(tǒng)等重要器官。早期干預(yù)是防止不可逆損傷的關(guān)鍵。腎臟保護：約50%的患者存在腎臟受累（狼瘡腎炎）。定期檢查尿常規(guī)、腎功能和腎臟超聲，必要時需腎活檢明確病理類型。心血管風險管控：SLE患者動脈粥樣硬化風險是普通人群的2-10倍。需控制血壓、血脂，戒煙，并警惕長期使用激素對代謝的影響。其他器官監(jiān)測：如出現(xiàn)頭痛、癲癇（警惕神經(jīng)精神狼瘡）或呼吸困難（警惕肺間質(zhì)病變），需及時就醫(yī)。治療SLE的藥物可能伴隨副作用，但通過合理用藥和監(jiān)測，風險可控。激素的“雙刃劍”作用：長期大劑量激素可能引發(fā)骨質(zhì)疏松、血糖升高或感染。建議配合補鈣+維生素D，并定期監(jiān)測骨密度。免疫抑制劑的個體化選擇：例如，嗎替麥考酚酯可能增加感染風險，而環(huán)磷酰胺需警惕性腺毒性。醫(yī)生會根據(jù)年齡、生育需求等調(diào)整方案。羥氯喹的安全使用：羥氯喹是SLE治療的基石藥物，長期使用需每年檢查眼底（預(yù)防視網(wǎng)膜病變），但總體安全性較高。SLE治療不僅是控制化驗單上的數(shù)字，更要關(guān)注患者的實際生活體驗。癥狀管理：針對疲勞、關(guān)節(jié)痛、脫發(fā)等癥狀，可使用非藥物手段（如理療、防曬）或?qū)ΠY藥物（如非甾體抗炎藥）。心理支持：約30%的SLE患者合并焦慮或抑郁。鼓勵患者加入病友團體，患者家屬多關(guān)注患者情緒變化，必要時尋求心理咨詢。健康生活方式：均衡飲食（低鹽、適量優(yōu)質(zhì)蛋白）、適度運動（如游泳、瑜伽）、避免日曬和感染，均可改善預(yù)后。SLE目前雖無法根治，但通過規(guī)范治療，絕大多數(shù)患者可實現(xiàn)長期緩解，她們可以跟“高血壓”、“糖尿病”患者一樣正常生活。定期隨訪：即使病情穩(wěn)定，也應(yīng)每3-6個月復(fù)診，監(jiān)測抗體、補體等指標。疫苗接種：建議必要時接種流感疫苗、肺炎球菌疫苗等（見【狼瘡百問12】），降低感染風險。妊娠管理：計劃懷孕需提前與醫(yī)生溝通，調(diào)整藥物（如停用嗎替麥考酚酯、甲氨蝶呤等），確保病情穩(wěn)定6個月以上再妊娠。SLE的治療是一場“馬拉松”，而非“短跑”。隨著醫(yī)學(xué)進步（如生物制劑、干細胞、CART等），患者預(yù)后已顯著改善。請記住，您的積極配合是治療成功的關(guān)鍵——按時服藥、定期復(fù)查、保持樂觀，我們終將在這場與疾病的“博弈”中占據(jù)主動。（請把狼瘡當做“高血壓”、“糖尿病”一樣對待?。?

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種臨床常見的自身免疫性疾病，它主要影響身體的免疫系統(tǒng)，導(dǎo)致身體錯誤地攻擊自身組織和器官。由于其復(fù)雜性，很多患者和家屬對如何治療SLE充滿疑問，特別是在提高免疫力的藥物使用上。首先，我們需要理解免疫力的概念。免疫系統(tǒng)是我們身體抵抗感染、疾病的極為重要防線。通常，增強免疫力是我們希望的目標，但在SLE患者身上，情況復(fù)雜。對于SLE患者來說，實際上是免疫系統(tǒng)異?；钴S，導(dǎo)致了對自身組織的攻擊。這種情況下，盲目提高免疫力可能并不適合，相反，可能會加重疾病的癥狀。一些提高免疫力的藥物，像一些草本補品或營養(yǎng)補充劑，常常被宣傳為可以增強身體抵抗力，但在SLE的治療中，我們需要謹慎看待。這些藥物可能會刺激免疫反應(yīng)，而SLE患者的免疫系統(tǒng)本身就處于過度活躍狀態(tài)，使用這些藥物可能會導(dǎo)致病情加重，甚至出現(xiàn)嚴重的健康問題。因此，正如前面【狼瘡百問】中所述的用于治療SLE的藥物（激素、免疫抑制劑）通常都是控制免疫系統(tǒng)的活動從而減輕疾病癥狀。對于SLE患者來說，提高免疫力的藥物并不是治療的選擇。相反，治療SLE需要使用激素或免疫抑制劑來控制過度活躍的免疫系統(tǒng)。如果您或您認識的人被診斷為SLE，請務(wù)必遵循醫(yī)生的指導(dǎo)，使用正確的藥物治療，以控制病情并保護身體健康。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種復(fù)雜的自身免疫性疾病，它可以影響多個器官系統(tǒng)，包括皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟、心臟、肺臟、血液和神經(jīng)系統(tǒng)等。治療SLE的目標是：控制病情活動、減輕癥狀、預(yù)防器官損害，并提高生活質(zhì)量。在治療SLE的過程中，糖皮質(zhì)激素（簡稱激素）是常用的藥物之一，但是否每個SLE患者都需要使用激素呢？讓我們來詳細探討這個問題。激素是SLE治療中最常用且國內(nèi)外指南一致推薦的基礎(chǔ)藥物。它對于控制炎癥和抑制免疫系統(tǒng)的過度反應(yīng)至關(guān)重要。在SLE的治療中，激素的使用可以根據(jù)疾病的活動程度和受累器官的類型來調(diào)整。一般根據(jù)激素劑量可分為：低、中等、大、極大、沖擊劑量激素。根據(jù)《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》，激素的使用應(yīng)根據(jù)疾病活動度及受累器官的類型和嚴重程度制定個體化的治療方案，并應(yīng)根據(jù)病情活動度、用藥時間長短，以及激素的不良反應(yīng)等情況來調(diào)整用藥劑量與用法。這意味著并非所有SLE患者都需要使用激素（如單純皮膚型紅斑狼瘡），而是根據(jù)具體情況來決定。綜上所述，激素在SLE的治療中發(fā)揮著重要作用，但是否使用激素以及如何使用，需要根據(jù)患者的具體病情和疾病活動度來決定。對于輕度活動的SLE患者，可能不需要使用激素；而對于中度和重度活動的SLE患者，則需要激素治療。重要的是，治療方案應(yīng)該是個體化的，由風濕免疫科醫(yī)生根據(jù)患者的具體情況制定。隨著新技術(shù)、新診療手段的更新，如單克隆抗體、CAR-T等，我們也在憧憬“無激素”SLE時代的到來。