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常崇旺主治醫(yī)師 西大一院 神經(jīng)外科 臨床上，腦癱孩子會出現(xiàn)很多肢體活動障礙。如剪刀步、足內(nèi)外翻等，給孩子在生活中造成了很大的困擾。那么，對于腦癱患兒行走前需要做的康復(fù)訓(xùn)練。1、下肢具備良好的負(fù)重能力：（1）下肢肌力訓(xùn)練蹲站、單腿跪立蹲站時(shí)，患兒可先進(jìn)行扶物蹲站，蹲起時(shí)，家長坐在患兒后，雙手放在患兒膝關(guān)節(jié)處，防止蹲起時(shí)膝關(guān)節(jié)并攏，同時(shí)控制雙腿用力不均的情況，站起時(shí)，先抬起臀部，重心稍前移，然后站起；單腿跪立時(shí)，家長坐在患兒后，一只手放在患兒用于站立腿的膝關(guān)節(jié)處，防止站起時(shí)膝關(guān)節(jié)向內(nèi)旋。（2）負(fù)重訓(xùn)練站立位－兩肩加壓訓(xùn)練、髖關(guān)節(jié)加壓訓(xùn)練。2、有站立位靜態(tài)平衡反應(yīng)出現(xiàn)：（1）并足站立訓(xùn)練－讓患兒雙足并攏，足尖向前站立。提高存在扁足或足外翻的患兒的立位平衡協(xié)調(diào)能力，但不適用于足內(nèi)翻患兒。（2）分腿站立訓(xùn)練－患兒雙足向兩側(cè)分開，雙足之間和距離大約2個(gè)肩寬，腳尖向前，髖膝關(guān)節(jié)伸展，呈站立姿勢，保持?jǐn)?shù)分鐘，反復(fù)訓(xùn)練。注意雙足之間的距不宜過寬，以誘發(fā)患兒內(nèi)收肌主動收縮為宜。（3）縱向站立訓(xùn)練－雙足一前一后，站立時(shí)，注意髖關(guān)節(jié)的控制，使軀干直立正對前方，前腳腳尖向前，后腳腳尖人斜向外側(cè)。雙足不能交叉。（4）單腿站立訓(xùn)練－患兒可先進(jìn)行扶物單腿站立，站立時(shí)，身體重量放在支撐腿上即后面的那只腿。另一腿放在踏板或滾筒上，放正，防止膝關(guān)節(jié)內(nèi)旋。（5）重心轉(zhuǎn)移訓(xùn)練－重心的前后轉(zhuǎn)移，治療師用手從患兒后側(cè)握著患兒髖關(guān)節(jié)，使其髖關(guān)節(jié)輕度外旋，并注意使對側(cè)肩向前，誘發(fā)出軀干的扭轉(zhuǎn)，使重心側(cè)方移動；重心左右轉(zhuǎn)移，治療師可叫患兒側(cè)向伸手取物，誘使他將重心移向一側(cè)。腦癱孩子的訓(xùn)練一定要在開始訓(xùn)練之前咨詢?？漆t(yī)生，在醫(yī)生的指導(dǎo)下循序漸進(jìn)、堅(jiān)持不懈的訓(xùn)練幫助孩子盡可能的恢復(fù)功能。2020年03月26日
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侯梅主任醫(yī)師 青島大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)院 康復(fù)科 【標(biāo)準(zhǔn)·方案·指南】中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會康復(fù)學(xué)組腦性癱瘓（腦癱）是終生性疾患，主要問題為運(yùn)動障礙和姿勢異常，其嚴(yán)重程度存在明顯個(gè)體差異（從可獨(dú)走到不能抬頭），給家庭和社會帶來沉重負(fù)擔(dān)。腦癱尚無法治愈，對癥康復(fù)是改善腦癱運(yùn)動障礙的關(guān)鍵，但尚無一致性的可操作的治療推薦意見。中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會康復(fù)學(xué)組討論并提出兒童腦癱運(yùn)動障礙的康復(fù)建議，以期規(guī)范和指導(dǎo)兒童腦癱的康復(fù)治療與管理。一、功能評估基于世界衛(wèi)生組織針對兒童和青少年發(fā)布的"國際功能、殘疾和健康分類——兒童和青少年版"結(jié)合腦癱功能障礙情況，建議：（1）使用各種功能分級系統(tǒng)判斷腦癱患兒活動受限的程度和雙手操作物品的能力，以指導(dǎo)設(shè)定康復(fù)目標(biāo)。（2）對腦癱患兒進(jìn)行運(yùn)動分析，了解患兒的肌肉骨骼問題和整體運(yùn)動情況，找到靶肌群、功能障礙的關(guān)鍵點(diǎn)，確定優(yōu)先解決的問題。（3）采用功能測評量表了解患兒抬頭、翻身、坐位、爬行、步行和手功能的具體情況。（4）應(yīng)用改良Ashworth量表和改良Tardieu量表確定患兒的肌張力和痙攣程度。（5）采用社會生活能力量表對患兒的日常生活表現(xiàn)及整體社會生活能力進(jìn)行評估，了解患兒與同齡人的社會生活能力對比情況。二、康復(fù)目標(biāo)制訂腦癱患兒康復(fù)目標(biāo)的制訂與其功能預(yù)后密切相關(guān)。通常2歲時(shí)可較準(zhǔn)確地判斷腦癱患兒的功能預(yù)后：若2歲能獨(dú)坐，則很可能在6歲前獨(dú)走；若2歲不能獨(dú)坐、但能翻身，則有可能在6歲時(shí)獨(dú)走；若2歲不會坐也不能翻身，則基本不能獨(dú)走。腦癱患兒中60%能夠獨(dú)立步行，10%需要輔助步行，30%需要依靠輪椅移動。鑒于腦癱功能障礙程度的個(gè)體差異比較大，需緊密結(jié)合功能評估結(jié)果和家庭需求，制訂科學(xué)合理的康復(fù)目標(biāo)。建議根據(jù)患兒GMFCS分級和認(rèn)知功能制訂總體康復(fù)目標(biāo)，具體如下。1．GMFCSⅠ級：預(yù)后較好，一般在1.5～2.0歲時(shí)獨(dú)走，大多數(shù)認(rèn)知水平與同齡兒童無明顯差異?？祻?fù)目標(biāo)為具有室外步行和跑跳能力；預(yù)防或盡可能減少繼發(fā)性畸形，如跟腱攣縮、橈尺骨旋轉(zhuǎn)畸形、脊柱側(cè)彎等；能夠正常入幼兒園、上學(xué)和工作等。2．GMFCSⅡ級：粗大運(yùn)動功能發(fā)育進(jìn)程較Ⅰ級緩慢，一般在4歲以內(nèi)能夠獨(dú)走，在跨越障礙物、上下樓梯、跑跳等較復(fù)雜的活動方面難以完成或需要輔助才能完成。康復(fù)目標(biāo)為具有室內(nèi)、室外、扶持上下樓梯等運(yùn)動能力；防止或減少繼發(fā)性損傷，如跟腱攣縮、異常步態(tài)、髖關(guān)節(jié)脫位和脊柱側(cè)彎等；能夠獨(dú)立進(jìn)行日常生活；盡可能入幼兒園、常規(guī)學(xué)校上學(xué)和室內(nèi)工作等。3．GMFCSⅢ級：需要依靠輔助技術(shù)進(jìn)行移動，并且其運(yùn)動功能發(fā)育到高峰期后很可能會降低?？祻?fù)目標(biāo)為能在拐杖、助行器等輔助下步行，扶物上下樓梯，并能夠掌握輔助設(shè)備的使用方法；減少或防止繼發(fā)性損傷，如髖關(guān)節(jié)脫位、四肢關(guān)節(jié)畸形和脊柱側(cè)彎等；能獨(dú)立進(jìn)行體位轉(zhuǎn)移，在他人盡可能少的幫助下進(jìn)行日常社會生活，并與他人有較好的交流。4．GMFCSⅣ級：幾乎不具備有意義的步行能力?？祻?fù)目標(biāo)為能有較好的頭部控制和軀干抗重力對線能力，獨(dú)立使用電動輪椅進(jìn)行移動；減少繼發(fā)性損傷，如髖關(guān)節(jié)脫位、脊柱側(cè)彎和心肺功能障礙等；能在保持良好坐位的座椅上進(jìn)行日常生活，如進(jìn)食、操作物品、涂畫等，能在他人協(xié)助下進(jìn)行體位轉(zhuǎn)換和轉(zhuǎn)移，使用電動輪椅就可以自己活動；在他人輔助下進(jìn)行簡單的社會活動，愿意且有機(jī)會與他人進(jìn)行交流。5．GMFCSⅤ級：頭部控制功能差，難以依靠輔助技術(shù)改善其極差的運(yùn)動功能?？祻?fù)目標(biāo)為在有良好姿勢輔助控制設(shè)備如座椅、站立架及電動輪椅等的幫助下，進(jìn)行自主活動以及便于日常護(hù)理；減少繼發(fā)性損傷或降低其損傷程度，如關(guān)節(jié)攣縮、肌肉萎縮、骨關(guān)節(jié)畸形、髖關(guān)節(jié)脫位、脊柱側(cè)彎和心肺功能障礙等。三、康復(fù)建議腦癱臨床康復(fù)中，應(yīng)盡可能使用療效好且證據(jù)水平高的治療技術(shù)，以達(dá)到事半功倍之效。否則，患兒不僅沒有接受到最好的治療，還將時(shí)間浪費(fèi)在性價(jià)比低或無效的治療中，減少或失去了參加更重要的社會生活的時(shí)間。同時(shí)，還可能使其家庭對治療失去信心，轉(zhuǎn)而尋找可能有害的偏方或秘方。因此需緊密結(jié)合患兒年齡、功能障礙狀況及具體能力程度、治療證據(jù)、患兒及家庭需求等，制訂科學(xué)合理的康復(fù)方案。可根據(jù)腦癱患兒的如下需求提供針對性康復(fù)建議。1．提高運(yùn)動功能，增加活動范圍，改善社會生活（1）功能訓(xùn)練：目的主要在于促進(jìn)腦癱患兒的功能性運(yùn)動及其控制能力的發(fā)育，增強(qiáng)患兒的肌肉力量和保持其肌肉長度，防止或減少繼發(fā)性損傷，增加活動能力，從而改善社會生活?？梢允褂霉δ苣繕?biāo)導(dǎo)向性訓(xùn)練、活動導(dǎo)向性訓(xùn)練、任務(wù)導(dǎo)向性訓(xùn)練和目標(biāo)-活動-運(yùn)動豐富環(huán)境的集成療法（goals-activity-motor enrichment，GAME）等理念和技術(shù)，將頭部控制、翻身、坐位、姿勢轉(zhuǎn)換、爬行、坐起、蹲起、站立與步行、上下臺階、跑跳、上肢夠取和操作、體育活動（如游泳、騎單車、乒乓球和羽毛球）等設(shè)計(jì)成功能性任務(wù)，以家庭為中心，與患兒及家長達(dá)成目標(biāo)共識，將訓(xùn)練融入生活，反復(fù)強(qiáng)化使用，結(jié)合豐富的環(huán)境設(shè)計(jì)，根據(jù)腦癱患兒年齡和運(yùn)動功能狀況，針對性提高患兒的功能水平。（2）使用輔助器具：重度運(yùn)動障礙患兒應(yīng)結(jié)合使用座椅、站立架、輪椅等輔助設(shè)備，以增加患兒的活動范圍，改善生活狀態(tài)和提高生活質(zhì)量。（3）使用改良限制-誘導(dǎo)運(yùn)動療法結(jié)合雙手強(qiáng)化訓(xùn)練：適用于偏癱型腦癱，可以改善患兒的手功能、日常生活自理和社會活動水平。（4）力量訓(xùn)練：重點(diǎn)可放在患兒痙攣肌群的拮抗肌以及小腿三頭肌和髂腰肌等關(guān)鍵肌群。訓(xùn)練方式應(yīng)結(jié)合患兒的運(yùn)動功能水平，可采用有氧運(yùn)動、肌肉等張和等長收縮、閉鏈與開鏈?zhǔn)竭\(yùn)動等。2．預(yù)防或減少肌肉骨骼的繼發(fā)性畸形 最根本策略應(yīng)該是緩解痙攣以防止或延緩攣縮的形成。包括：增強(qiáng)痙攣肌群的延展性，提高拮抗肌群的力量和活動性以平衡痙攣與拮抗肌群的收縮能力；改善肌肉肌腱單位的縱向生長速率，以匹配其附著長骨的生長；盡可能保持良好的生物力學(xué)對線及增加功能性活動。（1）牽伸技術(shù)：適當(dāng)?shù)貭可殳d攣肌群，如小腿三頭肌、腘繩肌、髖內(nèi)收肌、髂腰肌、拇收肌、指屈肌、腕屈肌群、旋前方肌、旋前圓肌、肱橈肌、肱二頭肌等，以改善軟組織的伸展性和關(guān)節(jié)活動度。（2）姿勢管理：使用座椅和姿勢矯正設(shè)備（睡眠姿勢控制系統(tǒng)、夜間支具等）維持頭部與軀干調(diào)直，使用矯形器或石膏以維持肌肉肌腱單元的延展性和長度，保持良好的生物力學(xué)對線，輔助進(jìn)行功能性活動，引導(dǎo)肌肉、骨骼向正常趨勢發(fā)育。（3）A型肉毒毒素治療：選擇痙攣的靶肌肉進(jìn)行多點(diǎn)多水平注射，減少痙攣肌肉的過度激活，結(jié)合功能性運(yùn)動，改善肌肉骨骼的匹配生長速率。（4）骨關(guān)節(jié)變形監(jiān)測：可動性變形適宜保守治療，一旦固定攣縮則通常采用外科手術(shù)的方法。如果條件允許，應(yīng)盡可能延緩?fù)饪瞥C形手術(shù)，過早手術(shù)會影響軟組織與骨骼的匹配及生長發(fā)育，對患兒的遠(yuǎn)期發(fā)育和功能改善可能造成不良影響。通常6歲后采用外科手術(shù)治療患兒的固定攣縮，首選單次多部位手術(shù)矯正所有肌肉、關(guān)節(jié)的攣縮和長骨旋轉(zhuǎn)畸形，術(shù)后配合積極運(yùn)動康復(fù)和姿勢管理，幫助患兒學(xué)習(xí)重新平衡肌群的功能性使用，改善步態(tài)和功能水平。3．治療痙攣和肌張力障礙 治療腦癱患兒痙攣和肌張力障礙的方法主要包括A型肉毒毒素注射、選擇性脊神經(jīng)后根切斷術(shù)（selective dorsal rhizotomy，SDR）、口服地西泮或巴氯芬、巴氯芬泵等。4．非運(yùn)動癥狀的治療與管理 腦癱非運(yùn)動癥狀的治療與管理對患兒生活質(zhì)量的改善非常重要。約1/3患兒出現(xiàn)癲癇發(fā)作，約1/3腦癱患兒出現(xiàn)語言問題，約1/5腦癱患兒有流涎問題。此外，腦癱患兒的疼痛發(fā)生率比普通人群高，與患兒的生活質(zhì)量和參與度下降有很大關(guān)系，需要多學(xué)科參與做好上述共患疾病的早期預(yù)防、早期發(fā)現(xiàn)和早期適當(dāng)性治療，確保較好的預(yù)后。參考文獻(xiàn)：中華兒科雜志,2020,58( 02 ): 91-952020年03月14日2428
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陳世動主管康復(fù)師 上海市第一人民醫(yī)院（北部） 康復(fù)醫(yī)學(xué)科 人的生長發(fā)育具有連續(xù)、漸進(jìn)的特點(diǎn)，根據(jù)各階段的特點(diǎn)將人生劃分為8個(gè)階段。其中兒童時(shí)期是人生開始的一個(gè)重要年齡階段，一般是指從出生至青春期前，包括：新生兒期、幼兒期、學(xué)齡前期、學(xué)齡期、青春期，兒童時(shí)期生理、心理發(fā)育迅速，不同階段具有不同的生理與心理特征，特殊兒童在生長發(fā)育過程中具有兒童相同的生理、心理發(fā)展特點(diǎn)，因此兒童康復(fù)首要原則——不同階段選擇不同的康復(fù)策略，科學(xué)地展開康復(fù)。2020年03月12日2173
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陳世動主管康復(fù)師 上海市第一人民醫(yī)院（北部） 康復(fù)醫(yī)學(xué)科 一、什么是膝過伸？膝過伸，也被稱為膝反張或膝反屈，又稱“鎖膝”現(xiàn)象，即在行走或站立過程中，患側(cè)下肢在支撐期出現(xiàn)膝關(guān)節(jié)過度伸展（膝關(guān)節(jié)向后成角\膝伸展角度大于5°），身體重心后移，患側(cè)髖關(guān)節(jié)過度屈曲身體后傾趨勢的現(xiàn)象；膝過伸是腦癱患兒最廠家繼發(fā)性功能障礙之一，嚴(yán)重影響患兒步行能力，約占腦癱病發(fā)率10%；根據(jù)膝反屈程度，分為輕度（10°以下）、中度（10-30°）和重度（30°以上）。二、膝過伸誘因與腦癱分型1，膝前癱瘓或肌力低下，由于股四頭肌癱瘓或肌力低下，腘繩肌肌力減弱，膝關(guān)節(jié)不穩(wěn)于伸直位，負(fù)重時(shí)強(qiáng)迫后伸位行走，常見于共濟(jì)失調(diào)型。2，膝后癱瘓或肌力低下，由于腘繩肌及小腿三頭肌均癱瘓或肌力低下，膝后包括關(guān)節(jié)囊、韌帶等松弛引起膝過伸。常見于痙攣型。3，股四頭肌、腘繩肌控制能力低下，膝關(guān)節(jié)周圍的肌肉選擇性控制能力，缺乏同時(shí)收縮性，導(dǎo)致膝關(guān)節(jié)不穩(wěn)，主要見于不隨意運(yùn)動型。4，支撐相伸肌痙攣，由于股四頭肌張力增高尤其是股直肌，導(dǎo)致站立或支撐相僵直，在前進(jìn)時(shí)軀干前屈，重力線落在膝關(guān)節(jié)前方，促使膝關(guān)節(jié)后伸以保持平衡。常見于痙攣型。5，跖屈肌痙攣或攣縮 ，由于小腿三頭肌痙攣或攣縮使重力線落在膝關(guān)節(jié)前方，形成代償性膝過伸，常見于痙攣型。6，膝關(guān)節(jié)本體感覺障礙，導(dǎo)致膝關(guān)節(jié)控制能力差，為了增加關(guān)節(jié)的穩(wěn)定性，使膝關(guān)節(jié)鎖定在后伸位而出現(xiàn)膝過伸，主要見于共濟(jì)失調(diào)型。另外，膝關(guān)節(jié)長期屈曲畸形，導(dǎo)致髕韌帶松弛，當(dāng)腘繩肌松解后出現(xiàn)膝過伸也是常見原因。三、膝關(guān)節(jié)周圍肌肉解剖及作用1，大腿肌，也稱為“股肌”，分為三群。1)前群，①股四頭肌，位于股前部，是膝關(guān)節(jié)強(qiáng)有力的伸??；②縫匠肌，呈扁帶狀，屈髖屈膝。2)內(nèi)測群，為5塊內(nèi)收肌，即長收肌、短收肌、大收肌、恥骨肌、股薄肌。均可使髖內(nèi)收。3)后側(cè)，主要為腘繩肌，共三塊，腘繩肌通常由半腱肌、半膜肌和股二頭肌三塊肌肉組成。這些肌肉的起止點(diǎn)為坐骨結(jié)節(jié)。均可屈曲膝關(guān)節(jié)、伸直髖關(guān)節(jié)。2、小腿肌以小腿三頭肌和脛骨前肌肉為主，小腿三頭肌是一組肌群而不是一塊肌肉，由腓腸肌和比目魚肌組成，主要功能是屈小腿和上提足跟，在站立時(shí)，能固定踝關(guān)節(jié)和膝關(guān)節(jié)，以防止身體向前傾倒；脛骨前肌主要作用是使踝關(guān)節(jié)背屈，足內(nèi)翻，維持足弓的作用。四、針對性康復(fù)治療針對性的康復(fù)治療方法主要是早期以增強(qiáng)肌肉力量，保障身體立線，防治畸形，待下肢肌力足以支撐體重時(shí)配合分離運(yùn)動改善步態(tài)；切忌在下肢肌力不足以支撐體重時(shí)過早步行訓(xùn)練。如果患兒以出現(xiàn)嚴(yán)重膝過伸，影響日?；顒樱医?jīng)康復(fù)訓(xùn)練無改善，可適當(dāng)佩戴膝關(guān)節(jié)輔助器矯正步態(tài)。1，膝關(guān)節(jié)控制能力訓(xùn)練，通過半蹲訓(xùn)練、俯臥位勾腿等常規(guī)動作分別針對下肢肌肉進(jìn)行強(qiáng)化肌力訓(xùn)練和增強(qiáng)本體感覺訓(xùn)練，為膝關(guān)節(jié)控制能力提供基礎(chǔ)條件。2，尖足、骨盆前傾的矯正，針對膝過伸的主要誘因進(jìn)行治療，達(dá)到事辦功倍的效果3，軟組織貼扎，通過肌內(nèi)效貼可提高肌肉收縮能力、增加膝關(guān)節(jié)本體感覺輸入從而改善膝關(guān)節(jié)控制能力。注：家長須知具體的治療方案需針對性評估后確定，初次需在專業(yè)的指導(dǎo)下學(xué)習(xí)操作2020年02月25日3403
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陳世動主管康復(fù)師 上海市第一人民醫(yī)院（北部） 康復(fù)醫(yī)學(xué)科 踝背屈功能障礙是導(dǎo)致大多數(shù)步態(tài)姿勢異常的重要原因，主要表現(xiàn)為跖屈（尖足）或踝背屈不足（足下垂），針對肌張力增高者需要先降低小腿三頭肌張力，然后最重要的是加強(qiáng)踝背屈的功能訓(xùn)練，我們通常的認(rèn)識只是踝背屈的動作，對于踝背屈的動作在步行過程中起到很多至關(guān)重要的功能“完成踝關(guān)節(jié)的滾動、實(shí)現(xiàn)加速/減速、完成足廓清機(jī)制、成熟的步態(tài)模式（足跟-足尖）、重要的平衡反應(yīng)機(jī)制”，所以我們?nèi)粘Ｓ?xùn)練的過程中一定要考慮到踝背屈功能在步態(tài)中的作用及影響。踝背屈訓(xùn)練可以簡單分為三個(gè)步驟：1，反射性活動，針對肌力不足，不能完成主動活動時(shí)利用反射性活動來提高肌肉收縮能力；2，隨意性活動：可以自主完成踝關(guān)節(jié)主動背屈，肌力處在2-3級，隨后可以增加一些抗阻活動來增強(qiáng)肌肉收縮能力；3，模式化運(yùn)動：肌力是正常姿勢運(yùn)動的基礎(chǔ)，步態(tài)是一項(xiàng)高度自動化的模式運(yùn)動，最終我們需要結(jié)合步行過程中進(jìn)行步態(tài)模式的矯正訓(xùn)練，才能達(dá)到預(yù)期目標(biāo)。很多家長都是康復(fù)場上的老戰(zhàn)士，對于一些常規(guī)踝背屈的訓(xùn)練方法知道的很多，下面有一個(gè)既簡單又非常有效的方法分享給大家——足跟步行訓(xùn)練，在孩子練習(xí)足跟步行的同時(shí)，可以在腳背上放置一個(gè)較輕的小沙袋（其他物品也可以），并設(shè)計(jì)成不同類型的游戲，如：小馬過河、小紅帽送蛋糕、小毛驢等來提高孩子主動性，這樣在步行過程中他就會時(shí)刻注意自己腳背是否勾起來了，沒有勾起來沙袋就會掉下去，激發(fā)了大腦主動的學(xué)習(xí)機(jī)制。2020年02月05日4907
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方鐵主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經(jīng)外科 新冠肺炎肆虐，遠(yuǎn)程居家康復(fù)是當(dāng)前非常有效的康復(fù)方式 小古麗的家離最近的城市約60KM，離最近的兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)最快車程仍需要4個(gè)小時(shí)，由于距離太遠(yuǎn)，因早產(chǎn)患上腦癱的小古麗未能得到及時(shí)有效的康復(fù)治療，他的關(guān)節(jié)已經(jīng)嚴(yán)重變形，腿部出現(xiàn)痙攣，小古麗的媽媽看在眼里，心急如焚，幾經(jīng)周折，經(jīng)過身邊朋友介紹，小古麗媽媽聯(lián)系到了北京兒童醫(yī)院的方鐵主任，手術(shù)后在方主任的建議下，在北京對小古麗做了全面的評估，并讓治療師為小古麗量身制定了康復(fù)計(jì)劃，從此以后，小古麗開始了人在新疆，治療師遠(yuǎn)在北京的遠(yuǎn)程康復(fù)之路… … ,3個(gè)月后，小古麗已經(jīng)開始獨(dú)立站立… … ，6個(gè)月后，小古麗已經(jīng)開始正常行走… … 雖然小古麗仍需要進(jìn)一步康復(fù)，但不得不說，因?yàn)橛辛诉h(yuǎn)程居家康復(fù)，才使得小古麗實(shí)現(xiàn)了能站立行走的愿望… … 今年已經(jīng)滿8歲的童童，3歲時(shí)在北京兒童醫(yī)院診斷為發(fā)育遲緩，在方鐵主任的指導(dǎo)推薦下經(jīng)過連續(xù)幾年的康復(fù)訓(xùn)練，前年秋季順利地進(jìn)入當(dāng)?shù)氐闹攸c(diǎn)小學(xué)，在繁重的學(xué)業(yè)面前，童童雖然學(xué)習(xí)仍有些吃力，但他很懂事，也很努力，去年期末還被評為了優(yōu)秀學(xué)生，由于學(xué)業(yè)繁重，加上之前一直堅(jiān)持的機(jī)構(gòu)康復(fù)已經(jīng)中斷，最近眼看童童學(xué)習(xí)越來越吃力，媽媽很是著急，后來在方主任的建議下，選擇了遠(yuǎn)程線上居家康復(fù)，通過遠(yuǎn)程模式，利用游戲互動的方式，既訓(xùn)練了童童的運(yùn)動和認(rèn)知能力，增加了參與興趣，也緩解了學(xué)習(xí)的壓力，3個(gè)月后，童童已經(jīng)完全習(xí)慣了遠(yuǎn)程居家康復(fù)這種方式，完成可以像一個(gè)正常二年級的小學(xué)生，每天開心地上學(xué)，放學(xué)，做作業(yè)，偶爾還能幫媽媽做一些力所能及的家務(wù)活… …，有了遠(yuǎn)程居家康復(fù)，讓童童感覺到，自已也可以和別的同學(xué)一樣的輕松快樂。 朵朵的出生給全家?guī)砹藲g樂，爸爸媽媽對她愛不釋手，爺爺奶奶也經(jīng)常搶著抱，然而好景不長，朵朵1歲的時(shí)候，被診斷為輕度腦癱，爸爸媽媽開始不信，又來到北京兒童醫(yī)院確診，診斷為輕度腦癱，從此以后，朵朵全家一起走上了“漫漫康復(fù)路”，為了保證效果，媽媽辭職全程陪同朵朵在北京租房進(jìn)行康復(fù)治療，家里也由此逐漸背上了巨額的債務(wù)，朵朵每年在北京的康復(fù)費(fèi)用大約在20萬左右，連續(xù)三年的治療，已經(jīng)花費(fèi)約七十萬元，這讓來自一個(gè)小城鎮(zhèn)本來也不富裕的家庭備受打擊，但是康復(fù)仍要繼續(xù)，后來經(jīng)北京兒童醫(yī)院方主任推薦，朵朵媽媽選擇了遠(yuǎn)程線上康復(fù)，從此以后，小朵朵開始了人在家里，治療師遠(yuǎn)在北京的每天按時(shí)的康復(fù)治療，經(jīng)過一段時(shí)間訓(xùn)練，效果良好，最關(guān)鍵的是康復(fù)費(fèi)用大大下降，只是原來的十分之一，平時(shí)爺爺奶奶可以幫忙帶孩子，朵朵媽媽也在家附近找到一份簡單的工作， 經(jīng)過三年多的顛簸流離之苦，因?yàn)橛辛诉h(yuǎn)程線上康復(fù)，這個(gè)家庭終于又逐漸能回歸到了正常。 在新冠肺炎肆虐的當(dāng)下，發(fā)育遲緩，腦癱兒童機(jī)構(gòu)康復(fù)受到普遍影響，面對廣大需要康復(fù)治療的兒童以及他們背后焦慮的家長們，我們再次向社會建議家屬學(xué)會家庭康復(fù)，通過遠(yuǎn)程線上居家康復(fù)是未來兒童康復(fù)的大趨勢，它既能在最大程度上保持效果，又能方便家庭，經(jīng)濟(jì)實(shí)惠，便于實(shí)施。經(jīng)過我們差不多從2015年到現(xiàn)在，經(jīng)過幾年的這種摸索，我覺得我們這個(gè)方法（遠(yuǎn)程線上居家康復(fù)）還是非常有效的，以前我手術(shù)過的孩子，很多孩子得不到有效的康復(fù)，但目前，我們的孩子，不說100%也接近99%的孩子，來參加我們所提倡的這種遠(yuǎn)程線上居家康復(fù)訓(xùn)練，就是通過居家康復(fù)訓(xùn)練，讓家長真正懂得如何給孩子做康復(fù)，真正做到家長是第一康復(fù)師，把家庭生活和康復(fù)訓(xùn)練融為一體，把家庭康復(fù)放在重要的位置，醫(yī)生起到一個(gè)輔助性的作用。因?yàn)橹袊且粋€(gè)大國，患者幾百萬，治療幾個(gè)患者意義不大，我們希望能夠幫助幾十萬，幫助幾百萬的患者，因?yàn)閮和l(fā)育遲緩、腦癱不是一個(gè)少見病，幫助幾個(gè)孩子價(jià)值不大，我們需要在整個(gè)社會范圍內(nèi)，整體的幫助這類孩子，只有遠(yuǎn)程居家康復(fù)能夠做到這一點(diǎn)，很多家長對這類孩子有很多誤解，對治療沒有正規(guī)的預(yù)期，經(jīng)常會走很多彎路，所以說，我在這里提醒家長要有信心接受合理的治療，及時(shí)積極參與遠(yuǎn)程居家康復(fù)，這樣更經(jīng)濟(jì)實(shí)惠，更易于實(shí)施，更容易堅(jiān)持?？祻?fù)訓(xùn)練是一個(gè)從量變到質(zhì)變的過程，需要時(shí)間，需要堅(jiān)持。2020年02月03日2579
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常崇旺主治醫(yī)師 西大一院 神經(jīng)外科 FSPR手術(shù)降低孩子的肌張力，使孩子肌張力趨于正常。但是由于手術(shù)，肌張力降低的同時(shí)，肌力也隨之下降，則會出現(xiàn)腿無力的現(xiàn)象。所以目前主要的任務(wù)就是通過康復(fù)訓(xùn)練，鍛煉孩子的肢體力量，使孩子盡快的可以接近正常走路水平?？祻?fù)訓(xùn)練是一個(gè)緩慢的過程，需要做到循序漸進(jìn)，不可操之過急，以免給孩子造成其他的傷害?？祻?fù)訓(xùn)練一定要做到堅(jiān)持，只要堅(jiān)持就會看到效果。肌力康復(fù)鍛煉如何進(jìn)行？首先康復(fù)訓(xùn)練不在于技巧，貴在堅(jiān)持第一動作--抬腿讓孩子平躺在床，自己將腿抬到一個(gè)盡可能高的地方，踢球。兩腿交換進(jìn)行訓(xùn)練，每天訓(xùn)練半小時(shí)，一定要讓孩子出汗。第二動作--蹲起在可以手扶的條件中，保證安全情況下，手部不要用力。蹲下起立半小時(shí)這兩個(gè)動作堅(jiān)持3-6個(gè)月，達(dá)到孩子可以金雞獨(dú)立20秒的情況下。才可以做內(nèi)收肌手術(shù)解除孩子大腿內(nèi)側(cè)緊的癥狀。特別提醒：在康復(fù)訓(xùn)練過程中注意不要讓孩子肌肉拉傷。2020年01月08日964
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常崇旺主治醫(yī)師 西大一院 神經(jīng)外科 痙攣型腦癱患兒可進(jìn)行FSPR手術(shù)進(jìn)行治療，但是依然要滿足手術(shù)的各項(xiàng)適應(yīng)癥，其中術(shù)前就要求患兒的肌力達(dá)到Ⅲ級以上。術(shù)后腦癱患兒的肌張力降低，患兒依然要通過康復(fù)訓(xùn)練來提升肌力，因此在痙攣型腦癱患兒采用FSPR手術(shù)治療，提高肌力很重要。在對腦癱患兒進(jìn)行肌力提高的康復(fù)訓(xùn)練中，患兒本身的主動運(yùn)動相對由康復(fù)師或家長起主導(dǎo)作用的被動運(yùn)動來說，更為重要?？祻?fù)師可以根據(jù)患兒的具體情況給予負(fù)重，以達(dá)到理想效果，具體訓(xùn)練方法如下：1、患兒取側(cè)臥位，使髖充分伸展，治療師輔助上面的一側(cè)下肢主動抬起，不能屈膝，必要時(shí)可以負(fù)重，如人為的阻力負(fù)重。2、患兒取仰臥位，膝屈曲雙足底著床，治療師固定此姿勢，囑患兒主動抬起臀部做搭橋樣動作。3、單雙膝跪立位訓(xùn)練，患兒取跪立位，治療師固定其骨盆處，防止屈髖，達(dá)到一定能力后就可進(jìn)行單膝立位訓(xùn)練，一側(cè)下肢跪于墊面，另一側(cè)下肢屈髖屈膝足底著墊固定，兩側(cè)下肢交替訓(xùn)練，以訓(xùn)練骨盆周圍肌力及雙下肢的交替運(yùn)動。4、患兒取手膝位姿勢，治療師輔助患兒骨盆處使骨盆向患兒前方充分伸展后再復(fù)位，如此反復(fù)多次，以訓(xùn)練患兒的伸髖能力。2019年12月26日896
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廉民學(xué)主任醫(yī)師 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院 神經(jīng)外科 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院腦癱診療中心，制定腦癱患者術(shù)后早期康復(fù)策略與實(shí)施細(xì)則 早期（3-6月）提升肌力為主 中期（6-12月）全面改善關(guān)節(jié)活動度 后期規(guī)范步態(tài)、平衡訓(xùn)練 術(shù)后早期康復(fù) 第一個(gè)動作：橋式運(yùn)動； 要點(diǎn)：屈膝雙腿并攏，用力部位為腰部、髖部、下肢、切忌肩部、頭部用力 第二個(gè)動作:髖關(guān)節(jié)外展 要點(diǎn)：用力部位為大腿外側(cè)肌群， 切忌大腿內(nèi)側(cè)用 第三個(gè)動作：直腿抬高 要點(diǎn)：腳尖于膝蓋在一條線上，用力部位為大腿面（股四頭?。?切忌不要讓腿內(nèi)外旋 第四個(gè)動作：髖關(guān)節(jié)后伸 要點(diǎn)：家屬按住患者臀部 切忌臀部用力 第五個(gè)動作：雙手支撐 要點(diǎn)：全身放松，眼睛直視前方，頭抬起，胳膊伸直，腰前傾 以上總結(jié)為FSPR手術(shù)術(shù)后早期康復(fù)訓(xùn)練要點(diǎn)2019年12月25日853
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方鐵主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 兒童功能神經(jīng)外科 腦癱是最常見的兒童神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病，危害很大。我總結(jié)了一些腦癱的常識，希望家長學(xué)習(xí)了解一下！ 一、腦癱的誤區(qū) 1、腦癱是罕見??？ 據(jù)統(tǒng)計(jì)，我們國家現(xiàn)在有600萬以上的腦癱患者，患病率在2‰到3.5‰左右，比例相當(dāng)高。也就是說，一千個(gè)新生兒中有2到3個(gè)孩子是腦癱兒，在全國范圍內(nèi)一年新增4到5萬人。腦癱患病率有差異，男童高于女童，中西部地區(qū)高于東部地區(qū)。腦癱并不是罕見病，是引起兒童殘疾的主要疾病之一，應(yīng)該引起大家重視。 2、腦癱一定是癡呆、傻、笨？ 多數(shù)患兒家長一聽到“癱”字就蒙了，以為孩子就是傻子了，心里沒底，要放棄治療，這種想法和決定是絕對錯誤的。雖然腦癱兒中有一些存在智力缺陷，但腦癱并不等于弱智。 腦癱全稱腦性癱瘓，是一歲以前出現(xiàn)腦損傷以后，所引起的中樞性運(yùn)動和姿勢發(fā)育障礙。也就是說，運(yùn)動障礙是腦癱的核心和必備癥狀，但是智力障礙并不是。 腦癱患兒中約有70%有其他伴隨癥狀及共患病，除了智力發(fā)育障礙（52%）外，還包括癲癇（45%）、語言障礙（38%）、視覺障礙（28%）、嚴(yán)重視覺障礙（8%）、聽力障礙（12%），以及吞咽障礙等。 這些癥狀是伴隨，而不是合并。也就是說，非必然發(fā)生的，不是絕對有的，有的孩子可能有，有的孩子可能沒有。 通過早期適宜的治療，一些伴隨癥狀可以得到最大程度的改善或恢復(fù)。所以，家長們要改變觀念，不必驚慌，早期發(fā)現(xiàn)和早期合理治療腦癱，大多數(shù)腦癱患兒愈合是良好的。 二、關(guān)于腦癱的一些常識： 1、孩子患上腦癱的原因是什么？ A：目前認(rèn)為，腦癱的發(fā)生與三個(gè)時(shí)期的多個(gè)高危因素有關(guān)。 （1）出生前：即懷孕期間，70-80%的腦癱與產(chǎn)前因素有關(guān)。如果有下面這些狀況，比如雙胞胎或者多胞胎，使用人工助孕技術(shù)分娩，35 歲以上懷孕，孕婦營養(yǎng)不良、妊娠期高血壓或糖尿病、膽汁淤積綜合征、妊娠期感染等并發(fā)癥，胎兒神經(jīng)發(fā)育畸形，家族遺傳因素，社會因素等，都需要警惕腦癱。 （2）出生時(shí)：出生窒息造成的腦癱占10%，如果因?yàn)榉置溥^程發(fā)生異常，如難產(chǎn)等，導(dǎo)致出現(xiàn)缺氧、顱內(nèi)出血或腦組織挫傷等狀況，應(yīng)當(dāng)在之后警惕觀察。 （3）出生后：假如寶寶早產(chǎn)，或者體重低于正常范圍，或者有嚴(yán)重黃疸，或發(fā)生中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染，或者因?yàn)闆]能及時(shí)吃到東西，發(fā)生了低血糖，也要仔細(xì)護(hù)理和觀察寶寶。 其中，26-35周出生的早產(chǎn)兒，得腦癱的幾率高。出生時(shí)體重低于1000g或者在1000-1500g之間，發(fā)生腦癱的幾率高。還有需要引起重視的一點(diǎn)就是，除了重癥黃疸，遷延不退的黃疸也是會導(dǎo)致腦損害的。 2、腦癱會遺傳給下一代嗎？ A：臨床研究中發(fā)現(xiàn)，只有極少數(shù)腦癱患兒有家族史，但這并不能說明腦癱是遺傳病。腦癱可能是遺傳因素與環(huán)境因素共同作用的結(jié)果，而且個(gè)體的易感性差異很大，所以不必?fù)?dān)心。 3、腦癱寶寶能正常接種疫苗嗎？ A：腦癱兒可按計(jì)劃接種疫苗，但要知曉風(fēng)險(xiǎn)。 4、寶寶哪些行為疑似腦癱跡象？ A：如果出現(xiàn)了上面那些高危因素，那么在以下三個(gè)階段里，寶爸寶媽們要尤其在注意觀察。 第一個(gè)階段：新生兒期 正常新生兒：新生兒在睡眠的時(shí)候或者清醒的時(shí)候?qū)庠醇奥曇舳际怯蟹磻?yīng)的，比如用手電筒的光照射寶寶的眼睛，如果在睡眠期會出現(xiàn)皺眉等不適的表情，如果在醒著的時(shí)候，寶寶可能眼睛和頭都會隨光源轉(zhuǎn)動，同樣的，寶寶對聲音也會有類似的表現(xiàn)。除了這些刺激以外，觸覺刺激也會使新生兒退縮，比如摸腳，寶寶會將腿抬起來。 新生兒異常表現(xiàn)：對周圍的一切不感興趣，吃不好睡不好，這個(gè)時(shí)候家長就應(yīng)該引起注意了 第二階段：嬰兒期 異常表現(xiàn)：頭后仰，身體打挺，易被激怒很難將寶寶哄安靜等。 當(dāng)孩子到了兩三個(gè)月，大運(yùn)動就已經(jīng)開始發(fā)育了，正常嬰兒兩個(gè)月頭能豎，三個(gè)月頭能抬，四五個(gè)月的時(shí)候手能抓握，如果說寶寶的運(yùn)動發(fā)育比正常的孩子晚了2-3個(gè)月，家長不能輕視。 除了運(yùn)動落后以外，寶寶可能會有異常的肌張力，異常的姿勢，比如頭拼命地往后打挺，整個(gè)身體呈倒C的形態(tài)，手緊握拳，拇指扣在拳頭里，甚至手向后呈“飛機(jī)狀”，這些都是一些異常姿勢。在肌張力過高的情況下，嬰兒腿會交叉，呈剪刀狀，這些孩子的姿勢反射發(fā)育會存在問題。還有一些是嬰兒的保護(hù)性伸展反應(yīng)，這個(gè)是到了年齡該出現(xiàn)的，如果沒有出現(xiàn)也是異常的，比如說寶寶在會坐之后，給他一個(gè)外力推倒他，寶寶會很快的伸出手來支撐床面防止自己摔倒。 總結(jié)：二抬四翻六會坐，七滾八爬周會走 如果寶寶的運(yùn)動發(fā)育明顯落后于這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，應(yīng)該及時(shí)帶孩子去醫(yī)院檢查。 第三階段：嬰兒期 正常：一歲會站立行走，一歲半會爬樓梯，兩歲可以跳躍。同時(shí)一歲左右的孩子會有意識的叫爸爸媽媽的，如果孩子在這個(gè)階段完成不了也需要及時(shí)到醫(yī)院檢查。 5、發(fā)現(xiàn)腦癱疑似癥狀，如何確診？ A：如果出現(xiàn)了以上異常癥狀，并不意味著孩子一定得了腦癱，家長要趕緊去醫(yī)院，讓醫(yī)生進(jìn)行專業(yè)檢查和評估： （1）先做頭顱核磁共振，看大腦有沒有器質(zhì)性的病變及結(jié)構(gòu)異常。 （2）再做其他相關(guān)檢查：腦電圖幫助判斷腦發(fā)育情況；誘發(fā)電位了解有無視聽覺損害；智商/發(fā)育商測試及語言量表評估智力發(fā)育及有無語言、吞咽障礙；遺傳代謝病檢查，對于發(fā)育遲緩的孩子來說很重要。 （3）最后通過肌電圖、染色體及基因檢查，排除其他類腦癱疾病。 只有把這些檢查做完了，才能最終判斷。 三、關(guān)于腦癱治療的基本知識： Q：確診腦癱后，家長們要怎么做？ A：首先要過心理關(guān)，面對和接受孩子是腦癱患兒這個(gè)現(xiàn)實(shí)。 其次，要樹立合理的目標(biāo)。對重度腦癱患者，我們的目標(biāo)是盡力讓他做到生活自理。對于輕度腦癱孩子，希望讓他跟接近正常孩子水平，過正常人生活。家長不要期望孩子去做他做不到的事情，這是治療的重要前提。 第三，要帶孩子盡早治療。6個(gè)月內(nèi)就診是最佳時(shí)期，1歲之內(nèi)是黃金時(shí)期。3歲之內(nèi)治療也有效，6歲之后療效較差，有的孩子甚至需要終生康復(fù)。治療腦癱就是與年齡賽跑，越晚效果越差，恢復(fù)時(shí)間越長，花費(fèi)的經(jīng)濟(jì)成本越高。 四、治療腦癱通常有哪些方法？ A：主要有三種方法，手術(shù)是2歲以后腦癱孩子建議使用的方式，藥物不是主要的，康復(fù)治療非常關(guān)鍵，需要和手術(shù)結(jié)合起來使用。 我們會根據(jù)患兒具體的腦癱類型和體質(zhì)，制定出個(gè)性化的綜合治療方案，定期評價(jià)，定期調(diào)整。 治療腦癱的三種手段：手術(shù)、藥物治療、康復(fù)訓(xùn)練 康復(fù)訓(xùn)練中家長要注意： （1）腦癱康復(fù)的過程艱難而漫長，需要長期堅(jiān)持才有效，因此家長們要極其有耐心，不可急于求成。 （2） 康復(fù)訓(xùn)練不是簡單的揉一揉、劈一劈、拉拉腿，家長一定要向?qū)I(yè)的康復(fù)醫(yī)師學(xué)習(xí)和了解康復(fù)的原理，找到適合自己孩子的訓(xùn)練方法。 （3）定期返回醫(yī)院，讓醫(yī)生根據(jù)孩子恢復(fù)的情況，重新做評估和指導(dǎo)。 家庭康復(fù)訓(xùn)練非常重要，我們建議把家庭生活和康復(fù)訓(xùn)練融為一體，家長是第一康復(fù)師，家長一定學(xué)會一些基本的康復(fù)技能。 康家庭康復(fù)訓(xùn)練基本方法： 我們在家里給寶寶做康復(fù)的時(shí)候，一定要注意手法的輕柔，緩慢。一個(gè)月的小孩子就已經(jīng)可以瞬間抬頭，三個(gè)月的寶寶都已經(jīng)抬頭很穩(wěn)了。對于寶寶抬頭困難的，我們就可以用楔形板輔助他抬頭，家里沒有楔形板可以用包被或枕頭墊在寶寶胸下，玩具放前面吸引寶寶抬頭，而且俯臥位可以鍛煉寶寶的手支撐，對寶寶之后的爬行訓(xùn)練打下基礎(chǔ)。 翻身也是一樣的，方法一：利用一個(gè)楔形板，墊高其中一邊，將寶寶放置斜處，用玩具引導(dǎo)寶寶側(cè)身；方法二：偏娛樂性的練翻身的方法，可以將寶寶放在毯子上，左右輕輕搖擺，在訓(xùn)練過程中家長一定要注意安全。 一般到6.7個(gè)月的時(shí)候?qū)殞毦涂梢元?dú)坐坐穩(wěn)了，練習(xí)坐的方法：如果家里沒有滾筒，可以用大概2.3個(gè)奶粉罐拼接成滾筒，外面包一層軟的東西，讓寶寶坐上，左右輕輕搖動。這種簡單的練習(xí)也是對寶寶的平衡反應(yīng)的訓(xùn)練。 一起加油！ 除了身心的痛苦和經(jīng)濟(jì)的壓力，很多腦癱兒和家長要承受很多異樣的眼光和歧視。腦癱兒如何有尊嚴(yán)地活下去，自強(qiáng)、不懈努力、社會理解與包容，哪一樣都不能缺。 腦癱兒承受的苦難，我們無法感同身受，但是我們可以保持最起碼的善良和尊重。希望他們不拋棄自己，能得到社會的及時(shí)幫扶，有基本的生活保障。愿他們看到光亮，感受到溫暖，從而帶著希望，好好地活下去。 我們會盡我們最大努力來幫助每一名腦癱孩子和他（她）們的家庭，不放棄每一名“折翼天使”！讓我們攜手一起努力！2019年12月19日7225
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小兒腦癱相關(guān)科普號
石磊醫(yī)生的科普號
石磊 副主任醫(yī)師
國家康復(fù)輔具研究中心附屬康復(fù)醫(yī)院
矯形骨科
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趙華醫(yī)生的科普號
趙華 主治醫(yī)師
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院
神經(jīng)外科
41粉絲1.5萬閱讀
呂忠禮醫(yī)生的科普號
呂忠禮 主任醫(yī)師
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院
康復(fù)科
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