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上海交通大學醫(yī)學院附屬上海兒童醫(yī)學中心

簡稱: 上海兒童醫(yī)學中心
公立三甲兒童醫(yī)院

推薦專家

疾?。? 自閉癥
醫(yī)院科室： 不限
開通的服務： 不限
醫(yī)生職稱： 不限
出診時間： 不限

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小兒多動癥、自閉癥、抽動癥患者診后須知一、通用原則?1.長期管理意識?·以上疾病均為慢性神經(jīng)發(fā)育障礙，需長期（數(shù)年）干預，勿因短期癥狀緩解自行停藥/停訓。?2.記錄觀察日記?·每日記錄：行為表現(xiàn)、情緒波動、睡眠質量、藥物反應（如用藥）、飲食變化，復診時攜帶。?3.建立合作聯(lián)盟?·家庭-學校-醫(yī)生定期溝通。?二、疾病注意事項?（一）多動癥（ADHD）?1.藥物治療?·嚴格遵醫(yī)囑服用藥物，勿隨意調整劑量或停藥。?·常見副作用處理：食欲下降→早餐后服藥，加餐高熱量食物；入睡困難→托莫西汀可以改為晚上服用或分次服用。哌甲酯要注意服藥時間，越早越好，過午不宜服用，以免引起睡眠問題。?·監(jiān)測體重和身高，每月測體重，每半年測身高。2.行為管理?·結構化日程：固定學習、運動、睡眠時間，使用計時器分割任務（如“學習25分鐘+休息5分鐘”）。?·正向激勵：即時獎勵良好行為（如代幣制：積滿10個貼紙換一次公園游玩）。?3.學習支持?·申請學校IEP（個別教育計劃）：優(yōu)先前排座位、延長考試時間、允許站立答題。??（二）自閉癥譜系障礙（ASD）?1.干預核心目標?·溝通訓練：使用圖片交換系統(tǒng)（PECS）或平板電腦輔助溝通工具。?·社交技能：通過角色扮演練習眼神接觸、輪流對話，每周2-3次小組社交課。?2.環(huán)境適應?·減少感官過載：嘈雜場所佩戴降噪耳機，家居避免強光/刺鼻氣味。?·預告變化：用視覺日程表提前展示行程變動（如“明天先去醫(yī)院，再去奶奶家”）。?3.情緒行為管理?·自我刺激行為：提供替代感官工具（握力球、嚼勁項鏈）。?·自傷/攻擊行為：立即移除危險物，冷靜引導至安全空間，記錄觸發(fā)事件（如任務過難、噪音）。??（三）抽動癥?1.癥狀觀察要點?·區(qū)分抽動類型：運動性（眨眼、聳肩）vs發(fā)聲性（清嗓、穢語），記錄發(fā)作頻率度。?·避免強化關注：勿提醒“別動”，轉移注意力至沉浸活動（如拼圖、聽故事）。?2.誘因規(guī)避?·精神壓力，緊張刺激，情緒波動，過度興奮，過度疲勞，感染過敏，電子屏幕時間過長，飲食不當，缺乏運動等。?3.藥物與替代療法?·用藥指征：抽動嚴重影響社交或學習（如課堂發(fā)聲干擾他人）。?·行為療法：習慣逆轉訓練（HRT），在醫(yī)生指導下練習對抗反應（如聳肩時手臂下壓）。??三、緊急情況處理?立即就診的警示信號：?▲服用ADHD藥物后出現(xiàn)胸痛、呼吸困難；?▲抽動導致肌肉拉傷或無法進食/行走；?▲ASD患兒持續(xù)24小時拒食/自傷/攻擊他人。??四、復診與長期支持?1.復診頻率?·初診后1個月復診評估→穩(wěn)定期每3-6個月復診1次。?2.多學科協(xié)作?·根據(jù)需求轉介：康復科（PT/OT/ST）、心理科（家長減壓/CBT）、營養(yǎng)科（挑食患兒飲食方案）。????---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------?給家長的特別提醒??“您不是孤軍奮戰(zhàn)”?疾病不是教養(yǎng)失誤的結果，接納孩子的神經(jīng)多樣性；?優(yōu)先照顧自身身心健康，每天留出15分鐘獨處時間；?進步的標準因人而異：學會一個眼神交流、減少一次沖動打人，都值得慶祝。???我們與您共同守護孩子的成長之路。
孤獨癥的腸道菌群：失衡的微生物世界作者：王欣悅，楊莉在我們每個人的腸道中，都存在著一個復雜的微生物宇宙——腸道菌群。這個由數(shù)萬億微生物組成的"第二大腦"，被科學家發(fā)現(xiàn)與孤獨癥譜系障礙（ASD）有著驚人的聯(lián)系。一、孤獨癥的腸道菌群：失衡的微生物世界越來越多的研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥譜系障礙（ASD）患者的腸道菌群與健康人群存在顯著差異，主要表現(xiàn)為（1）菌群多樣性降低，腸道內益生菌（如雙歧桿菌、乳酸菌）數(shù)量減少，而潛在致病菌（如梭菌屬、脫硫弧菌）比例升高【1】（2）代謝異常：短鏈脂肪酸（SCFAs）水平下降，其中關鍵的丁酸減少尤為顯著。色氨酸代謝通路異常，導致神經(jīng)遞質前體不足，而硫化氫等神經(jīng)毒性代謝物增加，可能影響大腦功能。3.胃腸道問題增多：研究報導，超過90%的ASD患者伴隨便秘、腹瀉等胃腸道癥狀，且胃腸問題嚴重程度與焦慮癥狀、刻板行為及社交問題等呈正相關。Su等人2024年在《NatureMicrobiology》的研究報告，使用腸道微生物的組合能夠將ASD診斷準確性提高到0.91，進一步驗證了腸菌失調與ASD的相關性【2】。二、腸道菌群如何"遙控"大腦？腸-腦軸是連接腸道與中樞神經(jīng)系統(tǒng)的重要通道，涉及神經(jīng)系統(tǒng)、免疫系統(tǒng)、內分泌系統(tǒng)等多個系統(tǒng)間復雜的雙向交流。腸道菌群可能通過多種機制影響ASD癥狀。一方面，菌群失調引起腸道屏障的破壞并增加腸道通透性，導致炎癥介質釋放增多，進入血液，進而影響血腦屏障完整性，使神經(jīng)炎癥風險升高，影響神經(jīng)發(fā)育【3】。另一方面，腸道微生物可直接合成或調節(jié)多種神經(jīng)遞質（如5-羥色胺、GABA、多巴胺），影響神經(jīng)信號傳遞和認知功能【4】，ASD患者常出現(xiàn)這些遞質水平異常，與情緒和行為障礙相關。除此之外，菌群的代謝產(chǎn)物（如短鏈脂肪酸、生物胺、神經(jīng)遞質前體）也可通過血液進入大腦，調節(jié)神經(jīng)元功能。同時，腸道菌群也能夠激活迷走神經(jīng)，直接向大腦傳遞信號。三、新希望：靶向“腸-腦軸”的干預策略基于當前研究結果，許多孤獨癥治療方案針對改善“腸-腦軸”而展開：1、糞便微生物移植（FMT）FMT是指將健康人的腸道微生物移植到患者腸道內以幫助恢復或改善其腸道微生物平衡。早在2019年，《Cell》有研究就表明，將ASD患者糞便菌群移植給無菌小鼠后，小鼠社交互動時間減少60%，重復刻板行為增加3倍，海馬區(qū)突觸可塑性基因表達下調40%【5】。而現(xiàn)在針對菌群失調的干預措施在初步臨床研究中表現(xiàn)出一定效果，如Kang等人的研究表明接受FMT的患者在社交互動和焦慮行為方面顯著改善，且療效至少可持續(xù)8周以上【6】。2、益生菌補充特定益生菌可減少炎癥、調節(jié)神經(jīng)遞質，緩解ASD兒童的問題行為。如在一項開放性研究中，口服3個月的嗜酸乳桿菌、鼠李糖乳桿菌以及長雙岐桿菌后，ASD兒童的癥狀嚴重程度和胃腸道紊亂顯著改善【7】。另一項補充3個月雙岐桿菌和乳桿菌屬益生菌菌種的研究也報告了ASD兒童的焦慮減輕、社交改善和多動減少【8】。3、飲食干預臨床試驗發(fā)現(xiàn)，飲食模式會影響ASD兒童的糞便微生物群組成和動態(tài)變化。孤獨癥患者的挑食等飲食習慣也導致其攝入營養(yǎng)素的不均衡。無麩質和酪蛋白飲食（GFCF）對ASD相關癥狀的有利影響已經(jīng)被證明，在一項隨機臨床試驗中，攝入GF飲食改善了胃腸道癥狀和ASD相關行為障礙。另一項研究則報告了由低碳水化合物、充足蛋白質和高脂肪組成的生酮飲食，通過重塑微生物組成而改善孤獨癥樣行為【9】。???參考文獻：[1]X.Ding,Y.Xu,X.Zhang,L.Zhang,G.Duan,C.Song,Z.Li,Y.Yang,Y.Wang,X.Wang,C.Zhu,Gutmicrobiotachangesinpatientswithautismspectrumdisorders,J.Psychiatr.Res.129(2020)149–159.[2]SuQ,WongOWH,LuW,WanY,ZhangL,XuW,LiMKT,LiuC,CheungCP,ChingJYL,CheongPK,LeungTF,ChanS,LeungP,ChanFKL,NgSC.Multikingdomandfunctionalgutmicrobiotamarkersforautismspectrumdisorder.NatMicrobiol.2024Sep;9(9):2344-2355.[3]Fiorentino,M.,etal.Blood-brainbarrierandintestinalepithelialbarrieralterationsinautismspectrumdisorders.MolecularAutism,2016,7:49.[4]SilvaYP,BernardiA,FrozzaRL.TheRoleofShort-ChainFattyAcidsFromGutMicrobiotainGut-BrainCommunication.FrontEndocrinol(Lausanne).2020;11:25.Epub20200131.[5]GilSharon,NikkiJamieCruz,Dae-WookKang,etal.HumanGutMicrobiotafromAutismSpectrumDisorderPromoteBehavioralSymptomsinMice.Cell.2019May30;177(6):1600-1618.e17.[6]Kang,D.W.,etal.Long-termbenefitofmicrobiotatransfertherapyonautismsymptomsandgutmicrobiota.ScientificReports,2019,9:5821.[7]S.Y.Shaaban,Y.G.ElGendy,N.S.Mehanna,W.M.El-Senousy,H.S.A.El-Feki,K.Saad,O.M.El-Asheer,Theroleofprobioticsinchildrenwithautismspectrumdisorder:aprospective,open-labelstudy,Nutr.Neurosci.21(9)(2018)676–681.[8]MeguidNA,MawgoudYIA,Bj?rklundG,MehanneNS,AnwarM,EffatBAE,ChirumboloS,ElrahmanMMA.MolecularCharacterizationofProbioticsandTheirInfluenceonChildrenwithAutismSpectrumDisorder.MolNeurobiol.2022Nov;59(11):6896-6902.[9]JiayinLiu,ZhanyuanGao,ChuanqiLiu,etal.Microbiota:NewStrategyforTreatingAutismSpectrumDisorder.FrontCellDevBiol.2022Mar3:10:792490.